Síndrome de down: o impacto do diagnostico sob a ótica dos pais em um projeto de extensãO



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Foi muita angústia. (Mãe de Y, 15 anos).

Luto


Quando ocorre o nascimento de uma criança disfuncional, existe um processo de luto adjacente que envolve várias fases: a) entorpecimento, choque e descrença; b) ansiedade e protesto, com manifestação de emoções fortes e desejo de recuperar a pessoa perdida; c) desesperança com o reconhecimento da imutabilidade da perda; d) recuperação, com gradativa aceitação da mudança.

Eu vejo pessoas que ficam no luto uma vida inteira. Esse luto atrasa tudo na vida da pessoa, da criança. Eu tive meu luto, mas quando o cariótipo chegou, eu já estava bem informada e estava bem mais leve. (Mãe de D, 7anos).

Eu sei que ele (marido*) ficou assim, eu vi que ele mudou, mudou até o relacionamento comigo né, não só ele mudou, mas ficou me culpando, falando que era eu, por causa de mim. (Mãe de F, 16 anos)

Buscaglia (1997) ressalta que a compreensão das famílias de crianças com SD passa, antes de tudo, pelo entendimento de como as relações entre a criança e outras pessoas encontram-se estabelecidas no ambiente pessoal. E assim como outras crianças, elas possuem necessidades comuns, como: carinho, amor e um ambiente com oportunidades para se desenvolver.



Ele fazia questão de levar ela pra tudo quanto é lugar, falava: Eu quero levar ela, mostrar pra todo mundo que ela é minha filha. Ele passou a mostrar pra todo mundo, ele tirava a foto dela de dentro da carteira, ele andava com a foto dela e mostrava pra todo mundo: “Minha filha, meu orgulho”. (Mãe de F, 16 anos)

Cautela do profissional/Orientações

De acordo com a pesquisa, o momento do diagnóstico mostrou-se como um ponto crítico para as interações familiares futuras, podendo ocasionar desestruturações no arranjo familiar.

O pediatra me deixou meio que em parafuso porque ele não sabia explicar direito e colocou a Síndrome de Down como uma doença terminal. (Mãe de G, 13 anos)”.

Eu acho que eles têm que ter carinho, eu acho que é mais carinho. Às vezes não precisa nem ter muito conhecimento, mas eu acho que a maneira como você fala, eu acho que é tudo, que muda tudo. (Mãe de E, 6 anos)”.

Eu acho que eles jamais deveriam dar individual. (Mãe de Y, 12 anos)”.

Quando você lida com a sensibilidade humana, do pai, de uma mãe que vai receber aquela notícia, então, dependendo do jeito que ele (profissional*) fala, que foi o que aconteceu com a gente, você leva um baque, sabe, você fica meio sem chão. Eu acho que tem que ser cauteloso sim. (Mãe de Y, 15 anos)”.

Faz- se necessário a explicação clara, simples e objetiva sobre o processo da concepção da criança com síndrome de Down e as dificuldades que apresentará em seu desenvolvimento. A busca por informações através de outras fontes, pelo fato dos profissionais não possuírem conhecimento adequado, resulta em informações errôneas e insuficientes retardando o início do tratamento adequado.

Às vezes a gente não tem o conhecimento, você tem medo e a gente sabendo, tendo mais conhecimento, a gente deslancha bem melhor”. (Mãe de G, 13 anos).

Tem muitos profissionais que não tem informação, que não sabem o que é a Síndrome de Down, eles deveriam estudar”. (Pai de G, 10 anos)

Você pensa assim: Minha filha vai conseguir fazer o quê? Vai conseguir pegar um copo e beber água sozinha?” (Mãe de Y, 15 anos)

A gente não sabe como vai ser o desenvolvimento. Um vocabulário mais popular, porque médico fala tudo, nomes e nomes, e a gente acaba não entendendo nada, mas uma coisa clara, que a gente possa entender, num vocabulário bem simples mesmo”. (Mãe de E, 06 anos).

Mostrar, falar que não é fácil, mas tem pessoas com Síndrome de Down que entram numa faculdade, com dificuldade, mas entram, sai pro mercado de trabalho. Seria bem mais fácil mostrar o lado positivo da coisa, porque existe o lado positivo”. (Mãe de D, 07 anos).

Apoio psicológico

O sentimento de abandono dos pais devido à falta de esclarecimentos sobre a SD, justamente quando se deparam com a morte do filho idealizado, pode acarretar ainda mais angústia e ansiedade na família e retardar a busca por atendimentos especializados e a estimulação precoce da criança.

Eu acho que tem que ter apoio psicológico sim porque tanto os pais, as famílias, todo mundo fica fragilizado, a gente fica meio abalado”. (Mãe de V, 13 anos)

Eu fiquei muito chateada porque eu que não sou nada, eu percebi. A pediatra, com certeza, já tinha a resposta e não quis me dar, eu fiquei muito chateada mesmo com ela. Nem voltei nela mais como pediatra da E”. (Mãe de E, 6 anos).

Segundo Micheletto (2009), um acompanhamento psicológico propiciará aos membros da família uma sensação de segurança, resultando na redução da angústia, possibilitando que toda a família e a criança sintam-se apoiados e informados sobre as possibilidades de evolução das capacidades que a mesma possui.

Ela é portadora? Sim, mas ela consegue desenvolver, vocês podem fazê-la desenvolver, com os atendimentos, correndo atrás, ela vai desenvolver, de acordo com a capacidade dela. Os pais devem receber apoio psicológico logo após o diagnóstico.” (Mãe de M, 18 anos)

A gente não tem como tratar, não sabe como fazer, então eu acho que um apoio ajuda muito”. (Mãe de E, 06 anos).

Segundo Rodriguez (2005) poucos profissionais lembram-se da importância do trabalho do especialista “psi” neste momento. Portanto, os pais ficam relegados a um segundo plano.

Eu acho que se tiver uma pessoa, um profissional que sabe lidar com a situação, claro que fica mais fáci”l. (Mãe de D, 07 anos)

Constata-se, com isso, que o equilíbrio da família depois do nascimento de uma criança com Síndrome de Down pode ser reestabelecido de várias maneiras e depende em grande parte dos recursos psicológicos que essa família possui para enfrentar essa nova configuração familiar (SILVA & DESSEN, 2002).

CONSIDERAÇÕES

Os participantes da pesquisa relataram que tiveram um impacto diante da notícia de SD em seus filhos e que a forma como essa notícia foi comunicada causou-lhes angústia, choque e insegurança. Segundo esses pais, os profissionais da saúde não foram cuidadosos no momento do diagnóstico e, mesmo com a variação nas idades dos filhos com SD entre 06 e 18 anos, não foram percebidas mudanças com o passar dos anos na forma como o diagnóstico é noticiado aos pais.

Também há o processo do luto do filho idealizado, em que uma aceitação mais rápida resulta em benefícios tanto para os pais quanto para a criança e o suporte de um profissional de Psicologia é de fundamental importância. Apesar das primeiras emoções suscitarem sentimentos negativos como medo e insegurança, quando esse luto é bem elaborado, quando os pais e familiares tem o apoio especializado, esses sentimentos se transformam em aceitação e dádiva, pois após a vivência diária com a SD, os pais tem a possibilidade de desmistifica-la e criar estratégias assertivas para poderem estimular e desenvolver seus filhos.

O luto dos pais foi relatado como uma fase em que a morte do filho idealizado pode ser amenizada através da obtenção de informações acerca do desenvolvimento dos filhos.

Em relação à cautela dos profissionais e sobre as orientações, os participantes ressaltaram a importância de um cuidado por parte desses profissionais no que tange à postura de acolhimento e à escolha do momento mais adequado, principalmente evitando dar a notícia de forma individual, ou seja, o pai/mãe devem estar juntos ou acompanhados por uma pessoa de confiança para que assim tenham um apoio. Segundo relatos dos pais, os profissionais da saúde mostraram desconhecimento da real situação da criança com SD e dos cuidados específicos sobre a estimulação precoce, sobre quais profissionais e atendimentos seriam necessários num primeiro momento, fazendo emergir nos pais, muitas dúvidas e inseguranças que podem ser evitadas caso exista, na equipe hospitalar, um profissional apto a oferecer esclarecimentos e orientações claras e objetivas, no caso um profissional da Psicologia se mostra como parte fundamental.

O psicólogo se destaca dentro de uma equipe multidisciplinar como um profissional fundamental para o primeiro atendimento aos pais após o diagnóstico, pois oferece o espaço necessário para que os mesmos possam, caso queiram, tirarem suas dúvidas quanto ao que, de fato, é a SD e também sobre as estimulações e tratamentos que devem ser iniciados precocemente para o melhor desenvolvimento dos filhos, mas, sobretudo, o profissional da psicologia tem a escuta necessária para o acolhimento a esses pais e familiares acerca de suas incertezas, angústias e conflitos.

Todos os participantes concordaram que é de suma importância o apoio psicológico logo após o diagnóstico, favorecendo o estabelecimento do vínculo pais-bebê, a aceitação da deficiência e até mesmo à melhor assimilação das orientações do desenvolvimento e sobre estimulação precoce.

Portanto, ao finalizar este trabalho, percebe-se a importância e a necessidade de que os hospitais e maternidades tenham equipes desenvolvidas para o suporte tanto aos profissionais da saúde quanto às famílias visando um atendimento mais acolhedor e mais humanizado diante de diagnósticos que envolvam situações adversas como o nascimento de crianças com SD ou outras deficiências. O grupo psicoeducativo também é uma importante ferramenta no processo de acolhimento e orientação aos pais.

Mais do que serem ouvidos, os pais devem ser acolhidos e terem suas dúvidas e incertezas minimizadas através da psicoeducação: orientações aos pais visando prepará-los para que sejam capazes de propor autonomia à criança, ensinar e desenvolver as capacidades e habilidades individuais.

O tema preconceito não foi abordado na pesquisa, porém os pais relataram que esta é a principal dificuldade encontrada por eles no desenvolvimento dos filhos. Preconceito este que ainda os exclui da sociedade. Sugere-se que mais estudos sejam desenvolvidos acerca deste tema, proporcionando maior visibilidade à SD e sua realidade. Existem sim limitações, porém as potencialidades também fazem parte deste universo e havendo desmistificação, estimulação e principalmente acolhimento, esses indivíduos podem superar as dificuldades.

Acompanhar o grupo psicoeducativo de pais e mães do Projeto de extensão durante um ano possibilitou a escuta de diversas experiências dessas famílias. A temática Impacto do Diagnóstico chamou a atenção pois era um fator ainda muito presente nos relatos.

Estudar e pesquisar sobre esse tema foi enriquecedor, mas também angustiante por perceber que apesar da evolução nos campos científico e social, ainda existem situações em que um ser humano ainda não é acolhido em suas angústias e inseguranças, como nesse momento específico. Faz-se necessário um olhar mais atento e mais humanizado por parte das instituições que promovem os cuidados em saúde e bem estar da nossa sociedade. O profissional de Psicologia mostra-se como parte fundamental na equipe hospitalar, tanto no atendimento às famílias quanto aos profissionais da saúde de modo geral, pois desempenha a função do apoio psicológico tão valorizado na pesquisa realizada.

DOWN SYNDROME: THE IMPACT OF DIAGNOSIS UNDER OPTICS OF PARENTS ON AN EXTENSION PROJECT

Abstract: The birth of a child with Down Syndrome (DS) imposes the handling of conflicting emotions such as: love, sadness, anger, insecurity, fear, among others, since no couple wants a child with special needs. The objective of this research was to investigate the impact of this diagnosis. We interviewed 10 parents of people with DS between the ages of 6 and 18 attended by the Extension Project of PUC Goiás. A semistructured script was used. The data obtained went through the Content Analysis and the results pointed to the importance of the Psychology professional at the time of diagnosis, not only as a support to the parents, but also to the health professionals, who were shown to be unprepared regarding the posture of reception to the parents And guidance and clarification of doubts.
Keywords: Down syndrome. Impact of diagnosis. Parents.

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Karin Yuriko Branquinho Bittar - Graduada em Psicologia pela PUC Goiás. Psicóloga.

Juliana Santos de S. Hannum - Doutoranda em Psicologia pela PUC Goiás; Professora Efetiva do Departamento de Psicologia da PUC Goiás; Psicóloga.

Raissa Ferreira Ávila - Graduanda em Psicologia pela PUC Goiás; Bolsista de Iniciação Cientifica do CNPq.

Fabio Jesus Miranda - Doutor em Psicologia; Professor de Graduação, Mestrado e Doutorado em Psicologia na PUC Goiás.




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