Projeto Málaga



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INTRODUÇÃO
Nestas últimas décadas, a crescente atenção dada à aproximação multi e interdisciplinar permitiu aos estudiosos de disciplinas diferentes aumentar consideravelmente o conhecimento sobre a Síndrome de Down. Conhecimento que tem permitido revisar certos princípios clínicos e reabilitadores e certas questões culturais e sociais que repercutiam preconceitos pouco ajustados às reais possibilidades dos afetados. Só como exemplo, pense em tudo o que foi dito com respeito à idade de decadência cognitiva e à idade limite de sobrevivência que os mais recentes estudos situam sempre ao redor dos cinqüenta anos de idade.

De fato, nos tem surgido a necessidade de confrontar e avaliar a atenção e o esforço que as distintas disciplinas ( a partir da genética à biologia, da psicologia à neurologia ) punham em funcionamento para realizar um projeto que considerava como cenário importante a análise do contexto ambiental, observado em toda sua complexidade.

Com efeito, é necessário considerar que “ o ser humano não está programado a priori nem submetido forçosamente às condições sócio - ambientais que lhe permitirão um desenvolvimento espontâneo: por outro lado, devem provocar situações para que a aprendizagem possa acontecer”.

O ambiente, em sua aceitação mais ampla, é o produto das inúmeras relações que se entrecruzam, se distanciam ou se aproximam numa seqüência, que não é possível nem programar nem prever. Isto representa o cenário sobre o qual se realiza todo o itinerário da vida de cada homem.

Sua relação ( com ) está, de fato, determinada:


  • pela riqueza ou pela pobreza das relações que invadem continuamente seu mundo de afetos;

  • pela força que se projeta o se inibe, derivada das lembranças presentes inconscientemente ou conscientemente;

  • pelo meio de se descobrir a si mesmos sem defesas, frágeis, com um Eu que não é capaz de sustentar a comparação entre a percepção individual do limite e da diversidade com relação ao outro.

A percepção do ambiente está, por sua vez, estreitamente ligada ao mundo afetivo que rodeia a criança; ambiente e afetividade se condicionam, de fato, influenciando-se reciprocamente, determinando seu nível de interação e seu sentido de identidade”.

A análise do contexto tem permitido, de fato, particularizar ( no ganho de um maior número de autonomias ) o principal objetivo, que é o de favorecer a aquisição de competências sociais, condição necessária para poder realizar uma integração concreta.

A competência social, vem a ser um conceito que acompanha uma ampla gama de variáveis, com freqüência muito diferentes, que desempenham um papel nas interações sociais. Existe muito pouco consenso sobre o que é de fato competência social ou como se realizam as variáveis que a configuram”.

Esta orientação determinou uma mudança sensível dos objetivos que por serem setoriais ( aquisição ou aumento de uma competência particular ) têm que ir se convertendo cada vez mais em interdisciplinares; uma aproximação assim pretende não somente uma maior atenção à comparação e à verificação de tudo o que se estava realizando, e que também tem requerido uma ampliação das competências ( individuais, afetivas e relacionais ) de cada participante no projeto, e tem favorecido o aumento da qualidade de vida das famílias e, sobretudo, de jovens com Síndrome de Down, pondo em funcionamento no interior do grupo um sistema organizado que tem previsto momentos de prioridade e de complemento em função das situações e das necessidades que, no tempo, evidenciavam o próprio sujeito, sua família e suas diversas Agências sócio - educativas.

O trabalho desenvolvido tem confirmado estreita correlação entre a qualidade do desenvolvimento e o envelhecimento: cada vez mais, e de modo cientificamente mais qualificado, está em condições de avaliar e correlacionar as diversas e complexas problemáticas que desde o nascimento estão presentes na pessoa Down, e de avaliar de que maneira mais projetos e estratégias operativas possam permitir um envelhecimento menos precoce e com uma melhor função cognitiva e socialmente compartilhada.

A precocidade do programa, portanto, não se deve entender somente como se referindo aos primeiros anos de vida, existe outra precocidade num projeto muito complexo que se refere ao envelhecimento; esta precocidade talvez nos permita responder não somente ao direito de ser assistidos, e também poder realizar uma qualidade de vida que realmente seja a melhor com respeito as suas condições... Por razões que não somos capazes de controlar ou que somos capazes de compreender somente em parte, as pessoas afetadas pelo atraso mental se vêem obrigadas a conviver com inteligências mais complexas, menos integradas entre si, mas não menos sensíveis ao afeto, ao respeito e, sobretudo, ao direito de poder viver e envelhecer o melhor possível”.

Em 1991, quase dez anos depois do início da atividade desenvolvida no Centro para o Desenvolvimento Infantil de Santa Marinella, considerou-se que a ajuda de uma disciplina como a pedagogia podia integrar tudo o que se estava realizando e que já oferecia um bom nível de resposta. Precisava-se, de fato, de uma disciplina mais específica, capaz de responder de modo competente e apropriado às múltiplas demandas referidas ao âmbito educativo e pedagógico, e às quais os profissionais presentes no Centro não estavam em condições de responder de maneira adequada, sobretudo se queriam enfrentar de maneira profunda as problemáticas concernentes ao âmbito escolar - educativo.

Com o apoio e a colaboração dos pais da ASISI se decidiu promover e realizar um projeto que se aplicasse a um certo número de crianças e jovens com Síndrome de Down e que, apoiando-se em todo o trabalho já desenvolvido no Centro para o Desenvolvimento Infantil, situava-se a pedagogia ( através da contribuição dos professores N. Cuomo e M. L. Melero ) como o aspecto central do programa, no qual se apoiavam a neurologia ( que através do Dr. G. Albertini cobria a área clínico - reabilitadora ) e a psicologia ( que através do mesmo cobria a área psicológico - social ), com o propósito de permitir que a intervenção pedagógica se comparasse com outras disciplinas e se enriqueceria graças a sua contribuição; desta maneira, o itinerário educativo podia ter sempre presente a vertente clínico/ cognitiva e a psicológica/ relacional. O Projeto Málaga, como tal, permitia uma atividade assistencial mais global que, garantida por uma aproximação científica, permitia tanto a valorização do nível de eficácia do próprio Projeto como uma possível repetição do mesmo.



O OBJETIVO

O objetivo principal do projeto tem sido o de poder permitir às crianças e aos adolescentes Down expressar ao máximo suas potencialidades, facilitando também um processo concreto de integração e de desenvolvimento da autonomia, pondo em prática itinerários educativos, realizados e constatados desde uma ótica interdisciplinar ( áreas psicológica e neurológica ) e todo o marco de um trabalho de grupo que tem envolvido as crianças, os pais, os profissionais e os próprios especialistas.

Os objetivos não menos importantes se têm centrado na:


  • realização de um seguimento do desenvolvimento dos participantes no projeto observado, de maneira integrada;

  • prevenção de possíveis riscos psicopatológicos.



A METODOLOGIA

O grupo confiou ao que “suscribe” a responsabilidade do estudo e da metodologia que se desejava aplicar no Projeto; depois de um tempo se pode afirmar com certeza que, graças à disponibilidade e flexibilidade dos profissionais e pais que têm participado conosco, tem sido possível modificar no tempo o itinerário organizado, tendo sempre presente um rigor metodológico, que nos tem salvado de possíveis modificações com respeito ao objetivo que havíamos acordado.

Uma vez determinados os objetivos, parecia efetivamente importante definir a metodologia que se desejava aplicar: era necessário levar em conta que o trabalho que se pretendia realizar ( além da diversidade de cada quadro clínico e psicológico ) envolvia pessoas com características sócio - culturais diferentes: era necessário buscar um nível comum de comunicação que permitisse a todos compreender o Projeto e participar ativamente no mesmo.

O LABORATÓRIO

Com a intenção de reduzir, ao menos em parte, estes riscos escolhemos utilizar como sistema para trabalhar em grupo o do laboratório, entendendo como uma oportunidade cultural e científica que havia permitido tanto ao grupo dos pais como o dos distintos grupos familiares constatar em um processo de continuidade um itinerário educativo que praticasse este nas residências.

A criação de um laboratório tem permitido não somente a aquisição de uma linguagem comum, como também de uma metodologia de trabalho que tem facilitado a realização de passos importantes, como a definição dos problemas que pouco a pouco ponham em contato as famílias , os profissionais ( quando não os próprios jovens ) , uma observação atenta destes, a personalização dos recursos presentes no núcleo familiar e na área local, a escolha de estratégias que podiam se utilizar e, finalmente, a avaliação do trabalho desenvolvido para poder enfrentar novas situações de modo melhor.

O laboratório permitiu também poder documentar, através da realização de recursos diversificados, alguns itinerários desenvolvidos pelas crianças ( com a colaboração das famílias e dos profissionais - pedagogos e reabilitadores ), de modo que se converteu num instrumento de informação, de estímulo, de sensibilização e de mudança que pode ser utilizado para favorecer a expansão de uma cultura da integração.




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