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Registros Nacionais


Em 1992, o Congresso dos EUA criou um sistema de registro nacional de câncer em que os Estados foram para coletar, gerenciar e analisar dados sobre quaisquer casos de câncer dentro de sua jurisdição. Estes casos deveriam ser apresentados a um registo central gerido pelo Centers for Disease Control and Prevention (CDC) [92] . Estes registros, e seus dados contidos, são utilizados para orientar o planejamento e avaliação da gestão e programas de tratamento do câncer. Atualmente, nos Estados Unidos, como eles estão fazendo para as duas últimas décadas, os registradores de câncer em cada estado capturar um resumo completo da história, diagnóstico, tratamento e situação de pacientes com câncer. Este registo, com os dados acumulados, permite avaliações contínuas que resultem em melhorias na assistência médica, comparando dados de gestão e de terapias para cada tipo de câncer. O registro, portanto, oferece uma oportunidade para a valorização e técnicas de apoio para ser reconhecido e valorizado. Certamente a proposta de registro de pacientes com diferentes condições do intersex, assim como os vários tipos de câncer foram consideradas, deve incluir todas as principais variedades de DSD (diferenças por sexo Desenvolvimento) i e deve provar de valor positivo semelhante ao achado de dados de câncer. O National Institutes of Health (NIH) pode manter esse registo.

Na Europa, de um registo já tiver sido estabelecido. Europeu DSD Secretaria, ela se esforça o direito de recolher os dados de pacientes com diferentes tipos de síndromes intersexuais. A entidade organizadora para o registro reconhecido "há uma grande variação na forma como estes pacientes são administrados ... em todo o mundo ... e existem enormes lacunas no nosso conhecimento sobre a etiologia dessas condições e resultados a longo prazo em adultos com estas condições [ 1, 2, 48] . "Examinado pelos conselheiros de ética, todas as salvaguardas apropriadas foram incorporadas na criação do registo e manutenção e manipulação dos dados registrados [48] . Segurança, ética e governança da informação são pontos fundamentais para a infra-estrutura de registro e isso deve segurar, bem como para qualquer banco de dados dos EUA. Este registo, como na Europa, deve ser aberto e disponível somente para pesquisadores e certificados estabelecidos e parceiros clínicos. Um protocolo para a criação de um banco de dados de investigação foi estabelecida [1, 2] .

Como ele existe atualmente diferentes médicos tratam condições intersexuais idênticas de maneiras diferentes. Demasiado frequentemente os programas de gestão estão baseadas um relatos anedóticos, em vez de medicina baseada em evidências. Por exemplo, indivíduos com síndrome de Klinefelter (SK), de qualquer variedade, são quase rotineiramente administrada testosterona ou incentivados na sua utilização [21, 64] . E, qualquer pessoa encontrada com o desenvolvimento do peito grande, é solicitado a uma mastectomia. Este tratamento pode ser apropriado para a maioria, mas, pelo menos, uma minoria entre esta população pode ser desastroso. Raramente são candidatos ao tratamento KS entrevistados sobre sua predileção por sexo ou interesses psicossexual. Geralmente é um dado adquirido que todos desejo uma identidade como homem e ser gynecophilic. Uma pequena percentagem não de indivíduos com a síndrome de Klinefelter, no entanto, se rebelam contra a sua gestão e optar por viver como mulheres, apesar de ter sofrido de uma masculinização imposta. ii indivíduos com SK têm mesmo de nascer crianças [107] . Muitos lamentam a sua retirada da mama ou cirurgia de redução de mama e outros aspectos de sua maior masculinização induzida [44, 78, 95] . Outros, com a síndrome de Klinefelter, embora não totalmente a transição para viver como mulheres, preferem viver andrógina e sem imposição de testosterona [50] . E certamente há aqueles com SK que vivem como homens gays [17, 63, 119] . Parkinson, em casos de KS, fundamentos "para uma avaliação cuidadosa da identidade de gênero antes de lançar a tratamentos físicos [95] . "Quão freqüentemente tratamentos masculinizantes são impostas, com um ou negativos efeitos positivos, é desconhecido, já que poucos longo prazo registros públicos são publicados ou de outra forma.

A gestão dos casos de síndrome de insensibilidade androgênica (AIS) também tem o seu desconhecimento. Embora seja verdade que as pessoas com a condição AIS completa na maioria das vezes preferem viver como mulheres [120, 127] , isso não é igualmente verdade para todos aqueles com a condição parcial [44] . Alguns minoria de pessoas com AIS parcial elegerá a viver como homens e ainda têm muitas vezes tinham seus testículos em um esforço profilático por seus médicos para prevenir futuros tumores de testículo. iii Tais homens estão irritados que eles foram trazidos como as meninas e são particularmente afligidos que eram, sem o seu conhecimento e, muitas vezes sem o seu ou de seus pais "consentimento informado os seus, em tenra idade, castrado e submetido a cirurgia de reconstrução vaginal. iv E então, a partir da puberdade, receberam estrogênios para feminilizar os somaticamente. Sem suas gônadas tais indivíduos são forçados a tomar medicamentos esteróides o resto de suas vidas.

Muitas vezes, complicando ainda mais as coisas, a remoção precoce de suas gônadas é, sem uma explicação honesta da razão para o procedimento ou sem o consentimento informado plenamente receberam de seus pais. Na verdade não há necessidade de remoção precoce desde tumerogenesis é raro antes da puberdade e os doentes mais frequentemente quer ser, e merecem ser envolvidos na tomada de decisões de qualquer real ou potencial de castração. A conduta expectante parece ser a ética curso preferido. Análise dos registros precisos a longo prazo pode dizer-clínicos e os pacientes do futuro, que procedimento é melhor sob circunstâncias diferentes e, certamente, a cirurgia desnecessárias seriam evitadas. tratamento de incidentes desfavoráveis ​​na gestão de pessoas com DSD ainda ocorrem. Felizmente, os erros são cada vez mais reconhecido e parado e admissão do erro ter começado [3] v .

Mesmo tratamento para a condição de intersexuais mais comuns, a hiperplasia adrenal congênita (CAH), ainda não está padronizado e uniforme.Indivíduos com esta condição, masculina ou feminina, deve substituir o cortisol e, ocasionalmente, o tratamento médico para as mulheres é em si diferente da dos homens. Atualmente, existem diversos tipos de tratamentos de reposição de cortisol. Medicamentos de reposição são utilizados diferentes e têm características diferentes. Alguns são de curta duração, enquanto outros são relativamente longa ação. A dose real necessário a cada dia para cada indivíduo podem ser diferentes, devido à variação no tamanho do corpo, diferentes taxas de absorção no intestino, e outros fatores, incluindo a adesão do paciente. vi A grande variação nas necessidades individuais de cada paciente torna especialmente aparente que um grande acúmulo de dados facilitará a extração do tratamento melhores métodos para lidar com as variações dessa condição.

Entre os contenciosos questão mais em relação àqueles com CAH envolve fêmeas XX. Fêmeas com HAC geralmente nascem com um clitóris aumentado e muitas vezes uma vagina que é atípica formado. Se levantam questões sobre se deve fazer a cirurgia genital ou não, muitas vezes é recomendado [124] . Às vezes, dependendo do grau de masculinização dos genitais, não há questão de se devem ser criados como homens ou mulheres. Não raras vezes, por várias razões, tais como o início tardio da doença, alguns serão criados como homens [110] e alguns pedido de atribuição de tais [34] .Recomendações quanto à gestão das masculinizadas crianças severamente com CAH são controversos. Quando foi sugerido que mulheres masculinizadas severamente ser levantada como os homens [42], a idéia foi rejeitada em geral [52] . Ultimamente, porém, a idéia está sendo revivida [59, 66] .

No que diz respeito à gestão dos recém-nascidos com condições intersexuais e genitália ambígua, David Diamond (nenhuma relação) e os colegas relataram em 2006 uma pesquisa que conduziram dos urologistas pediátricos [28] . Eles perguntaram como esses especialistas se clinicamente lidar com crianças com diagnóstico de HAC. Os entrevistados esmagadoramente favorável atribuição do sexo feminino para as mulheres com CAH mesmo se eles foram amplamente masculinizadas (Prader V). Eles recomendaram feminizing cirurgia de redução do tamanho de um clitóris aumentado e consideramos que a preservação da fertilidade feminina foi de extrema importância ea masculinização dos comportamentos ou tendências, foi de menor importância.Houve uma grande diferença de opinião quanto à idade, seria melhor fazer a cirurgia.

Nesse mesmo inquérito Diamond et al perguntou como esses urologistas pediátricos pode tratar os casos de extrofia de cloaca. vii Para um caso envolvendo um homem com extrofia cloacal, uma condição na qual todos os órgãos genitais externos podem estar ausentes, não-obstante a retenção das gônadas, 70 % dos inquiridos recomendaram a atribuição do sexo masculino e 30% por uma fêmea.

Estes números 70 e 30 por cento, em si, são cruciais. Eles representam uma reversão dramática de como as crianças do sexo masculino com extrofia cloacal teria sido atribuído apenas uma década antes. Estes homens, em seguida, todos teriam sido designado como do sexo feminino. De 1950 até o final de 1990, enquanto o mundo académico debateram o papel da natureza e criação no desenvolvimento sexual, principalmente em relação à identidade de gênero e orientação sexual, a instituição médica a crença de que as crianças nasceram psychosexually "indiferenciada". Este engano crença era baseada principalmente na obra de John Money, John e Joan Hampson. Esses médicos, a partir do médico de prestígio John Hopkins School, escreveu: "Em lugar de uma teoria da masculinidade ou feminilidade instintiva que é inata, a evidência de hermafroditismo dá apoio a uma concepção que, psicologicamente, a sexualidade é indiferenciada no nascimento e que se torna diferenciado como masculino ou feminino no decorrer das diversas experiências do crescimento " [85 p.320] , e "É mais razoável supor simplesmente que, como hermafroditas, todos da raça humana seguem o mesmo padrão, ou seja, de indiferenciação psicológico nascimento " [82 p.820] .

Para reforçar essa tese, em 1970, o dinheiro começou a publicar uma série de documentos que alegadamente mostram que um menino normal, David Reimer, melhor conhecido mais tarde como John / Joan & ndash, foi sucesso ajustando a ser criados como uma menina após a perda traumático de seu pênis [83, 84, 86, 87] . viii tomado como "prova" deste significativamente melhorada "crença médicos a respeito indiferenciação psicológica no nascimento. No que aceitar o dinheiro e teses Hampson, clínicos tratados rotineiramente crianças a esse título, mesmo aceitando-o como um modelo de prática. Em 1996, a Academia Americana de Pediatria (AAP), contando com o dinheiro e trabalho Hampson, publicou "Investigação sobre as crianças com genitália ambígua tem mostrado que a identidade sexual é uma função da aprendizagem social através de respostas diferencial de vários indivíduos no ambiente ... Para exemplo, as crianças cujos genética sexos não são claramente refletido na genitália externa (ou seja, hermafroditismo) pode ser levantado com sucesso, como membros de ambos os sexos se o processo começa antes da idade de 2 anos e meio. Portanto, pessoa sexual uma imagem corporal é primariamente uma função de socialização [96] . "

Assim, embora os estudiosos da psicologia, biologia do desenvolvimento, e outras disciplinas acadêmicas argumentou que a influência relativa de natureza e criação no desenvolvimento psicossexual, e incorporadas na sua forma de pensar as implicações da teoria de ativação-organização, não foi assim entre os médicos. Em geral, esses profissionais pensamento e Hampson resultados dinheiro deu-lhes uma solução prática e simples para a sua gestão de casos problemáticos. Eles aceitaram que os indivíduos foram psychosexually indiferenciada no nascimento e, desde a aparência da genitália foi considerada crucial, a cirurgia poderia ser feito para "normalizar" a qualquer ambiguidade genital. Nas fêmeas qualquer clitóris grandes seriam reduzidos ou eliminados. Em homens com menos de um pênis adequada, a solução seria a mudança de sexo feminino, com a castração cirúrgica e penectomy desde que era mais fácil refazer o períneo em uma vulva ea vagina do que um pênis funcional. E estranhamente, contra princípios básicos do tratamento individualizante, todos os casos de genitália ambígua, independentemente da etiologia, foram geridos por ser pintado com a mesma escova ou seja, seu tratamento foi dependente do tamanho do falo [38] .

Esta filosofia de gestão derivados ea crença na neutralidade psicossexual no nascimento, infelizmente, espalhados por todo o mundo médico e, essencialmente, realizada a partir da década de 1970. Ele ainda não detém apenas nos países menos desenvolvidos, mas nos desenvolvidos também. ix

Certamente essa tese de "indiferenciação no nascimento" não ir sem desafio [20, 27, 33 p.169, 106, 131] . Minha crítica de 1965, apoiada pela evidência disponível na época, argumentou que os seres humanos foram, desde o nascimento, predispostas ou "parcial" a agir de determinadas maneiras e que seu comportamento "é uma composição de influências pré-natais e pós-natal com os fatores pós-natais, sobreposto inerente à sexualidade definida. "Muitos artigos, desde então, estendeu o pensamento sobre o desenvolvimento da orientação sexual, identidade e Intersexualidade [30, 31, 32, 36, 38, 40] . Mas, não foi até 1997 que a "indiferenciação" crença foi diretamente desafiado e uma crença na sexualidade infantil é inerente ganhou uma aceitação crescente. x

O ano de 1997 trouxe consigo um relatório que o John / Joan caso não foi inicialmente descrito. Em vez de aceitar a atribuição de forma satisfatória como uma menina, David foi encontrado para ter sempre lutou contra a sua fêmea desagradar vida impostas e tinha afirmado e demonstrado desde o início, os comportamentos mais vistos tipicamente em meninos. Aos 14 anos de idade David-desconhecimento da sua história de coisas trazidas para a cabeça quando ele ameaçou suicídio a menos que ele poderia viver como um menino e se desenvolver como um homem. Só então ele finalmente contou como ele chegou a ser levantado como uma menina [43] . xi

Esta publicação de 1997 nos Arquivos de Medicina Pediátrica e Adolescente foi dirigido a um público clínicos e reforçada por um editorial que acompanha [103], que introduziu também o leitor para um escritor do editorial do próprio casos semelhantes. Reiner havia informado sobre um adolescente do sexo masculino, criados de forma inequívoca desde o nascimento como uma menina, que anunciou-se a ser um menino na idade de 14 [101] . O impacto foi imediato. Os médicos começaram, pela primeira vez, a questionar seriamente a sua prática clínica das várias décadas anteriores. E assim foi também o público em geral alertados para estes resultados de uma página do relatório-frente no New York Times. Este artigo começou "Um caso clássico de um acidente horrível cirúrgica e suas conseqüências, que foi muito usado como evidência da flexibilidade da identidade sexual despeja, em seguimento, para sugerir o contrário: que a sensação de ser macho ou fêmea é inata , imune às intervenções de médicos, terapeutas e pais [6] . "

Uma plenária endereço convidados para a conferência anual de 1998 da Academia Americana de Pediatria (AAP), logo em seguida. A apresentação refutou a idéia de neutralidade psicossexual no nascimento e reforçou a teoria de organização pré-natal e ativação subseqüente [38] . O impacto foi imediato. Uma conferência nacional "Sexo Pediátrica Atribuição-uma revisão crítica" foi posta em Dallas, Texas, na primavera de 1999. Desde então, o pensamento tem cada vez mais deslocado de uma crença em um infante ser sexualmente neutro ou indiferenciada no nascimento a uma crença de que é psychosexually tendenciosa ao nascimento [30, 32, 128] . É a continuação desta mudança profunda no pensamento sobre o desenvolvimento humano, refletido no pensamento encontrado em Diamond et al s pesquisas ', que merece ser considerado como o marco quinto. Deve também ser reconhecido que as influências pré-natais nos subsequentes comportamentos humanos estão continuamente a ser reconhecido [15, 18, ​​47, 57, 91, 117] .

Diamond et al resumida, os resultados do seu inquérito da diferença significativa na gestão de potenciais abordagens tão importante e crucial.Atualmente, ele certamente parece ser mais eficiente e adequada e mais ética para determinar, de forma tão eficiente e seguro quanto possível, a melhor forma de gerir estas situações. Seria augura nada de melhor para o paciente eo médico também. A dramática diferença expressa de opinião, em relação à intervenção cirúrgica para extrofia de cloaca, permite uma taxa de falha potencial de 30% no melhor dos casos e uma taxa de insucesso de 70% na pior das hipóteses. É errado permitir que essa falta de conhecimento para continuar. Análise de dados em um prazo de registro dos casos muito pertinente pode ajudar a corrigir tais lacunas no conhecimento. xii

Podemos facilmente imaginar que, se há controvérsias ou divergências quanto à gestão destas condições intersexuais mais comuns, é reconhecido que as diferenças na forma de lidar com os outros casos, raramente visto, como hermafroditismo verdadeiro, alfa-redutase, a deficiência de agenesia vaginal 5 , disgenesia gonadal mista, e intersexuais combinações de outros, daria dilemas reais. Muitos médicos, pais e outros, pediram mais dados [68, 128] . xiii



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