Projeto Málaga


uma grave deteriorização intelectual e um atraso no desenvolvimento



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uma grave deteriorização intelectual e um atraso no desenvolvimento;

há anormalidade na estrutura e no crescimento de seus ossos, em seu tônus muscular, na flexão das articulações e na coordenação,

e um risco elevado de transtornos cardíacos, respiratórios, visuais e auditivos,

junto com altas taxas de mortalidade.

A maioria não chegam a aprender nunca e dificilmente

podem se virar sozinhos...”

4O - Eles - me refiro a seus filhos e filhas - nos ensinaram que são pessoas, competentes e ativas e que compreendem em que consiste o mundo. São pessoas com suas singularidades e suas peculiaridades, com suas possibilidades de desenvolvimento, são seres únicos e irrepetíveis; são muitíssimo mais que um conjunto de genes, são pessoas que sentem, que querem, carregadas de emoções, carregadas de vida,... Elas e eles nada têm a ver com a definição dada anteriormente.

Provavelmente, nossas crianças tenham ou disponham de uma maneira distinta de adquirir a informação, talvez tenham dificuldades em organizar tal informação acaso não saibam dar uma resposta imediata e não saibam controlar sua própria aprendizagem; mas tudo isso nos tem permitido não condenar-lhes a princípio que sejam incapazes de aprender, e sim que aprendemos que isso é uma oportunidade, uma ocasião única para construir um modo diferente de ensinar. E quando nossos filhos têm aprendido, temos sido os pais mais orgulhosos do mundo. Apesar de qualquer concepção psicológica, os pais têm atuado e influído em seu desenvolvimento, têm desenvolvido teorias saber, porque nessa interação permanente vocês têm permitido que seu filho construa seu comportamento. Quando se unem os esforços dos profissionais com a confiança dos pais em seus filhos, a evolução no desenvolvimento e na aprendizagem têm sido muito mais satisfatórios.


Estamos sabendo estabelecer as bases do trabalho cooperativo, tais como:

  • que os pais participem ativamente no planejamento e na intervenção educativa. Sua contribuição no planejamento vem dada pela informação registrada em vídeo de como se trabalhar em casa desenvolvendo os processos cognitivos. Os pais têm assumido que em casa não se pode transitar o discurso acadêmico, e sim que esta tem que abrir espaços onde a criança com Síndrome de Down possa manifestar sua competência. A casa como laboratório.

  • que os pais possam colaborar dentro de aula juntamente com os professores.

Em ambos os casos é um processo de informação da casa e da escola. Tem-se produzido um fluxo informativo em um duplo sentido.




  • Chegamos a compreender as dificuldades e as necessidades para melhorar as prática escolar e familiar;

  • Sabemos enfrentar tanto o grupo de investigadores como os pais e os professores, aos problemas que têm surgido e temos no reunido para, entre todos, buscar estratégias que possibilitem a mudança, tanto no contexto escolar como no familiar.

  • Às vezes, estas novas situações nos dois contextos são registradas em vídeo e sido analisadas e refletidas buscando introduzir melhoras.


5o - E desde a experiência neste trabalho continuamos aprendendo:

a) que o Projeto Roma deixou de ser uma idéia e se converteu num instrumento cultural. É algo que cada um de vocês dá vida;

b) que na educação das pessoas com Síndrome de Down, tanto pais como professores aprendem através das próprias manifestações dos meninos e meninas com Síndrome de Down a acreditar em suas competências cognitivas e culturais;

c) que uma vez que se compartilhe este sentimento, se introduzam melhoras na relação família - escola que modificam os processos de ensino - aprendizagem;

d) que já não é um problema de maior ou menor atenção às pessoas com Síndrome de Down, e sim que às vezes se intervêm de maneira equivocada (atenção equivocada), porque os prejuízos impedem que sejam criadas condições estimulantes para a aprendizagem;

e) que a criança ao compartilhar significados e comportamentos (esta é a cultura da diversidade) já não se sinta um estranho. A maior riqueza de experiências na situação de normalização produz felicidade;

f) que nestes momentos se produza um sentimento de auto - estima e de segurança (melhora) em pais e professores, porque isso tem dado sentido ao seu trabalho. Se sentem úteis ao saberem que abriram espaços de participação entre seus filhos ou alunos, tanto em casa como na escola. Os profissionais têm recuperado sua dignidade profissional como docentes nestes consensos inter-subjetivos entre pais e professores;

g) que a fundamentação científica na qual nos temos baseado (Luria, Vigotsky, Bruner, Das,...) está carregada de possibilidades para a prática educativa;

h) que a metodologia de investigação, o estudo de casos, nos tem permitido aprofundar no conhecimento e na compreensão dos contextos e nos mundos de significados das pessoas com Síndrome de Down;

i) que a dinâmica de trabalho esteja abrindo estratégias nos distintos contextos através da fotografia, dos mediadores, do desenvolvimento de processos cognitivos e especificando projetos e contratos educativos tem sido muito significativa no Projeto Roma. Os Projetos Educativos na família e os Contratos na escola são considerados como oportunidades de aprendizagem. E a aprendizagem é algo evolutivo.

j) que a escola da diversidade requer, não uma maior atenção à pessoa com Síndrome de Down, mas sim um trabalho cooperativo entre a família e a escola. Que o Projeto Roma é o projeto da cooperação. É uma chamada de atenção ao sistema educativo. É outra didática que se precisa, mas não qualquer didática, e sim uma didática de qualidade.

l) que consideramos uma grande ingenuidade se vocês pensam que o Projeto Roma vai resolver todos os problemas que se estabelecem no mundo dos significados das pessoas com Síndrome de Down. Muito pelo contrário, há uma série de perguntas que não sabemos como dar a resposta, tais como:



  • que Médica e psicologicamente é um projeto frágil, posto que não estamos sabendo aprofundar cooperativa e interdisciplinarmente, daí podemos afirmar que o Projeto Roma é mais um projeto educativo que médico e psicológico.

  • que não estamos sabendo “sintonizar” com a escola tradicional, e mesmo assim, tem acontecido o oposto com os professores curiosos e investigadores. Podemos considerar o Projeto Roma como uma inovação educativa.

  • que não tem sido muito bem compreendido nem entendido que o Projeto Roma é uma investigação, e às vezes se exigia que fossemos um modelo de intervenção educativa em todos os contextos e também com a obrigação de resolver todos os problemas que se estabeleciam.

  • que temos muitos problemas sem resolver no âmbito concreto da linguagem e da comunicação. No Projeto Roma o fundamental se fixa em saber despertar a emoção pela comunicação e não pelo corrigir. O corrigir vem depois de despertar a emoção por falar. No Projeto Roma distinguimos entre comunicação, linguagem e fala e, assim mesmo, distinguimos entre deficiência e transtorno. Quando uma diferença na comunicação se converte em transtorno? Temos procurado trabalhar os transtornos de comunicação desde as situações quotidianas, exceto em alguns casos que tem sido necessário um especialista, tanto no âmbito da articulação (omissão de sons, substituições, distorções, associações,...), como na voz (disfonias, pobreza de voz, rouquidão, inalação, nasal,...), e o fluído verbal (tartamudez tônica, clônica, ritmo,...). Em relação aos transtornos de linguagem temos distinguido entre as dificuldades para a recepção e expressão da informação e outros do âmbito cognitivo, ambiental, emocional, ...etc. A linguagem é considerada como comunicação para expressar seus sentimentos. Em relação aos transtornos da fala, no projeto nos temos fixado naqueles que não se entende nada quando se tenta falar e sofre tanto a pessoa com Síndrome de Down como a que lhe deseja comunicar. Através de diferentes projetos de trabalho tanto em gravações como por meio do Projeto Karaoke temos tentado achar soluções para estes problemas. O importante é que se tem que evitar o silêncio com as pessoas com Síndrome de Down assim como a linguagem gestual. Nunca o gesto pode substituir a palavra. Os pais aprenderam que a linguagem é possível graças a um maior número de interações com os seus filhos. Tanto é assim, que se melhoramos as relações no contexto familiar, melhoramos a linguagem e, portanto, se desenvolvem intelectualmente.

Temos considerado a leitura como uma das vias para o desenvolvimento lingüístico e para que saiba construir bases culturais que lhe permita uma maior vivência de maneira autônoma. Através da leitura pretendemos encobrir alguns dos transtornos mencionados anteriormente (“aprender a ler para a aprender a falar”). Ou seja, no Projeto Roma despertamos o gosto pela leitura porque o que nos interessa é tanto que aprendam a decodificar como que mais tarde se tornem amantes da leitura. O iniciamos desde a idade mais precoce, partindo das fotografias significativas e relevantes de seu mundo de significados e de maneira evolutiva (que seu filho ou filha os ensine seu itinerário de aprendizagem), vamos iniciando as crianças em sua aprendizagem, de tal maneira que os próprios pais construam seus próprios livros de leitura de situações da vida quotidiana. Embora, dispondo de um procedimento adequado para que as crianças aprendam a ler através das fotografias, pensamos que não existe nem deve existir um método de leitura nem de escrita para pessoas com Síndrome de Down. O melhor método é sempre aquele que ensine a ler. Em nosso caso, o método global nos tem permitido unir processos simultâneos (no espaço) e sucessivos (no tempo), procurando influir no currículo escolar de maneira metacognitiva, mas nem sempre estamos sabendo transmiti-lo aos professores. Os métodos de leitura e de escrita não são os melhores porque se impõem, e sim porque são mais coerentes com o modo particular de adquirir o conhecimento e o ser humano. A cultura se adquire através de duas vias: a linguagem e a socialização e tudo isso se adquire. Não há receitas mágicas para a leitura, estas se constróem dia a dia e de maneira natural respeitando a singularidade de cada criança e o contexto e mundo de significados em que se encontra. A leitura é um desejo de se comunicar e para isso tem que saber abrir espaços para que eles consigam essa comunicação.




  • que ainda permaneçam, muito apesar das manifestações e grandes progressos da criança, algumas resistências nos pais e professores para confiar plenamente em sua competências cognitivas e culturais e lhe está restando autonomia e qualidade de vida. Não se compreendeu que o Projeto Roma é um projeto de culturalização entre famílias, escolas e sociedade, onde cada qual tem que desempenhar seu papel. Os pais não são professores de “educação especial” para seus filhos, e sim pais. Os professores não são uns sancionadores de cultura, e sim produtores desta e a sociedade tem que mostrar uma maturidade ética ao abrir espaços de participação em todos os âmbitos.

Em síntese, o trabalho que temos descrito se circunscreve no pensamento vigotskiano, já que ao melhorar os contextos e as relações entre os mesmos se produzem melhoras na aprendizagem. Este trabalho não era somente para manifestar as competências cognitivas e culturais das pessoas com Síndrome de Down (maior ou menor atenção), e sim para manifestar que se produzem-se melhoras nos contextos familiares e escolares (qualidade de ensino, qualidade de vida), todas as pessoas aprendem: uns aprendem a aprender e outros aprendem a ensinar a que outros aprendam.

Nestes anos de trabalho cooperativo, os pais, os professores, os mediadores e os “especialistas” aprendemos a conhecer, a compreender e a mudar nossos referenciais sobre as competências cognitivas e culturais das pessoas com Síndrome de Down. E aprendemos algo muito importante: que a pessoa com Síndrome de Down, como qualquer pessoa, é um ser que se faz inteligente ao longo da vida, sempre e quando, a família, a escola e a sociedade, como mediadores de cultura, lhe dão a oportunidade para adquirir e desenvolver sua competência cognitiva e cultural, quando são educada para serem pessoas autônomas como algo necessário para que consigam uma vida de qualidade.

Assim mesmo, aprendemos que a expressão qualidade de vida faz referência a como nossos filhos têm que disfrutar do que os demais disfrutam; ou seja, ter onde escolher, a ter coisas importantes para fazer, a ganhar a vida se for possível, a viver em um lugar agradável, a ter amigos e gente com os quais compartilhar seus desejos e interesses, a ter oportunidade de aproveitar o tempo livre e de passar um bom momento com os amigos e dispor de momentos de felicidade. E a melhor forma para compreender tudo isso nas pessoas com Síndrome de Down é sabendo escutá-las para que elas possam expressar que desejam o mesmo que todos nós desejamos.

As pessoas com Síndrome de Down querem o mesmo que todos queremos, querem o apoio da família e de sua volta para alcançar os objetivos, e querem, por si mesmas, valorizar a qualidade de suas vidas. As pessoas com Síndrome de Down, durante muito tempo, tiveram pessoas que falaram por elas, deixemos, agora, que elas falem por si mesmas de seus interesses, de seus gostos e desejos, e as deixemos por muito tempo.

Aprendemos nestes anos a dizer que não sabemos responder a todos os problemas que a família e os professores nos apresentaram e, portanto, ficaram muitas questões sem serem resolvidas...; mas podemos assegurar que o Projeto Roma tem sido, é e será, uma oportunidade permanente para que todos continuemos aprendendo...

...E tenho aprendido, que é mais fácil receber quando se dá.

Muito obrigado a todos!




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