Bom gente, o Dr



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ORIENTAÇÕES


, Nós defendemos o uso dos termos "típico", "costume", ou "Acima de tudo mais freqüente" onde é mais comum usar o termo "normal". Quando possível, evite expressões como "ou subdesenvolvidos, erros maldeveloped de desenvolvimento, genitais defeituosos", "anormal" ou "erros da natureza.Enfatize que todas essas condições são biologicamente compreensíveis, embora sejam estatisticamente incomuns. Isso ajuda a discussão com os pais ea criança para que venham a aceitar a condição genital como normal, embora atípica. Pessoas com genitália desse tipo não são loucos mas sim variações biológicas comumente referido como intersexo. Na verdade, é nossa compreensão da diversidade natural que uma grande variedade de tipos sexuais e origens associadas devem ser antecipadas (ver por exemplo, 6, 7 ). Nosso tema geral é o de eliminar o estigma da condições.

  1. Em todos os casos de genitália ambígua, estabelecer a causa mais provável, fazer uma história completa e exame físico. O exame físico deve incluir a avaliação cuidadosa das gônadas e do interno, bem como estruturas genitais externas. Avaliações genética e endócrina são usualmente necessárias e interpretação pode requerer a assistência de um pediatra endocrinologista, radiologista e urologista. Pélvicos de ultrasom e genitography pode ser necessária. Não hesite em procurar ajuda de especialistas, um esforço de equipe é melhor. A história deve incluir a avaliação da família imediata e prolongada.Tente ser rápido na tomada de decisão, mas leve o tempo que for necessário. Hospitais devem ter definidos Funcionários Procedimentos Operacionais a serem seguidos em tais casos. Muitos consideram essa uma emergência médica (e em casos de desequilíbrio eletrólito pode ser imediatamente), no entanto, acreditamos que as dúvidas devem ser sanadas antes que uma determinação final seja feita. Simultaneamente, aconselhamos que todos os nascimentos sejam acompanhados de completa inspeção genital. Muitos casos de intersexualidade não são detectados.

  2. Imediatamente, e concomitante com o anterior, avise aos pais os motivos do atraso. Uma exposição completa e honesta é melhor, eo aconselhamento deve iniciar imediatamente. Garantir que os pais entendem que essa condição é uma variação natural de intersexo que é incomum ou rara, mas não inédito. Transmita com segurança aos pais que eles não têm culpa para o desenvolvimento ea criança pode ter uma vida completa, produtiva e feliz.Repita esse conselho na próxima oportunidade e quantas vezes for necessário.

  3. A condição da criança não é nada para se envergonhar, mas ele também não é nada para ser alardeada como uma curiosidade do hospital. A confidencialidade da criança e da família deve ser respeitada.

  4. Nos casos mais comuns, os de hipospádia e hiperplasia adrenal congênita (CAH), o diagnóstico deve ser rápido e preciso. Em outras situações, com um diagnóstico conhecido, declarar o sexo com base no resultado mais provável para a criança envolvida. Incentivar os pais a aceitar essa como melhor; seu desejo quanto ao sexo da atribuição é secundário. A criança permanece no paciente. Quando a determinação é baseada no resultado mais provável, a maioria das crianças irá se adaptar e aceitar a sua atribuição de gênero e vai coincidir com sua identidade sexual.

  5. O sexo de atribuição, quando em função da natureza do diagnóstico ao invés de apenas considerar o tamanho ou funcionalidade do falo, respeita a idéia de que o sistema nervoso envolvido na sexualidade adulta foi influenciado por eventos genéticos e endócrinos que irão provavelmente tornar-se manifesto com ou após a puberdade. Na maioria dos casos o sexo designado irá concordar em conjunto com a aparência da genitália (por exemplo, na AIS 8 ). Em algumas situações infantis, no entanto, tal atribuição será contra a aparência genital (por exemplo, por deficiência do reductase 9) .Nossa preocupação primária é como o indivíduo irá se desenvolver e viver depois da puberdade, quando ele ou ela se torna mais ativo sexualmente.

Na traseira, como do sexo masculino:

pessoas XY com síndrome de insensibilidade androgênica (AIS) (Grades 1-3)

pessoas XX com Hiperplasia Adrenal Congênita (HAC), com lábios extensamente fundidos e clitóris peniano

pessoas XY com Hipospádia

Pessoas com síndrome de Klinefelter

pessoas XY com micropênis;

pessoas XY com 5-alfa reductase ou deficiência de 17-beta

Traseiro como feminino:

pessoas XY com síndrome de insensibilidade androgênica (AIS) (Grades 4-7)

pessoas XX com Hiperplasia Adrenal Congênita (HAC) com clitóris hipertrofiado

pessoas XX com disgenesia gonadal

pessoas XY com disgenesia gonadal

Pessoas com síndrome de Turner

Para aqueles indivíduos com disgenesia gonadal mista (DGM) atribuir masculino ou feminino depende do tamanho do falo e da extensão da fusão grandes lábios / escroto. A aparência genital de indivíduos com DGM pode variar de uma síndrome de Turner típica, a de um homem típico. Avaliação de alta homens como os níveis de testosterona nesses casos é também um motivo para a atribuição do sexo masculino.

hermafroditas verdadeiros devem ser designados homem ou mulher depende do tamanho do falo e da extensão da fusão grandes lábios / escroto. Se há um micropênis, defina como masculino.

É certo que, em alguns casos, um diagnóstico claro não é possível, a aparência genital será igualmente masculina e feminina, ea previsão quanto ao futuro desenvolvimento e preferência de gênero é difícil. Há poucos indícios de um mal funcionamento clitóris ea vagina é melhor do que um pênis que funcionam mal e não há razão maior para salvar a capacidade reprodutiva de ovários sobre testículos. Em tais casos difíceis, qualquer decisão é tomada, a probabilidade de o indivíduo independentemente mudar de gênero permanece. A equipe médica, nesses casos, será tributado para tomar a melhor decisão de gestão.



  1. Embora a determinação do sexo está em curso, a administração do hospital pode esperar por um diagnóstico final antes de entrar em um registro de sexo, e os funcionários podem se referir à criança como "infantil Jones" ou "Baby Brown." Após a designação do sexo foi feito, de nomenclatura e de registro pode ocorrer. Nos casos mencionados acima, onde a predição do resultado futuro em dúvida, os pais podem considerar que um nome seja usado que é apropriado para machos ou fêmeas (por exemplo, Lee, Terry, Kim, Francis, Lynn, etc.)

  2. Não realize nenhuma cirurgia grande simplesmente por motivos cosméticos sozinho, apenas para as condições relacionadas à saúde física / médica.Isso vai requerer uma grande dose de explicação para os pais que vão querer que seus filhos "pareça normal". Explicar-lhes que as aparências durante a infância, embora não típica de outras crianças, pode ser de menor importância do que a funcionalidade ea sensitividade erótica da genitália depois da puberdade. A cirurgia pode potencialmente prejudicar a função sexual / erótico. Portanto, tal cirurgia, que inclui toda cirurgia clitoriana e redesignação de sexo, normalmente deve esperar até a puberdade ou depois, quando o paciente é capaz de dar consentimento verdadeiramente informado.administração prolongada de hormônios esteróides (excepto para tratamento de CAH) também deve ser o consentimento informado. Muitos intersex ou sexo transferido indivíduo sentiram que não foram consultados sobre seu uso e efeitos, e lamentou o resultado.

  3. Em pessoas com AIS, não remova as gônadas por medo do crescimento do tumor em potencial; tais tumores não foram relatados para ocorrer em crianças pré-púberes. A retenção das gônadas irá prevenir a necessidade para a terapia de reposição hormonal e, eventualmente, ajudar a reduzir a osteoporose.Além disso, adiar a gonadectomia até a puberdade irá permitir à jovem mulher a chegar a termos com o seu diagnóstico, entender a razão de sua cirurgia, e participar da decisão.Aconselhamento quanto a remover gônadas de hermafroditas verdadeiros, os indivíduos com gônadas em fita e outros onde neoplasmas malignos podem potencialmente ocorrer não são tão claras. Profilática é comum a removê-los cedo, particularmente nos casos de disgenesia gonadal 10, 11 .

Vigilante de espera com checagens frequentes é sempre prudente 12 . Nossa sugestão, quando as gônadas são removidas, é explicar o melhor possível para que o procedimento é necessário, e tentar obter o consentimento. Se a criança é muito jovem para entender o motivo da cirurgia, sua necessidade deve ser explicada tão logo for possível.

  1. Na criação, os pais devem ser consistentes ao ver seu filho como um menino ou menina, não neutro. Em nossa sociedade, intersexo é uma designação de um fato médico, mas não ainda uma designação comummente aceite social. Com a idade ea experiência, porém, um número crescente de pessoas hermafroditas e pseudohermafroditas estão adotando essa identificação. Em qualquer caso, aconselham os pais a permitir a sua criança uma livre expressão quanto a escolhas de brinquedos, formas de jogo, a associação amigo, aspirações para o futuro e assim por diante.

  2. Oferecer conselhos e dicas sobre como lidar com situações previsíveis, por exemplo, como lidar com avós, irmãos, babás e outros que podem questionar a aparência genital da criança (por exemplo, "Ele / ela é diferente, mas normal. Quando a criança é mais velha que ele / ela e os médicos vão fazer o que parece melhor. ") Os pais devem minimizar as oportunidades para tal questionamento por estranhos.

  3. Seja claro que a criança é especial e, em alguns casos poderá, antes ou após a puberdade, aceitar a vida como uma moleca ou um maricas ou mesmo mudar de gênero totalmente. O indivíduo pode demonstrar orientação androphilic, gynecophilic ou ambiphilic. Esses comportamentos não são devidas a supervisão dos pais, mas será relacionado a uma interação de forças biológicas, psicológicas, sociais e culturais a que uma criança com a intersexualidade está sujeita. Algumas pessoas intersexuais serão bastante ativas sexualmente, outras serão totalmente reservadas e terão pouco ou nenhum interesse em relações sexuais.

  4. A situação especial do paciente irá requerer orientação sobre como lidar com potenciais desafios colocados por pais, colegas e estranhos. Ele ou ela vai precisar de amor e apoio amigável.Nem todos os pais serão úteis, a compreensão, ou benigna da infância, adolescentes, adultos e pares podem ser cruéis. interação positiva com colegas deve ser incentivada e facilitada.

  5. Manter contato com a família, para que o aconselhamento seja disponível especialmente em momentos cruciais.O aconselhamento deve ser dividido em estágios (no nascimento, e pelo menos mais dois anos de idade, na entrada da escola, antes e durante as mudanças da puberdade, e anualmente durante a adolescência) e deve ser detalhado e honesto. O aconselhamento deve ser claro e direto, sem ser paternalista, aos pais e à criança como ele ou ela se desenvolve com a divulgação muito mais completo como os pais ea criança pode absorver. O aconselhamento deve idealmente ser feito por pessoas treinadas em gênero / sexual assuntos e intersexualidade.

  6. Conforme a criança amadurece, deve haver oportunidade para as sessões de aconselhamento privadas, e é essencial a porta permanece aberta para consultas adicionais conforme necessário. Por um lado, o impacto completo da situação nem sempre é imediatamente evidente para os pais ou a criança. Por outro lado, eles podem ampliar o potencial de desenvolvimento da ambigüidade genital. Como dito acima, o aconselhamento deve idealmente ser feito por pessoas treinadas em gênero / sexual assuntos e intersexualidade.

  7. O aconselhamento deve incluir seqüelas de desenvolvimento a ser antecipado. Isso deve ser bem vista médico / biológico bem como social / psicológico. Não evite conversas honestas e francas sobre assuntos sexuais e eróticos. Discutir as possibilidades da puberdade, como a presença ou ausência de menstruação, eo potencial para fertilidade e infertilidade. Conselhos sobre contracepção podem ser necessários e aconselhamento sobre sexo seguro é sempre garantido. Certamente, toda a gama de heterossexual, homossexual, bissexual e até opções de celibato - no entanto, estes são interpretados pelo paciente - deve ser colocado e francamente discutido. possibilidades de adoção podem ser abordados para aqueles que serão inférteis. É melhor discutir esses assuntos cedo do que tarde. Não confundir, o conhecimento é poder capacitando indivíduos para estruturar suas vidas de acordo.

  8. A família deve ser encorajada a discutir abertamente a situação entre si, com e sem a presença de conselheiro, para que a criança e os pais possam se entender a respeito do que o futuro nos reserva. Os pais precisam entender suas necessidades e sentimentos da criança ea criança tem de compreender as preocupações dos pais.

  9. Tão cedo quanto possível, coloque a família em contato com um grupo de apoio. Há grupos como para indivíduos com síndrome de insensibilidade androgênica, Hiperplasia Adrenal Congênita, Síndrome de Klinefelter, e Síndrome de Turner. Pessoas intersexuais como um todo (pseudo-hermafroditas hermafroditas e de todas as etiologias) tem um grupo de apoio, a Sociedade Intersexo da América do Norte [endereços para estes grupos estão listados abaixo]. Ressalta-se que um em um contato com outra pessoa que tem experiências similares pode ser o fator mais animador para o desenvolvimento saudável de uma pessoa intersexual!Alguns grupos podem ser mais inclinados na direção das preocupações dos pais, enquanto outros podem ser direcionados para as preocupações da pessoa intersexual. Ambas as perspectivas são necessárias, e reuniões separadas para cada facção são úteis. Os pais precisam falar sobre seus sentimentos em um ambiente livre de crianças intersexuais e adultos e as crianças intersexuais e adultos da mesma forma precisa ser capaz de discutir seus sentimentos e preocupações, sem que seus pais. Há momentos em que é apropriado para os médicos de estar presentes e momentos em que não é.

  10. Manter inspeção genital a uma permissão mínima e do pedido de exame, mesmo de uma criança. Mantenha em mente que uma criança pode não se sentir capaz de negar o pedido de um médico, apesar de que poderia ser da sua preferência. As pessoas devem vir a perceber que os genitais são deles próprios e eles, não os médicos, os pais ou qualquer outra pessoa, ter controle sobre eles. Permitir que outros para ver o paciente somente com autorização dele ou dela. Muitas vezes as inspecções genitais tornam-se acontecimentos traumáticos.

  11. Deixe a criança crescer e se desenvolver normalmente como possível com um mínimo de interferência que não seja necessário para atendimento médico e aconselhamento. Que ele / ela sabe que a ajuda está disponível, se necessário. Escute o paciente, mesmo que como uma criança. O médico deve ser visto como um amigo.Com a maturidade, a designação de intersexo pode ser aceitável para alguns e não para outros. Deve ser oferecido como uma identidade, além de masculino e feminino.

  12. Conforme se aproxima a puberdade, ser aberto e honesto com as opções endócrinas e cirúrgicas e as opções de vida disponíveis. Seja franco sobre os problemas sexuais / eróticos e outros assuntos envolvidos com cirurgia ou mudança de gênero e assegurar que qualquer decisão final seja feita, totalmente informado, independente da idade. Para que ele ou ela discuta o tratamento com alguém que passou pelo mesmo procedimento é o ideal.

  13. A maioria dos indivíduos são convencidos pelo etária de 10-15 quanto à direção que seria mais adequado para eles, seja macho ou fêmea. Algumas decisões, no entanto, devem ser adiadas o máximo possível para aumentar a probabilidade de que o indivíduo tem alguma experiência para julgar.Por exemplo, uma mulher com um clitóris fálico, inexperiente sexualmente com o parceiro ou a masturbação, pode não perceber a perda de sensibilidade genital e responsividade que podem acompanhar a redução clitoriana cosméticos. Garantir que sejam fornecidas informações suficientes para ajudar em qualquer decisão.

  14. A maioria das condições intersexuais pode permanecer sem qualquer tipo de cirurgia. Uma mulher com um falo pode desfrutar seu clitóris hipertrofiado, e também o seu parceiro. Mulheres com a síndrome de insensibilidade aos andrógenos ou hiperplasia adrenal congênita virilizante que têm vaginas menores do que as usuais podem ser aconselhadas a usar dilatação pressão para uma moda para facilitar o coito, uma mulher com AIS parcial do mesmo modo podem desfrutar de um clitóris grande. Um macho com hipospádia pode ter que sentar para urinar, sem contratempos, mas pode funcionar sexualmente sem cirurgia. Um indivíduo com um micropênis pode satisfazer sua parceira e ser pai.Há discordância quanto ao facto de gônadas que possam ser masculinizantes ou feminização na puberdade devem ser removidos logo no início para evitar que tais mudanças em uma criança que não deseja que essas alterações. A discordância envolve o conceito de que o indivíduo confrontado com tais mudanças podem realmente vir a preferir-lhes o habitus de criação, mas só se tornará conhecimento delas post hoc. Nossa tendência é deixá-los de modo que qualquer predisposição genética-endócrina imposta pré-natal pode vir a ser activado com a puberdade. Admitimos, no entanto, não há bom corpo de dados clínicos de que o melhor prognóstico pode ser feito nesses casos. Há algumas indicações, porém, que mesmo sem o onads as supra-renais pode prod as mudanças da puberdade.

  15. Se uma mudança de gênero está sendo considerada, que o paciente experimente um teste de vida real (ver, por exemplo 13, 14 ). Desta forma, o indivíduo terá experiência em primeira mão como ela realmente é viver em outro papel. A experiência tem mostrado que a maioria realmente fazer a mudança permanente, mas um retorno ao seu sexo de criação. Alguns, geralmente os adultos, vai aceitar uma identidade como intersexo e seu próprio curso.

  16. Manter registros precisos médicos, cirúrgicos, e psicoterapia de todos os aspectos de cada caso. Isso facilitará, independentemente do tratamento necessário e ajudar em pesquisas futuras para melhorar a gestão de casos subseqüentes de intersexo. Esses registros devem estar disponíveis para o paciente.Sempre que possível, a longo prazo avaliações de acompanhamento, por exemplo, aos 5, 10, 15 e até 20 anos de idade, deve fazer parte do registro.

  17. Por último, acreditamos que temos de ser "autoridades" em fornecer informações e conselhos para o melhor de nossa capacidade de ainda não ser "autoritário" em nossas ações. Devemos permitir que o tempo de pós-púberes individual para considerar, refletir, discutir e avaliar e, em seguida, ter a última palavra em sua modificação genital e papel de gênero e sexo atribuição final.


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