Ata da ducentésima sétima reunião ordinária


Rosângela da Silva Santos



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Rosângela da Silva Santos cumprimentou a todos e disse: do mês de março é comemorado o dia mundial do rim. Dois anos atrás fiz uma apresentação aqui sobre terapia renal substitutiva. No ano passado a gente conseguiu uma moção, e, a partir dela começamos realmente a trabalhar as questões que envolvem doenças crônicas degenerativas e a Terapia Renal Substitutiva TRS, que é hoje um dos maiores gastos do Sistema Único de Saúde. O que a gente vai apresentar hoje aqui não é, obviamente, tudo o que a gente podia ter pesquisado. Para se conseguir dados no site, via Ministério da Saúde há muitas dificuldades. Os convidados de hoje, aos quais eu já agradeço a presença, técnicos, pessoas da área vão demonstrar isso no decorrer dos trabalhos hoje. Cada palestrante terá direito a 20 minutos para suas exposições, e peço muita atenção aos Conselheiros, porque nós tentamos fazer um trabalho que contemplasse também as outras áreas, não é só a área de transplante, porque isso é um tema que tem eixos estruturantes, eixos que vão promover com certeza um bom debate e avançarmos nessa questão de índices de qualidade de avaliação, porque a nossa intenção é o usuário do Sistema Único de Saúde como um todo na sua integralidade, na atenção, e isso a gente está tentando buscar através de trabalhos como esse, fazendo parcerias com o Ministério da Saúde, no sentido de que haja transparência de dados nesses temas via Internet, e isso contribui também com a cultura de doação de órgãos no Brasil. O tema é a Conjuntura dos Transplantes no Brasil. Recebi contribuições da Transpática, de algumas outras instituições que fizeram contribuições, mas não chega nem perto do que a gente poderia ter estudado em três reuniões como a gente vai estar expondo aqui agora. Esse grupo de trabalho possui como tema: “Cuidar Para Salvar”. Perfil da trajetória dos transplantes. Essa política é fundada pela lei 9434 da 10211 de 2001, tendo como diretrizes a gratuidade da doação e beneficência em relação aos receptores e a maleficência em relação aos doadores vivos. Essas leis estabelecem garantias e direitos dos pacientes que necessitam destes procedimentos e regula também toda a Rede Assistencial através de autorizações e autorizações do funcionamento das equipes e instituições. Toda a política está em sintonia com as leis 8080 8142 que rege o funcionamento do Sistema Único de Saúde. Lembrando que aquele relatório entregue em janeiro é a base para a gente compreender algumas questões aqui. No que concerne ao papel do Sistema Único de Saúde, não podemos deixar de considerar que no Brasil, o Sistema Único de Saúde financia todos os tipos de transplantes, propiciando também aos pacientes que se beneficiam da dispensação da medicação de alto custo que é de altíssimo custo mesmo. Tem medicamentos que chegam a custar dois mil reais, mais de dois mil reais uma caixa que dá em média para quinze dias, ou seja, são remédios muito caros. E no início do transplante são necessários em média três medicamentos, são drogas associadas, e então tem que ter realmente o Sistema Único de Saúde para estar financiando esse procedimento, de alto custo necessário após a realização das cirurgias. É importante acrescentar que o Brasil possui o maior programa público de transplante no mundo, atrás apenas dos Estados Unidos. O primeiro anúncio que levou a gente a começar a trabalhar essas questões foi a nova regulamentação de transplantes que já estava defasada há onze anos, e, segundo, era um anúncio sobre esse momento de novas medidas que o Ministério anunciava sobre a modernização do regulamento técnico que envolve muitos procedimentos, questões técnicas, são vários órgãos envolvidos, a ANVISA para regulamentação. A gente tem muita regulamentação e isso era na ordem de 60 milhões de reais. Apesar dessas publicações pelo novo regulamento, o Ministério tem um grande desafio a enfrentar, e a gente percebeu isso observando todos os problemas de natureza gerencial e da prestação de serviço no que tange à integralidade e eqüidade no atendimento de cerca de 60 mil pacientes, e deve ter mais esperando na fila de transplante. Existem dificuldades evidentes de se obter os indicadores de desempenho, inclusive de caráter qualitativo do programa, aliado à falta de articulação da coordenação geral do SNT como órgão central do Sistema e todos os integrantes do SNT e CNDO Centrais Nacionais de Captação e Doação de Órgãos e Centros de Transplantadores do país. Trata-se o presente relatório da conclusão do grupo do GT que foi constituído na Reunião Ordinária realizada no dia 13 de novembro de 2008, com o objetivo de subsidiar o Conselho Nacional de Saúde sobre a política de transplantes a ser submetida à avaliação e posicionamento deste Plenário. O GT de Transplantes realizou entre fevereiro e agosto de 2009 uma análise da conjuntura, no qual está o programa que é o que concentra todas essas ações, doação, captação e transplante de órgãos e tecidos. E tem medula também. Que tem como objetivo reduzir o tempo na fila de candidatos a transplantes, por meio da otimização de uso de órgãos e tecidos, recursos operacionais, humanos, assistenciais, da área de transplante, com preservação da ética, visando a melhoria das condições de vida e saúde ou sobrevivência de quem depende da doação de órgãos e tecidos. Aí a gente tem elencados aqui, para que as pessoas possam conhecer melhor quais são os órgãos, rins, coração, fígado, córnea, pulmão, pâncreas, pele, válvula cardíacas, ossos, tendões, vasos, e como eu já falei medula óssea. Ainda na introdução, nosso propósito vai ser aqui avaliar sobre essa matéria, além de mobilizar a sociedade civil e as instâncias do controle social aqui presentes também para a participação mais efetiva da importância da cultura de doação de órgãos no país. Ao mesmo tempo contribuir para análise da deliberação do Conselho, no sentido que as medidas de modernização para esse regulamento possam assegurar utilização efetiva e eficaz dos critérios e ações do programa, respeitando-se os valores da eqüidade, ética e transparência do sistema. Nosso objetivo é analisar a Política Nacional de Transplantes, no tocante a detecção dos principais problemas atuais, afim de elaborar presente parecer para auxiliar o CNS entre as suas atribuições e competências, que inclui manifestar-se sobre a Política Nacional de Saúde, e por isso essa briga tão grande de trazer isso ao Conselho Nacional de Saúde que tem esse poder de deliberação. E elementos que possam contribuir para o monitoramento e avaliações das ações desenvolvidas pelo programa de transplantes e possam minimizar as dificuldades de acesso aos usuários, principalmente das populações mais carentes e diferentes, e mais longínquas regiões desse país. Verificar a gestão operacional da SNT, se tem permitido o aumento e otimização do aproveitamento dos órgãos e tecidos disponibilizados para transplantes, bem como se a efetividade das atividades de planejamento, gerenciamento, execução dessas ações e contribuir para os objetivos propostos da SNT. A política que vigora no Brasil, dentro da conjuntura atual que a gente vive, dificulta a implementação dessas estratégias e ações específicas as nossas necessidades atuais, e que possibilita a garantia de atendimento mais integral e equitativo do Sistema Único de Saúde de todos esses usuários, sobretudo, se o acesso dos cidadãos pobres, como já coloquei anteriormente, que necessitam de um transplante assim como a garantia de informações necessárias para esse procedimento. Essa questão das informações, engloba não só dificuldade de comunicação entre paciente e médico ou paciente e profissionais de saúde. Existe uma dificuldade quando o paciente não entende essa linguagem, termna consultando o psicólogo, assistente social, enfim, ele busca sempre essa informação, e existe ainda muita dificuldade de comunicação, no sentido de até pós-transplante manter um tratamento com mais cuidados. Sobre Educação da Saúde. As pessoas não têm a higiene, porque o transplante tem a imunossupressão, e então é muito importante que o paciente se cuide, para que não venha a fazer quadros de infecção e até óbito. Há casos de óbito dependendo do grau de infecção que ele possa vir a ter pós-transplante. Apesar desse custo benefício do transplante ser indiscutivelmente melhor da manutenção de paciente, por exemplo, em terapia renal substitutiva, o descaso e a falta de seriedade de vários gestores tem sido notória ao longo dos anos. Os programas até hoje existentes tiveram e tem como característica a precariedade da sua estrutura, estando sempre sujeitos à simpatia de novos governos. Em vários estados do Brasil, não está tendo nem transplante. Existe muita dificuldade de se conversar com o gestor local, quanto às dificuldades. É preciso desenvolver quais os mecanismos para a gente tentar trabalhar e sensibilizar os gestores, no sentido de estarem atuando nessa questão da política. O SUS gasta, aproximadamente, quinhentos milhões de reais atualmente. Procedimentos em medicamentos associados são caros, mas não tem informações suficientes acerca dos dados reais de benefícios que está propiciando a essa população, principalmente se forem levados os prazos de sobrevida e do enxerto e da qualidade de vida do paciente. Não há um acompanhamento dos resultados terapêuticos pós-transplante que permita fazer um levantamento qualitativo dos transplantes realizados hoje no país. A estratégia metodológica na análise de questões que foram mencionadas tem consultas com o Ministério da Saúde, Tribunal de Contas da União, IPEA, INESC, um grupo de pesquisa da Universidade Federal de Minas Gerais que fez um trabalho com recorte da terapia renal substitutiva. Para tirar dados importantes, foram realizadas as reuniões e foram feitas consultas via e-mail ou entidades. Há desigualdades nas atividades dos transplantes nas diferentes regiões do país, ausência do controle na alocação dos órgãos e ausência de organizações regionais e de programas de transplantes em alguns estados. E quando eu digo ausência, pode ser que eu não consegui alcançar esses dados e eles podem vir a aparecer e é melhor até para a gente estar vendo isso. Deficiência de comunicação das comunicações regionais, até porque os sistemas não se comunicam, e isso é uma grande deficiência que é do processo de doação que interfere dentro do processo aquele quadro que coloquei de processos de doação que está lá naquele material, a manutenção hemodinâmica dos prováveis doadores. É uma questão de uma área mais técnica pedindo que sejam retirados os órgãos para transplante. Isso ocorre muito e a gente pelos índices, que são índices altos e isso a gente colocou e por isso veio cuidar para salvar. O tema veio disso, porque a gente viu que isso é um dos fatores mais importantes: cuidar desse paciente em condições inclusive para quem vai receber esses órgãos, foi o tema do trabalho. O número de órgãos são insuficientes, ausência de um sistema eficiente de gerenciamento na lista única, que é um outro problema de todos os estados, a questão do paciente com relação a isso, plano de tecnologia de informação desses problemas. Falta de articulação dessa coordenação, o desconhecimento da população por parte dos profissionais de Saúde também sobre a morte encefálica, a escassez de dados estatísticos, atualmente não há dados disponíveis sobre a evolução dos pós-transplantes em todos os estados. O tempo médio de vida dos órgãos e dados da situação clínicas desses pacientes pós-transplante. E aí vai ter lá as complicações, o número de óbitos, as causas, a qualidade dos resultados terapêuticos, os custos envolvidos dentro desse processo, a fila de espera, a falta de estruturação dos hospitais. Às vezes está se perdendo transplante por causa de um serviço que está fechado naquele momento, não fez o exame, por exemplo, para transplante de rim e perde-se o paciente porque ele vai para uma parada pelo tempo que se ficou esperando. Há poucas equipes médicas, multiprofissionais e multidisciplinares, o baixo índice de captação, e se perde nessa história, a inviabilização do aproveitamento dos órgãos, a baixa atuação e inexistência de comissões de equipes intra-hospitalares, a dificuldade de acesso de populações mais carentes e principalmente as que residem longe dos hospitais para poder fazer esse procedimento. A discussão social do tema. A população tem muita dúvida quanto à questão dos transplantes como um todo. Se as pessoas estão tendo qualidade de vida e estão realmente melhorando? Isso aí é uma coisa que a gente acha que vai ajudar muito a transparência de dados. Ausência de dados epidemiológicas que também é um fator primordial para a gente controlar pré-transplante, essas pessoas que estão indo para o transplante. O acesso é bastante desigual, indivíduos que pagam pelo serviço ou possuem plano de saúde. Na maioria das vezes muitas pessoas que tem plano de saúde acabam tendo seus exames mais atualizados, e no momento em que a pessoa está sendo escolhida para rim, por exemplo, ela acaba não indo, porque ela não está com exames atualizados e quem tem plano consegue fazer o transplante. E isso gera dificuldade de acesso para população de baixa renda e para os que residem distante dos centros transplantadores. E como vocês veem ainda tem uma população que não está sendo pesquisada, que a gente sabe que ela ainda não está tendo acesso, mas a gente não sabe quanto dessa população que sai da eqüidade e da integralidade dessas ações. Os pacientes realizam exames para o transplante pagando do próprio bolso, tem pessoas que pagam e às vezes não tem tal exame, o plano não cobre e então acabam pagando no desespero de ter que estar mantendo esse tratamento. E por isso são beneficiados já que o tempo de inscrição em lista é critério considerado na distribuição de vários órgãos. Algumas correções podem ser feitas. Medicamentos são um carma. Eu vivencio isso há muitos anos. Na questão dos medicamentos, a política ainda não está bem implementada. Existe falta de medicamentos. Não tem como controlar. Há uma centralização, isso já é um progresso. O Ministério da Saúde está centralizando alguns medicamentos, mas ainda é um problema sério, e principalmente quando a pessoa vai pegar o medicamento e não existe. A pessoa fica sem o medicamento durante uma semana, porque ela não tem a mínima noção do perigo que é ficar uma semana sem tomar medicação. Eu vivencio isso. Ou então ela começa a reduzir o medicamento para poder dar para chegar a semana. E quando não chega fica literalmente sem o medicamento. Em muitos casos as pessoas vão para o hospital. No hospital os médicos de transplante dão medicamento e acabam conseguindo. Às vezes a pessoa vai lá todo dia para pegar comprimidos para dar para outros pacientes. São crises, mas isso está melhorando e a gente acredita que isso vai melhorar cada vez mais e é um progresso essas melhoras. A farmacovigilância, como eu disse são três medicamentos, mas tem gente que toma dez medicamentos. Eu, por exemplo, sou transplantada e tenho uma dose imensa de medicamento para tomar, não sei que horas eu tomo, mas sei que tomo. Tenho que tomar tudo. Mas não existe um trabalho, não existe ainda um controle sobre isso, a farmacovigilância, a Associação de Medicamento à Alimentação, como a gente avalia isso? E isso é eficaz? A nefrotoxidade, por exemplo, no meu caso, como ela está sendo avaliada? Faltam dados. E lembrando que os outros, fígado e coração é morte. Não tem outros subsídios. Precisou, não conseguiu, a gente vai ter uma população aí morrendo sem conseguir seu transplante. Essa consequência são as complicações que podem levar à hospitalização. Quanto à assistência odontológica, não tenho muitos dados, mas a higiene bucal também é um fator para se evitar infecção. Ele tem que ser acompanhado também na sua higiene bucal e isso é uma coisa difícil a gente encontrar pessoas, principalmente, de populações de baixa renda que tenham essas preocupações. Inclusive tem alguns impedimentos para alguns transplantes até, por exemplo, se a residência da pessoa for num local que não seja adequado para ela conviver depois, vai ser um fator impeditivo para que ela faça o transplante em função dessa questão da imunossupressão. E tudo está sendo avaliado inclusive para tratamento, anterior a isso. A qualidade da capacitação técnica, a qualidade dos procedimentos técnicos adotados das equipes, a gente tem uma preocupação sobre avaliação das equipes, saber como essas equipes no Brasil atuam e saber qual o sucesso dessas equipes. Se os órgãos estão sendo distribuídos conforme listas e os dados sobre a situação clínica desses pacientes, mecanismos de mensuração de qualidade de serviços prestados, que é uma coisa integral no sistema. A falta de estruturação das Secretarias é um fator, a precariedade dos recursos físicos para atendimento, que vão desde equipamentos e, às vezes, faltou equipamento específico naquela unidade e não pode realizar por falta de equipamentos, ou quebrou equipamento, e enfim, uma série de dificuldades que ficam no ar, a gente não tem dados sobre isso. Não existe um dado atual de toda operacionalização desses transplantes, dessas dificuldades e pontos frágeis e faltam dados confiáveis sobre essas atividades e, inclusive, o TCU detectou isso dentro do trabalho que foi feito em 2006. Essa revisão do regulamento que aí a gente vai entrar nesse que são órgãos limítrofes, que a gente vai falar que é uma preocupação de várias entidades em todo país, como é vai ser essa questão dos órgãos limítrofes que eram os órgãos chamados marginais. E que não existe um controle sobre os grupos transplantadores que trabalham com as doações com doador expandido, essa é uma preocupação, porque muitas equipes não adotam esse tipo de conduta, por ser um procedimento considerado de grande risco. Ou seja, se a pessoa é portadora das doenças que foram elencadas, a outra pessoa também recebe, a gente não tem dados de como é que vai ser depois disso. Por exemplo, os casos de hepatite já existem discussões da pessoa ter problemas após o transplante, mesmo ela tendo hepatite para receber. Essa doação de dados que não existe a gente tem uma preocupação do tempo médio de vida desses órgãos, quando se faz esse tipo de transplante, os dados sobre a situação clínica, qualidade dos dados terapêuticos e o número de órgãos, porque isso pode acarretar problemas até o óbito. Esses recursos a gente tem as autorizações de internações hospitalar, as autorizações de procedimento de alta complexidade e sistema de informações ambulatoriais. Essa problemática também dos aspectos econômicos que a gente acha muito interessante estar discutindo para todos, não só para a gente, que são essenciais que são alguns dados que a gente coloca aqui. Aspectos econômicos que tem pouco uso, porque se você perde o transplante foi um investimento que foi feito e acabou que a pessoa não conseguiu manter esse transplante, tem poucos substitutos com a exceção dos rins. Você não tem como substituir, recebeu órgão e não dá para substituir. Os candidatos a receptores não comandam a aquisição. A aquisição é comandada pelos profissionais de saúde, quem vai avaliar é a equipe médica e aí tem algumas variantes importantes, que é aquilo que eu já comentei que vai escolher quem vai fazer o transplante. O tempo elevado implica além dos custos o sofrimento dos pacientes na fila, aproveitamento de órgãos de qualidade inferior e a conseqüente redução do tempo de duração dos enxertos. As consequências advêm da necessidade de retransplante e a provável elevação das taxas de mortalidade, isso já tem dados, são dados que tem evidências e constatou-se que o acesso da população os transplantes não tem sido equitativo e tampouco foram identificados mecanismos para minimizar as dificuldades de acesso dessa população que reside, principalmente distantes dos centros. A heterogeneidade da distribuição das equipes transplantadoras, não existe um padrão nacional quanto a esses procedimentos, a gente sentiu falta disso. Também supostamente o que supostamente vai acarretar mais gastos para esse sistema, a importância social e econômica do transplante também quanto aparato institucional e a realização desse procedimento e ausência dos estudos no Brasil que analisem esses determinantes sociais. Esse elevado custo deve-se considerar as repercussões sociais, psicológicas e restrição de qualidade de vida dos pacientes. Porque quem fica muito tempo numa fila, psicologicamente vai se abalando pelo próprio tratamento. E isso é um fator, uma situação importante até para o pós-transplante dos pacientes e para eles se recuperarem mais rapidamente. Essa logística que a gente coloca do financiamento, o IPEA, é importante colocar que dentro da porcentagem das rendas dessas famílias comprometidas, a gente vê aquela questão do pessoal mais pobre, que famílias com renda mensal até dois salários mínimos gastam 53, 9 de seus rendimentos em impostos, enquanto as famílias com renda mensal de mais de 30 salários, pagam proporcionalmente menos impostos no Brasil. O que vai caracterizar essa população mais pobre que paga mais, mas que acaba tendo menos acesso. Então é a questão da eqüidade. Portanto, quem financia os gastos públicos no Brasil e quem dele se apropria e se resume no Brasil é financiado pelos pobres e apropriado pelos ricos. E aí vai uma outra discussão que a gente pode estar avançando, ou seja, quem tem mais condições acaba tendo um acesso melhor, porque ainda por falta de dados essa população ainda está obscura, não se tem dados sobre o que realmente acontece. Tem uma pesquisa que foi realizada na Universidade de Minas Gerais que a gente vai tentar trazer, sobre uma avaliação econômica sobre a Terapia Renal Substitutiva no Brasil que vai contribuir para esse trabalho. A gente tem o orçamento. A mensuração dessa alocação vai exigir uma relação próxima com os produtores de dados, que essa é nossa intenção aqui, buscar junto ao Ministério da Saúde parceiros, instituições para estar trazendo esses dados para essas informações importantes subsidiarem estudos para o monitoramento e avaliação das ações governamentais. Proximidade do gestor e políticas para conhecer e interferir no seu desenho, na sua concepção e propor mudanças desse processo, o que está acarretando toda essa dificuldade dos transplantes. Uma outra coisa importante. É essencial que se trabalhe na Resolução dos gargalos assistenciais atuais por meio de estabelecimento de uma rede integrada que possa propiciar atendimento integral, não só paciente transplantado, mas paciente portador de doenças crônico-degenerativas, Lembrando que é importante que o paciente chegue bem para o transplante, não só esse paciente, mas todas as pessoas que tem uma doença que não evoluam para outra complexidade. E isso envolve a gente retomar a discussão da atenção primária. Recomendações: Que as instâncias de forma integrada, quais sejam, Secretaria de Atenção à Saúde, Secretaria de Vigilância e Saúde, Departamento de Assistência Farmacêutica, que elas ajudem a contribuir para esses problemas e o Departamento de Economia, quando a gente já está trabalhando isso para a avaliação, o Departamento de Ciência e Tecnologia, o Departamento Nacional de Auditoria do Sistema Único de Saúde para avaliação de todas essas ações e controle das ações que não estão sendo bem aproveitadas. Que o Ministério da Saúde viabilize parcerias com outras instituições, que elabore uma ação específica para transplante no sentido de dados que fiquem mais acessíveis, inclusive quanto aos gastos quanto a esse procedimento, e levantamento de dados da Secretaria de Epidemiologia, e avaliação das causas da cronificação dos pacientes, e avaliação dessas causas, e pedir que os pacientes cheguem prematuramente aos tratamentos de maior complexidade, intervenções no processo pré transplante e pós-transplante. A gente viu que tem que ter intervenções nesse processo até para diminuir a projeção desses custos. Que o Ministério faça uma avaliação das condições desejáveis para a realização dos transplantes, do ponto de vista da economia da saúde e da lógica da epidemiologia. Uma avaliação e monitoramento e controle permanente dos procedimentos com os órgãos expandidos, que é uma das nossas preocupações, se o paciente terá sucesso e como será perspectiva da qualidade de vida. Avaliação, monitoramento e controle racional, que sejam feitos estudos da relação custo benefício das medicações também, e que sejam feitas análises dos resultados de transplantes para a produção de parâmetros para informação. Aqui a gente tem as referências, essas aí são várias referências que a gente foi tirando para dar base a esse trabalho.

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