Projeto Málaga



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Encontro06.04.2018
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Área pedagógica:

Para os pais:

  • carta de resposta às perguntas concretas referentes ao desenvolvimento educativo e a seu nível de expectativas; ( preparada pelo Prof. Cuomo )

  • palestra sobre o desenvolvimento observado pelos pais e sobre as principais problemáticas presentes no âmbito educativo ( casa, escola, grupo de iguais,... ).


Para as crianças:

  • Observação do jogo ( desenvolvido pelos terapeutas do jogo e gravado em vídeo ).



OS POSSÍVEIS RISCOS

Desde o princípio nos pareceu importante reduzir o risco de favorecer, inclusive sem querê-lo, uma situação de dependência dos pais com relação ao próprio Projeto. De fato, conhecíamos muitos programas de reabilitação ( tipo de derivação neurológica ) que na realidade tendem a buscar um tipo de aproximação quase religiosa, pondo em funcionamento técnicas e práticas reabilitadoras com uma seqüência extremamente rígida e nem sempre cientificamente justificada; e, ao mesmo tempo, sem levar em conta na medida certa a emotividade, a motivação, o ser em primeiro lugar pessoa e, depois, indivíduo que tem que reabilitar ou habilitar.

Outro risco, não menos importante, e contra respostas cognitivas articuladas, tem sido o relativo às expectativas dos adultos ( pais e professores ) crescendo em termos exagerados, produzindo uma ansiedade de prestações nas crianças que havia comportado efeitos prejudiciais sobre a qualidade de suas relações e de sua vida.
ALGUNS DOS DADOS MAIS SIGNIFICATIVOS QUE EMERGEM DO SCREENING INTERDISCIPLINAR A RESPEITO DO DESENVOLVIMENTO NO CASAL DE PAIS.
1.Uma notável heterogeneidade na experiência da Síndrome de Down.
Do profundo colóquio psicológico realizado com ambos os pais emerge que a maioria deles, inclusive depois de vários anos, não assumiram suficientemente o fato de ter um filho com Síndrome de Down.

Em um número significativo de casais tem-se encontrado, de fato, a tendência de não falar na própria vivência afetiva referente a este nascimento. Muitos deles têm relatado um certo pudor na transmissão ao outro membro do casal dos próprios medos, raivas, tristezas, como se desta maneira pudesse aumentar o estado de sofrimento do outro. Tem ocorrido que alguns casais têm falado de suas próprias vivências afetivas, sentidas quando nasceu o filho ou a filha, somente como motivo do colóquio realizado no seio do Projeto; pode-se compreender facilmente o nível de profundo sofrimento que não foi expressado que tinham um ou ambos componentes do casal; embora para muitos deles tivessem transcorrido muitos anos desde aquele momento.

Tudo o que foi exposto acima merece uma atenta reflexão, especialmente se considera que situações e/ ou condições podem haver favorecido no casal mecanismos de relação geradores de tanto sofrimento; um sofrimento tão angustioso que nem o tempo parece ter sido capaz de diminuir.
2.A qualidade da comunicação do diagnóstico.
Os dados que emergem do questionário do Q.C.D. haviam manifestado de que modo a vivência associada à qualidade da comunicação do diagnóstico resultava ser uma carga de tão grande sofrimento; inclusive havendo transcorrido ao menos três anos desde o nascimento do filho ( gráfico 1 ). Portanto, é preciso se perguntar até que ponto uma vivência assim pode haver influído posteriormente em certos comportamentos de intimidação e de dificuldade para compartilhar o próprio sofrimento, não somente no meio do casal como também em relação com o mundo exterior ( outros familiares, amigos. ).
3.Uma parcialidade nos projetos já aplicados.
A experiência do Laboratório tem manifestado freqüentemente que os Centros de reabilitação e a escola tendem a manter distante a família, para depois comprometê-la e responsabilizá-la quando o programa em questão começa a funcionar com uma certa dificuldade; deste modo, a família pode se encontrar no meio de um sistema que, sem prévio aviso, lhe manda pôr “mãos à obra”, tanto em relação ao programa de reabilitação como com relação ao programa didático. E tudo isso sem possuir os instrumentos culturais para poder atuar. A família se encontra no meio de uma situação na qual os dois programas podem funcionar desordenadamente, às vezes competindo entre eles, invalidando-se entre si ( embora pareça estranho ) e requerendo da família uma capacidade de mediação e de assimilação das possíveis situações de conflito.
4.A possibilidade de um apoio psicológico nos primeiros meses do nascimento.
Era difícil, a posteriori, poder compreender em termos quantitativos até que ponto havia sido útil e necessário um apoio psicológico para os pais, especialmente nos primeiros meses depois do nascimento de seu filho com Síndrome de Down.

Este momento tem sido descrito como extremamente complexo e doloroso, no qual, traz o choque derivado do diagnóstico ( confirmado pelos resultados do mapa cromossômico ), “é necessário antes de tudo acertar contas consigo mesmo, pôr à prova a riqueza afetiva que possa existir no casal, levando, assim mesmo, em consideração a capacidade de participação e solidariedade que podem exercer os demais familiares e os amigos mais próximos”.

Observando os dados que emergem do questionário Q.D.C., ainda indiretamente, nos primeiros meses de vida tão somente numa porcentagem reduzida de pais pôde-se constatar a existência de uma situação afetiva tal que, apesar da complexidade da situação, não havia sido modificada. Nestes casos, as entrevistas psicológicas dirigidas a ajudar os pais a enfrentar um momento tão delicado não lhes haviam reportado algum benefício.

O apoio psicológico, de fato, permitiu empregar menos energias psicológicas para conseguir fazer frente ao primeiro período, mais complexo, no qual a solidão, a raiva e o sentido de incapacidade se juntam a medos e sentimentos de culpa mais profundos, o que torna tremendamente complexa a expressão das próprias capacidades de reação e de projeção externa.


5.A importância de um apoio psicológico precoce.
Este ponto se refere, embora sinteticamente, que é necessário notar a escassa sensibilidade e conhecimento que a maior parte dos pediatras possuem em relação aos potenciais da intervenção psicológica. Na Itália, de fato, há um prejuízo ( ainda bastante difundido ) pelo qual se considera que a intervenção do psicólogo deve se realizar em situações de muito sofrimento psicológico, reduzindo na realidade a aparência do aconselhamento psicológico ( counseling ), que pode permitir às pessoas a encontrar a si mesmas ( com maior rapidez e menor sofrimento ) a capacidade de enfrentar as dificuldades. Além disso, desta maneira se ampliariam as possibilidade de se dedicar à prevenção de um possível mal - estar psicológico em um ou ambos os pais. Se apresentasse desta maneira, poderia interferir sensivelmente no caminho complexo e prolongado, como é o da educação de uma criança com Síndrome de Down.


  1. O sofrimento psicológico: do mal - estar ao transtorno.

A observação efetuada com 52 crianças e jovens com a Síndrome de Down através de realização de entrevistas, a observação do jogo e a aplicação de testes tanto cognitivos como projetivos manifestou como a relação com o grupo de iguais começou muito precocemente ( por volta dos 2 - 3 anos de idade ), embora poucas vezes se expôs com clareza, mas apareceu através de breves perguntas que foram feitas de maneira inesperada e, em aparência, sem muita conexão com a situação produzida naquele momento.

A relação com o outro e com os outros e a percepção de uma diversidade, que com o tempo se converte em consciência dos próprios limites pretendem uma assimilação interior complexa por parte dos jovens com Síndrome de Down; freqüentemente parece tratar-se de uma empresa árdua, ao se referir aos mecanismos de negação do problema, esperando que o tempo e o contexto ajudem a superar uma situação de muito sofrimento e pela qual não se sabe a quem pedir ajuda.

Em muitas ocasiões observa-se a prática de mecanismos de defesa ( desde a oposição à provocação ) que não são mais um modo indireto de comunicar a própria necessidade de serem ajudados, primeiramente, a expressar o próprio mal - estar psicológico; um mal - estar que se manifesta preferentemente com angústia, agressividade, comportamentos regressivos e, nos casos mais complexos, com autênticas crises de angústia.

Somente de modo indicativo, apresentamos o que observamos num grupo de rapazes Down, onde se manifesta até que ponto aparecem claramente manifestações emocionais de uma certa relevância.


  1. A intervenção psicoterapêutica.

Durante muitos anos considerou-se que a intervenção psicoterapêutica ( e em especial se está dirigida a crianças e adolescentes ) não podia ser aplicada em pessoas incapazes que apresentavam atraso mental.

O atraso mental exige uma aproximação psicoterapêutica muito mais complexa e delicada, no entanto, quanto às dificuldades cognitivas determinam a prática de mecanismos de defesa ( às vezes muito rígidos ) em uma situação em que a elaboração cognitiva das emoções vividas se mostra muito complexa.

As modalidades de defesa podem também desempenhar uma função de manter o equilíbrio emocional em todas as pessoas, e também, predominantemente naquelas que têm dificuldades”.

Embora para alguns sujeitos pareça que os processos associativos se cumprem com mais dificuldade, a experiência desenvolvida desde os dez anos de idade no serviço Psico - Social do Hospital “Menino Jesus” tem confirmado até que ponto é possível ( tanto para a criança como para o adolescente com SÍNDROME DE DOWN) raciocinar sobre suas próprias emoções e sobre suas relações com o mundo, para compreender melhor certos comportamentos observados nos outros e que, freqüentemente, são vividos depois como processos que enfatizam a diversidade e a marginalização.


  1. O apoio psicológico às famílias.

Com relação ao apoio psicológico para as famílias, e em virtude do que foi observado, aconselhamos:



  • definir e recordar com os pais os objetivos, constatando as estratégias que têm permitido alcançá-los;

  • definir e recordar as dificuldades existentes no itinerário educativo, buscando personalizar as estratégias que favoreçam o equilíbrio, não somente na relação com o filho com Síndrome de Down, mas para todos os filhos;

  • melhorar o nível de comunicação dentro do sistema familiar, reduzindo o uso de uma meta - comunicação que faz com que se torne ainda mais difícil a relação dentro da família;

  • favorecer a mudança de papéis dos distintos membros da família, buscando um espaço concreto para o filhos com Síndrome de Down, espaço que seja reconhecido e confirmado na dinâmica familiar quotidiana;

  • favorecer um maior equilíbrio entre os dois meios educativos mais freqüentes, que são: a hiper - estimulação e a super - proteção, com o risco de avançar alternativamente entre projectualidade e resignação.

A experiência manifestou que, de seguir um tratamento assim, as vantagens mais freqüentes para a família têm sido:

# os tratamentos de apoio à família ou ao casal têm tido uma duração bem mais limitada no tempo. Algumas situações se têm repetido com o tempo, em virtude das necessidades apresentadas

# tem havido um “trânsito” da situação de sofrimento de um dos componentes do núcleo familiar a uma participação e um compartilhar mais amplos

# uma melhor assimilação psicológica do nascimento do filho com SÍNDROME DE DOWN

# um envolvimento mais tranqüilo por parte dos irmãos e irmãs, reduzindo a ativação dos processos que os faziam ou a envolver-se pouco ou a se responsabilizarem demais

# uma melhor organização das dinâmicas organizativas da família, com uma maior participação

# melhor capacidade para observar as melhoras e os aspectos positivos que implicam a família por inteiro.


  1. A psicoterapia para as crianças e adolescentes como oportunidade de resposta aos comportamentos provocativos utilizados, assim mesmo, para a comunicação do mal - estar.

Como ficou exposto acima, o sistema que envolve a família, ao Centro de Reabilitação e às Agências sócio - educativas, se encontra a criança ou adolescente que, segundo a idade, está obrigado a enfrentar um número cada vez mais elevado de soluções contraditórias que os confundem; não lhes dão a possibilidade de constatar quais são as demandas, as expectativas, nem respeitam apenas seus tempos. A isto acrescentamos que sua família começa a reforçar a confusão que a criança ou o adolescente percebe ao seu redor.

Freqüentemente, a única resposta possível para manifestar seu mal - estar em relação à confusão dos adultos é, através das provocações ou comportamentos de oposição, tentar chamar a atenção para suas necessidades; se a resposta tarda em chegar ( freqüentemente pelos conflitos que podem nutrir nos pais e profissionais, fazendo-lhes perder de vista os objetivos iniciais ), a criança ou o adolescente pode buscar na fuga ou no isolamento a resposta ao seu sentimento de incapacidade para satisfazer muitos, distintos e confusos requerimentos e expectativas.

A aproximação metodológica que se praticou pôs em evidência as seguintes características:



  • comprovar que os pais compreenderam bem o itinerário psicoterapêutico e as indicações que este prevê;

  • é preferível realizar um programa de apoio para os pais que lhes permita compreender melhor tanto certos comportamentos do filho como a prática, nem sempre compreensível, do itinerário psicoterapêutico;

  • freqüentemente se tem revelado como útil ( especialmente com os adolescentes ) a definição e o acordo dos objetivos que se desejavam alcançar;

  • em várias situações se tem aconselhado a realização de programas de psicoterapia breve que se possam repetir mais tarde.

Assim mesmo, para a psicoterapia infantil os efeitos mais notáveis têm sido:

  • os melhores resultados são observados nas intervenções precoces;

  • para grande parte dos sujeitos tem manifestado uma melhor estruturação do Eu;

  • uma maior capacidade de adaptação aos processos de marginalização sofridos;

  • menos tendência ao sofrimento derivado da percepção dos limites e da diversidade em relação ao grupo de iguais;

  • uma prevenção estabelecida nos comportamentos que mostram um sofrimento psicológico;

  • redução dos medos e inseguranças;

  • possibilidades de expressar as próprias emoções de maneira adequada, utilizando o filtro derivado dos prejuízos referentes às pessoas com atraso mental.




  1. As dificuldades mais freqüentes na realização de uma psicoterapia.

A complexidade cognitiva presente no Síndrome de Down pode causar, muito provavelmente:

# um risco de dependência psicológica entre paciente e terapeuta;

# dificuldades do paciente no momento de enfrentar suas próprias vivências mais profundas que, embora sendo percebidas emotivamente, encontram notáveis obstáculos para chegarem ao nível consciente; pelo que busca a técnica interpretativa/ cognitiva mais adequada para evitar um sofrimento psicológico muito forte durante o itinerário que tem que seguir as lembranças e emoções inconscientes até chegar à consciência ;

# uma melhor capacidade de compreensão ( embora sendo muito acentuada na maior parte dos casos a capacidade de percepção ) que atrasa, quando não freia, o abandono dos mecanismos de defesa.




  1. A formação dos psicólogos.

É necessário e importante que se realize uma adequada formação dos psicólogos porque tem uma escassa presença de profissionais competentes no âmbito do tratamento psicológico da incapacidade ( aconselhamento e/ ou psicoterapia ). Esta formação deveria ser proporcional ao número das demandas que, ainda em nossos dias, encontram uma notável dificuldade para obter respostas competentes e exaustivas.

A falta de possibilidades e ocasiões que os psicólogos têm para se formar na campo da incapacidade, assim como o escasso número de psicólogos presentes nos Centros de reabilitação, produzem uma descompensação relevante para a realização de uma intervenção global.

O escasso conhecimento dos benefícios derivados de uma intervenção psicológica por parte dos profissionais que trabalham nos Centros de reabilitação faz com que muitos psicólogos confiem, quase que exclusivamente, na avaliação do desenvolvimento, dando notável importância à vertente cognitiva e neuropsicológica e separando-a artificialmente da afetivo/ relacional. Isso determina um vazio assistencial que se compensa com intervenções freqüentemente ditadas pelo sentido comum ou pela boa vontade mas que, sendo assim, confundem ainda mais, acentuando as conseqüências de uma intervenção profissional incorreta.

Portanto, é necessário que se conheçam os potenciais assistenciais derivados do apoio psicológico, em geral; e, mais especificamente, da psicoterapia, buscando os modos de avaliar, também em termos econômicos, os custos e benefícios que se derivam de uma intervenção de tal natureza.

Concluindo, é cada vez mais desejável que se construa um grupo de estudo para a Psicologia da Incapacidade, com a finalidade de constatar as diversas modalidades de intervenção e de avaliar sua eficácia e efeitos, assim mesmo em relação aos diversos contextos sociais e culturais.




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