Síndrome de down: o impacto do diagnostico sob a ótica dos pais em um projeto de extensãO



Baixar 60.62 Kb.
Página1/2
Encontro06.04.2018
Tamanho60.62 Kb.
  1   2

SÍNDROME DE DOWN: O IMPACTO DO DIAGNOSTICO SOB A ÓTICA DOS PAIS EM UM PROJETO DE EXTENSÃO
Resumo: o nascimento de uma criança com Síndrome de Down (SD) impõe o manejo de emoções conflituosas como: amor, tristeza, raiva, insegurança, medo, entre outras, pois nenhum casal deseja um filho com necessidades especiais. O objetivo desta pesquisa foi investigar o impacto desse diagnóstico. Foram entrevistados 10 pais de pessoas com SD entre 06 e 18 anos, atendidos pelo Projeto de Extensão da PUC Goiás. Utilizou-se um roteiro semiestruturado. Os dados obtidos passaram pela Análise de Conteúdo e os resultados apontaram para a importância do profissional de Psicologia no momento do diagnóstico, não somente como apoio aos pais, mas também aos profissionais da saúde, pois estes se mostraram despreparados quanto à postura de acolhimento aos pais e às orientações e esclarecimentos de dúvidas.

Palavras-Chave: Síndrome de Down. Impacto do diagnóstico. Pais.

A maternidade e a paternidade são um marco importante e complexo na vida de um casal e são permeados por diversos sentimentos e pensamentos sendo considerados como fonte de realizações e promotores do desenvolvimento do indivíduo, mas também como fonte de problemas e frustrações. Podemos pensar a maternidade e a paternidade como uma crise vital e evolutiva, pois mesmo num contexto de normalidade, ocorrem ou precisam ocorrer diversos lutos. Entre estes, pode-se citar as perdas inerentes à condição de pai e mãe, como, por exemplo, deixar o lugar de autonomia para ter agora um ser dependente de si ou, ainda, deixar a posição de filhos para assumir a de pais, sem falar nas inúmeras reformulações psíquicas e relacionais acarretadas por essa nova identidade. Assim, ainda que com muitos ganhos, há muitas perdas no que se refere à nova condição de paternidade e maternidade. Vale salientar que mesmo quando o bebê não apresenta qualquer problema de saúde o confronto do filho imaginário com o filho real já pode, por si só, gerar sentimento de perda e aparecer associado a importantes focos conflitivos, os quais, se não elaborados, interferem na relação pais-bebê (LEBOVICI, 1992; SCHORN, 2002).

O nascimento de um filho com Síndrome de Down (SD) é mais uma crise que se adiciona à própria paternidade e maternidade e, nesta situação, Santos (2005) sugere que se tem uma crise tripla: vital, evolutiva e acidental. Durante a gestação e, por vezes, muito antes, o pai e a mãe constroem uma imagem do seu filho. Essa imagem é proveniente de suas próprias identificações, anseios e frustrações (SCHORN, 2002). No diagnóstico da SD, exacerba-se a distância entre o que se imaginou e desejou para o filho e o que a realidade mostra.

A confirmação do diagnóstico que o filho tem SD, traz em seu bojo a vivência de perdas, que podem ser reais ou imaginárias; o "luto" parental, ou melhor, a "morte" do filho idealizado, ocorre como parte essencial da experiência emocional de se ter um filho com Síndrome. Este "luto" é diferente, pois a criança está viva e os pais, em primeiro momento, negam e/ou protestam contra o diagnóstico (AMARAL, 1995).

Portanto, as repercussões emocionais são dificilmente avaliadas, mas existem fatores fundamentais na elaboração do luto, tais como: o momento em que é dada a notícia, a gravidade da Síndrome, a paridade do casal, além do próprio diagnóstico, prognóstico, tipo de cuidado necessário ao filho e, por fim, os recursos externos (apoio) e internos (estrutura psíquica) disponíveis (KROEFF, MAIA & LIMA, 2000).

Percebe-se que o diagnóstico da SD tem sido revelado aos pais de forma incorreta e em momentos inoportunos, pois as informações de ordem genética não são emocionalmente neutras, podendo suscitar angústia, temores, culpas e outros sentimentos que influenciam nos problemas que esta informação pode acarretar no estabelecimento do vínculo com a criança e na superação do luto. Os pais percebem que muitos dos problemas e medos que vivenciam e experienciam são decorrentes de informações tardias, erradas e incompletas.

Nenhum pai ou mãe deseja ou tem expectativa em receber uma criança com SD, e, desse modo, a experiência da parentalidade passa a ser ressignificada. Especialmente para as mães, o impacto percebido mostra-se sensivelmente intenso. Segundo Martins (2002), o momento e a forma como o diagnóstico de algumas condições, como a SD, é comunicado à família, constitui um aspecto importante para o processo de adaptação familiar.

O momento do diagnóstico foi percebido como um ponto crítico para as interações familiares futuras, podendo gerar um desequilíbrio no funcionamento da família. É de fundamental importância que os profissionais sejam bem preparados para lidar com os pais (SILVA, PEREIRA et. al, 2006). Esse momento pode ser menos doloroso e superado quando o profissional possui uma conduta adequada, sensível e, sobretudo, não destrói todas as expectativas dos pais (BOFF & CAREGNATO, 2008).

É nesta constante incerteza das famílias que possuem crianças com a SD que se faz necessário um esclarecimento simples e objetivo sobre o processo e os problemas que a criança com síndrome de down percorre no decorrer de seu desenvolvimento (CARSWELL, 1993).

Para Sunelaites, Arruda & Marcom (2007) é relevante citar que ao primeiro impacto, quando os pais começam a refletir sobre as informações recebidas, surgem vários questionamentos e normalmente mães/pais não têm com quem conversar. Esse isolamento lhes causa muito sofrimento, restando-lhes, assim, a busca por informações através de outras fontes, pelo fato dos profissionais não possuírem conhecimento que lhes permita explicitar informações suficientes e adequadas.

Os pais sentem que são abandonados devido à falta de informações iniciais adequadas, bem como o atraso em dizer que a criança tem SD, justamente quando é mais necessária a ajuda para reagrupar os fragmentos das suas vidas, portanto, é de suma importância que os pais sejam atendidos logo após o nascimento da criança com SD para que recebam orientações sobre a deficiência, o seu possível desenvolvimento, o prognóstico médico em termos de expectativa de vida e como lidar com um ser atípico. Esse suporte pode favorecer a diminuição da ansiedade da família podendo facilitar significativamente a busca pela inserção da criança na sociedade (CARSWELL, 1993).

Intervenções psicológicas breves e centradas na situação-problema têm por objetivo ajudar as famílias a se adaptarem às exigências impostas por situações adversas como, por exemplo, o nascimento de uma criança com necessidades especiais. No momento do diagnóstico tais intervenções podem diminuir o sofrimento e propiciar um uso melhor dos recursos terapêuticos e, consequentemente, a redução dos custos com saúde (AMARAL, 2001; ALFONSO & ABALO, 2004).

Sendo assim, percebe-se que um acompanhamento psicológico é necessário para que todos os membros da família e a criança sintam-se apoiados e informados sobre as possibilidades de evolução das capacidades que a mesma possui.

Embora as primeiras manifestações emocionais surgidas na família sejam inevitáveis, percebe-se um conformismo em relação à nova situação, havendo uma gradativa aceitação da mudança. Assim que a crise inicial é superada e os membros atingem um equilíbrio e um padrão predominantemente de resposta afetiva à criança afetada, surgem sentimentos e manifestações positivas como carinho, orgulho, privilégio, felicidade, grandiosidade, grande aprendizado, um ganho, filho amado, filho maravilhoso (SUNELAITES; ARRUDA; MARCOM, 2007). Conforme afirmam Silva & Dessen (2002) o equilíbrio de uma família depois do nascimento de um filho com síndrome de down pode ser reestabelecido de formas diferentes, depende em grande parte dos recursos que essa família possui para o enfrentamento dessa nova configuração familiar
Estudar famílias que possuem um filho com SD é, sem dúvida, instigante, mas ao mesmo tempo, uma tarefa bastante complexa, pois são diversas as vertentes pelas quais ela pode ser abordada. O objetivo deste trabalho foi investigar o impacto do diagnóstico da SD gerado aos pais e a importância do acolhimento a essas famílias no momento da notícia.

CAMINHO METODOLÓGICO

Para a presente pesquisa, foram entrevistados 10 pais e/ou mães biológicos de crianças e adolescentes com Síndrome de Down (SD) de ambos os sexos, na faixa etária entre 06 e 18 anos, que são atendidos pela Pró-Reitoria de Extensão e Apoio Estudantil, através do Programa de Referência e Inclusão Social –PRIS da Pontifícia Universidade Católica de Goiás - PUC/GO, por meio do projeto de extensão. Esse limite de idade para os filhos dos participantes considerou o fato de que esse período ainda reflete o impacto vivenciado no diagnóstico. Em relação aos pais (pai/mãe) buscou-se investigar a experiência relacionada ao impacto vivenciado por um dos genitores e as informações recebidas para lidarem com o diagnóstico.

Os participantes da pesquisa (pais/mães), tinham idades entre 39 e 58 anos. Em relação à escolaridade, dois têm nível superior completo, três têm nível superior incompleto, três têm ensino médio completo e dois, ensino médio incompleto. As profissões são variadas, sendo oito autônomos, um aposentado e uma do lar. Quanto à posição na ordem de nascimento do filho diagnosticado com a síndrome de Down, quatro são o 2º filho, dois são o 1º filho, dois são filhos únicos, um é o 3º filho e um é o 4º filho. Em relação ao gênero da criança com SD, cinco são do gênero masculino e cinco do gênero feminino. Os diagnósticos foram recebidos pelos pais entre os anos de 1998 e 2013.

Incialmente, as famílias foram informadas dos objetivos da pesquisa sendo convidadas, durante o mês de novembro de 2015, a participarem do estudo e a se submeterem às entrevistas que foram realizadas no mês de março de 2016. Antes de iniciar a entrevista, apresentou-se novamente os objetivos do trabalho, realizando o Rapport e a assinatura do TCLE. Foi garantido aos pais o sigilo, bem como a possibilidade de desistência da pesquisa a qualquer momento do processo, sem nenhum dano para os mesmos. Em seguida procedeu-se a entrevista relacionada às seguintes categorias: 1). Impacto do diagnóstico: Qual foi o impacto? Você se lembra o que sentiu nesse momento?; 2). Luto: Quais reações foram apresentadas pelos pais frente à notícia de SD?; 3). Cautela do profissional/Orientações: O profissional da saúde foi cauteloso ao dar a notícia? Recebeu orientações, no hospital ou depois, por profissionais da saúde?; 4). Apoio psicológico: Os pais e familiares devem receber apoio psicológico após o diagnóstico?

Após o término desta etapa, a pesquisadora agradeceu a participação e colaboração dos participantes. Todas as entrevistas foram feitas na sala de aconselhamento genético, área 4 da PUC-GO e tiveram uma duração média de 1h30min. As entrevistas foram gravadas e transcritas na íntegra. A análise dos resultados será organizada a partir dos temas contemplados no roteiro da entrevista.

É importante ressaltar que os resultados apresentados estão fundamentados em uma análise qualitativa proposta por Biasoli-Alves (1998) uma vez que sua função é apreender o caráter multidimensional dos fenômenos em sua manifestação natural e captar os diversos significados de experiências vividas auxiliando a compreensão do indivíduo no seu contexto.

Utilizou-se também a análise de conteúdo para o relato verbal dos participantes, que segundo Bardin (2006), consiste em um conjunto de técnicas de análise das comunicações, que utiliza procedimentos sistemáticos e objetivos de descrição do conteúdo das mensagens. A intenção da análise de conteúdo é a inferência de conhecimentos relativos às condições de produção (ou eventualmente, de recepção), inferência esta que recorre a indicadores (quantitativos ou não).

Atendendo às recomendações da literatura, para iniciar a análise de conteúdo, realizou-se, inicialmente, uma leitura exaustiva do material das entrevistas. Em um segundo momento elaboraram-se os recortes, determinando assim os temas que norteariam a análise. Em função do tipo de análise proposta, todas as categorias referentes a um tema são apresentadas, não havendo preocupação em quantificação. Foram elaboradas categorias de resposta para analisar os relatos dos pais sobre suas reações e sentimentos frente à notícia. Pois conforme afirma Chizzoti (2006) o objetivo da análise de conteúdo é compreender criticamente o sentido da fala, por meio do conteúdo e das significações atribuídas pelo sujeito entrevistado.

RESULTADOS E DISCUSSÃO

O momento do diagnóstico da SD deve ser tratado com muita cautela, os pais se defrontam com diversos sentimentos e emoções: se é o primeiro filho do casal, há um novo papel a ser desempenhado, de filho/filha passam a ser pai/mãe, há uma nova configuração familiar, pois, a díade passa agora a uma tríade, de um ser cuidado passa a ser um cuidador, se o casal já tem outros filhos, a chegada de uma criança com deficiência impõe uma nova organização familiar.

Impacto


A partir desta nova realidade, muitas vezes os pais, à custa de muito sofrimento, vivenciam sentimentos de medo, raiva, desespero e conflito interno, os quais se sentem obrigados a modificar seus próprios caminhos (FERRARI; ZAHER; GONÇALVES, 2010).

Cunningham (2008, p. 41-44) afirma que são emergidos os seguintes sentimentos diante do diagnóstico de deficiência do filho: Choque, luto, incerteza, culpa, medo, revolta, dor, desesperança entre outros.



Olha, eu tenho um comunicado pra vocês: a filha de vocês tem síndrome de Down. Foi curta e grossa. Aí ele (marido*) saiu de lá chocado, ele saiu de lá e bateu o carro (Mãe de F,16 anos).



Baixar 60.62 Kb.

Compartilhe com seus amigos:
  1   2




©psicod.org 2020
enviar mensagem

    Página principal
Universidade federal
Prefeitura municipal
santa catarina
processo seletivo
concurso público
conselho nacional
reunião ordinária
prefeitura municipal
universidade federal
ensino superior
ensino médio
ensino fundamental
Processo seletivo
minas gerais
Conselho nacional
terapia intensiva
oficial prefeitura
Boletim oficial
Curriculum vitae
seletivo simplificado
Concurso público
Universidade estadual
educaçÃo infantil
saúde mental
direitos humanos
Centro universitário
educaçÃo física
Poder judiciário
saúde conselho
santa maria
assistência social
Excelentíssimo senhor
Atividade estruturada
ciências humanas
Conselho regional
ensino aprendizagem
Colégio estadual
Dispõe sobre
secretaria municipal
outras providências
políticas públicas
ResoluçÃo consepe
catarina prefeitura
recursos humanos
Conselho municipal
Componente curricular
psicologia programa
consentimento livre
ministério público
público federal
conselho estadual