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CUIDADOS ÉTICOS

A presente pesquisa é parte de um projeto maior intitulado “saúde de famílias de crianças com paralisia cerebral” que foi submetido e aprovada no comitê de ética da instituição, sob o parecer de nº 473.140. Visando preservar a identidade das cuidadoras foram atribuídos nomes fictícios aos participantes.



Instrumentos:

1- Inventário Sociodemográfico (ISD) - apresenta questões relativas aos seguintes itens:

a. Informações sobre o atendimento (ano de início do atendimento na instituição e frequência de atendimento).

b. Composição familiar estendida da criança (caracterização do sistema familiar referentes aos membros que a compõem: nome, idade, gênero, grau de parentesco e coabitação).

c. Cuidadores principais: Cuidador principal I e Cuidado principal II (nome, se é cuidador de outra pessoa com alguma necessidade, situação civil, escolaridade, ocupação/local, religião, cor de pele autorelatada, naturalidade, e cidade de residência).

d. Características Socioeconômicas (características da residência, características da rua onde moram, transporte, saneamento básico, e renda).

e. Dados relacionados à criança com paralisia cerebral (avaliação da GMFCS, peso, profissional que comunicou o diagnóstico, idade que a criança tinha quando foi dado o diagnóstico, quem recebeu a notícia, quanto tempo demorou a iniciar os atendimentos, quais foram os primeiros atendimentos realizados, causa da paralisia cerebral, se frequenta escola, que tipo de escola, se participa de atividades da educação especial e se há adaptações na escola).

2- Índice de estresse parental (PSI). O PSI destina-se a medir o estresse percebido pelos pais, e é uma escala composta por 36 itens divididos em três subescalas:

A. Subescala Função Paterna - avalia percepções sobre os sentimentos vivenciados pelo genitor em seu papel de pai/mãe.

B. Subescala Relacionamento pai/filho - avalia as percepções que os genitores têm de seus filhos que são ou não compatíveis com as suas expectativas, bem como as percepções de suas interações com a criança que não reforçam o seu papel de pai/mãe.

C. Subescala Características do filho - focaliza algumas características comportamentais básicas de crianças que as tornam fáceis ou difíceis de manejar.

O instrumento avalia ainda o nível de respostas defensivas que o pai utilizou tentando se defender de perguntas que possam expô-lo a julgamento. Segundo Abidin (1995), as sub-escalas abrangem dois grandes domínios:

A. Domínio da Criança - avalia aspectos do temperamento da criança e as percepções que os pais têm do impacto das características da criança sobre eles próprios.

B. Domínio dos Pais - avalia as características pessoais da/do mãe/pai e variáveis do contexto familiar que influenciam a habilidade para responder adequadamente às exigências e tarefas da parentalidade.

Procedimento de coleta de dados: A coleta de dados do ISD deu-se por meio do contato feito com as cuidadoras nas dependendencias do hospital universitário, onde as cuidadoras foram abordadas e convidadas a participar da pesquisa. Os dados do PSI foram coletados em momentos covenientes tanto ao cuidador quanto ao profissional que aplicou o instrumento, momentos esses realizados nas dependencias do hospital, em visitas dociliares e no espaço onde ocorreram as intervenções.



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