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direitos autorais.

Nota: os números de página estão nos cabeçalhos.
ROSEMARY SHAKESPEARE
PSICOLOGIA DO DEFICIENTE
Orelha do livro:
O presente volume constitui uma introdução a alguns dos aspectos

da deficiência sensorial, mental e física, na medida em que afetam não

só as pessoas deficientes mas também os pais das crianças comumente

chamadas ”anormais” e à sociedade que as cerca. São cobertas as

importantes áreas do treinamento, problemas de personalidade, métodos de

avaliação e assistência residencial.

Para seu estudo, a autora faz extenso uso de pesquisas,

levantamentos de campo e comentários, depoimentos e entrevistas com

pessoas deficientes e aquelas que lhes estão social e emocionalmentc

ligadas. Por tudo isso Psicologia do Deficiente, além de ser umjivro

escrito para os estudantes que utilizam os demais volumes do CURSO

BÁSICO DE PSICOLOGIA, é também um livro de inestimável valor para

psicólogos, educadores, assistentes sociais e quantos convivem, por

dever profissional ou não, com deficientes de todos os graus e

modalidades. Dele ressalta que a simpatia não é o que esses doentes

querem e que a institucionalização não é necessariamente do que eles

necessitam. Pelo contrário, ROSEMARY SHAKESPEARE sublinha que precisamos

examinar as nossas próprias atitudes em relação aos que são diferentes

de nós; e temos que perceber de forma nítida como projetamos essas

atitudes nas providências que são tomadas a respeito dos deficientes.

Cumpre-nos ainda descobrir seus sentimentos acerca de si mesmos como

indivíduos, de suas famílias — e nossa própria reação diante deles.

Três tipos básicos de deficiência são descritos de forma

cuidadosa e completa, ainda que profundamente compassiva, neste volume:

as deficiências com um efeito primordialmente motor, como a paralisia

cerebral; a deficiência dos membros e a epilepsia: as que produzem um

efeito mental, social ou emocional, como a deficiência mental ou o

autismo; e as deficiências sensoriais, como a surdez e a cegueira. E a

grande lição que a autora nos propõe é que em toda e qualquer pessoa

deficiente se reconheça, acima de tudo, uma pessoa e, depois, o portador

de uma deficiência que afeta alguns aspectos de seu comportamento — mas

raramente todos eles. O CURSO BÁSICO DE PSICOLOGIA compõe-se de 36

pequenos volumes, dispostos em seis Unidades básicas: dentro de cada

Unidade o primeiro volume constitui uma introdução aos demais.


PSICOLOGIA DO DEFICIENT

Unidade A: Psicologia Experimental


A1 Introdução à Ciência Psicológica/David Legge
A2 Psicologia Fisiológica / John Blitndell
A3 Aprendizagem e Reforço/Steve Walker
A4 Percepção e Informação/Paul Barber e David Legge
A5 Processamento de Informação e Aptidões/D. Legge e P. Barber
A6 Memória Humana/Vernon Gregg
A7 Pensamento e Linguagem / Judith Greene
A8 Planejamento Experimental e Estatística/Steve Miller
A9 Primeiros Experimentos em Psicologia/J. Gardiner e Z. Kamínska

Unidade B: Psicologia Social


BI Comportamento Social /Kevin Wheldall
B2 Comportamento Interpessoal e de Grupo/Judy Gahagan
B3 Valores, Atitudes e Mudança de Comportamento/Ben Reich e Christine

Adcock
B4 Psicologia Social das Organizações/Frederick Glen


B5 Psicologia e Estrutura Social/Barry Stacey
Unidade C: Psicologia do Desenvolvimento
C1 Crescimento e Mudança/Harry McGurk
C2 Desenvolvimento Cognitivo/Johanna Turner
C3 Psicologia do Crescimento em Sociedade/Tony Booth
C4 Influência da Cultura no Comportamento/Robert Serpell
C5 Dentro e fora da Escola/Joan Freeman
Unidade D: Personalidade
D1 A Pessoa em Psicologia/John Radford e Richard Kirby
D2 Motivação/Phil Evans
D3 Teorias da Personalidade/David Peck e David Whitlow
D4 Diferenças Individuais/Richard Kirby e John Radford
Unidade E: Psicologia e Trabalho
El Psicologia e Trabalho/Roy Davies e V. J. Shackleton
E2 Seleção e Avaliação no Trabalho/Gilbert e Helen Jessup
E3 Psicologia do Treinamento/Robert Stammers e John Patrich
E4 Homens e Máquinas/Hywel Murrell
E5 Motivação no Trabalho/Hywel Murrell
Unidade F: Psicologia, Sociedade e Mudança
F1 É Necessário Mudar? /Fay Fransella
F2 Psicologia do Deficiente/-Rosemary Shakespeare
F3 Psicologia Clínica: Teoria e Terapia/Dougal MacKay
F4 Psicologia da Comunidade/Mike Bender
F5 Psicologia e Meio Ambiente/Terence Lee
F6 Como Escolhemos: Psicologia do consumidor/Mary Tuck
F7 Imagens do Homem em Pesquisa Psicológica/John Shotter
F8 Perspectivas Radicais em Psicologia/Nick Heather
ROSEMARY SHAKESPEARE
Psicóloga-Chefe do Manor Hospital, Epsom, Inglaterra
PSICOLOGIA

DO

DEFICIENTE



Tradução de

ÁLVARO CABRAL


Revisão Técnica e Apresentação do
Prof. DR. ANTÔNIO GOMES PENNA
Professor Catedrático de Psicologia Geral e Experimental —

Chefe do departamento de Psicologia Geral e Experimental

do Instituto de Psicologia da UFRJ.

DIST. LUSO MERCANTIL


Livraria

Grão-Pará”


R. 13 de Maio, 524 Caixa Postal, 1124 FONE, 223-4519 Belém-Parâ-Brasll
Casa especializada em Importação e comércio de livros técnicos, cultura

geral, enciclopédias, etc. nacionais e

estrangeiras.
ZAHAR EDITORES
RIO DE JANEIRO
Título original: The Psychology of Handicap
Traduzido da primeira edição inglesa, publicada em 1975 por METHUEN & co. LTD.,

de Londres,

Inglaterra, na série ESSENTIAL PSYCHOLOGY, dirigida por PETER HERRIOT
Copyright © 1975 by Rosemary Shakespeare
capa de ÉRICO
1977
Direitos para a língua portuguesa adquiridos por
ZAHAR EDITORES
Caixa Postal 207, ZC-00, Rio
que se reservam a propriedade desta versão
Impresso no Brasil
índice
Introdução do Organizador 7
Apresentação 11
1. O Contexto da Deficiência .... 13
Deficiência Múltipla ifc. 15
Deficiência Secundária J7. 17
Contextos Culturais da Deficiência 18
Por Que Estudar as Deficiências? 21
2. Efeitos Psicológicos da Deficiência 24
O Desenvolvimento do Conceito de Eu 24
Compreensão da Deficiência 26
Alguns Efeitos em Crianças de Escola 30

Alguns Efeitos em Adultos 32


Variação no Efeito 36
3. O Meio Ambiente 37
Ajustamento à Sociedade 37
Emprego 39
Atitudes da Sociedade para com o Deficiente 46

Interações de Deficientes e Não-Deficientes 49


Mudança de Atitude 51
Curiosidade Ambiental 53
A Terminologia da Deficiência 54
Atitudes dos Profissionais 55
4. Famílias dos Deficientes 57
Reações Iniciais à Deficiência da Criança 57
Criar um Filho Deficiente 60
Problemas de Decisão 61
Prioridades e Predições dos Pais 63
Aceitação ou Rejeição 64
Superproteção 65
Problemas na Criação de Filhos Deficientes 6
6 ÍNDICE
Efeitos de uma Criança Deficiente sobre as Relações dos
Pais 74
Efeitos de uma Criança Deficiente sobre Seus Irmãos .... 75
Métodos de Auxílio às Famílias 77
5. Déficits Cognitivos, Motores e Educacionais 79
Métodos de Avaliação de Déficits Cognitivos e Motores ... 79
Métodos de Avaliação de Déficits Educacionais 81
Fatores Que Influenciam o Déficit Cognitivo 82
Fatores Que Influenciam o Aproveitamento Educacional .. 83

Autismo 86


Cegueira 88
Distúrbio Cerebral 89
Paralisia Cerebral 90
Suidez 91
Epilepsia 92
Deficiência Mental 93
Distrofia Muscular 94

”Spina Bifida” 95


Conclusão 95
6. Distúrbios de Personalidade e Comportamento 96

Métodos de Estudos 96


Personalidade 97
Distúrbios de Comportamento 99
Problemas de Avaliação 105
Aspectos Psicológicos do Tratamento do Comportamento
Perturbado 107
7. Avaliação Psicológica do Deficiente 112

Razões para Avaliação 112


Propostas para Avaliação 112

Estrutura Básica da Avaliação 113


Métodos de Avaliação 115
Alguns Problemas de Avaliação do Deficiente 122
Classificação pelo Comportamento Adaptativo 125
8. Aspectos Educacionais e de Adestramento Inicial 128
Intervenção Desde Cedo 12&

Colocação Escolar 133


Modificação do Comportamento em Escolas para Deficientes 136
Modificação do Comportamento no Adestramento Inicial .. 139
9. Assistência Residencial para os Deficientes 144
Razões para a Institucionalização 144
Deficiências em Populações Institucionalizadas 147
Mudanças nas Instituições 152
Variedades de Estabelecimentos Residenciais 154
O Alvo É a Normalidade 157
APÊNDICE: Uma Descrição de Deficiências 159

p. 7


Introdução do Organizador
A deficiência é um assunto que estamos começando, lentamente, a

abordar. À maneira da sociedade, é provável que nos congratulemos com o

fato de termos começado a pensar nas pessoas deficientes como doentes e

não como vítimas de uma punição divina. Mas está ficando cada vez mais

claro que simpatia não é o que as pessoas deficientes querem e

institucionalização” não é necessariamente do que elas necessitam. Pelo

contrário, precisamos é de examinar as nossas próprias atitudes em

relação aos que são diferentes de nós; e temos que perceber de forma

nítida como projetamos essas atitudes nas providências que tomamos a

respeito dos deficientes. ROSEMARY SHAKESPEARE mostra que a pesquisa

cuidadosa das capacidades de uma pessoa deficiente não é suficiente.

Devemos também descobrir seus sentimentos acerca de si mesma como

indivíduo, de sua família, e nossa própria reação a ela. Este livro

fornece uma descrição cuidadosa e completa, ainda que profundamente

compassiva, do que sabemos sobre a psicologia da deficiência.

Psicologia do Deficiente pertence à Unidade F do CURSO BÁSICO DE

PSICOLOGIA, O que unifica os vários livros desta Unidade é o conceito de

mudança, não só nas pessoas, mas também na Psicologia. Tanto a teoria

como a prática estão sofrendo, nesta área, uma rápida transformação.

Revelam-se e se questionam os pressupostos subjacentes às diferentes

estruturas teóricas. São defendidos novos pressupostos básicos e, por

conseguinte, constroem-se novos quadros de referência. Um exemplo é a

estrutura teórica de ”doença mental”: os pressupostos de
p. 8

normalidade e anormalidade estão sendo questionados, assim como as

noções de ”causa”, ”cura” e a relação ”médico-paciente”. Em resultado de

tudo isso, desenvolveram-se diferentes quadros de referência e estão

sendo iniciadas, de maneira gradual, diferentes práticas profissionais.

Existem, entretanto, várias estruturas sociais e políticas que tendem a

inibir a tradução da teoria em mudança para uma prática em mudança.
Uma interessante modificação é a aversão atual às estruturas

teóricas que comparam seres humanos com alguma outra coisa. Por exemplo,

entre muitos psicólogos, a analogia do ser humano como computador, que

caracteriza a Unidade A, é menos favorecida que os conceitos de

desenvolvimento (Unidade C) e de pessoa (Unidade D) .
O CURSO BÁSICO DE PSICOLOGIA está planejado como um todo para

refletir as mudanças estruturais e funcionais da Psicologia. Os autores

são professores universitários e profissionais, e o seu objetivo foi

apresentar os conceitos mais importantes, em suas respectivas áreas, aos

estudantes principiantes. Tentaram fazê-lo com clareza, mas não

procuraram esconder o fato de que conceitos que hoje parecem centrais em

seu trabalho poderão logo tornar-se periféricos. Por outras palavras,

apresentaram a Psicologia como um conjunto em desenvolvimento de

concepções sobre o Homem, não como um corpo de verdade revelada. Não se

pretende que os leitores estudem toda a série a fim de ”dominar os

princípios básicos”. Pelo contrário, como diferentes pessoas poderão

desejar usar diferentes enfoques teóricos para seus fins particulares, a

série foi planejada de modo que cada título constitua uma peça autônoma.

Mas é possível que, se o leitor nada leu antes de Psicologia, tire mais

proveito de cada livro se começar por ler as introduções (Al, BI, etc.)

às unidades a que eles pertencem. Os leitores das unidades respeitantes

às aplicações da Psicologia (E, F) beneficiar-se-ão, sem dúvida, com a

leitura de todas as introduções.


Uma palavra sobre as referências no texto a obras de outros

autores — por exemplo, ”Smith (1974)”. Elas ocorrem quando o autor acha

que deve reconhecer (pelo nome) um importante conceito ou alguma prova

crucial. O livro ou artigo citado estará registrado nas Referências


p. 9

ao final do volume. O leitor é convidado a consultas essas fontes, se

desejar explorar os tópicos mais a fundo.

Esperamos que a leitura de Psicologia lhes proporcione prazer.


PETER HERRIO
p. 11

Apresentação


Psicologia do Deficiente, de ROSEMARY SHAKESPEARE, constitui

livro de inestimável valor para psicólogos, educadores, assistentes

sociais, enfim, para todos os que convivem, por dever de ofício ou não,

com deficientes de todos os graus e modalidades. Nele, a autora,

psicóloga do Manor Hospital, de Epsom, fornece-nos informações bastante

ricas e úteis sobre a ampla problemática de todos os que se situam na

faixa da deficiência.

Um sucinto, mas claro estudo sobre as principais deficiências

nos é oferecido no Capítulo Seis, a ele se voltando, em apêndice, com o

objetivo de se fixarem as características básicas de cada uma delas.

Também oportuna a revisão do vocabulário procedida no Capítulo

Três. Tal revisão tornou- se necessária em face do significado negativo

de alguns dos conceitos clássicos utilizados pelos que trabalhavam no

campo da deficiência. A própria expressão Psicologia ao Deficiente,

utilizada pela autora, substitui com vantagem a velha expressão

Psicologia do Excepcional ainda predominante nos currículos de

Psicologia.

ROSEMARY SHAKESPEARE mobiliza, ao longo dos nove capítulos que

integram o livro, sua larga experiência clínica, e observações muito

lúcidas surgem em muitos deles, como, por exemplo, as que se detêm no

problema da perda da intimidade dramaticamente vivida pelo deficiente,

devido à necessidade de ajuda que o caracteriza. A comparação feita pela

autora entre o modo como se cumpre a adaptação do deficiente nas grandes

e pequenas cidades, por igual, é bastante perspicaz. Na verdade, se na

pequena cidade ocorrem maiores possibilidades de
p. 12

livre locomoção para o deficiente, também maiores são os preconceitos

que impedem sua acolhida adequada.

Igualmente muito bom o estudo sobre os efeitos psicológicos da

deficiência sobre os que por ela são atingidos e excelente a análise das

reações observadas no seio da família, principalmente por parte dos

pais.

Por tudo isso, este livro, não obstante sua natureza



introdutória, se recomenda como texto para os cursos de Psicologia e

Educação.


ANTÔNIO GOMES PENNA
p. 13

1
O Contexto da Deficiência


Muitas condições têm sido consideradas criadoras de

dificuldades; ser mulher, ser homossexual, ser negro, ser membro de uma

minoria religiosa e muitas outras características minoritárias têm sido

todas vistas, num sentido lato, como inferiorizantes. (Ver volume F8 do

CURSO BÁSICO DE PSICOLOGIA). Em comum com as condições vistas como

deficiências, no sentido estrito, quais sejam, a cegueira, a surdez ou a

deficiência física e mental, elas podem limitar as oportunidades de uma

pessoa, criar preconceitos em outras pessoas e causar frustração.

Neste volume, nós nos ocuparemos da deficiência na acepção mais

restrita e limitaremos o estudo a três grupos de condições: deficiências

com um efeito primordialmente motor, como a paralisia cerebral, a

deficiência de membros e a epilepsia; as que produzem um efeito mental,

social ou emocional, como a deficiência mental, a doença mental ou o

autismo; e, finalmente, as deficiências sensoriais de surdez e cegueira

(ver o Apêndice para uma breve descrição dos termos usados).

Fundamental em qualquer estudo da deficiência é o reconhecimento

de que a pessoa deficiente é, acima de tudo, uma pessoa e, em segundo

lugar, tem uma deficiência que afeta alguns, mas raramente todos os

aspectos do seu comportamento. É muito difícil que uma deficiência seja

alguma vez total, exceto nos poucos casos em que se combinem deficiência

física e mental e estas sejam de tal gravidade que o comportamento da

pessoa fique limitado a uma faixa em que é totalmente diferente


p. 14

de qualquer comportamento observado no repertório de uma pessoa normal.

Em todos os demais casos, a pessoa deficiente tem forças e fraquezas,

condutas afetadas pela deficiência e condutas que não o são. Ela pode

estar incapacitada para ver, mas não ter dificuldade alguma em

movimentar-se pela casa; pode ser surda, mas escrever poesia; pode ser

mentalmente deficiente, mas ótima no futebol.
As deficiências cobrem uma vasta gama de níveis de gravidade, desde as

tão moderadas que apenas é afetada uma pequena área do comportamento,

até àquelas que influem numa vasta parcela da vida de uma pessoa. O

”deficiente” abrange uma gama de pessoas que vai desde a que é levemente

surda, tem alguma fraqueza num membro ou não é suficientemente

inteligente para enfrentar as complicações da vida cotidiana, até à

pessoa mental e fisicamente tão incapacitada que necessita de

assistência em todos os aspectos de sua vida.

De um modo geral, podemos considerar todas as deficiências em

termos de inadequado desenvolvimento comportamental ou inadequado

funcionamento comportamental no modo como uma pessoa interatua com o seu

meio ambiente. Isto é, a sua deficiência impediu-a de ter as reações

normais ao seu meio circundante ou tornoulhe impossível fazê-lo, apesar

de já ter sido capaz disso. Por exemplo, o nosso meio exige que

trabalhemos e nos sustentemos financeiramente. Em virtude de sua

deficiência, a pessoa inválida não foi capaz de desenvolver as

necessárias aptidões. As aptidões de algumas pessoas deficientes

situar-se-ão muito abaixo do nível necessário de desenvolvimento, outras

estarão perto mas não totalmente adequadas. A pessoa que se incapacitou

num período mais adiantado da vida, satisfazia antes as exigências do

meio e trabalhava para sustentar-se mas a sua deficiência impede-a agora

de fazê-lo.

Assim, para avaliar o grau de deficiência de uma pessoa, temos

de avaliar quantas exigências de seu meio ela é incapaz de satisfazer e

até que ponto a sua resposta está distante do nível normal.

Nenhuma deficiência específica implica problemas específicos.

Existem profundas diferenças no grau em que as pessoas aprendem a lidar

com o mesmo grau de incapacidade. Por exemplo, uma pessoa com um grau

moderado de espasmodicidade pode viver uma vida normal,
p. 15

trabalhar, dedicar-se a seus interesses e hobbies, fazer muitos amigos,

enquanto que uma outra, com uma deficiência semelhante, poderá viver uma

vida restrita em casa com seus pais.

As pessoas com deficiências nascem, de um modo bastante

randômico, em famílias estáveis e carinhosas e em lares desfeitos ou

hostis. Alguns dos problemas e características da personalidade de uma

pessoa serão inteiramente devidos aos seus antecedentes, sem se levar em

conta a deficiência. Uma pessoa deficiente pode ter numerosos problemas

de personalidade ou não ter nenhum.

Somos propensos a conceptualizar as pessoas deficientes como ”o

cego” ou ”o retardado mental” mas, dentro desses grupos, existe uma

completa gama de diferenças individuais na situação de família,

experiência de vida e ajustamento. Embora seja conveniente pensar nas

pessoas como sendo parte de um único grupo de deficiências, cumpre

recordar que, de fato, as deficiências não são sempre de natureza única

nem sempre simples em seus efeitos.
Deficiência Múltipla
A tendência é para classificar os deficientes em grupos

separados. A maioria das escolas especiais baseia-se numa só

deficiência, escolas para cegos, para surdos etc., embora algumas se

destinem a crianças duplamente deficientes. As organizações voluntárias

concentram-se numa deficiência e as clínicas e estabelecimentos

residenciais dividem-se igualmente em categorias. Contudo, não é incomum

uma pessoa ter mais de uma deficiência. A referência a pesquisas em que

se estudaram grupos selecionados sugere ser bastante elevada a

incidência de deficiência múltipla.

Sheila Hewett (1970), em seu estudo de 180 crianças com

paralisia cerebral, apurou que metade das crianças também eram

mentalmente retardadas ou suspeitas de o serem. Foi realmente confirmado

que 63 tinham deficiência mental e metade destas estavam entre as

crianças que tinham as mais sérias deficiências físicas. Além disso, as

crianças mentalmente deficientes tinham mais convulsões do que as que

não eram deficientes mentais


p. 16

Um outro estudo de um grupo de crianças, neste caso 200 entre

dois e doze anos de idade que haviam sido admitidas num hospital da

França como deficientes mentais, ilustra o ponto. Todas essas crianças

eram retardadas mentais; 25% sofriam, além disso, de distúrbios

sensoriais de perda auditiva e problemas visuais, e 50% tinham

epilepsia.

Um estudo epidemiológico empreendido na Ilha de Wight (Rutter e

outros, 1970) examinou a sobreposição de deficiências em crianças de

nove a onze anos de idade. Apuraram que, reunindo as deficiências

intelectuais, educacionais, psiquiátricas e físicas, um quarto das

crianças deficientes tinha mais de uma deficiência; 90% das crianças

mentalmente retardadas tinham outras deficiências; quatro em cada cinco

tinham uma deficiência educacional, na medida em que apresentavam um

atraso educacional, um terço tinha uma deficiência física e mais de um

quinto uma deficiência psiquiátrica. Das crianças portadoras de

deficiência física, 29% tinham uma outra deficiência, embora a maioria

não tivesse. Cerca de um quinto representava uma deficiência educacional

e uma em cada seis um distúrbio psiquiátrico. Além disso, uma em cada

seis era também intelectualmente retardada.

Por conseguinte, um número significativo de pessoas deficientes

é portador de mais de uma deficiência e, portanto, mais são as áreas de

comportamento afetadas.

Alguns casos de deficiência múltipla podem ser particularmente

difíceis de diagnosticar. Por exemplo, uma pessoa com paralisia cerebral

pode ter também uma perda auditiva mas as suas reações lentas ou

ausência de resposta ao som poderão ser atribuídas à paralisia cerebral.

Voltar involuntariamente a cabeça pode ser interpretado como busca das

fontes de som; a ausência de fala e de resposta a solicitações verbais

talvez seja atribuída a dificuldades motoras e não à incapacidade

auditiva. Somente cuidadosas técnicas de avaliação podem demonstrar a

extensão de seus problemas e talvez transcorra algum tempo até ser

compreendida a condição real do indivíduo.

Por outro lado, foram registrados casos em que uma criança

parecia ter mais deficiências do que realmente tem. Por exemplo, nos

primeiros anos de vida, uma criança cega com paralisia cerebral pode ter

muito poucas reações e parecer também mentalmente retardada mas quando

recebeu, mais tarde, uma considerável soma de


p. 17

estimulação e aprendeu como reagir ao seu meio circundante, poderá

provar ser muito mais inteligente do que no começo se pensava.

A deficiência múltipla pode ser de aceitação particularmente

difícil pelos pais e não é incomum todos os problemas serem atribuídos a

uma só deficiência, sobretudo se estiver envolvido o retardamento

mental. Nos primeiros anos, é mais tolerável para os pais achar que, se

a criança pudesse andar, ou ouvir, ou não fosse emocionalmente retraída,

seria uma criatura inteiramente normal. Aceitar o fardo extra de ter que

se reconhecer uma limitação mental, além da diplegia espástica, surdez

ou autismo, é que pode constituir para os pais um difícil processo.
Deficiência Secundária
No caso em que a pessoa tem uma só deficiência, temos de

considerar se ela também é portadora de deficiências secundárias.

Qualquer deficiência é suscetível de criar limitações que restringem

ainda mais o comportamento, de uma forma direta ou indireta, e um dos

objetivos básicos da instrução e educação nos primeiros anos é

justamente procurar evitar essas limitações. Por exemplo, uma criança

com paralisia cerebral tem um controle inadequado dos movimentos de

braços e pernas. Isto significa que ela terá dificuldades em manipular

brinquedos próprios para a sua idade e disporá de menos oportunidades

para se movimentar e explorar os seus arredores. Tem menos experiências

que as crianças não-deficientes da mesma idade e menos oportunidades de

aprendizagem; logo, é passível de ter um desenvolvimento mental mais

lento. Permanece fisicamente dependente por mais tempo que o normal e,

assim, manter-se-á emocionalmente imatura, pois terá de interatuar com

outras pessoas do mesmo modo que as crianças mais novas, chorando e

gritando para que a ajudem, em vez de poder ajudar-se a si mesma. Além

disso, as atitudes das pessoas que a cercam podem retardar o seu

desenvolvimento geral, porquanto é difícil tratar uma criança imóvel,

fisicamente limitada, do mesmo modo que a criança móvel da mesma idade.

Na mesma ordem de idéias, uma pessoa mentalmente retardada

poderá ser mantida em casa pela família que
p. 18

considera seu dever protegê-la. Pode ser impedida de contatos com outras

pessoas, desencorajada de fazer coisa alguma por sua própria iniciativa

e tratada como uma criatura impotente. Portanto, corre o risco de

desenvolver uma deficiência social secundária, nas aptidões da vida

cotidiana e interação social, e é capaz de contrair um problema de

comportamento secundário à deficiência mental, através do tédio e da

ausência de firme controle.


Contextos Culturais da Deficiência
Se uma determinada condição é considerada uma deficiência ou não

variará com o meio onde a pessoa vive, com a sua situação pessoal na

época e a atitude da sociedade em relação a ela. Uma criança numa

família em que existem outras pessoas deficientes não será vista como

particularmente diferente, por exemplo, se outros filhos também forem

retardados mentais ou outros membros da família tiverem convulsões. Mas,

por outro lado, uma deficiência comparativamente benigna pode ser

considerada uma grave incapacidade numa família para quem essa

deficiência seja insólita ou incomum. As pessoas com a mesma deficiência

variarão no grau em que se consideram inválidas e, por vezes, variarão

na medida em que se vêem como deficientes numa dada circunstância e não

em outras.

Uma deficiência deve ser sempre vista em função da sociedade e

esta torna-se importante desde o momento do nascimento da criança,

quando os parentes e amigos, ao saberem da notícia, não enviam os

habituais cartões de parabéns e presentes, ou desde quando a deficiência

é assinalada e os pais não têm outro remédio senão deixar que outras

pessoas conheçam o diagnóstico e enfrentar a curiosidade dos amigos que

notaram não estar a criança a desenvolver-se de forma inteiramente

normal. A sociedade não é apenas um pano de fundo para a vida da pessoa

deficiente; é uma força que imprime determinada forma à sua própria

vida. Ela será afetada pelo comportamento das outras pessoas, pela

disposição destas para a ajudar ou rejeitar. Será afetada pelas normas e

valores da sociedade em que vive; se a sua comunidade atribui elevado

valor ao êxito material, ao sucesso esportivo, às realizações

intelectuais, e se a tolerância e a boa vizinhança


p. 19

são consideradas importantes. Será ainda afetada pelas instituições e os

serviços criados pela sua sociedade; se existem ao seu alcance meios

assistenciais para ajudá-la a levar uma vida plena, se foram tomadas

providências na expectativa de que ela venha a necessitar de ser

removida da comunidade, se dispõe de organizações para auxiliá-la e

garantir sustento à sua família.

De um modo geral, qualquer condição converte-se numa deficiência

se causa um problema à pessoa portadora dessa condição ou às pessoas com

quem ela vive em sua família imediata ou na comunidade em geral.

Apurou-se que a probabilidade de uma pessoa ser apontada como

deficiente é afetada pela cultura em que ela vive. Num contexto

altamente industrializado, competitivo e em desenvolvimento acelerado, a

incapacidade de interação é mais suscetível de tornar-se óbvia que em

meios menos exigentes; assim, mais pessoas são passíveis de serem

consideradas deficientes numa área urbana do que numa rural. Uma pessoa

deficiente poderá achar mais fácil perambular por uma aldeia onde o

trânsito oferece poucos perigos, onde há menos necessidade de realizar

grandes percursos e onde as pessoas não têm tanta pressa que não possam

acompanhar o passo mais lento daquela. Não obstante, a existência de tal

pessoa numa aldeia nem sempre é tão bem tolerada e idílica quanto por

vezes se pensa, pois ocorre com freqüência uma certa dose de desaforo,

provocação e caçoada. Também se verificou que a disponibilidade corrente

de emprego influencia a freqüência com que são assinalados os indivíduos

deficientes; em épocas de alto nível de desemprego os menos aptos

defrontam-se com maiores dificuldades para obter trabalho, sendo mais

provável a sua inclusão na categoria dos que necessitam de auxílio.

O meio mais imediato também é importante. A espécie de família a

que uma pessoa pertence, suas atitudes e expectativas, e o grau de apoio

que lhe pode ser dado afetarão a maior ou menor probabilidade de que a

considerem deficiente. A debilidade física pode ser menos importante

numa família que não se interessa por esportes ou ocupações ativas mas

pode tornar-se um obstáculo se significar a exclusão de grande parte da

atividade familiar. Uma pessoa portadora de moderada deficiência mental

poderá não ser notada numa família de baixa inteligência e escassos

interesses acadêmicos; neste contexto


p. 20

é improvável que ela seja considerada deficiente. Uma pessoa com o mesmo

grau de deficiência numa família sumamente inteligente, onde se espera

que o êxito acadêmico seja uma realidade concreta, tem maiores

probabilidades de se encontrar em desvantagem.

Uma terceira consideração é a idade e fase da vida da pessoa.

Algumas condições são vistas como deficiência em certas circunstâncias e

não em outras. Existem pontos críticos na vida de uma pessoa deficiente

que, em geral, refletem momentos difíceis para os indivíduos

não-deficientes. Iniciar a escolaridade pode constituir um momento em

que uma deficiência se torna óbvia pela primeira vez, porquanto a pessoa

tem então de competir com o seu grupo etário; a adolescência também pode

realçar uma deficiência, por ser a época em que o adolescente se torna

cônscio de seus atrativos como parceiro sexual. Sabe-se que, no caso de

deficiência mental moderada, os números registrados de incidência são

mais elevados entre os 10 e os 20 anos do que em grupos etários mais

velhos. Portanto, podemos supor que mais adolescentes necessitam ser

considerados deficientes do que no caso de adultos. Foram sugeridas

várias explicações para esse fenômeno, entre as quais se inclui a

aprendizagem prolongada — que a pessoa com uma deficiência mental

benigna aprende mais lentamente mas atinge um nível adequado de

aprendizagem social na idade adulta, um ritmo mais lento de

amadurecimento ou um efeito de camuflagem, isto é, na idade adulta é

mais fácil encontrar um modo de vida em que as deficiências passam

despercebidas, ao passo que os adolescentes estão competindo primeiro na

escola e depois aprendendo e competindo por uma ocupação profissional.

Também parece existirem diferenças de sexo na incidência de

deficiências. Há uma ligeira tendência para que os rapazes sejam mais

suscetíveis de ser considerados deficientes que as moças, e considera-se

geralmente mais fácil que as famílias aceitem a permanência em casa de

uma filha deficiente, vivendo uma vida protegida, do que no caso de um

filho nas mesmas condições. A moça tem mais probabilidades de ajudar nos

afazeres domésticos, de costurar ou bordar, e, por conseguinte, não

estará tão obviamente desocupada.

Uma influência cultural final sobre a experiência de uma pessoa

deficiente é o que geralmente se espera que


p. 21

lhe aconteça. A chegada de uma pessoa deficiente a uma sociedade pode

ser vista como um colapso nas expectativas dessa sociedade. A maioria

dos grupos sociais tem um padrão esperado de vida e alimenta certas

expectativas acerca do modo como os seus membros se conduzirão. Uma

deficiência torna irrelevantes muitas dessas previsões e o grau em que

qualquer grupo poderá reajustar-se é variável. A decisão que terá maior

influência sobre a pessoa deficiente é se será incluída ou excluída; e

isto, por seu turno, dependerá do que se espera dela. A forma extrema de

exclusão é a atitude segundo a qual a criança deve ser ”afastada” o mais

cedo possível, uma vez que não será capaz de compartilhar das coisas que

o seu grupo social considera importantes nem estará apta a contribuir

para a sua sociedade. Atualmente, uma criança vista como retardada

mental é considerada em extrema necessidade de internamento numa

instituição onde possa viver uma vida separada; a comprovação de

inteligência normal, seja qual for a extensão da deficiência física,

parece produzir uma atitude contrária à segregação e é uma das

principais influências sobre a decisão de manter a criança em seu lar.

As comunidades ainda variam em sua aceitação ou rejeição dos

deficientes, embora existam provas de uma mudança de atitude no sentido

da aceitação nos últimos anos. As atitudes sociais encaminham-se

atualmente no sentido de providenciar para que os deficientes vivam no

seio da comunidade, em vez de serem segregados.
Por Que Estudar as Deficiências?
Há três finalidades básicas no estudo psicológico da

deficiência:


1. Precisamos conhecer os efeitos de vários tipos de deficiência

sobre a pessoa portadora da deficiência; de que modo afeta o seu

desenvolvimento mental, o seu progresso escolar, a sua personalidade, a

sua conduta social, as suas reações emocionais e o seu ajustamento ao

trabalho, assim como as exigências da vida como adulto na comunidade a

que pertence.

Precisamos saber quais são os efeitos sobre uma família de ter

um membro deficiente e de que modo a vida de seus pais e irmãos é

influenciada.
p. 22

Precisamos conhecer as reações dos não-deficientes aos deficientes, e o

que determina as atitudes positivas ou negativas.

2. Essas informações devem ser o mais exatas possíveis. Muitos

livros escritos acerca da deficiência, incluindo os de autoria de

pessoas deficientes, contêm comentários reveladores sobre as reações à

deficiência. O que nem sempre se sabe é se qualquer experiência

particular é única, é comum a poucos ou a muitos indivíduos. Para esse

fim, são especialmente úteis as pesquisas com grupos de pessoas, visto

que poderemos então apurar se qualquer comentário é típico de cinco por

cento ou de noventa e cinco por cento de um grupo.

Nesse contexto, faz-se grande uso de entrevistas, sobretudo

quando são estudadas as mães dos deficientes. Usualmente, o

entrevistador possui uma idéia geral das informações que pretende colher

mas, dentro de cada assunto, encoraja a mãe a falar livremente. Algumas

das informações compiladas desse modo são retrospectivas e não é

possível, usualmente, saber até que ponto a memória da mãe é fidedigna.

Sabe-se, por exemplo, que quando descrevem a maneira como criaram seus

filhos, as recordações das mães podem ser levemente distorcidas na

direção do que é considerado na época ser a melhor prática de

puericultura; por exemplo, a mãe que adotou um horário rígido quando

amamentou seu bebê, numa época em que tal prática era popular, é

suscetível de recordar durante a entrevista que era muito menos rigorosa

quanto a horário do que na realidade foi. Por esta razão, as informações

obtidas acerca do presente ou do passado recente tendem a ser mais

idôneas. Também há a possibilidade de as mães não gostarem de admitir a

um entrevistador que usaram métodos que outras pessoas talvez

considerassem indesejáveis, como a punição física, o uso de chupeta ou

sair e deixar a criança sozinha. Entretanto, é sumamente provável que o

método de entrevista seja aceitável para aquelas mães que podem

conversar descontraidamente e propiciar a revelação de informações

completamente novas que não eram esperadas pelo entrevistador.

Concluídas todas as entrevistas, o investigador poderá então tabular

todas as opiniões formuladas e produzir freqüências de atitude.

A pesquisa sobre atitudes tende a fazer uso de questionários

planejados para descobrir em que ponto de um


p. 23

contínuo se situa a atitude do respondente; esse contínuo pode ser de

ajustamento/desajustamento, de atitude positiva/negativa em relação ao

deficiente ou de interesse/ desinteresse no estudo da deficiência.

São usadas medidas de desenvolvimento para descrever

determinados grupos. Tais medidas podem ser testes ou escalas de

desenvolvimento que fornecem uma orientação no tocante aos estágios de

desenvolvimento normal e às idades em que eles ocorrem.

Quando dispomos de medidas acuradas do grupo de pessoas que está

sendo estudado, podemos então procurar os fatores inter-relacionados

numa tentativa de descobrir o que poderia causar a mudança.

3. As metas acima mencionadas têm como finalidade básica saber

se podemos causar mudanças que tornem mais feliz a experiência do

deficiente, talvez através de melhor adestramento e educação, do

fornecimento de mais serviços de aconselhamento, de maior ajuda e

orientação aos pais para que assistam no desenvolvimento de seus filhos.

Também é necessário saber se podemos melhorar alguns dos efeitos

indesejáveis da deficiência, mediante a modificação das atitudes

públicas e o aumento das oportunidades acessíveis aos deficientes.
p. 24

2
Efeitos Psicológicos da Deficiência


O Desenvolvimento do Conceito de Eu
Todas as experiências de uma criança em seus primeiros anos de

vida contribuem para o conhecimento que adquire de si mesma. (Ver C3.)

As bases do conceito de Eu (Self-concept) são estabelecidas durante os

primeiros meses, quando o bebê começa a distinguir o que é ”eu” e o que

é ”não eu”, através dos movimentos e da observação de seus membros,

aprendendo a agarrar objetos, descobrindo que pode afetar o meio

circundante graças aos seus próprios movimentos. Quando aprende que os

objetos e as pessoas são permanentes e têm existências separadas,

atribui-lhes nomes, pergunta por elas e compraz seus pais ao

descrevê-las. Aprende a reconhecer pessoas familiares, a conhecer-se num

espelho e que pode influenciar o comportamento dos outros, assim como

estes influenciam o dela. Quando sai de casa, aprende sobre o mundo à

sua volta e, mais tarde, ouvirá histórias de livros, rádio e televisão,

sobre o que fazem outras crianças como ela.

Quaisquer dessas experiências, senão todas, são menos acessíveis

à criança deficiente e verifica-se quase sempre que o desenvolvimento de

uma criança deficiente é mais moroso, em maior ou menor grau, que o de

uma criança normal, ainda que a deficiente seja de inteligência normal.

O desenvolvimento sensório-motor em seus primórdios — isto é,

quando a criança coordena seus membros, olhos e ouvidos — é retardado

por limitações físicas ou
p. 25

déficits sensoriais, e as frustrações por ser incapaz de realizar o que

quer podem ter um efeito adicional de atraso. Assim, o seu conceito de

Eu como entidade separada é, desde o começo, mais difícil de se

realizar.

Posteriormente, o desenvolvimento da fala é mais difícil. A

criança pode ter problemas de comunicação, uma perda auditiva ou a fala

ser tão pobremente articulada que seus pais não a reconheçam nem

recompensem os seus esforços. Também se comprovou ser menos freqüente

dirigir-se a palavra às crianças deficientes, sobretudo às que sofrem de

retardamento mental, uma vez que se espera menos delas; essas crianças

parecem ser incapazes de entender o que se lhes diz, ou são menos

receptivas e mostram escasso reconhecimento pelo fato de se lhes dirigir

a palavra. Receber um nome e ser chamado por ele é uma parte básica do

desenvolvimento do conceito de Eu, e as crianças pequenas usam seu

próprio nome antes de começarem a usar ”eu” quando se referem a si

mesmas. Assim, uma criança deficiente estará menos familiarizada com o

seu nome se as outras pessoas lhe falarem com pouca freqüência.

O uso de espelhos, que é geralmente uma parte aceita da

experiência de uma criança normal, pode constituir uma decisão difícil

para a mãe de uma criança deficiente, pois talvez ache que deseja

protegê-la. As mães de crianças portadoras de incapacidades físicas

podem ser relutantes quanto ao uso do jogo de espelho.

Quando a criança começa a ouvir histórias e a ver televisão,

escuta e assiste a descrições e relatos de atividades infantis que ela

talvez nunca venha a experimentar; por conseguinte, terá muito mais

dificuldade em identificar-se com as personagens, pois será incapaz de

imaginar-se fazendo o que elas fazem.

Nessas e em muitas outras atividades, a criança deficiente

arrisca-se, pois, a estar em desvantagem. Por essas razões, os programas

de adestramento primário coroados de maior êxito têm sido os que colocam

as experiências de uma criança deficiente o mais perto possível das de

uma criança normal, usando brinquedos adaptados que ela possa manipular,

encorajando a mãe a falar o mais assiduamente que puder com a criança,

ainda que a sua resposta seja morosa, fornecendo-lhe carrinhos,

bicicletas, voadores, para que a criança menos móvel experimente

movimento e exploração. As escalas de desenvolvimento
p. 26

da criança normal podem ser usadas tanto para avaliar o progresso como

para sugerir que experiências devem ser proporcionadas em qualquer

estágio dado. (Por exemplo, Stephen e Robertson, 1972.)

O conceito de eu é usualmente inferido do que uma pessoa diz

sobre si mesma. Contudo, se for muito jovem ou muito inválida, é

necessário observar o seu comportamento para ver se ela se conduz como

se, por exemplo, tivesse controle sobre o seu meio.

Um conceito afim do conceito de eu (self) é o de imagem

corporal, que se refere à representação mental que uma pessoa faz de seu

próprio corpo. O desenvolvimento dessa imagem corporal também é mais

difícil para a criança deficiente, tanto porque tem menos experiências

de uso do seu próprio corpo como por não poder aprender tanto a seu

respeito através dos outros. Dois aspectos da imagem corporal estão

usualmente incluídos: o que uma pessoa considera ser uma imagem ideal ou

desejada e o que ela vê como seu corpo real. Foi notada nas crianças

deficientes uma tendência para achar que as não-deficientes são

perfeitas e existe o perigo de que a sua imagem corporal ideal seja

totalmente diferente do modo como se vêem a si mesmas. Embora seja

normal uma pequena discrepância entre as duas concepções, uma diferença

exagerada é considerada, de um modo geral, psicologicamente desajustada.
Compreensão da Deficiência
Quando uma criança deficiente desenvolve um conceito de Eu, esse

conceito deve, em algum estágio, incluir a própria deficiência. Contudo,

é difícil generalizar quando isso ocorre, pois as entrevistas com mães

sugerem que raramente existe qualquer ponto claro de compreensão. No

caso de uma deficiência congênita, a criança apercebe-se usualmente de

que tem uma limitação na mesma altura em que se dá conta de que outras

não a têm, talvez quando compreende que as outras crianças correm e ela

não pode correr.

Em alguns casos, essa compreensão pode ser muito tardia. É

possível que uma família, para proteger uma criança em seus primeiros

anos, a impeça de saber que a sua experiência é diferente. Se a criança

freqüenta uma escola residencial, em que todos os alunos têm a mesma


p. 27

deficiência, talvez ela não atinja a plena consciência de que é

excepcional. Entretanto, raramente é possível a uma pessoa deficiente

deixar de medir o impacto de sua deficiência além da adolescência. A

procura de emprego e as experiências de namoro têm sido consideradas o

período em que a realidade da deficiência e as atitudes dos outros em

relação a ela são plenamente avaliadas. Uma exceção a isso é o caso dos

portadores de graves deficiências mentais, quando, pela própria natureza

das limitações, a deficiência não é freqüentemente compreendida.

A exposição a outras pessoas com a mesma deficiência é

geralmente uma importante experiência com efeito variável.

Generalizando, as crianças tendem a considerar tranqüilizador o fato de

existirem outras crianças que têm os mesmos problemas e de não serem

casos únicos. Nos adultos, o efeito é variável; alguns consideram

tranqüilizador e repousante estar com outras pessoas que têm os mesmos

problemas e com quem podem compartilhar atividades. Outros, sobretudo se

a sua deficiência é de gravidade média, sentir-se-ão deprimidos e até

horrorizados por se esperar deles que façam parte de um grupo

deficiente; e evitarão toda e qualquer associação com esse grupo.

Uma deficiência adquirida mais tarde na vida envolve uma espécie

algo diferente de compreensão, em geral muito mais rápida do que a

compreensão de uma deficiência congênita. Nesse caso, o conceito de eu

tem de ser alterado e, no caso de uma grave incapacidade, terá de ser

adquirido um totalmente novo. A par deste processo, outras pessoas que a

conheceram antes de ela se tornar deficiente precisam voltar a conhecer

essa pessoa. De um modo geral, as pessoas em posição de se incapacitarem

num período adiantado da vida relatam que a interação é mais fácil com

novos conhecimentos do que com as pessoas que conheciam antes de

contraírem a deficiência.

Um importante elemento no conceito de eu de uma pessoa é a sua

percepção dos papéis que pode desempenhar em relação a outras, e a sua

percepção dos papéis que elas desejariam desempenhar em relação a ela. A

pessoa pode-se ver como uma organizadora, como o ganha-pão de sua

família, como um sujeito divertido em reuniões sociais. Talvez ache que

os outros a vêem como um conselheiro, como alguém que ajuda quando

ocorrem problemas, e que seus filhos a consideram uma pessoa poderosa.

Considerável
p. 28

reavaliação do conceito de eu se faz necessária quando ocorre uma

deficiência. A pessoa tem de reformular a sua percepção de si mesma e do

que acha ser a percepção que os outros têm dela. Se o seu conceito de eu

foi excessivamente diferente do modo como os outros realmente o vêem, é

bem provável que não se ajuste à sua nova situação.

Esse ”papel de doente” é freqüentemente mencionado neste

contexto. Ser doente, deficiente ou inválido envolve o desempenho de um

papel especial no relacionamento com outras pessoas e a expectativa de

que estas desempenhem papéis adequados a uma pessoa doente. Isto implica

usualmente a expectativa de que cuidem dela, de que a absolvam de

responsabilidade e de que adotem para com ela uma atitude de

condescendência. Desempenhar o ”papel de doente” é necessário às vezes,

e habitual nas fases iniciais da incapacidade, mas pode causar problemas

numa família se se prolongar por tempo demais ou além do tempo

necessário.

A reação à deficiência adquirida na idade adulta não se

relaciona proporcionalmente com a gravidade objetiva da deficiência. Uma

deficiência comparativamente benigna pode causar uma severa reação

emocional e uma deficiência mais séria uma reação muito menor. Os

fatores causais no grau de reação parecem ser o que a deficiência

adquirida significa para a pessoa, em função do seu estilo de vida, sua

ocupação profissional e seus interesses. A surdez adquirida é suscetível

de chocar uma pessoa que gosta de música, trabalha como telefonista e

passa muito tempo na companhia de outras pessoas, mais do que alguém que

confie menos no ouvido. A deformidade física é mais difícil de ajustar

no caso de uma pessoa que sempre se preocupou com a sua aparência do que

para aquelas cuja aparência é menos importante.

Uma série de reações reconhecíveis foi notada em pessoas que

adquirem deficiências; todas essas reações são normais e naturais, em

certa medida, mas podem causar problemas se forem excessivas ou durarem

demais. Poderá ocorrer a negação, uma recusa em aceitar que alguma coisa

está errada; isto é interpretado como o modo do indivíduo se proteger

inconscientemente de um choque demasiado brusco, e tem sido assinalado

naqueles casos em que a deficiência é adquirida de súbito.

Ansiedade e depressão ocorrem freqüentemente como reações à

perda do eu anterior e de algumas aptidões
p. 29

anteriores. Outras reações que também se sabe ocorrerem geralmente — em

grande parte num nível inconsciente, sem que a pessoa esteja plenamente

cônscia do que está a acontecer — são a regressão, quando a pessoa age

como alguém mais jovem, tornando-se talvez superdependente; o aumento de

isolacionismo, quando a pessoa se torna exigente e intolerante das

necessidades alheias, se estas conflitarem com as suas; eliminação do

contato com outras pessoas; crescente uso da fantasia, também como fuga

para evitar encarar a realidade da deficiência; projeção, quando os

sentimentos de inadequação da pessoa são desviados para outras e

invertidos, de modo que ela vê as outras pessoas como as que a

consideram inadequada; novas identificações, como a compra de coisas

caras, ou a adesão a grupos considerados de elevado status, a fim de

recuperar sua perdida confiança através de novas e impressionantes

associações. Nenhuma dessas reações é inevitável e tampouco é provável

que uma pessoa manifeste todas elas. Contudo, é usual observar-se em

certo grau algumas dessas reações.

De um modo geral, a compreensãov tem maiores probabilidades de

ocorrer nos pontos de crise. O conceito de pontos de crise aparece com

freqüência na literatura sobre deficiências. Trata-se daqueles estágios

que são importantes no desenvolvimento normal mas se revestem de

importância intensificada para a pessoa deficiente. Para esta, são os

períodos em que a sua deficiência lhe causa dificuldades adicionais e

constituem usualmente pontos de decisão sobre se ela pode fazer parte da

sociedade normal ou deve desempenhar o papel diferente de deficiente.

Pontos críticos são a época de ir à escola, quer se trate de escola

normal ou especial; ser aceito como amigo por outros rapazes ou como

namorado pelas moças (ou o inverso no caso feminino); obter um emprego

normal e ser aceito sem restrições por um patrão ou necessitar de

trabalho protegido; estar apto a sair de casa dos pais, fazer uma vida

independente, casar e arcar com as responsabilidades de um lar.

Estes estágios tornam-se mais difíceis para a pessoa deficiente,

por causa das dificuldades em saber o que se espera e da incapacidade

para prever. A maioria das pessoas não- deficientes cresce com

expectativas bastante claras, baseadas no que acontece à maior parte das

pessoas que conhecem. Podem formular normas com base no que as pessoas

comuns em torno delas fazem, e podem planejar suas carreiras. As pessoas

deficientes têm poucas ou


p. 30

nenhumas normas a guiá-las. Ao passo que a mãe de uma criança normal

pode dizer confiantemente a seu filho, ”Quando você for à escola...” ou

”Quando você também tiver filhos...”, a mãe de uma criança deficiente

hesitará no uso de frases como essas, pois raramente lhe é possível

julgar qual será o futuro de seu filho.

As mesmas incertezas afetam a pessoa deficiente à medida que

cresce.
Alguns Efeitos em Crianças de Escola


Uso de Conceitos
O conceito de eu e os conceitos de outros são certamente

afetados pelo nível de inteligência do indivíduo, e verifica-se

geralmente que as crianças dotadas de inteligência inferior têm menos

consciência de si mesmas e das outras pessoas, na medida em que usam

menos categorias de descrição, ao passo que as crianças mais

inteligentes estarão conscientes das diferenças entre pessoas numa vasta

gama de características.

Wooster (1970) comparou o uso de conceitos de outras pessoas por

rapazes de uma escola para subnormais educacionais e por rapazes de uma

moderna escola secundária. Foram avaliados 16 rapazes de cada

estabelecimento de ensino. Mostrou-se-lhes oito fotografias de rapazes e

pediu-se-lhes que os indicassem por ordem para várias características,

como ”muito amável”, ”brigão”, ”digno de confiança” e ”não fez como lhe

pediram”. Os alunos SNE (subnormais educacionais), que eram de

inteligência limitada, usaram todas as características como se fossem

parte do mesmo conceito. Parecia não se aperceberem de diferenças mais

sutis: a pessoa considerada amável era também vista como digna de

confiança, fazendo como lhe mandavam, incapaz de brigar e assim por

diante. Os rapazes da moderna escola secundária, que eram de

inteligência normal, mostraram-se muito mais propensos a usar os

conceitos separadamente, pelo que a fotografia que se classificava em

primeiro lugar num conceito podia estar numa classificação intermédia

quanto a um segundo conceito e ser ordenada de maneira diferente para os

demais conceitos.


p. 31

Níveis de Expectativa


Existe discordância sobre se o fato de ser deficiente produz uma

baixa ou uma alta expectativa quanto às realizações de uma pessoa. Foi

sugerido que uma importante dimensão da personalidade entre os

deficientes pode ser a busca de êxito ou evitação de fracasso. Algumas

crianças parecem almejar o sucesso e não ficar muito perturbadas com o

fracasso, outras tentarão evitar o fracasso a todo o custo, não se

mostrando preocupadas com o fato de terem poucos êxitos. Pensa-se

existir uma tendência entre os deficientes para estabelecer como alvo a

evitação de fracassos, visto que têm freqüentemente uma longa história

de malogros e derrotas. Isto sugere que, baseadas na experiência

passada, as suas expectativas não deveriam ser particularmente altas.

Contudo, diferentes crianças têm diferentes experiências e as crianças

mentalmente retardadas que se descrevem no estudo seguinte parecem ter

todas elas alimentado elevadas expectativas.

Ringness (1961) estudou as classificações dadas por alunos às

suas próprias realizações em matérias escolares e em jogos, e à sua

popularidade entre os colegas, e comparou depois essas estimativas com a

realidade. As 40 crianças mentalmente retardadas classificaram suas

realizações de um modo muito mais elevado que as 40 crianças de

inteligência média e as 40 crianças de elevada inteligência. Quando

foram reavaliadas um ano depois, as crianças de inteligência média

tinham-se tornado mais realistas com a idade, as crianças de elevada

inteligência já eram realistas em avaliações, mas as crianças de

inteligência inferior continuavam a mostrar a mesma diferença entre

expectativa e realidade. Parecia que a atmosfera de sua sala de aula era

sumamente acolhedora e estimulante mas talvez irrealista, pois as

crianças teriam de, mais cedo ou mais tarde, tornar-se cônscias de suas

limitações.

Acredita-se que muitos jovens deficientes são criados com

aspirações irrealistas. É natural que os pais e professores se mostrem

otimistas e incentivadores — grande parte da instrução inicial tem em

mira preparar o deficiente para a plenitude da vida adulta — mas a

compreensão pela criança que deixa uma escola onde só encontrou outras

crianças deficientes de que não pode competir com as pessoas

não-deficientes deve constituir para ela um tremendo choque. Talvez ela

aspirasse a um emprego mas


p. 32

nunca saiu nem apanhou um ônibus sozinha, nunca teve de resolver como

chegar a horas a um lugar nem aprendeu a assumir uma responsabilidade.

Por esta razão, os programas de adestramento para crianças necessitam

incluir o máximo de exposição possível ao mundo em que a criança irá, em

última instância, viver.

Diz-se freqüentemente que os adolescentes portadores de

deficiências são imaturos. Isso ocorre muitas vezes contra um fundo de

relativa proteção. Contudo, a maturidade só poderá ser atingida através

das experiências de aprendizagem, cometendo erros, assumindo

responsabilidades e convivendo com pessoas que possam ser usadas como

modelos de comportamento.


Alguns Efeitos em Adultos
Marginalidade
Um dilema básico para a pessoa deficiente é o de decidir a que

grupo pertence, se deve identificar-se com os ”deficientes” ou em que

medida poderá considerar-se parte da sociedade normal. Ela acha que é

membro da sociedade mas diferente da maioria de seus membros. Por isso

está muitas vezes insegura acerca do grupo a que pertence. A filiação

grupal é claramente afetada pela gravidade da deficiência e sugeriu-se

que, a esse respeito, os portadores de sérias deficiências sentem menos

tensão, pois são claramente deficientes e dispõem de menos oportunidades

de escolha. A posição psicológica dos deficientes menos graves tem sido

designada como ”marginalidade”, porquanto se situam entre a incapacidade

total e a ausência de incapacidade.

Cowen e Bobrove (1966) estudaram adolescentes cegos e dotados de

visão parcial, e adolescentes surdos e parcialmente deficientes de

audição, na França e na América. Numa variedade de medidas de

ajustamento, apuraram que os grupos totalmente incapacitados, os surdos

e os cegos, estavam melhor ajustados que os grupos de deficientes de

audição e de visão, ou seja, que os marginalmente incapacitados. Os

adolescentes totalmente deficientes consideravam-se alvo de menos

compaixão e rejeição, mais aceitos pela sociedade, e mostravam menos

discrepância


p. 33

entre si mesmos como gostariam de ser e como realmente eram.

Quanto mais for possível a uma pessoa portadora de deficiência

moderada esconder a sua incapacidade, mais provável é que tenha

ansiedades em situações sociais; por exemplo, se forem feitos

comentários preconceituosos acerca da epilepsia, uma pessoa epiléptica

deve contestar e revelar a sua condição? Ou deve a pessoa deficiente de

audição fingir que estava distraída para ocultar o fato de que perdeu

partes da conversa? Algumas pessoas deficientes esforçam-se ao máximo

para esconder uma incapacidade, evitando as situações que poderiam

revelá-la ou apresentando complicadas explicações para erros causados

por ela. Ocasionalmente, o indivíduo portador de uma incapacidade

marginal torna-se socialmente retraído e evita o contato com outras

pessoas, pois são incapazes de tolerar a ansiedade de nunca saber se

ocorrerá uma situação desastrosa e a incerteza de serem ou não aceitas

por outrem.


Problemas de Privacidade
Muitas deficiências físicas envolvem uma perda de privacidade,

sobretudo quando a deficiência é grave. Funções que a maioria das

pessoas consideram íntimas necessitam de assistência: ir ao banheiro,

lavar-se, tomar banho. Mesmo quando uma pessoa é relativamente

independente, encontrar um banheiro num local estranho poderá requerer

ajuda para uma pessoa cega ou uma pessoa em cadeira de rodas. A

privacidade tende a estar incluída em áreas de informação pessoal e o

problema de fornecer ou não informações sobre a própria pessoa é mais

agudo para os deficientes. Uma pessoa não-deficiente goza normalmente de

liberdade para divulgar ou reter pormenores particulares sobre o seu

modo de vida, seu estado físico ou seus problemas. A pessoa deficiente

tem de considerar com muito maior cuidado se deve fornecer a informação,

porquanto necessita avaliar primeiro como essa informação será recebida.

Isto não constitui um grande problema se a pessoa estiver gravemente

afetada — por exemplo, totalmente cega ou gravemente espástica — pois a

sua deficiência é mais óbvia, se bem que mesmo nesse caso tenha de

haver-se com a curiosidade e os conselhos gratuitos, e se lhe convém, ou

não aludir à sua condição na esperança de fazer com que os outros se

sintam mais à vontade ou de evitar mal
p. 34

entendidos sobre a extensão de sua deficiência. A pessoa com uma

deficiência mais moderada e menos evidente vê-se num dilema particular;

ela tem que decidir em todas as situações, primeiro, até que ponto é

provável que a sua deficiência se torne conhecida e, segundo, qual será

a conseqüência da descoberta.

Um estudo com 39 empregados ou candidatos a emprego numa grande

usina siderúrgica que eram epilépticos revela o grau em que se registra

a tendência para esconder a deficiência (Jones, 1965). A quantidade de

pessoas que não revelam a epilepsia talvez seja mais elevada que para

outras deficiências, porquanto existe maior dificuldade em ser aceito

para trabalhar, uma vez que o empregador terá dificuldade em avaliar

quais podem ser os efeitos de uma crise convulsiva. Jones apurou que,

dos 39 sujeitos, apenas 10 tinham declarado que eram epilépticos quando

se candidataram ao emprego, ao passo que a condição dos outros 29 só foi

revelada mais tarde, na maioria dos casos porque tiveram crises durante

o trabalho. Era evidentemente sabido que muitas firmas locais não

empregavam epilépticos.

Se uma pessoa deficiente decidiu ser franca a respeito de sua

deficiência, tem que decidir se é mais fácil referirse-lhe diretamente,

de um modo sério ou jocoso, se deve encorajar ou desencorajar perguntas

ou discussões, e como enfrentar conselhos gratuitos. Ocasionalmente, uma

pessoa reagirá exagerando o seu comportamento deficiente, sendo mais

desastrada do que precisa ser, parecendo mais surda do que realmente é.

Isso parece constituir uma tentativa de evitar indecisões sobre se

revelar ou não a deficiência, fazendo-a muito mais óbvia a todos.

A recomendação usualmente feita a pessoas com deficiências menos

evidentes é que é aconselhável revelá-la a um punhado de pessoas

selecionadas, como o cônjuge, o empregador e os amigos íntimos, mas que

não se torna necessário revelá-la a conhecimentos casuais.


Problemas de Comunicação
Muitas deficiências prejudicam a comunicação normal. As

deficiências da audição e da fala têm um efeito óbvio e os elementos de

comunicação menos obviamente não-verbais também podem ser perturbados. O

contato inicial com um novo conhecimento pode-se tornar contrafeito e

hesitante se uma pessoa for deficiente, pois a pessoa não-deficiente
p. 35

está cônscia de que não deve ficar olhando o tempo todo mas acha difícil

não sentir que o está fazendo e, por outro lado, a pessoa deficiente

apercebe-se usualmente do constrangimento. A maioria das pessoas faz uso

do contato visual no decorrer de uma conversa para enfatizar perguntas,

indicar quando se espera que o interlocutor responda ou mostrar

interesse. (Ver BI e 332.) Se o contato visual é fisicamente impossível

por causa da cegueira ou sofrível controle de movimentos físicos, a

pessoa não-deficiente poderá sentir-se embaraçada e constrangida. A

posição a partir da qual se estabelece a comunicação pode ser difícil

com uma pessoa numa cadeira de rodas; a menos que se disponha de uma

cadeira conveniente, a pessoa não-deficiente deverá decidir se falar

para o alto da cabeça da pessoa deficiente ou se agachar-se numa posição

algo incômoda. Assim, além de quaisquer dificuldades que possa ter em

falar e ouvir, a pessoa deficiente está freqüentemente cônscia de certo

desconforto daqueles que lhe falam e é capaz de sentir-se frustrada por

não poder ajudá-los.
Efeitos Positivos da Deficiência
Nem todos os efeitos de uma deficiência são indesejáveis. As

deficiências afetam diferentes pessoas de diferentes maneiras; a algumas

deprimem, enquanto que para outras podem ser um fator de motivação e um

desafio. Algumas pessoas deficientes expressam o ponto de vista de que,

por serem deficientes, aprenderam a ser mais compassivas e tolerantes do

que eram. Outras reagem dominando atividades que pareciam quase

impossíveis e certamente difíceis mesmo para indivíduos não-deficientes,

como por exemplo as pessoas fisicamente deficientes que empreendem

longas caminhadas a pé.

É tradicional a idéia de que ocorre um desenvolvimento

compensatório nas áreas não- afetadas para contrabalançar as perdas; por

exemplo, os cegos têm extremamente bom ouvido, os indivíduos mentalmente

retardados são muito musicais, as crianças com spina bifida e que não

podem andar são muito desenvoltas em atividades verbais. Esta idéia tem

sido pouco estudada cientificamente e é provável que se aplique a

algumas pessoas mas não a todas. Quando a perda é sensorial, parece

provável que a perda de um sentido signifique haver menos distrações, o

que
p. 36

aumenta a concentração através dos sentidos intatos. Pensa-se que as

pessoas com uma perda sensorial adquirem discriminações mais sutis em

seus sentidos utilizáveis, porquando estão mais dependentes deles na

medida em que dispõem de menos pistas de outras fontes.


Variação no Efeito
Tal como acontece em todos os aspectos da deficiência,, existem

poucos padrões comuns de reação. Algumas pessoas têm escassa reação

observável à sua deficiência, outras são profundamente afetadas. Em

resumo: As deficiências infantis têm grandes probabilidades de provocar

um efeito retardador em algumas áreas do desenvolvimento, nos adultos,

têm sido observadas várias reações emocionais, na medida em que

diferentes indivíduos chegam a uma situação de convivência com a sua

deficiência.


p. 37

3
O Meio Ambiente


Quando estudamos o impacto das pessoas deficientes em seu meio

circundante, temos de considerar como a pessoa deficiente se enquadra em

seu meio — se nos mesmos termos de uma pessoa não-deficiente ou como uma

pessoa deficiente; e, em segundo lugar, como o meio aceita a pessoa

deficiente — se a rejeita ou se causa infelicidade mediante atitudes

negativas.


Ajustamento à Sociedade
Existem muitas variações nas definições de ajustamento e parece

que todos os que têm usado o conceito utilizaram características

ligeiramente diferentes para avaliá-lo. Precisamos de descrições

específicas do que entendemos por ”ajustamento”. com efeito, se

desejamos estudar o que ajuda uma pessoa a ajustar-se — comparando,

talvez, grupos ”bem ajustados” e ”sofrivelmente ajustados” — temos

necessidade de identificar quem é ”bem ajustado”. Mas se pedirmos a dois

pesquisadores que classifiquem um grupo de pessoas deficientes como

ajustadas ou não, o mais provável é que nos deparemos com uma

considerável soma de discordância, pois seria quase certo defenderem

idéias distintas sobre o que constitui ajustamento.

Quando trabalhamos com deficientes temos de ser claros num

ponto: se estamos avaliando o nível de ajustamento de uma pessoa nos

mesmos termos do que uma pessoa normal ou de uma pessoa deficiente.

Para aquelas que estiverem aptas a ajustar-se à sociedade nos

mesmos termos de uma pessoa não-deficiente,, os requisitos mínimos

seriam estes
p. 38

1. Permanecer empregada para assegurar sua manutenção;

2. Ter onde viver;

3. Estar apta a cuidar de si suficientemente bem para manter um

regime alimentar adequado e saudável, asseio e sono bastante para

trabalhar de forma apropriada;

4. Estar apto a manter-se fora de situações embaraçosas;

5. Não depender excessivamente de serviços sociais.


Podemos chamar todos estes aspectos de ajustamentos práticos à

sociedade.

O ajustamento prático para a pessoa deficiente parece ser o

seguinte:


1. Contar com alguém que esteja disposto e capacitado para

cuidar dela, quando necessário;

2. Conduzir-se de tal modo que o encargo de cuidar dela não seja

excessivo; por exemplo, não ser tão exigente e difícil que cause tensão

naqueles que a cercam;

3. Estar disposta a trabalhar e a ajudar-se a si mesma até ao

limite de suas capacidades.
O conceito de ajustamento foi interpretado em alguns estudos de

um modo que pode ser visto como ajustamento pessoal. Este uso do

conceito inclui aspectos do comportamento que são necessários para que

tanto a pessoa normal como a deficiente vivam felizes. As seguintes

dimensões foram geralmente consideradas importantes: Independência, até

onde as limitações físicas e mentais permitem: ser capaz de enfrentar

emergências, saber a quem recorrer em busca de ajuda e como entrar em

contato com eles; não ser totalmente dependente de outros para

entretenimento mas ser capaz, uma vez por outra, de se ocupar sozinha;

ser capaz de tomar decisões, quando necessário, não precisando de acudir

a outrem.

Compreensão da realidade, para evitar ambições impossíveis, como

um trabalho inadequado, posses inatingíveis ou contratos de compra a

prazo que não podem ser completados; não se conduzir de um modo bizarro

ou socialmente impróprio; compreensão das leis básicas em relação à

propriedade; não causar nem ter filhos sem tomar as disposições

adequadas para o futuro.
p. 39

Relações interpessoais adequadas para evitar a solidão extrema e a

rejeição por desconhecimento das reações de outras pessoas; não

interromper ou monopolizar conversas nem dirigir-se a estranhos de

maneira familiar; compreensão da conduta moral básica, cumprir

promessas, não tomar dinheiro emprestado e esquecer-se de devolvê-lo;-

consciência do que é comportamento sexual aceitável e inaceitável, estar

apto a contribuir para uma amizade, tanta quanto a recebê-la.

Razoável maturidade emocional para evitar explosões de mau

humor, reações agressivas ou coléricas sempre que a pessoa for

contrariada; não ameaçar nem causar danos em, pessoas ou propriedades,

se estiver irritada.

Capacidade para perseguir fins apropriados, evitando freqüentes

mudanças de trabalho ou residência por motivos triviais; saber como

mudar de emprego, não saindo de um sem ter planejado um outro; ter

alguns objetivos a longo prazo, em vez de procurar apenas satisfações

imediatas. Os estudos de pessoas deficientes, nos quais”se fez a

comparação entre pessoas bem ajustadas e sofrivelmente ajustadas,

sugerem que são importantes as seguintes características:
1. As pessoas melhor ajustadas têm conceitos positivos do Eu,

possuem mais amor-próprio e consideram mais facilmente como meritórias

as suas contribuições para a sociedade.

2. São menos agressivas e menos ansiosas que as pessoas

sofrivelmente ajustadas; são menos passíveis de ficar irritadas ou

perturbadas pelo que consideram um tratamento injusto ou comportamento

indelicado; e são mais capazes de tolerar situações incertas ou

ambíguas, quando não estão seguras de quais possam ser as reações de

outros em relação a elas.

3. Têm menos necessidade de aprovação social e são mais capazes

de confiar em seus próprios julgamentos, sobre se estão fazendo as

coisas bem.


Emprego
Ser capaz de encontrar trabalho e conservá-lo é um dos mais

importantes aspectos do ajustamento social,


p. 40

existem algumas provas de que estar empregado constitui um bom indicador

geral de ajustamento global. Os estudos sobre adultos que estão se

ajustando a uma deficiência adquirida já em período mais adiantado da

vida sugerem que o fato de, ao ter alta no hospital, a pessoa voltar ou

não ao trabalho não está relacionado com a extensão da incapacidade mas

com o fato de as que estão trabalhando, seja em tempo integral ou

parcial, relatarem menos dissabores e contratempos em outras áreas de

suas vidas. As que não procuraram emprego pareciam completamente vazias

de ambição e propósitos; tinham pouca vida social, não participavam em

atividades recreativas e tinham muito mais queixas acerca de seu estado

físico e vida de família.

À parte as considerações práticas de ter dinheiro para viver e

garantir o sustento, ter um emprego aumenta o amor próprio, ajuda a

evitar o tédio e aumenta usualmente o montante de contato com outras

pessoas.


As pessoas deficientes, quando trabalham, estão empregadas em

três espécies de contextos:


1. Algumas estão em emprego aberto, em ocupações comuns,

empregadas em condições que não diferem das de uma pessoa

não-deficiente.

2. Algumas estão empregadas no que é geralmente designado por um

emprego de ”nicho”. Esta expressão refere-se a um tipo de ocupação, num

contexto normal, que é, na maioria dos casos, especialmente adaptada

para a pessoa deficiente. Pode ser uma contribuição simples e pouco

exigente mas útil para a organização. Na maior parte das vezes, não é um

posto tão produtivo quanto o dos demais trabalhadores mas, usualmente, o

empregador é uma pessoa compreensiva que deseja ajudar. Por vezes, o

emprego é obtido quando a mãe ou o pai da pessoa deficiente trabalha na

organização e está, portanto, em condições de fiscalizar, sempre que

necessário. Os empregos de nicho quase nunca são bem pagos mas podem

constituir a única possibilidade ao alcance do empregado de trabalhar

num emprego aberto.

3. Os que não podem arcar com o pleno emprego em virtude de

limitações mentais ou físicas, podem ser empregados em ”oficinas

protegidas” (sheltered workshops). Aí, as pessoas deficientes podem


p. 41

ser produtivas num ritmo mais lento, pois o seu trabalho está organizado

de acordo com a sua capacidade.

Qual desses três tipos de emprego é o apropriado para qualquer

pessoa dependerá do seu grau de deficiência física, nível de

inteligência e comportamento social e no trabalho. O efeito da

deficiência física depende largamente das operações necessárias para

executar o trabalho. A inteligência normal torna viável, se as

deficiências não forem excessivas, a colocação da pessoa num emprego

aberto; aspessoas portadoras de grave deficiência mental terão

necessidade, muito provavelmente, de ficar em oficinas protegidas e

raras pessoas com QI inferior a 50 serão plenamente empregáveis nas

condições e exigências atuais. As possibilidades de emprego de pessoas

cujo retardamento mental é moderado são comprovadamente mais difíceis de

prever. Numerosos estudos tentaram identificar os fatores que nos

indicariam se uma pessoa é empregável mas a maioria das tentativas,

usando fatores como nível educacional, classe social, personalidade,

ajustamento, não foi coroada de êxito. O fator que, até à data, parece

estar mais envolvido é o da aparência, na medida em que uma pessoa

portadora de uma deficiência mental moderada teria maiores

probabilidades de ser empregada que uma que parece excêntrica ou

anormal. Na prática, o método mais eficaz de apurar se uma pessoa

moderadamente deficiente pode trabalhar é ela aceitar um emprego e ver

se tem êxito em seu desempenho.

A maioria das pessoas com deficiência mental moderada está, de

fato, em pleno emprego; por exemplo, uma pesquisa em Edimburgo mostrou

que dois terços dos indivíduos com deficiências mentais moderadas que

deixaram a escola tinham-se ajustado ao trabalho.

As pessoas com epilepsia também têm boas possibilidades de

trabalhar em pleno emprego. Um estudo recente de pessoas epilépticas

mostrou que três quartos dos epilépticos em idade de emprego estão

plenamente empregados e sem embaraço algum em decorrência de sua

condição, e outros 12% estão empregados em trabalho restrito.

No caso de pessoas com deficiência sensorial ou física, somada

ao fator do nível de inteligência, a existência e disponibilidade de um

emprego adequado é importante, embora existam provas de que algumas

pessoas com esse
p. 42

tipo de deficiência têm que aceitar empregos abaixo de sua capacidade.


Oficinas Protegidas
A maioria das oficinas protegidas (sheltered workshops) trabalha

atualmente em regime de subempreitada para indústrias ou organizações

locais. Armar caixas, embalar produtos, trabalhos de montagem, desmonte

de equipamentos obsoletos, envelopar brochuras para expedição postal,

são tarefas típicas da espécie de trabalho empreendido. Por vezes,

faz-se necessário adaptar o trabalho às necessidades especiais dos

trabalhadores; utilizam-se armações para manter o trabalho firme e

regular, usando-se às vezes caixas ou blocos com divisórias que contêm a

quantidade certa de pregos a usar para obter o número correto de itens

num pacote.

As finalidades desse tipo de oficina tendem a ser mais

imprecisas que as daquelas oficinas cujo objetivo é habilitar os seus

aprendizes a entrar na indústria aberta. Nesta última situação, a

oficina precisa ser o mais semelhante possível de uma fábrica normal,

com relógio de entrada, horário de trabalho, disciplina e fiscalização

normais em qualquer indústria. A oficina protegida, entretanto, tem

muito poucos trabalhadores que progridam até um nível competitivo, e as

finalidades precisam expressar-se em termos da satisfação e felicidade

para aqueles que a freqüentam.

Historicamente, a oficina protegida que realiza trabalho de tipo

industrial tornou-se cada vez mais comum desde a década de 1950. Antes

disso, a capacidade da pessoa com grave deficiência mental para

trabalhar não era inteiramente compreendida. Por essa época, muita

pesquisa foi realizada sobre os métodos de adestramento de pessoas

retardadas, e demonstrou-se que o ponto de partida de uma pessoa

retardada, quando tenta pela primeira vez fazer um trabalho, não tinha

relação alguma com o nível de aptidão que ela poderá atingir se receber

uma instrução adequada; e que, em alguns casos, poderá alcançar níveis

normais de realização. Esse adestramento consistia em decompor a

operação a ser executada em pequenos estágios e ensinar cada estágio

separadamente, programar incentivos eficazes para o trabalho e

proporcionar bastante prática (ver Clarke e Clarke, 1974).


p. 43

Em anos recentes, uma nova dimensão foi adicionada às atividades

das oficinas protegidas. Pensa-se hoje que, embora seja útil para a

pessoa deficiente ampliar seus recursos mediante a aprendizagem de

várias tarefas e encontrar satisfação no fato de ser produtivo e ter

êxito no que faz, não é necessário, porém, que realize esse tipo de

trabalho o tempo todo. É cada vez mais freqüente as oficinas,

introduzirem pausas na rotina de trabalho quando as lições administradas

são de simples tarefas domésticas (enfiar contas, pôr a mesa, fazer chá

e limpar a casa) ou de habilitações sociais (entender o dinheiro, usar o

telefone, lavar a cabeça, ou o tempo gasto a pintar, cantar ou em

atividades recreativas como o futebol, os jogos de equipe e nadar).

Nem todas as pessoas gravemente deficientes podem freqüentar uma

oficina protegida. A maioria dos deficientes, física e mentalmente

incapacitados necessita de uma Unidade de Assistência Especial. A

experiência corrente sugere que a tendência das pessoas com um nível de

desenvolvimento abaixo dos dezoito meses é serem incapazes de arcar com

as tarefas de uma oficina.” A Unidade de Assistência Especial é

planejada para cuidar dos deficientes durante o dia, desenvolver neles

aptidões simples como agarrar e manipular objetos, locomover-se,

alimentar-se pela própria mão, usar um banheiro e manter a pessoa tão

estimulada e ativa quanto possível.

As vantagens das oficinas protegidas e das Unidades de

Assistência Especial afetam a pessoa deficiente e sua família. Permitem

à pessoa deficiente sentir que sai todos os dias para trabalhar, como

faz tanta gente à sua volta; propiciam-lhe uma mudança de ambiente e

impedem que permaneça entediado em casa; oferecem-lhe uma gama de

contatos sociais que muitas vezes não seria possível estabelecer se

ficasse em casa o dia todo. Também fornecem uma oportunidade para o

supervisor da oficina avaliar se o deficiente será capaz, em última

instância, de progredir através do treinamento até ao emprego aberto; e

as oficinas permitem-lhe ganhar uma pequena soma de dinheiro. Do ponto

de vista da família, ele está longe de casa o dia todo, num lugar onde

se sabe que é bem assistido, e sua mãe pode levar uma vida muito mais

normal, sem as restrições impostas pela necessidade de cuidar do filho

deficiente. Onde não existe essa assistência diurna são muito mais

freqüentes os pedidos de assistência permanente através do internamento

em instituições.


p. 44

Aptidões Sociais


Embora ser capaz de executar o trabalho requerido seja

obviamente de importância vital, muitos outros aspectos de estar

empregado estão envolvidos no ajustamento bem sucedido, e muitas pessoas

deficientes perdem empregos, não por serem incapazes de executar o

trabalho mas porque outros aspectos do comportamento são inadequados ou

impróprios. Podem surgir problemas porque se atrasam na chegada ao

trabalho, faltam demasiadas vezes por motivos inaceitáveis — talvez não

entendendo que assistir a um jogo de futebol ou ir visitar o seu

assistente social são coisas que devem ser feitas fora das horas de

trabalho. Podem experimentar dificuldades em cooperar e trabalhar como

parte de uma equipe, ou talvez sejam incapazes de aceitar instruções sem

discutir. Existem outros problemas de adaptação ou convenção social

suscetíveis de criar dificuldades para o empregado deficiente, se bem

que o nãodeficiente possa, é claro, cometer os mesmos equívocos. Pode

sentar-se e ficar à espera de mais materiais de trabalho, em vez de

tentar pedi-los; pode achar difícil bater papo com seus colegas de

trabalho sem suspender o trabalho entre mãos, e é capaz de ficar

perambulando para conversar com pessoas em outras áreas; um outro

problema conhecido é lembrar-se de que deve lavar-se e tomar banho com

freqüência depois de um trabalho quente e sujo.

A visita à cantina na hora do almoço pode constituir uma

experiência perturbadora se não for familiar e é necessária uma certa

soma de planejamento antecipado para chegar à caixa com a quantidade

certa de comida, talheres e dinheiro bastante para pagar a refeição.

Algumas deficiências podem envolver problemas especiais de

comportamento socialmente inaceitável. Foi comentado que as pessoas

surdas fazem, por vezes, ruídos irritantes de que não se apercebem,

arrastam os pés e pousam objetos com muito estardalhaço, o que é

perturbador para as pessoas com audição normal. As pessoas cegas podem

ficar balançando a cadeira para a frente e para trás enquanto estão

sentadas ou produzir trejeitos faciais. Uma pessoa com paralisia

cerebral pode ser propensa a babar-se quando faz um esforço de

concentração ou ser desastrada. Muitos desses hábitos passam

despercebidos daqueles que estão habituados a lidar com a pessoa

deficiente e, em muitos casos, ela só terá encontrado em sua infância

gente
p. 45

compassiva, como sua família e professoras, que acabou por não se dar

conta do que há de insólito nesses hábitos. Nunca é possível predizer se

qualquer grupo de companheiros de trabalho aceitará o comportamento

insólito ou rejeitará completamente a pessoa por causa de seus modos

estranhos.

Uma outra razão para falhar na interação com a sociedade é o

tédio. Se uma pessoa deficiente vai para um emprego residencial ou vive

em alojamentos, poderá mostrar- se muito satisfeita enquanto trabalha

mas inteiramente incapaz de se ocupar ou entreter nas restantes horas da

tarde. É sumamente possível que isso aconteça se esteve vivendo numa

escola interna, pensionato ou hospital, onde há sempre gente por perto e

se proporciona considerável soma de entretenimento. Às pessoas nessa

posição terá que ser especificamente ensinado como se ocuparem e

sugestões concretas deverão ser feitas sobre o que podem fazer, dentro

dos limites de seu orçamento para encontrar diversões.
Atitudes dos Empregadores
Se um empregador admitirá ou não uma pessoa com determinada

deficiência para um certo posto depende, é claro, dos requisitos desse

posto e do modo como o empregador acha que ele deve ser desempenhado,

mas parece que as atitudes positivas ou negativas são igualmente

importantes. Quando se perguntou a grupos de empregadores se admitiriam

em suas firmas pessoas com várias deficiências, cerca de metade afirmou

que sim e metade que não. As suas respostas, entretanto, variam em

relação à deficiência que estiver sendo discutida. As pesquisas sugerem

que, em seu todo, os empregadores estão menos dispostos a empregar uma

pessoa cuja deficiência seja retardamento total, sobretudo se o posto a

que ela se candidata envolver responsabilidades administrativas ou de

vendas. Os que afirmaram que empregariam uma pessoa mentalmente

retardada — uma pesquisa cita a percentagem de 20% — disseram que lhe

dariam um posto na área de produção. Também tendem a resistir ao emprego

de pessoas cegas na administração, em postos de escritório ou de vendas;

embora alguns desses cargos fossem impróprios e impossíveis para uma

pessoa cega, a resistência dos patrões parece ser devida, em parte, à

falta de conhecimentos sobre o


p. 46

modo como os indivíduos cegos podem superar o problema de locomoção,

tomando notas e compensando a falta de visão com o uso de outros

sentidos. As pessoas surdas tendem a ser consideradas mais aceitáveis em

postos administrativos. Mais de metade dos patrões não empregaria uma

pessoa epiléptica para cargos de produção, administração ou vendas.

As atitudes negativas parecem estar relacionadas aosaspectos

econômicos do emprego; muitos empregadores dizem que os custos extras

que estariam envolvidos na admissão de deficientes não são compensados

por benefícios. Parece que as pessoas com deficiências óbvias são mais

suscetíveis de conseguir inicialmente emprego porque o empregador tem

uma atitude positiva e compassiva.

Felizmente, existem muitos patrões que empregam pessoas

deficientes e, de uma forma geral, os estudos indicam que, quando um

deficiente permanece no emprego, ele ganha na comparação com a sua

contraparte não-deficiente quanto ao desempenho funcional.


Atitudes da Sociedade para com o Deficiente
Tendo observado alguns dos modos como as pessoas deficientes se

ajustam à sociedade e se enquadram em seu meio ambiente, passamos agora

às idéias sobre como a sociedade encara os deficientes.

De um modo geral, as pesquisas de atitudes públicas para com as

deficiências indicam uma mudança na direção positiva com o passar dos

anos, embora exista ainda uma considerável proporção de reações

negativas. É claro que se qualquer comunidade ou seção de uma comunidade

tem atitudes fortemente negativas para com a invalidez, isso tornará

muito mais difícil o ajustamento de uma pessoa deficiente a essa

sociedade. Corre o perigo de se retrair, de se tornar ansioso e

relutante em enfrentar situações estranhas, pois ignora como será

recebido.

Muitas pesquisas em grande escala sobre atitudes públicas para

com a epilepsia foram realizadas entre 1949 e 1964. As percentagens de

respostas indicam que, durante esse período, houve uma mudança numa

direção positiva e de maior compreensão. Por exemplo, o número de

pessoas que concordou com a afirmação de que a epilepsia não é uma forma

de insanidade aumentou de 35% para 74%.


p. 47

O número das que opinaram que os epilépticos deviam ser empregados da

mesma maneira que toda a gente aumentou de 45% para 75%. Contudo, na

época da última pesquisa havia ainda cerca de um quarto da população

expressando atitudes negativas; estavam de acordo com enunciados

sugerindo que os epilépticos deviam ser excluídos da vida normal e

responderam ”não” a perguntas como se gostariam que seus filhos

freqüentassem uma escola onde havia uma criança epiléptica.

Os estudos de atitudes em relação a deficientes físicos parecem

apenas ligeiramente menos favoráveis e a conclusão mais comum foi que

metade das pessoas entrevistadas tinha primordialmente atitudes

negativas.

De um modo geral, entretanto, as pessoas que são compreensivas

em relação a uma deficiência mostram-se mais propensas a compreender e

aceitar todas as deficiências; é raro encontrar uma pessoa que tenha uma

atitude positiva, por exemplo, para com a cegueira e fortemente negativa

para com a deficiência física,, Uma atitude de rejeição para com o

inválido faz usualmente parte de uma atitude geral de preconceito em

relação a todo e qualquer grupo visto como diferente, seja ele étnico ou

religioso. A pessoa extremamente intolerante de uma deficiência também

será, muito provavelmente, intolerante de pessoas que pertencem a outros

grupos, sobretudo os grupos minoritários, diferentes daquele a que ela

pertence. Goffman (1963) usa o conceito de ”estigma”, um conceito

negativo ligado a todos os grupos que tendem a ser vistos como

desacreditados, não inteiramente humanos ou não elegíveis para fazer

parte da sociedade. Acha que o estigma se vincula a qualquer pessoa que

não se ajusta à sociedade, seja um mutilado ou um doente mental, um

membro de qualquer minoria racial ou étnica, ou alguém com um ferrete

social, como ter estado na prisão.

Embora exista uma tendência das pessoas compreensivas para

aceitarem todas as deficiências, parece haver uma diferença entre

deficiências físicas e mentais, na medida em que as primeiras são algo

melhor aceitas que as segundas. Isto pode decorrer do fato de ser

freqüentemente mais difícil comunicar com os deficientes mentais e de

haver menos pontos de interesse comum que possam ser discutidos. Uma

outra razão possível é que, de um modo geral, é mais difícil a uma

pessoa não-deficiente entender o que sente e pensa um deficiente mental

do que imaginar


p. 48

que possui a mesma mente num corpo diferente. Toda a gente experimentou,

num momento ou outro, uma redução de eficiência física mas imaginar-se

numa situação de capacidade mental mais limitada é algo muitíssimo mais

difícil.

Têm-se registrado várias tentativas para descobrir se algum

setor particular da comunidade é mais compreensivo que outros:
Diferença de Sexo: Os estudos têm apresentado resultados vários

mas concluem que não há diferenças ou que as mulheres são mais

compreensivas que os homens. Isto é coerente com o que normalmente se

considera ser uma característica da personalidade feminina: maior

solicitude para cuidar de pessoas, querer proteger os mais desamparados

e ser menos crítica em suas apreciações de outros. Estas conclusões

foram repetidas com moças adolescentes.

Inteligência: Não existem boas provas de que o nível de

inteligência esteja relacionado com a atitude positiva ou negativa em

relação aos inválidos.

Idade: As crianças têm escassa reação à incapacidade durante o

período pré-escolar, pois nesse estágio todas elas têm limitações e não

estão suficientemente cônscias das características de outras pessoas

para que se apercebam de suas incapacidades. Existem algumas provas de

que as atitudes negativas para com as incapacidades aumentam com a idade

da criança e são mais comuns entre alunos do curso secundário que entre

os do primário. De um modo geral, a idade tem escasso efeito nos

adultos, se excetuarmos uma ligeira tendência dos adultos mais jovens

para mostrarem maior compreensão que as pessoas mais velhas. Isto poderá

ser simplesmente devido ao fato de as atitudes terem-se geralmente

tornado mais positivas com o passar dos anos, influenciando assim a

geração mais moça.

Educação, Nível Sócio-econômico e Ocupação: As provas são muito

confusas sobre as relações entre atitude e essas áreas, e poucas

conclusões claras puderam ser estabelecidas. Sugeriu-se que as pessoas

de níveis sócio-econômicos superiores são mais compreensivas para a

deficiência mental e emocional do que para as deficiências físicas;

conferem mais valor à boa inteligência e estabilidade emocional


p. 49

do que à compleição física, e são por isso propensas a. manifestar maior

simpatia pelos que têm deficiências naquela área. Uma outra sugestão

interessante é que as pessoas com empregos em que a aparência física é

importante rejeitam mais a deficiência física do que aquelas cujas

ocupações não atribuem grande importância à aparência física. Esta

sugestão parece, entretanto, contradizer a anterior; mas novas pesquisas

se fazem necessárias para tornar mais claro esse relacionamento.

De um modo geral, é provável que o preconceito contra a

deficiência esteja espalhado por igual entre diferentes classes, grupos

ocupacionais e pessoas de diferentes níveis educacionais.

Personalidade: As características da personalidade que foram

identificadas como as mais comuns na pessoa compreensiva são semelhantes

às que caracterizam a pessoa deficiente bem-a justada. Parecem ter

conceitos mais elevados do eu, níveis inferiores de ansiedade, maior

necessidade de aprovação social e maior capacidade para tolerar a

ambigüidade.

Situação: As situações em que o preconceito é mais evidente

variam do modo que seria de esperar. É menos provável haver provas de

uma atitude negativa em situações comparativamente impessoais, como

encontrar uma pessoa deficiente num trem ou numa conferência, ou em

qualquer lugar público onde o contato seja breve, não envolva

necessariamente interação e possa terminar com bastante rapidez. Em

situações pessoais mais próximas, o preconceito tem maiores

probabilidades de se evidenciar, como no caso de uma pessoa inválida se

candidatar a um emprego, procurar alugar casa ou desejar entrar numa

família por casamento.
Interações de Deficientes e Não-Deficientes
Muitas observações têm sido feitas acerca das interações sociais

de pessoas deficientes e não-deficientes. Nas interações de menos êxito,

as pessoas deficientes sentem comumente que estão sendo tratadas como se

fossem totalmente inválidas, incapazes de toda e qualquer reação normal.

Uma pessoa surda pode ser tratada como se lhe fosse
p. 50

impossível observar seja o que for e não se apercebesse de que estão

falando dela; parte-se do princípio de que uma pessoa fisicamente

deficiente é incapaz de responder por si mesma e de que é preciso

gritar-lhe se não puder ouvir; a pessoa não-deficiente preferirá

dirigir-se a uma outra pessoa não-deficiente que esteja presente em vez

de se dirigir àquela que é tema da conversação — como na situação

clássica em que uma pessoa sumamente inteligente e fisicamente

deficiente ouviu a pergunta: ”Será que ele põe açúcar no chá?” Esta

espécie de reação parece eqüivaler a uma supergeneralização da

deficiência e à dificuldade, por parte do não-deficiente, em entender

quais são os efeitos de qualquer deficiência específica.

Um modo interessante de ajudar a conseguir empatia entre

não-deficientes e deficientes foi usado com crianças de escola mais

velhas. Cada uma delas passou um dia como pessoa deficiente, de olhos

vendados ou confinada a uma cadeira de rodas, tendo que continuar sua

vida escolar normal. No final do dia, elas tinham desenvolvido muito

maior compreensão do modo como se sente uma pessoa deficiente.

As pesquisas mostraram que na interação com deficientes, as

pessoas não- deficientes tornam-se estereotipadas em seu comportamento,

pois tendem a repetir certos padrões fixos de atuação e de reação, assim

como a repetir as mesmas frases. Tornam-se muito mais inibidas e

supercontroladas do que em suas interações com outras pessoas

não-deficientes. Essa inibição relaciona-se com a necessidade sentida

pelo não-deficiente de considerar cuidadosamente cada tema de conversa

antes de iniciá-la, a fim de evitar que o assunto possa ser indelicado

ou doloroso para o ouvinte. Talvez ache que deve evitar referências a

atividades em que a pessoa deficiente não pode participar; não falar

sobre longos passeios a pé ou ir a um baile se o interlocutor estiver

confinado a uma cadeira de rodas, nem referir-se a algo interessante que

viu se estiver conversando com uma pessoa cega. Na prática, é claro, a

pessoa fisicamente deficiente poderá gostar imenso de fazer longos

passeios em sua cadeira de rodas e de assistir a bailes, e a pessoa cega

usará normalmente o conceito de ver num sentido diferente.

Também foi verificado que o não-deficiente é propenso a terminar

as conversas com os deficientes mais depressa do que o faria com uma

outra pessoa, porquanto
p. 51

acha essa atividade mais esgotante. Além disso, mostra que está menos

apto a concentrar-se no que foi dito e tem uma idéia menos precisa dos

pontos de vista que foram expressados.


Mudança de Atitude
Como parece provável que a saúde mental e o bem-estar de uma

pessoa deficiente são influenciados por atitudes públicas, é importante

descobrir como as atitudes podem ser mudadas numa direção positiva.

Uma tentativa de mudar as atitudes em relação à doença mental

foi empreendida por Cumming e Cumming (1957) numa pequena cidade

canadense. Realizaram uma série de discussões de grupo, mostraram filmes

durante mais de seis meses e avaliaram as atitudes dos residentes antes

e depois desse período. Os resultados indicaram que a mudança de atitude

era possível desde que as idéias se ajustassem aos pontos de vista

correntemente sustentados mas que havia resistência a qualquer mudança

se um ponto de vista fortemente arraigado fosse contestado. Os

participantes puderam aceitar que a faixa de comportamento normal é

freqüentemente mais ampla do que em geral se acredita e que a conduta

divergente tem uma causa e, portanto, pode ser compreendida e

modificada. Contudo, foram incapazes de aceitar que o comportamento

normal e anormal podem ser vistos como parte do mesmo contínuo, não

sendo qualitativamente diferentes. Esta última reação, é geralmente

interpretada como indicativa de medo e rejeição da doença mental, e como

negação da possibilidade de que alguém possa ficar mentalmente enfermo.

As investigações sobre atitudes para com os deficientes sugerem

que nem a informação por si só nem o contato com pessoas incapacitadas

são suficientes per se para mudar atitudes mas que o efeito de

informação e contato combinados tem um impacto favorável.

Os estudos de contato com incapacitados em relação à atitude

baseiam-se nos depoimentos de contato dos sujeitos que estão sendo

estudados ou em sessões organizadas de contato. No primeiro caso,

pergunta-se a um grupo de pessoas se têm tido qualquer contato com

deficientes. com base em suas respostas, são divididas em dois grupos —

o das pessoas que declaram ter tido contatos e o das que dizem que não.

Procede-se então à comparação das atitudes


p. 52

desses dois grupos para com os deficientes. Este método é algo

insatisfatório, pois o que os sujeitos entendem por contato nem sempre é

a mesma coisa, e o montante e gênero de contato variam. Os resultados

desses estudos mostram que, de um modo geral, as pessoas que tiveram

contato com deficientes têm atitudes ligeiramente mais favoráveis que as

outras que não o tiveram, mas as diferenças não são muito grandes e

alguns relatórios mostram uma conclusão oposta: as pessoas que tiveram

contato com deficientes manifestam atitudes mais negativas. Esta última

conclusão é provavelmente devida à espécie de contato experimentado. É

sabido que um dos fatores que influencia a reação ao contato somente,

sem informação concomitante, é o ambiente em que o contato tem lugar.

Por exemplo, visitar uma pessoa deficiente no hospital, se o ambiente

circundante for deprimente ou perturbador para o visitante poderá ter um

efeito negativo.

Quando as experiências de contato são previamente organizadas e

as reações estudadas, a conclusão geral ainda é de que o contato, por si

só, não muda atitudes. Num projeto, freqüentar uma colônia de férias de

verão onde havia também crianças fisicamente deficientes não teve

qualquer espécie de efeito sobre as crianças não-deficientes. Em outros,

crianças que estavam em classes escolares com outras mentalmente

retardadas e ainda com outras que tinham sofrido amputações não se

tornaram mais positivas. De fato, neste último caso, as crianças

tornaram-se ainda mais negativas em relação às suas colegas amputadas.

Do mesmo modo, fornecer informações a respeito da deficiência

através de livros, filmes, televisão e conferências aumenta a informação

de uma pessoa sobre o deficiente mas não está comprovado que afete a sua

atitude de qualquer forma útil.

Em contraste, contato mais informação demonstraram produzir

atitudes mais favoráveis. Um estudo foi realizado numa colônia de férias

para crianças deficientes. No começo do período de férias, as atitudes

dos novos supervisores foram comparadas com as dos que tinham trabalhado

anteriormente nessa colônia e verificou-se que eram menos positivas.

Durante as férias, os supervisores tinham, é claro, um contato contínuo

com as crianças e recebiam informações dos profissionais que pertenciam

ao quadro da colônia. No final das férias, havia mudanças claras nas

atitudes dos novos supervisores numa direção positiva.
p. 53

Um outro experimento tentou mudar as atitudes de moças de uma

escola secundária para com os surdos-mudos. Escolheram-se dois grupos de

moças, um que tinha as atitudes mais positivas e outro as mais

negativas. O programa envolvia seis horas de informação sobre a

surdomudez, instrução no alfabeto manual e oportunidades para comunicar

com indivíduos surdos-mudos. As estudantes com as atitudes mais

positivas não mudaram — presumivelmente porque havia pouca margem para

mudança, visto que suas atitudes já eram positivas — mas as estudantes

com atitudes inicialmente negativas mostraram mudanças positivas de

atitude; realizaram mais trabalhos voluntários que antes e leram mais a

respeito da surdo-mudez. Além de demonstrar que a informação somada ao

contato pode mudar atitudes, esse estudo sugere também que, com

experiências certas, as atitudes podem ser mudadas num prazo muito

curto.

Assim, o preconceito em relação aos deficientes existe



certamente mas há alguma esperança de que, a acreditar nas tendências

atuais, venha a diminuir no futuro. O recrudescimento de assistência e

instalações comunitárias deve significar que mais pessoas têm contato

com os deficientes na vida cotidiana. Em conjunto com os programas de

rádio e televisão sobre saúde mental e deficiência mental, disporemos

dos ingredientes necessários para a mudança de atitude. Pode-se esperar

que o crescente envolvimento de trabalhadores voluntários em hospitais e

em numerosas organizações locais para deficientes proporcione contatos

cada vez mais assíduos aos membros da comunidade, embora pareça

importante, com base nas conclusões de pesquisas, que eles recebam

também informações de apoio.
Curiosidade Ambiental
À parte os aspectos positivos ou negativos da atitude pública,

existe uma outra característica das pessoas nãodeficientes que pode

causar problemas para os deficientes e, sobretudo, para as mães de

crianças deficientes; referimo-nos à curiosidade. Muita gente sente-se

curiosa a respeito dos deficientes e intriga-a o motivo por que eles são

como são e como conseguem fazer sua vida cotidiana. As atitudes das

pessoas deficientes diante dessa curiosidade variam; algumas ficarão

satisfeitas em discutir suas condições


p. 54

e talvez sintam certo alívio pelo fato de poderem mencioná-las, ao passo

que outras podem ressentir-se da curiosidade, considerando-a uma

intrusão. Dispomos de algumas informações nesta área sobre o modo como

as mães se sentem. Não parece haver uma atitude majoritária no tocante a

perguntas; várias pesquisas mostram que cerca de metade das mães

interrogadas disseram encorajar perguntas a respeito de seus filhos e a

outra metade disse que a curiosidade alheia as ofendia e que se sentiam

irritadas com as perguntas sobre uma criança obviamente diferente. É

claro, têm muita importância a natureza das perguntas e as atitudes de

quem as formula. A maioria das mães acolhe bem o interesse desde que

genuíno, razoável e não conselheiral; os conselhos gratuitos e ficar

olhando com insistência não são bem recebidos e, é claro, os comentários

indelicados merecem apenas repulsa. Por vezes, as mães escapam a tal

curiosidade evitando deliberadamente o contato com outras pessoas.

O problema de enfrentar as perguntas e comentários de outros é

extremamente agudo quando a criança sai de casa pela primeira vez e a

mãe não está segura sobre qual será a reação de amigos e vizinhos; mais

tarde, as pessoas conhecidas ficam sabendo da deficiência e a interação

torna-se mais fácil para os pais.


A Terminologia da Deficiência
De tempos em tempos, a terminologia usada em relação aos

deficientes sofre mudanças. Usualmente isso deve-se ou ao fato de se

considerar que o termo já não é apropriado ou então porque adquiriu uma

conotação depreciativa. A frase ”surdo-mudo” é hoje raramente usada,

pois compreendeu-se que a maioria das pessoas surdas é capaz de

articular alguma fala e certamente de emitir sons expressivos; ”audição

deficiente” é hoje uma designação muito mais aceitável e sublinha o fato

de existirem graus de surdez. O nome ”mongol” está começando a

desaparecer, pois acha-se que, apesar da superficial semelhança facial

que deu origem ao termo — quando Langdon Down, há, cem anos, pensou que

os deficientes mentais podiam ser classificados em tipos raciais — essas

pessoas não têm absolutamente nada a ver com a raça mongol. Assim, os

nomes
p. 55

”Síndrome de Down” e ”Doença de Down” estão gradualmente tomando o seu

lugar.

Palavras que se tornaram estigmatizadas estão em grande parte



associadas a doenças e deficiências mentais; os termos ”imbecil”,

”idiota”, ”lunático” tornaram-se gradualmente termos ofensivos ou

insultuosos, tendo sido substituídos por terminologias mais aceitáveis,

como ”deficiente mental” ou ”doente mental”. No campo da deficiência

física, os termos ”mutilado”, ”aleijado” e ”inválido” já não são de

agrado geral, sendo preferido ”incapacitado” ou ”deficiente físico”.

A tendência é para que essas mudanças ocorram através da pressão

de grupos profissionais que acham ter-se tornado excessiva a indesejável

vinculação a palavras; mas o uso dos termos mais antigos continua,

particularmente entre as pessoas com atitudes mais negativas.


Atitudes dos Profissionais
Um grupo particular de pessoas na sociedade que exerce uma

importante influência sobre as atitudes e experiências dos deficientes é

formado pelas que estão profissionalmente envolvidas. Médicos,

enfermeiras, visitadores sanitários, assistentes sociais, todos têm

contato com os deficientes de tempos em tempos, e suas reações variam.

Pesquisas sobre as experiências de pessoas deficientes e mães de

deficientes apuraram que, num extremo, algumas estão inteiramente

satisfeitas com a ajuda que lhes tem sido prestada, enquanto que no

outro extremo algumas acham que não receberam assistência alguma e têm

de enfrentar sozinhas os seus problemas. Sempre que a ajuda profissional

foi considerada inadequada sugeriram-se numerosas razões. Nem todos os

grupos profissionais receberam treinamento apropriado para lidar com os

problemas do deficiente, e é possível que se sintam inseguros sobre como

auxiliar a mãe a enfrentar os problemas e como responder às perguntas

que surgem. Em alguns casos, o contato freqüente com o deficiente tem

tido o efeito de fazer o profissional esquecer o impacto da deficiência

sobre o indivíduo que teve unicamente uma experiência; talvez pense que

o indivíduo está exagerando suas reações a uma deficiência de somenos,

pois conhece tantas pessoas que estão muito mais deficientes que ele.

Finalmente, um


p. 56

profissional poderá parecer imprestável porque se mostra embaraçado e

frustrado por não ser capaz de contribuir com alguma coisa que, a seus

próprios olhos, seja praticamente útil.

Entretanto, do ponto de vista da pessoa deficiente e, sobretudo,

do ponto de vista de uma mãe, embora a ajuda prática seja apreciada, uma

atitude compassiva e mcentivadora é de igual importância. Mesmo que as

intenções de prestar ajuda prática sejam ineficazes, o tempo gasto a

escutar problemas e a dar conforto é claramente apreciado.
p. 57

4
Famílias dos Deficientes


Reações Iniciais à Deficiência na Criança
As deficiências ocorrem em diferentes épocas da vida e tornam-se

óbvias em diferentes alturas. Em alguns casos, a pessoa nasce com uma

deficiência, como na maioria dos casos de paralisia cerebral ou

deficiência mental. Outras deficiências são adquiridas mais tarde,

através de acidente ou enfermidade. Quando uma criança nasce com

deficiência, esta nem sempre é óbvia no nascimento. A maioria dos casos

de Síndrome de Down ou deformidade física são reconhecidos quando a

criança nasce mas numerosas deficiências só se evidenciam quando a

criança deixa de desenvolver os comportamentos usuais. Os pais talvez só

se apercebam de que há qualquer coisa errada se a criança não andar

quanto outras crianças da mesma idade já caminham ou se virem que,

comparado com o filho dos vizinhos do lado, o deles é muito menos

receptivo ou mais apático. Se a criança for primogênito e não houver

outras por perto para estabelecer comparações”, os pais poderão levar

algum tempo sem se aperceber de que a criança não está tendo um

desenvolvimento normal. Assim, a época de reconhecimento de uma

deficiência congênita depende da época prevista para cada fase crítica.

Os efeitos psicológicos imediatos da deficiência de uma criança

sobre seus pais tendem a variar segundo o momento em que reconheceram o

seu estado e desse reconhecimento ter sido mais ou menos súbito.

Poucos pais esperam (se acaso existe algum...) ter um filho

deficiente. Nos raros casos em que a possibilidad


p. 58

de uma deficiência poderia ter sido teoricamente conhecida da mãe antes

do parto, na prática isso parece não ser considerado. Um relatório

canadense de entrevistas com mães de crianças com deficiências nos

membros induzidas pelo uso da talidomida sugeriu que as mães não tinham

aceito a possibilidade de lesão no filho, embora os efeitos da

talidomida se tivessem tornado conhecidos durante a gravidez delas

(Roskies, 1972).

Virtualmente em todos os casos os pais terão certas esperanças e

expectativas a respeito da criança, antes desta nascer. Quase toda a

nova mãe faz duas perguntas após o parto: ”É menino ou menina?” e ”Está

bem?” Se a resposta à segunda pergunta for ”não” ou uma evasiva, o

ajustamento a ter um filho deficiente começa nesse instante.

Nessa situação, quando o conhecimento da deficiência é súbito,

têm sido observados padrões bastante claros de reação. A primeira reação

é de choque e um sentimento de incredulidade de que isso pudesse ter

acontecido. Segue-se o desejo de ficar sozinha, quando a mãe se esforça

por absorver a notícia. A esta segue-se tipicamente uma reação de

pranto, que é interpretada como dor e luto pela perda da criança

perfeita que se esperava.

Muito se escreveu acerca da melhor maneira de dar à mãe a

notícia de que o seu bebê tem uma deficiência. A maioria das informações

é obtida através de entrevistas posteriores com as mães, pedindo-se-lhes

que recordem suas experiências e as avaliem. Sabemos existir uma

tremenda variação em quem conta aos pais — pode ser um médico, uma

enfermeira ou uma parteira. Por vezes, o pai é informado primeiro e é

ele quem conta à mãe. Alguns pais são informados gradualmente,

começando-se por minimizar a gravidade da deficiência e revelando-se

depois a sua verdadeira extensão; outros recebem todas as informações

imediatamente. A algumas mães o bebê é apresentado na hora, outras são

desencorajadas de ver o bebê por algum tempo. É difícil ter a certeza

sobre qual é a melhor maneira, visto que, usualmente, cada casal tem

apenas uma experiência e é incapaz de comparar com outras possíveis

experiências. Sabemos, porém, que a maioria das mães que têm opiniões

formadas e definidas a respeito expressa preferência pela franqueza,

honestidade e completa informação. As evasivas e meias-verdades são

raramente eficazes e só podem levar a mãe a pensar que a situação ainda

é
p. 59

pior do que na realidade é. Muitas mães também expressam indignação pelo

fato de lhes serem sonegadas informações que tinham direito a conhecer.

Quando a deficiência não é óbvia ao nascer, o processo de

percepção é mais gradual e existem variações individuais no ritmo em que

os pais podem chegar a aceitar a deficiência do filho. Muitas reações

emocionais têm sido descritas. Uma recensão da literatura produz uma

considerável lista de sentimentos que foram observados e relatados pelos

pais: depressão, sentimentos de isolamento, choque, frustração e cólera;

culpa pela possibilidade de que a deficiência possa ter sido causada por

algo que a mãe fez no passado; ásperas críticas aos médicos ou

enfermeiras envolvidos no parto, ou a qualquer autoridade considerada

insensível e imprestável; alarma e horror pelos desejos de que a criança

morra (embora este gênero de sentimento seja dificilmente expresso pelos

pais, não é particularmente incomum quer nos estágios iniciais ou quando

a criança e os pais estão mais velhos e estes começam a imaginar o que

poderá acontecer ao filho quando morrerem); perda de amor-próprio,

quando se sentem incapazes de gerar um filho normal, e sentimento de

derrota.


É pouco provável que os pais experimentem todas essas reações;

alguns podem não experimentar qualquer padrão perceptível de reação e

não se deve considerar inevitável que todos os pais alimentem esses

sentimentos. Temos pouca idéia sobre o grau em que qualquer desses

padrões de reação é comum; entretanto, parece provável que uma reação

identificável, seja ela qual for, constitua um problema importante para

alguns e pode ter ou não uma base realista.

A título ilustrativo, um grupo de mães nos East Midlands

(Hewett, 1970) que tiveram filhos com paralisia cerebral foram

indagadas, durante as entrevistas, sobre se alimentavam sentimentos de

isolamento. Para a maior parte dos 21% que disseram sentir-se isoladas,

a experiência parecia ser mais de uma sensação de isolamento que de

isolamento real, pois era notório que elas não estavam desligadas de

seus contatos sociais. Para essas mães, era claramente possível

sentirem-se isoladas sem que na realidade o estivessem. Por outro lado,

algumas mães tinham escasso contato social e poder-se-ia esperar que se

sentissem isoladas mas assim não era. Portanto, em termos numéricos, uma

minoria dessas mães sentiu-se isolada. Contudo,


p. 60

para as que assim se sentiam, o isolamento podia ser um considerável

problema. As mães que têm pouco contato com outras na mesma situação

tendem a perguntar-se se mais alguém sentirá o mesmo que elas, e

alimentam muitas dúvidas sobre se estão cuidando da criança da maneira

certa. Existe um risco definido de isolamento se a criança for difícil

de fazer sair de casa, se a família não tiver carro e se viverem num

lugar isolado.

Uma reação freqüentemente mencionada ao tomar-se conhecimento de

que uma criança é deficiente é a ”peregrinação”. Os pais visitam

numerosos médicos em hospitais e consultórios privados, consultam várias

sociedades e organizações, e recorrem até a curandeiros na esperança de

encontrar uma cura para a condição do filho. De fato, esta reação é

comparativamente rara. No estudo dos East Miãlands que mencionamos

acima, perguntou-se às mães se tinham consultado mais alguém, além do

médico inicial; 80% nunca pediram conselho a ninguém fora do Serviço

Nacional de Saúde e somente três das restantes 36 mães tinham procurado

mais de uma espécie de assistência particular. Resultados semelhantes

foram apurados em outros estudos de pais de crianças deficientes e

comprova-se que 80% não procuram outra opinião além da primeira.


Criar um Filho Deficiente
Sem dúvida, criar um filho deficiente é suscetível de envolver

angústias e problemas adicionais para seus pais. Contudo, é necessário

recordar que criar um bebê normal também pode ser um processo angustioso

para muitas mães e espera-se que qualquer mãe sinta um certo grau de

ansiedade. É muitas vezes proveitoso comparar mães de crianças

deficientes com mães de crianças normais no mesmo contexto social; só

então é possível avaliar os problemas adicionais de se ter um filho

deficiente.

De um modo geral, quando uma criança deficiente cresce, embora

sua mãe possa ter no começo sentido profundamente a sua deficiência, ela

passa a ser cada vez mais aceita como criança normal, na medida em que

os aspectos de sua normalidade se tornam mais importantes. Quando a

deficiência é óbvia no nascimento, as mães são propensas a relatar que

começaram a aceitar a criança quando olharam em seus olhos e viram até

que ponto parecia normal. Esse contato visual parece ser o início de uma

ligação
p. 61

mãe-filho. Desde esse momento, os aspectos normais da criança é que são

importantes para a mãe e cada estágio importante que ela alcança na

escala de desenvolvimento normal é saudado com entusiasmo. As

investigações sobre os métodos de criação de filhos deficientes

mostraram, de um modo geral, que a maioria das mães cria seus filhos

deficientes da mesma forma que os filhos normais, dando o devido

desconto ao ritmo mais lento de desenvolvimento.
Problemas de Decisão
O fato de a criança ser deficiente tornará usualmente necessário

tomar mais decisões do que seria o caso com uma criança normal e, em

muitos casos, é difícil decidir o que será melhor para a criança. Muitas

decisões nem sempre são claras e algumas desvantagens podem estar

envolvidas, seja qual for a escolha feita, por exemplo, se uma criança é

portadora de uma deficiência que requer o ingresso em hospital para

cirurgia durante a infância, a escolha terá de ser feita entre

submetê-la às operações, a bem de sua adaptação física, e aceitar

qualquer reaçãoemocional que possa advir do fato de a criança estar

longe de casa e sofrendo talvez dores e desconforto; ou não a

hospitalizar enquanto for muito pequena, dando prioridade ao seu

bem-estar emocional. Nenhuma dessas alternativasparece obviamente certa

ou errada. À medida que a criança se desenvolve, uma decisão de

princípio tem que ser freqüentemente tomada: se insistir para que ela

execute todas as atividades de um modo normal, para que seja menos

obviamente diferente quando tiver mais idade, ou se lhe permitir que

atue do modo que a própria criança achar mais fácil para maximizar suas

experiências. As mães de crianças com deficiências de membros em virtude

da talidomida tiveram por vezes que tomar essa decisão, pois uma criança

podia ocasionalmente usar seus pés de maneira mais confortável que as

mãos e sentir maior satisfação no uso dos pés para agarrar coisas,

embora isso enfatizasse a sua anormalidade. Uma situação semelhante é a

da criança surda; muitas crianças surdas parecem achar mais fácil usar

sinais para comunicar e uma decisão tem que ser tomada: encorajar essa

tendência ou desencorajá-la para aumentar a probabilidade de que a

criança utilize a fala normal para comunicar.


p. 62

Quando a criança deficiente cresce, ela terá um padrão de

aptidões; algumas coisas fará bem, outras atividades serão muito

difíceis para ela — por exemplo, pode ser muito boa no desenho e passar

grande parte do tempo fazendo quadros mas ser medíocre em jogos de bola.

Têm que ser tomadas decisões sobre se lhe permitir que passe todo o

tempo que quiser fazendo desenhos, encorajando assim as suas aptidões

mais elevadas, ou se é preferível insistir para que tente realizar

aquilo em que não é boa e jogar a bola com ela a fim de remediar seus

déficits. Neste ponto, é usualmente necessário um meio termo e

verificou-se que, por vezes, permitir à criança que se entregue à

atividade de que mais gosta pode ser usado como recompensa para uma

tentativa de executar algo que lhe é difícil.

Uma das maiores decisões que os pais de uma pessoa deficiente

têm que tomar é se há possibilidade de cuidar dela em casa ou se deve

ser entregue aos cuidados permanentes de uma instituição de assistência.

com uma criança pequena, a maioria das pessoas concorda em que ela está

mais feliz em casa, embora as condições tornem por vezes impossível a

sua permanência; analisaremos no Capítulo 9 as razões para a necessidade

de assistência permanente. ”Quanto às crianças mais velhas ou adultos, a

decisão torna-se mais difícil, pois há vantagens em sair de casa, assim

como há vantagens em que uma criança normal vá para uma escola com

internato. Terá mais companheiros, mais vasta gama de equipamentos e

instalações para treino, e aprenderá a ser mais independente. É possível

que sejam fornecidas mais diversões do que lhe seriam acessíveis em casa

e a vida numa instituição residencial, quer se trate de escola, hospital

ou residência, está organizada de acordo com as necessidades de sua

população. Por outro lado, é provável que receba menos atenção pessoal

que em casa e talvez sinta que está sendo rejeitado pela família. Os

pais de crianças portadoras de graves deficiências mentais e físicas

tendem a achar que, mais cedo ou mais tarde, o íilho necessitará de

assistência residencial e aceitam isso desde que seja para o próprio bem

dele. Pode ser tranqüilizador para os pais saberem que há instituições

onde a criança pode ser cuidada quando eles não puderem continuar a

cuidar dela, talvez porque ficou excessivamente pesada, ou de

comportamento demasiado difícil, ou caiu doente. Alguns hospitais têm

uma lista de espera a longo prazo, pelo que os pais estão tranqüilos

sabendo que o hospital


p. 63

conhece o filho deles e que um lugar estará disponível para ele a

qualquer momento futuro, no caso de necessidade. Como seria de esperar,

a atitude dos pais no que toca a seus filhos ficarem sob assistência

residencial permanente é muito afetada pelo que conhecerem dos

estabelecimentos existentes e da qualidade de suas instalações.

Nos estudos sobre deficientes há por vezes a implicação de que

existe um conjunto teórico ”ideal” de circunstâncias em que uma criança

deficiente poderá viver e ser criada: que ela possa ser totalmente

aceita e não superprotegida, desenvolver seu potencial máximo em todas

as áreas e evitar o desenvolvimento de quaisquer problemas de

comportamento ou distúrbios de personalidade. Embora isto seja,

obviamente, uma meta desejável, definir realmente os conceitos

envolvidos é difícil. Como têm de ser tomadas decisões que envolvem

inevitavelmente alguma perda de possíveis vantagens, é impossível

generalizar sobre qual seria o método de criação ideal de uma criança

deficiente; muita coisa depende da própria criança, de sua família e dos

serviços que lhes são acessíveis.


Prioridades e Predições dos Pais
Conhecemos um pouco sobre o modo como os pais de crianças

deficientes encaram o futuro delas. Quando a criança é de idade

pré-escolar, a espécie de escola para onde ela irá é considerada de

fundamental importância. Se é aceita numa escola normal ou se

necessitará de uma escola especial é visto como símbolo de sua aceitação

ou rejeição como parte do mundo normal.

Pensando ainda no futuro, a adolescência é vista como um período

crítico, pois trata- se de mais uma idade em que será testada a

normalidade da pessoa e a deficiente pode ser ou não aceita em termos

iguais por seus pares nãodeficientes. De um modo geral, quando a criança

é pequena, os pais preferem que ela cresça na companhia de

nãodeficientes, em vez de pessoas de seu próprio grupo de deficiências,

se bem que isso seja bastante improvável no caso de a criança ser

gravemente deficiente. A adolescência, entretanto, é o período em que os

pais consideram, muito provavelmente, que a associação com outros

adolescentes, deficientes pode ser benéfica para seu filho. Se é

previsto ou não o futuro casamento do filho dependerá do grau de
p. 64

deficiência. As mães de moças com membros defeituosos (Roskies, 1972)

são propensas a prever para elas relações matrimoniais algo protegidas.

É claro que os pais de crianças deficientes têm, de fato, menos

possibilidades que os pais de crianças normais de predizer o futuro de

seus filhos. Em muitos casos, têm escassas relações com outras pessoas

mais velhas portadoras da mesma deficiência e, caso as tenham, é difícil

comparar deficiências. Assim, não possuem padrões pelos quais possam

ajuizar o futuro e a impossibilidade de prever o que possa ser esperado

é capaz de gerar ansiedades adicionais.


Aceitação ou Rejeição
São estes os conceitos comumente usados no estudo de

deficiências mas sua aplicação nem sempre é fácil numa situação

particular. A implicação usual, é claro, é que a aceitação é uma boa

coisa e a rejeição uma coisa péssima. A rejeição física literal não

ocorre, na maioria dos casos, nos melhores interesses da criança,

evidentemente; mas trata-se de uma atitude comparativamente rara. Por

exemplo, Halliday e outros (1965) estudaram 95 crianças com spina bifida

que sobreviveram ao tratamento cirúrgico inicial após o parto, e

verificaram que apenas 5% foram para instituições permanentes e que

quatro delas eram ilegítimas, de modo que, em qualquer dos casos, talvez

não fossem cuidadas por suas mães.

Quando a criança permanece com a família, embora tenha sido

literalmente aceita numa acepção física, o conceito de aceitação é mais

complicado. A aceitação do fato de que a criança é deficiente é um

estágio, mas precisamos considerar também se as suas limitações foram

aceitas. Os conselheiros profissionais que forem consultados

apresentarão, muito provavelmente, um quadro realista do futuro da

criança mas terão evitado ser excessivamente otimistas para que os pais

não venham a decepcionar-se; é possível que os pais não aceitem as

limitações descritas e continuem a ambicionar para a criança um nível de

desenvolvimento superior ao que os conselheiros previram. É claramente

indesejável que essas ambições sejam demasiado irreais, pois isso

redundará em frustração tanto para os pais como para a criança. Por

outro lado, é prejudicial adotar um ponto de vista extremamente

pessimista acerca da criança.
p. 65

Almejar um nível de desenvolvimento um pouco acima do que é estritamente

realista tem produzido ocasionalmente resultados surpreendentes.

Cumpre notar que a aceitação da criança no seio da família não é

um acontecimento definitivo. A sua presença na família poderá ser aceita

quando a criança é pequena e considerada um bebê mas talvez seja mais

difícil aceitá-la mais tarde. As diferenças entre ela e seus irmãos e

irmãs tornam-se mais óbvias, e é possível que tenha ficado pesada demais

para manipulá-la fisicamente, de comportamento difícil ou perturbadora

para os outros membros da família.

Tem sido por vezes comentado que a integração da criança a um

grupo reconhecido de diagnóstico pode tornar mais difícil para a família

senti-la como um de seus membros; por vezes, ela parece ter mais em

comum com outras crianças espásticas ou portadoras da Síndrome de Down

do que com seus próprios irmãos e irmãs, e suas realizações e

personalidade podem ser consideradas mais relacionadas com sua condição

patológica do que com ela própria como indivíduo.
Superproteção
A superproteção é um outro conceito comumente usado e geralmente

tida por indesejável, porquanto limita o desempenho da criança ao

torná-la menos independente e mais lenta no desenvolvimento das aptidões

que lhe proporcionariam certa autonomia. Se não lhe é permitido trepar

numa cadeira ou subir uma escada porque poderá cair, então ela ficará

menos apta a desenvolver as aptidões motoras básicas; se não lhe for

permitido sair sozinha à rua, então nunca aprenderá a orientar-se e a

descobrir por si mesma os percursos convenientes. Contudo, na prática, a

diferença entre proteção necessária e superproteção é difícil de

definir. Na realidade, muitas crianças deficientes são passíveis de

quedas se escalarem degraus, por causa de sua coordenação sofrível de

movimentos dos membros ou por causa de convulsões; e as crianças de

limitada idade mental podem muito bem não ter consciência dos perigos do

trânsito. A descrição de superproteção só pode claramente ser usada se a

criança for impedida de se envolver em atividades com escassos riscos

para a sua segurança.

Os pais de crianças deficientes acham freqüentemente que

deveriam ser mais protetores em relação ao filho deficiente,


p. 66

por causa das atitudes das outras pessoas. Acham que se a criança tiver

um acidente, então os outros vão pensar que foi por negligência dos

pais, que ela é realmente indesejada e que os pais não cuidaram como

deviam da segurança dela por ser deficiente.
Problemas na Criação de Filhos Deficientes
Em seu estudo de um grupo de famílias de crianças deficientes na

Ilha de Wight, Rutter e outros (1970) apuraram haver a tendência para

que a proporção de famílias que descreviam problemas de desorganização

da rotina doméstica, deterioração das relações sociais e

descontentamento com os serviços existentes era maior quando a criança

era portadora de grave deficiência, embora a associação entre o número

de problemas e a severidade da deficiência não fosse particularmente

forte. Outros fatores estavam também claramente envolvidos.

As famílias com filhos que tinham distúrbios físicos e disfunção

cerebral, incluindo epilepsia, eram sumamente passíveis de apresentar

problemas de desorganização de rotina quando comparadas a famílias de

crianças asmáticas ou crianças com distúrbios de natureza psiquiátrica.

(O distúrbio físico refere-se nesse estudo a qualquer desordem crônica —

durando usualmente um ano, pelo menos, associada a uma deficiência

persistente ou recorrente de alguma espécie, e que estava presente na

criança durante o ano anterior ao estudo.)

As perturbações no relacionamento familiar foram relatadas

sobretudo pelos pais cujos filhos tinham disfunção cerebral ou distúrbio

psiquiátrico, e menos por aqueles cujos filhos tinham distúrbios

físicos. O descontentamento com os serviços foi mencionado com igual

freqüência por todas as famílias.

Examinaremos agora algumas das áreas específicas em que as

famílias de crianças deficientes acham defrontar-se com problemas.

Assistência física à criança. Uma estimativa de freqüência

mostrou que a condição causadora de maior stress para a mãe é a

incontinência, a qual envolve maior número de lavagem de roupa, custos

extras para fraldas ou cuecas especiais, maior número de banhos na

criança e tempo extra


p. 67

consumido a trocar-lhe as roupas. A incontinência também cria

dificuldades para levar a criança de visita e tê-la por muito tempo fora

de casa. A segunda condição mais geradora de stress é a que resulta de a

criança não poder andar. Isto pode ser muito exaustivo para a mãe, pois

terá de erguê-la em peso com freqüência e torna-se deveras difícil usar

ônibus para transporte, pois terá de retirá-la de casa em cadeira de

rodas. Uma terceira condição causadora de stress decorre de a criança

ter manifestações de lesão cerebral; isto é tão esgotador quanto a falta

de mobilidade. As manifestações de lesão cerebral incluem comportamentos

tais como a hiperatividade, a atividade descontrolada e desorganizada, a

incapacidade de tolerar frustrações e episódios de gritos.

Problemas das mães jovens. Considera-se que as mães jovens

experimentam dificuldades maiores com um filho deficiente, sobretudo se

for o primogênito. Algumas deficiências são mais comuns em filhos de

mães mais jovens, por exemplo, as mães de crianças com spina bifida são,

como grupo, mais jovens que a média. Neste caso, as ansiedades comuns de

ter de cuidar de um bebê são aumentadas pelas incertezas de cuidar de um

deficiente.

Menos Benefícios da Parentalidade. Foi afirmado que os pais de

crianças deficientes auferem menos benefícios e têm, em contrapartida,

mais problemas. São recompensados menos vezes pelas realizações da

criança, quando esta começa a andar ou falar. A criança talvez seja, por

vezes, menos receptiva, sorrindo aos pais menos assiduamente ou

tagarelando raramente com eles. Os pais tampouco sentirão muitas

satisfações com o aproveitamento da criança durante os anos de escola e

mais tarde: aprender a ler, ”bom desempenho nos exames, êxito numa

carreira. Isto não implica que inexistam satisfações na criação de um

filho deficiente; de fato, um sinal de progresso numa criança cujo

desenvolvimento é muito lento pode ser saudado de um modo

proporcionalmente mais entusiástico do que se o mesmo progresso fosse

realizado por uma criança normal; mas é preciso que ocorra uma redução

proporcional de valores e expectativas.

Disciplina. Se uma criança deficiente deve ser punida, e em que

situações, quando o seu comportamento é considerado
p. 68

indesejável, eis uma questão que tem sido causa de dificuldades. Pode

parecer muito injusto punir uma criança, se acharmos que ela é incapaz

de entender por que está sendo castigada ou se a sua travessura se deve,

talvez, à própria deficiência, por exemplo, quando uma criança

fisicamente diminuída quebra alguma coisa.

Contudo, os resultados de um estudo, pelo menos, sugerem que, na

prática, a disciplina raramente constitui um grande problema. Hewett

(1970) apurou que as mães de crianças com paralisia cerebral por ela

entrevistadas tinham opiniões sobre a disciplina que eram muito

semelhantes às opiniões das mães de crianças normais de quatro anos,

entrevistadas num outro estudo. Uma grande maioria das mães em ambos os

grupos disse aprovar em geral uma palmada no filho quando este se porta

mal. A maioria (71%) das mães de diminuídos físicos afirmou que sua

política de dar uma palmada no filho deficiente era a mesma que para os

outros filhos normais. As que acharam que bater no filho não era uma

conduta apropriada deram como justificação que a deficiência mental

impedia a criança de entender o que a palmada significava, ou então que

a criança era demasiado pequena ou deficiente para que se pudesse

qualificá-la de travessa no mesmo sentido de uma criança mais velha e

não-deficiente. Somente 5% das crianças na amostra foram isentas de toda

a punição: as que eram portadoras de grandes deficiências mentais e

físicas. Fosse qual fosse o método de punição usado, 95 % das mães

disseram que empregavam praticamente os mesmos métodos a que recorriam

para os seus outros filhos.

Sair com a criança. Poder sair facilmente com uma criança

deficiente constitui uma importante vantagem. Quando é difícil levar a

criança à rua, a mãe defronta-se com dificuldades de ordem prática —

como não poder ir fazer compras — e de ordem pessoal, pois corre o risco

de sentir-se isolada e limitada em sua liberdade de movimentos. Os

problemas de sair com uma criança deficiente são de duas espécies: ou

existem estorvos físicos de mobilidade se a criança não pode andar ou

está sujeita a freqüentes crises, convulsivas, ou então se existem

problemas de comportamento imprevisível e desordenado, em cujo caso é

difícil percorrer lojas, principalmente os supermercados, e a mãe

sentir-se-á muito embaraçada se a criança se comportar desastradamente

em público. No estudo da Ilha de Wight
p. 69

(Rutter e outros, 1970), os pais de crianças com disfunção cerebral eram

os que pareciam ter maiores problemas. Das 46 famílias com crianças

nessas condições, 41 relataram que sua liberdade de movimentos era

limitada pela criança. Das 59 famílias com filhos fisicamente

deficientes, 19 afirmaram ter o mesmo problema. Verificou-se geralmente

que ter automóvel torna muito mais fácil sair com uma criança gravemente

deficiente.

Sair sem a criança. Como seria de esperar do parágrafo anterior,

o número de crianças com disfunção cerebral no estudo da Ilha de Wight

que não podiam ficar sozinhas também era bastante grande; 35 das 46

famílias de crianças com disfunção cerebral achavam que seus filhos não

podiam ser deixados sozinhos em casa sem perigo. Das 59 famílias com

filhos fisicamente diminuídos, 15 tinham o mesmo problema.

Numericamente, no estudo dos East Midlands (Hewett, 1970), o problema

foi menor e apenas vinte das 180 mães entrevistadas acharam que não

podiam deixar a criança sozinha sem assistência, se bem que, neste caso,

as mães não tivessem sido interrogadas acerca de deixarem seus filhos

sozinhos por longos períodos. Em alguns casos, a criança não podia ficar

só porque caía freqüentemente ou porque era deficiente mental. A criança

portadora de deficiência mental, se tiver mobilidade, apresenta um

grande problema nesse aspecto. Em contrapartida, as crianças fisicamente

diminuídas são muito mais fáceis de deixar sozinhas, desde que fiquem

presas de maneira segura às suas cadeiras.

No estudo de Hewett, não houve provas de que os pais saíssem

juntos com menos freqüência que os pais de crianças normais. Se não

saíam, a razão quase nunca se relacionava com a criança deficiente mas

simplesmente porque achavam, como alguns pais de crianças normais, que

era sua obrigação não sair com muita assiduidade quando os filhos são

pequenos. Os pais que queriam baby-sitters não tinham grandes

dificuldades em encontrá-las, ao que parece, embora achassem ser muito

mais difícil achar alguém que eles considerassem capaz de olhar pela

criança e se dispusesse a assumir a responsabilidade. Uma criança

sujeita a crises convulsivas constituía um problema especial nesse

contexto.
p. 70

Assistência no caso de mãe hospitalizada. A possibilidade de que

uma mãe não esteja em condições de cuidar da criança por algum tempo é

motivo de preocupação para muitas mães. Isso poderá ser um problema para

quase metade das mães de crianças com paralisia cerebral (Hewett, 1970),

se essa situação se apresentar. Foi-lhes perguntado como resolveriam o

problema se tivessem que estar temporariamente ausentes de casa.

Disseram que seus filhos normais poderiam ser cuidados quase

completamente pela família mas somente 56 das 180 crianças deficientes

poderiam ser assistidas pela família ou com a ajuda de amigos e

vizinhos. Esta opinião parecia ser parcialmente devida à falta de

confiança dos parentes em que seriam capazes de lidar com uma criança

paralítica cerebral e, em parte, devida à relutância das mães em pedirem

a outras pessoas que aceitem as responsabilidades adicionais.

Férias. A maioria das famílias com crianças deficientes consegue

fazer férias mas para algumas a criança pode tornar as férias difíceis

ou impossíveis. As principais dificuldades são as graves deficiências

físicas e mentais, o comportamento difícil, a micturição e as convulsões

freqüentes. No estudo da Ilha de Wight (Rutter e outros, 1970), 14 das

59 famílias com crianças portadoras de distúrbios cerebrais consideraram

as férias um problema. Do grupo total de pais entrevistados, 12 casais

nunca mais fizeram férias desde o nascimento da criança e três

tinham-nas feito mas com tamanhas dificuldades que relutavam em sair de

novo. Assim, embora as dificuldades em tirar férias afetem uma minoria,

são impostas limitações aos afetados.

No estudo de mães de crianças com paralisia cerebral (Hewett,

1970), a maioria também as levara de férias (71%). A maior parte

encontrara alojamentos da maneira habitual e ficara em hotéis, pensões,

colônias de férias e parques de campismo; alguns casais tinham usado as

acomodações especiais fornecidas por várias organizações interessadas na

assistência a deficientes. Contudo, naquelas famílias que não saíram de

férias, os motivos não estavam geralmente relacionados com a criança

deficiente, e era porque não dispunham de recursos para viajar ou outras

circunstâncias, como uma mudança de casa. Apenas quatro famílias não

puderam sair de férias porque lhes foi impossível encontrar alojamentos

adequados.


p. 71

Algumas das crianças nessa pesquisa tinham tido férias especiais

para deficientes, embora muitas das mães pensassem que esse tipo de

férias seria mais adequado quando as crianças fossem mais velhas, não se

importassem de ficar fora de casa e sentissem prazer na companhia de

outras crianças (as crianças estavam todas entre um e nove anos de

idade). As mães que não estavam interessadas em que seus filhos fizessem

esse tipo de férias eram aquelas cujos filhos tinham deficiências

moderadas e que, portanto, do ponto de vista de sair de férias, não

acarretavam grande problemas à família, ou então aquelas cujos filhos

tinham deficiências tão graves e tão pouca consciência do que se passava

à sua volta que não fazia sentido levá-los para tais colônias de férias.

Muitas crianças deficientes ficam atualmente alojadas em

pensionatos ou hospitais enquanto seus pais tiram férias. O período vai

usualmente até oito semanas e proporciona aos pais uma oportunidade de

descanso; e, se tiverem filhos não-deficientes, podem prestar- lhes toda

a atenção e entregar-se a atividades que são impossíveis quando a

criança deficiente está presente.

Contato com outras crianças. Se a criança deficiente é filho

único, não freqüenta uma escola nem uma unidade de assistência especial

durante o dia, poderá ficar muito limitada em seus contatos com outras

crianças, se bem que haja, é claro, muitas crianças não- deficientes em

situação idêntica. Hewett (1970) apurou que a percentagem de crianças

deficientes que estavam muito limitadas em seus contatos com outras

crianças atingia 13%, em comparação com os 1% de crianças normais de 4

anos.


Atendimento em Clínicas. É claro que a maioria das crianças

deficientes é atendida em clínicas de várias espécies, às quais recorre

muito mais freqüentemente que as crianças não- deficientes. Para muitas

famílias, isso não representa um sério problema e constitui uma parte

aceita de sua vida. As dificuldades surgem para algumas famílias se o

transporte for um problema, se ambos os pais trabalham e precisam de

pedir licença para faltar ao serviço ou se a criança tem aversão a

freqüentar clínicas, resiste a que a levem ou cria dificuldades enquanto

lá está.
p. 72

Moradia. Algumas famílias acham que, quando a criança deficiente

cresce, sua moradia torna-se inadequada e as características

habitacionais aumentam o problema de assistência à criança. Na pesquisa

da Ilha de Wight, doze das 59 famílias com crianças fisicamente

diminuídas e dezoito das 46 famílias com crianças portadoras de

disfunção cerebral tinham tido problemas de moradia. As casas com

banheiros mal planejados, escadas perigosas, difícil acesso à privada ou

portas estreitas, podem apresentar problemas. É necessário, por vezes,

tomar disposições para que a criança deficiente durma no andar térreo, a

fim de evitar a luta para levá-la escadas acima. A localização de uma

casa também pode ser difícil; não ter jardim é uma desvantagem para

qualquer família com crianças mas ainda maior se a criança for

deficiente, necessitar de supervisão por mais tempo e não puder ir a um

parque ou playground por seus próprios meios. Residir próximo de

artérias de grande trânsito é também difícil. Algumas famílias têm de

comprar casa nova por causa da criança deficiente; um chalé é muitas

vezes considerado a solução mais conveniente.

Custos. Concorda-se geralmente em que custa mais ter um filho

deficiente que um não- deficiente. Os custos adicionais podem resultar

da necessidade de mudar de casa ou de se concluir que um automóvel é

essencial. A maioria das crianças deficientes gasta roupas e sapatos

mais rapidamente e se a criança for incontinente, as despesas de

lavanderia e o desgaste das roupas de cama também aumentam. Algumas

vezes, a mãe teria ordinariamente de trabalhar fora para ajudar no

orçamento da família; a presença de uma criança deficiente torna isso

muito mais difícil.

Proporcionar estimulação adequada. A muitas crianças deficientes

faltam as experiências que as crianças normais têm no decorrer normal da

vida cotidiana. As deficientes mentais não saem com tanta freqüência nem

se envolvem tanto nas atividades do lar porquanto parecem menos aptas a

tirar disso alguma vantagem. As crianças fisicamente diminuídas são

freqüentemente difíceis de levar de um lado para outro e suscetíveis de

ter mais ausências de casa que uma criança normal. Cashdan (1968) relata

um interessante experimento que ilustra este ponto com três grupos de

crianças que eram todas da mesma idade mental. Usou três


p. 73

testes para descobrir até que ponto cada criança estava familiarizada

com diferentes espécies de objetos. Os materiais dos testes consistiam

em sacos plásticos, cada um deles contendo cinco objetos; e cada saco

destinava-se a testar o conhecimento da criança sobre uma determinada

situação. O primeiro teste abrangia ”Excursões e Acontecimentos”: a

criança tinha de retirar de um saco o objeto que ela poderia ver no

jardim zoológico, de um outro saco uma coisa que ela veria nos

balneários e assim por diante. O segundo teste cobria situações da vida

cotidiana — como um cabeleireiro, uma garagem e lojas. O terceiro teste

avaliava a familiaridade com atividades adultas, usando objetos

domésticos. Em todos estes testes, as crianças fisicamente diminuídas e

mentalmente deficientes reconheceram menos objetos do que as crianças

normais de quatro anos que tinham a mesma idade mental.

Cashdan também entrevistou as mães para avaliar o grau de

estimulação e a soma de afeição que as crianças recebiam. com base em

sua avaliação do montante de estimulação dada, as crianças normais foram

as que receberam mais, as deficientes mentais menos e as fisicamente

diminuídas foram as menos favorecidas de todas. Na avaliação do afeto

demonstrado, as crianças com deficiências físicas e mentais situaram-se

em nível semelhante e receberam menos afeição que as crianças normais.

Contudo, essas diferenças eram de grupo; e observando os escores

individuais, algumas das mães de crianças mentalmente deficientes

apresentaram escores tão elevados quanto os mais altos obtidos por mães

de crianças normais. As diferenças ocorreram nas que tiveram escores

inferiores, e houve mais escores muito baixos no grupo mentalmente

deficiente.

Sentimentos de Inadaptação. Por vezes, as mães de crianças

deficientes sentem-se ineptas para arcar com a tarefa de criar o filho e

passam a autocriticar-se. Hewett (1970) sublinha, entretanto, que muitas

características tradicionalmente mencionadas como típicas das mães de

crianças anormais também podem ser comuns em mães de crianças normais; e

a autora ilustra o seu ponto de vista com um estudo de mães de crianças

de quatro anos de idade em Nottingham. Mais de metade dessas mães

criticavam-se como mães e afirmavam freqüentemente sentir-se culpadas

por não terem conseguido ser a espécie de mãe que consideravam ideal


p. 74

Criar um filho deficiente, entretanto, não consta unicamente de

problemas. Na amostra dos East Midlands (Hewett, 1970), 90% das mães

consideraram que seus filhos paralíticos cerebrais eram crianças felizes

e fáceis de manejar, 69% que eles não eram particularmente exigentes,

embora uma minoria de 31% quisesse seguir a mãe por todo o lado ou estar

com ela o tempo todo.
Efeitos de uma Criança Deficiente sobre as Relações dos Pais
De um modo geral, ter um filho deficiente não afeta com

freqüência as relações dos pais, se bem que, se o casamento for

instável, a deficiência da criança possa, ao que parece, acrescentar

mais um problema.

O estudo da Ilha de Wight (Rutter e outros, 1970) apurou que o

único problema freqüentemente mencionado, causado pela criança, é o das

discussões entre os pais sobre o modo de cuidar do filho deficiente e o

que lhe deve ser permitido fazer. As famílias com esse problema são

minoria: 17 dos 59 pais de crianças fisicamente diminuídas e 20 dos 46

pais que tinham filhos com disfunção cerebral.

Hewett (1970) apurou considerável concordância entre os pais.

com efeito, 67% das mães dessas crianças disseram que elas e seus

maridos estavam de acordo a respeito da criação de seu filho deficiente.

Parecia haver considerável dose de desarmonia num punhado de famílias

mas, aparentemente, era pouco provável que a criança deficiente tivesse

algo a ver com isso; esses casais teriam sido conflitantes mesmo sem o

filho. Havia 31 crianças da área de East Midlands cujas mães teriam sido

incluídas nessa pesquisa se aquelas não estivessem sob assistência

residencial. Isto poderá ter excluído algumas famílias de ”elevada

discordância”, se este tipo de família é, de fato, mais propenso a

procurar assistência residencial para seus filhos. Contudo, mesmo que

todas essas 31 crianças fossem contadas como provenientes de famílias

onde havia discordância parental, o montante de discordância na amostra

não seria superior ao apurado em famílias de crianças normais.

Estudos sobre pais de crianças com spina bifida apuraram que o

nascimento de uma criança deficiente teve inicialmente um efeito

unificador sobre os pais; mas a tensão conjugal era suscetível de se

fazer sentir mais tarde. Foram


p. 75

apurados índices de divórcio e de separação mais elevados que os normais

mas verifica-se usualmente que a criança não foi a única causa. Esses

casamentos já estavam em perigo e a criança deficiente provocou a tensão

extra que precipitou o colapso. Quando as famílias permaneceram unidas,

os pais já estavam casados há pelo menos cinco anos, e a criança tinha

sido planejada e desejada.
Efeitos de Outros Filhos
Tem sido verificado por vezes que o nascimento de um filho

normal depois de se ter um deficiente acarreta o efeito de reduzir a

tensão nos pais. Entretanto, um número significativo de pais é

dissuadido de ter mais filhos pela presença do deficiente, quer por medo

de que o seguinte possa também ser deficiente, quer porque a criança

deficiente dá tanto trabalho e é tão difícil cuidar dela que eles não

poderiam ocupar-se ainda do novo bebê. Assim, a decisão de ter ou não

outro filho é um problema de menor importância para aqueles casais que

têm uma criança moderadamente deficiente.

Na pesquisa dos East Midlands com 180 famílias de crianças

portadoras de paralisia cerebral (Hewett, 1970), cerca de metade das

mães declarou que os seus sentimentos sobre terem outro filho ou não

mantinham-se inalterados. Três delas tiveram outro filho especificamente

por causa do primeiro ser deficiente. Entretanto, 34% declararam que

tinham sido dissuadidas de ter outro filho ou que haviam tido outro mas

teriam preferido não tê-lo.


Efeitos de uma Criança Deficiente sobre Seus Irmãos
Foi sugerido que os irmãos e irmãs de crianças deficientes podem

ser afetados de diversas maneiras; podem ser negligenciados a favor da

criança deficiente; pode ser exercida sobre eles mais pressão para que

triunfem na vida, a fim de contrabalançar o fracasso do irmão

deficiente; quando crescem, podem sentir-se embaraçados pela presença do

membro deficiente da família e ser relutantes em convidar amigos para

casa.

Quando uma criança é afetada pela deficiência de seu irmão ou



irmã, estudos de profundidade sugeriram as seguintes reações básicas:

ela sente-se culpada por ter importunado


p. 76

os pais com o pedido de um irmãozinho ou irmãzinha; acha que a criança

deficiente está estragada de mimos, leva sempre a melhor ou goza de

excessivas atenções dos pais; tem dificuldade em explicar o caso de seu

irmão ou irmã aos amigos, pois acredita que a condição de deficiente tem

reflexos na família.

Contudo, a maioria dos irmãos de crianças deficientes não é

perceptivelmente afetada pela presença em casa do deficiente. O número

de irmãos afetados varia de estudo para estudo, dependendo dos critérios

empregados. Um estudo mostrou que 25% dos irmãos de crianças com

cardiopatia congênita tinham problemas de comportamento ou distúrbios

psicossomáticos. Um outro estudo apurou que os irmãos de crianças com

spina bifida tinham quatro vezes mais possibilidades de obter escores na

faixa de desajustamento, quando se usou uma escala de avaliação de

ajustamento social, e oito vezes mais possibilidades de ter escores na

faixa de instabilidade.

Entretanto, o primeiro de dois estudos relacionados de irmãos de

crianças com o Síndrome de Down e de crianças com fenda palatina não

encontrou mais problemas que num grupo de comparação formado de crianças

não-deficientes. No segundo estudo, porém, as irmãs mais velhas de

crianças mentalmente deficientes parecem correr maior risco de distúrbio

psiquiátrico.

Existem algumas provas de que as reações dos irmãos à criança

deficiente estão relacionadas com as reações de seus pais. Também foi

sugerido que os irmãos de crianças moderadamente deficientes são mais

freqüentemente desajustados que os de crianças portadoras de graves

deficiências.

As conclusões obtidas no estudo da Ilha de Wight sugerem também

que só uma minoria de irmãos é afetada. Foi perguntado aos pais se a

presença da criança deficiente dissuadia os outros filhos de receberem

seus amigos em casa. Cinco das 59 famílias com filhos fisicamente

deficientes e nove das 46 famílias com um filho portador de disfunção

cerebral disseram que sim.

Hewett (1970) relata que tanto às mães de crianças normais de 4

anos como às de crianças com paralisia cerebral foi perguntado se outras

crianças na família pareciam sentir ciúmes da de 4 anos ou da que tinha

uma deficiência física, respectivamente. Em ambos os casos, 33 % das

amostras relataram a existência de certo ciúme. Nesse


p. 77

estudo, muitas mães afirmaram dedicar deliberadamente atenção extra aos

filhos normais para contrabalançar a. maior soma de atenções requeridas

pelo filho deficiente, mas a maioria achou que o ciúme não chegava a ser

um problema. Verificaram algumas vezes que pessoas estranhas à família

eram ocasionalmente propensas a favorecer a criança deficiente.

Perguntou-se então às 180 mães se estavam preocupadas com o

comportamento de seus filhos normais. Apenas onze disseram que sim e em

oito desses casos havia outras causas possíveis, como o abandono do lar

pelo pai ou desavenças conjugais.

Diferentes abordagens da disciplina poderiam ser difíceis de

explicar às crianças e foram expressas ambas as direções de reações dos

irmãos; em alguns casos, acharam que a criança deficiente nunca devia

ser punida e em outros mostraram ressentimento se ela não era castigada.

Apenas alguns irmãos (13%) se manifestaram ressentidos com as

discriminações necessárias, por exemplo, que a criança fisicamente

diminuída fosse ajudada para se vestir.

De um modo geral, parece que os sentimentos dos irmãos são

heterogêneos, em vez de serem claramente tolerantes ou claramente

despeitados.


Métodos de Auxílio às Famílias
As discussões de grupo e as reuniões regulares para familiares

de pessoas deficientes são cada vez mais populares. Muito poucas dessas

iniciativas têm sido avaliadas em pormenor e não se sabe muita coisa

sobre o que acontece às atitudes e sentimentos no decurso das

discussões; contudo, opina-se que são quase sempre benéficas. Podem ser

usadas para fornecer informações, como um fórum para resolver problemas

e prestar mútua assistência; auxiliam os participantes a sentir que não

estão sozinhos para enfrentar seus problemas e produzem grupos de

pressão com o propósito de conseguir melhoramentos nos serviços e

instalações.

Na maioria dos estudos em que os deficientes ou seus familiares

foram interrogados acerca das informações recebidas, é digno de nota o

fato de afirmarem muito freqüentemente não terem recebido informação

suficiente. Isto poderá refletir, em parte, a circunstância de muitas

das perguntas formuladas serem irrespondíveis de momento;
p. 78

na maioria das vezes, é impossível dizer o que causou a deficiência ou

predizer exatamente o que a criança conseguirá realizar no futuro.

Também pode ser devido ao fato de nem toda a informação fornecida

durante uma sessão com um consultor ser retida. Sabe- se que os

pacientes que saem da sala de cirurgia de um médico só se recordam de

uma parcela do que lhes é dito. Os pais que levam seu filho deficiente

para consulta estão usualmente ansiosos e amiúde absorvidos no que a

criança faz, se está se comportando bem e se está mostrando o seu melhor

aspecto. As reuniões regulares de grupo podem ajudar os pais a pôr em

dia as informações e a ouvir o conferencista convidado num estado de

espírito mais descontraído.

Uma opinião dissonante é a de que a filiação numa Sociedade de

Pais pode, em alguns casos, aumentar a ansiedade e a frustração, talvez

porque os pais tomam plena consciência de todos os problemas possíveis e

não apenas o deles.

Também estão sendo introduzidas — embora se encontrem

predominantemente em estágio experimental — (1) as oficinas (workshops)

para ajudar os pais a avaliarem e ensinarem seus próprios filhos; (2)

disposições para que assistentes sociais especialmente treinados nos

mais recentes métodos de desenvolvimento do comportamento desejado e de

redução de problemas de conduta visitem os pais e as crianças em seus

próprios lares; e (3) bibliotecas de brinquedo, para aumentar a gama de

equipamentos lúdicos à disposição da criança deficiente.


p. 79

5
Déficits Cognitivos, Motores e Educacionais


Muitas deficiências envolvem problemas de desenvolvimento

cognitivo — progresso irregular nos processos pelos quais percebemos o

nosso meio circundante, aprendemos, compreendemos e recordamos fatos

sobre o mundo e atuamos apropriadamente (ver volume C2).

Na prática, os fatos acerca dos déficits cognitivos ou motores

expressam-se de várias maneiras, de acordo com os métodos usados para

descobri-los.
Métodos de Avaliação de Déficits Cognitivos e Motores
Em alguns casos é usado um teste de inteligência. Este consiste

numa lista padronizada de questões a serem formuladas e tarefas a serem

executadas, e o sujeito recebe um escore na base do número de respostas

certas ou desempenhos bem-sucedidos. Esse escore é então comparado com

os escores do seu próprio grupo etário na amostra de padronização — o

numeroso grupo de pessoas que foram testadas quando o teste foi

construído, a fim de fornecer normas ou padrões para os escores do

teste. Se o indivíduo que está sendo testado tem um escore que é

exatamente a média para o seu grupo etário, o seu QI será 100 em todo e

qualquer teste atualmente em uso corrente. Outros escores representam a

sua posição em relação aos indivíduos da mesma idade, em termos de que

proporção obtém escores superiores ao dele e que proporção obtém escores

inferiores. Os testes variam no tocante a que escores de QI representam

cada proporção do grupo etário. Contudo, o


p. 80

uso mais comum dos escores de QI, no que se refere a deficientes, é o

seguinte: considera- se que a faixa de inteligência normal é a que tem o

QI 80 como seu limite inferior e inclui, à medida que os números sobem,

as classificações de inteligência média inferior, média, média superior

e superior. A faixa de QI entre 70 e 80 é considerada fronteiriça entre

subnormalidade e normalidade; os indivíduos com uma deficiência mental

moderada têm QI's entre 50 e 70, e os de QI abaixo de 50 são comumente

classificados como indivíduos seriamente subnormais. Este sistema de

classificação não goza, em absoluto, de concordância geral, e as

opiniões e práticas variam quanto a que números de QI marcam

efetivamente os limites de cada categoria. Como o QI de qualquer pessoa

é suscetível de variar de ocasião em ocasião e de acordo com o teste que

estiver sendo empregado, é desaconselhável insistir em categorias

rígidas quando se descreve o indivíduo. Entretanto, para a descrição de

grupos, esse sistema parece ser o mais correntemente usado.

Os testes de QI são usados para descrever o funcionamento

intelectual geral de grupos de pessoas e baseiam-se usualmente na

avaliação de uma certa gama de capacidades cognitivas.

Por vezes, emprega-se uma escala de avaliação do desenvolvimento

com o propósito de apurar se qualquer grupo dado tem um déficit; por

exemplo, se estiver sendo avaliada a fala, é conveniente expressar os

resultados em termos de uma idade verbal ou idade de fala. Nesta

situação, a capacidade da pessoa que está sendo avaliada é registrada e

comparada, não com o seu próprio grupo etário mas com o que se apurou

ser a média para outros grupos etários. Assim, um grupo de pessoas

mentalmente retardadas poderá ter idades verbais entre os quatro e dois

anos, quando suas idades cronológicas são de 10 para 11 anos; isto

significa que, do ponto de vista da linguagem delas, essas pessoas

desenvolveram suas aptidões a um nível que se situa entre a média de uma

criança de quatro anos de idade e a de uma criança de dois anos de

idade.


Em alguns casos de déficit, é mais conveniente não usar uma

escala para medição — como quando é utilizada uma escala de inteligência

ou uma escala de idade mental — mas recorrer à classificação dos

sujeitos em dois grupos, o daqueles que têm uma capacidade adequada e o

dos que têm um defeito. Isto ocorre quando a articulação da
p. 81

fala é dividida nas categorias de inadequada ou adequada; quando a

distração ou dificuldade em fixar a atenção no que se requer é

registrada como presente ou ausente; ou quando aspectos da percepção

visual são considerados problemáticos ou não.

Um método final que tem sido usado para descrever déficits é o

método experimental. Neste caso, dá-se a dois ou mais grupos de sujeitos

— um dos grupos representará uma população normal, não-deficiente — a

mesma tarefa, sob exatamente as mesmas condições, e os respectivos

desempenhos são comparados a fim de se apurar se um grupo tem melhor

desempenho que um outro. Por exemplo, um grupo de crianças normais, um

grupo de crianças mentalmente retardadas e um grupo de crianças autistas

poderão receber a tarefa de apertar um botão sempre que acender uma luz

verde num painel de pontrole mas não quando aparece uma luz vermelha. Os

três grupos seriam então comparados para ver se qualquer deles tem

tempos de reação mais lentos ou comete maior número de erros.


Métodos de Avaliação de Déficits Educacionais
Neste caso, é quase sempre usado um padrão etário. São

administrados testes de aproveitamento numa determinada matéria, os

quais foram padronizados num grupo numeroso de crianças de várias

idades, e a realização em qualquer aspecto de uma aptidão educacional é

comparada com a realização média de vários grupos etários. Os testes de

leitura podem incluir medidas de precisão na leitura de palavras, frases

ou parágrafos, de rapidez de leitura ou de compreensão do que foi lido.

Os testes de aritmética medem a rapidez de trabalho ou a exatidão, e

podem ser de aritmética mental ou escrita. Os testes de redação medem

usualmente a exatidão ortográfica. Assim, poder-se-á afirmar que uma

criança tem uma idade de leitura de 7 anos, na medida em que lê tão bem

quanto uma criança comum de 7 anos de idade cronológica, uma idade

aritmética de 6 anos e meio e uma idade ortográfica de 5 anos.

Um problema no uso deste tipo de teste de realização educacional

é certificarmo-nos de que os padrões são correntemente relevantes. Após

alguns anos, não podemos ter a certeza de que o que metade das crianças

de 7 anos na população podiam ler então é o mesmo que elas podem ler

agora. Os métodos e as práticas educacionais, como a


p. 82

idade em que a criança começa aprendendo a ler, podem influir nos

padrões etários. Por esta razão, se as idades de leitura de um grupo de

crianças deficientes estão sendo investigadas, testa-se freqüentemente

um grupo de crianças não-deficientes ao mesmo tempo, a fim de apurar se

as idades de leitura do teste ainda são apropriadas ou se são corretas

para uma determinada escola ou área de residência.

De um modo geral, existe uma relação entre déficit cognitivo e

déficit educacional. Na maioria dos casos de retardamento intelectual,

esperamos que se verifique também atraso educacional, embora a relação

não seja particularmente forte em alguns aspectos de aproveitamento. Ler

de forma acurada, por exemplo, é uma atividade geralmente afetada pela

inteligência inferior mas algumas pessoas com QI's de, digamos, 50 ou

60, podem ler com muita precisão e outras com QI's mais elevados, talvez

de 70 ou 80, são incapazes de ler. A ortografia é, em geral, pior nas

pessoas de inteligência inferior mas existem variações que não têm

relação alguma com o QI. A aritmética está muito mais intimamente

relacionada com o nível de inteligência.

Contudo, em pessoas de inteligência normal podem-se registrar

déficits educacionais. Neste caso, precisamos procurar outros fatores

relevantes.
Fatores Que Influenciam o Déficit Cognitivo
O principal fator de diferenciação entre pessoas deficientes que

têm déficits cognitivos e as que não têm parece ser se o cérebro está

envolvido ou não na deficiência. No estudo da Ilha de Wight (Rutter e

outros, 1970), o desempenho num teste de inteligência de crianças com

deficiências físicas que envolviam o cérebro foi comparado com o

desempenho de crianças com distúrbios físicos que não implicavam o

cérebro, como asma, eczema, surdez, distúrbios ortopédicos,

cardiopatias, diabetes, paralisia decorrente de poliomielite e distrofia

muscular. O desempenho no teste de inteligência deste último grupo foi

muito semelhante ao de um grupo de crianças não-deficientes usado para

comparação. O grupo de crianças cuja deficiência envolvia o cérebro, e

que dava provas de epilepsia incomplexa ou de lesão cerebral estrutural,

incluindo o Síndrome
p. 83

de Down, registrou escores acentuadamente inferiores. Quatorze dessas

crianças eram excessivamente retardadas, para poder obter um escore no

teste usado e tinham uma grave deficiência mental. Contudo, houve

diferenças dentro desse grupo, pois as crianças com epilepsia incomplexa

não obtiveram escores inferiores aos das crianças não-deficientes; só

foram apurados déficits no desempenho das crianças com lesão cerebral

estrutural.

À parte os déficits que decorrem diretamente da condição,

considerou-se que uma outra espécie de influência é a falta de

experiência quer resultante das limitações da própria deficiência, quer

do ambiente em que a pessoa vive. Muitas crianças deficientes

desenvolvem-se mais lentamente que o normal porque suas experiências são

mais limitadas, se bem que possam vir a alcançar finalmente o nível

normal. A deficiência motora, a cegueira e a surdez, têm um efeito

comprovadamente retardador em alguma fase do desenvolvimento. Além

disso, existem provas de que um ambiente desprovido de estimulação

cultural pode afetar o desenvolvimento de qualquer criança e o seu

amadurecimento intelectual é passível de ser afetado por escassa

conversação ou interesses restritos no lar, sofrível freqüência escolar

e uma ausência geral de interesse pelas atividades intelectuais na

família. Uma criança deficiente é suscetível de ser afetada pelo seu

ambiente no mesmo grau que uma criança normal, se não mais.
Fatores Que Influenciam o Aproveitamento Educacional.
Os dois fatores mencionados acima como influentes, no

desenvolvimento cognitivo também afetam o aproveitamento educacional. O

progresso da criança em sua educação pode ser dificultado por fatores

que decorrem diretamente da deficiência, como as dificuldades de

aprendizagem, atenção e concentração, ou as dificuldades na percepção

visual e auditiva; também se admite que a falta de experiência exerce,

uma vez mais, uma influência decisiva no atraso educacional, quer porque

a própria deficiência, impede a criança de experimentar muitas das

coisas a cujo respeito tem de aprender, quer porque o seu ambiente

familiar não lhe proporciona a mesma vivência educacional da maioria das

famílias.
p. 84

Vários outros fatores têm sido também sugeridos como importantes

no exame do que torna uma criança deficiente mais passível de

retardamento educacional.

As ausências da escola são mais comuns para muitas crianças

deficientes. Em seu regresso de um período de ausência, a criança terá

perdido novas informações que os seus colegas de classe aprenderam; se

lhes foi ensinado algum aspecto importante de uma determinada matéria —

como uma regra de leitura ou uma operação aritmética — ela poderá muito

bem achar que não entende o que as outras estão fazendo. Se a professora

não lhe der instrução extra, o que nem sempre é possível numa turma

numerosa, a criança ficará provavelmente confusa, frustrada ou

deprimida, e é possível que passe a ter menos interesse em tentar um bom

desempenho. Foi sugerido que um único período de ausência não é

excessivamente prejudicial mas que uma série de ausências tem um

acentuado efeito nocivo. As crescentes ausências da escola de muitas

crianças deficientes são geralmente devidas à crescente necessidade de

ir ao hospital ou a clínicas, a períodos de doença diretamente causados

pela deficiência ou devidos a algum efeito colateral — como doenças

respiratórias em crianças fisicamente deficitárias e mentalmente

retardadas — ou problemas de transporte, se forem necessários arranjos

especiais de transporte. Os problemas de ausência da escola para ser

hospitalizada são superados, em certa medida, pela administração de

aulas nas enfermarias.

Também foi opinado que, quando são usadas drogas no tratamento

de uma deficiência, elas podem ter um efeito retardador. Esse problema

surge principalmente nos casos de epilepsia, quando é ocasionalmente

difícil encontrar o nível em que as convulsões da criança sejam

controladas sem que ela não fique excessivamente sonolenta. As

tentativas para demonstrar os efeitos de drogas anticonvulsivantes não

apresentaram, entretanto, quaisquer resultados concretos e talvez isso

não constitua um fator importante.

Foi sugerido que um outro fator que contribui para o

retardamento educacional são as expectativas reduzidas dos pais e

professores acerca do aproveitamento de uma criança deficiente. Como se

dá um certo desconto ao seu desempenho, em virtude da deficiência da

criança, as pressões para que se desempenhe bem são evitadas e os sinais

de atraso no trabalho escolar são atribuídos à sua incapacidade,


p. 85

em vez de serem considerados algo que deveria ser remediado.

Sejam quais forem os fatores envolvidos, é evidente que a

deficiência física, quer o cérebro esteja afetado ou não, está

relacionada com o reduzido aproveitamento educacional. A pesquisa da

Ilha de Wight (Rutter e outros, 1970) apurou que todos os grupos de

crianças com um distúrbio físico em que o cérebro não estava envolvido

continham crianças com problemas de leitura. De um modo geral, elas

tinham níveis de precisão de leitura nove meses abaixo de sua idade

cronológica e níveis de compreensão de leitura seis meses abaixo. Todos

os grupos de crianças com deficiências físicas continham crianças que

estavam, pelo menos, 24 meses atrasadas na leitura. Quando foi levado em

conta o efeito da inteligência e se calculou o nível de leitura que

seria de esperar na base da idade cronológica e QI medido das crianças,

verificou-se que 14% das crianças com desordens físicas liam num nível

pelo menos vinte e oito meses atrás do que era esperado, ao passo que no

grupo não-deficiente a percentagem não chegou aos 5,5%. O grupo de

crianças com distúrbios físicos em que o cérebro estava envolvido

registrou um atraso maior na leitura; em média, eles estavam dois anos

atrás do aproveitamento médio de seu grupo etário, tanto em precisão de

leitura como em compreensão de leitura. Esse atraso não pôde ser

inteiramente explicado pela inteligência reduzida, como ao ser levado em

conta o QI, uma vez que mais de 25% das crianças estavam atrasadas na

leitura em pelo menos vinte e oito meses, o que era consideravelmente

superior à freqüência de 5,5%) apurada nas crianças não-deficientes. As

ausências escolares talvez tenham sido influentes mas tampouco

explicaram inteiramente os resultados da pesquisa. Os pesquisadores

apuraram que as crianças com distúbio cerebral estavam mais

freqüentemente ausentes da escola que as não-deficientes. Entretanto, as

crianças com epilepsia simples não se ausentavam muito mais que a média

e, apesar disso, tinham certo atraso de leitura; além disso, o índice de

ausência escolar era o mesmo para crianças cujos distúrbios físicos não

envolviam o cérebro e para aquelas cujas deficiências tinham implicações

cerebrais, mas o atraso de leitura era muito maior no segundo grupo.

Assim, as ausências escolares eram um possível fator contribuinte mas

não explicavam inteiramente os índices de atraso. Foi concluído que o

atraso
p. 86

de leitura do grupo com distúrbios cerebrais também se devia em parte

aos efeitos diretos da disfunção cerebral. Examinaremos agora algumas

das conclusões em relação a grupos específicos de crianças deficientes,

no que. se refere ao déficit cognitivo ou educacional.
Autismo
Quer se tenha ou não concluído que as crianças autistas têm

níveis reduzidos de inteligência e com que freqüência se chegou a essa

conclusão depende em certa medida de que crianças foram incluídas no

grupo diagnóstico de autismo. Alguns autores excluíram as crianças

mentalmente deficientes com características de autismo e outros

incluíram-nas. O que é certamente claro é que, quando os níveis de

inteligência das crianças autistas são medidos por testes de

inteligência, os resultados vão desde a verificação de inteligência

normal em alguns casos até graves deficiências mentais em outros; e que

existe um viés no sentido dos níveis inferiores de inteligência. Um

estudo (Lotter, 1966) de 32 crianças diagnosticadas como autistas apurou

que 22 dessas crianças tinham QI's abaixo de 55e outras 6 tinham QI's

inferiores a 80. Somente as quatro restantes tinham níveis de

inteligência na faixa normal, sendo três de inteligência média e uma

acima da média.

Rutter e outros (1967) procederam à avaliação de 68 crianças que

tinham freqüentado o Departamento Infantil do Hospital Maudsley de 1950

a 1958 e a cujo respeito os psiquiatras que as assistiram tinham

concordado num diagnóstico de ”psicose infantil, síndrome esquizofrênico

da infância, autismo infantil ou quaisquer sinônimos dessas. condições”.

Das 63 crianças, dez foram incapazes de obter um escore ou de prestar a

suficiente colaboração para obter um escore em qualquer dos testes

usados e não houve prova alguma de que os seus QI's fossem superiores a

50. Das 53 que foram testadas, 17 tinham QI's de 50 ou menos, 18 tinham

QI's entre 51 e 70, 12 obtiveram QI's entre 71 e 90 e, finalmente, 6

registraram QI's de 91 a 120. Embora seja muito difícil testar crianças

autistas, e neste estudo o psicólogo achou muitas vezes que o resultado

não era uma medida particularmente válida da inteligência da criança, os

escores mostraram ser muito estáveis e extraordinariamente
p. 87

semelhantes quando as crianças foram reavaliadas entre cinco e quinze

anos depois.

Essas crianças foram comparadas com um outro grupo de crianças

que estavam na mesma faixa de níveis de inteligência e tinham vários

diagnósticos mas não eram autistas, e são evidentes muitos outros

déficits nas crianças autistas. A fala estava atrasada em todas as 63

crianças autistas, quer porque nunca se desenvolvera, quer porque se

desenvolvera e voltara a regredir; o atraso de fala foi encontrado em 53

das 63 crianças não-autistas e, portanto, também era comum neste grupo

mas não de forma tão universal. Mais tarde, verificou-se que as crianças

autistas eram mais suscetíveis de ter períodos curtos de atenção ou

persistência sofrível; 35 delas mostraram essa característica em

contraste com apenas 17 do grupo não-autista. Contudo, não se distraíam

com tanta facilidade; somente duas das crianças autistas eram passíveis

de distração, comparadas com 12 do grupo não-autístico.

Dentro dos escores gerais do teste de inteligência houve provas

de variabilidade nos níveis obtidos pelas crianças autistas; a tendência

delas foi para acharem mais difíceis as tarefas verbais; e tiveram maior

dificuldade em lidar com tarefas que envolvessem pensamento abstrato, ou

simbolismo, ou lógica seqüencial. Estavam inteiramente à vontade em

tarefas que requeressem aptidões manipulatórias ou espaço-visuais, e nos

testes que pedissem a recordação imediata de material verbal. Essas

diferenças pareciam ser devidas a defeitos no uso e entendimento da

linguagem, e são compatíveis com a conclusão de que todas as crianças

tinham atraso de desenvolvimento verbal.

Parece claro que um déficit intelectual é extremamente comum no

autismo mas ainda está sendo debatida a natureza real do déficit. Uma

teoria diz que, embora os olhos e ouvidos da criança autista funcionem

normalmente, ela é incapaz de dar nexo à informação que lhe chega e,

sobretudo, não pode coordenar a informação proveniente de cada um dos

sentidos de modo a formar um todo significativo. Uma outra teoria é que

as crianças autistas nunca aprenderam que os objetos são permanentes e,

portanto, não podem desenvolver a linguagem, pois é difícil aprender a

denominar um objeto quando este não é compreendido como possuidor de

existência permanente e independente. Uma terceira teoria sugere que os

estímulos são demasiado
p. 88

intensos para a criança autista e o seu comportamento estranho é uma

defesa contra o excesso de excitação. Estas e muitas outras teorias

estão sendo atualmente investigadas e a maioria dos investigadores pensa

que, seja qual for a natureza do déficit, ele é provavelmente devido a

um atraso no desenvolvimento de algumas partes do cérebro; e que o

principal sintoma reside na anormalidade da resposta aos estímulos

ambientais.


Cegueira
Como a cegueira não envolve necessariamente o cérebro, não se

espera a ocorrência de um déficit cognitivo, além do que está envolvido

na falta de visão. Existem algumas provas de que as crianças cegas de

pouca idade se desenvolvem mais lentamente durante os estágios

iniciaisde coordenação de seus sentidos intatos e de seus movimentos

mas, por fim, os outros sentidos desenvolvem-se de molde a compensar a

visão deficiente. Somente quando a visão faz parte de uma condição de

múltipla deficiência, incluindo uma lesão cerebral, é que os déficits

cognitivos tendem a ser muito pronunciados.

Pensava-se que os conceitos abstratos seriam mais difíceis de

aprender no caso de faltarem as provas oriundas de um dos sentidos.

Contudo, um experimento veio demonstrar que conceitos como ”orgulho”,

”medo”, ”tristeza”, podem ser tatilmente apreciados por crianças mais

velhas, em idade escolar. O experimento (Dershowitz, 1973) foi realizado

com rapazes e moças dos oito aos dezesseis anos, de idade; alguns

sujeitos eram cegos e outros possuíam visão. Desenhos planos, recortados

em chapas de amianto, e formas de barro tridimensionais, foram

preparadas para representar os vários conceitos. Cada um desses itens

foi apresentado aos sujeitos, a quem se perguntava qual de dois

conceitos o item representava para eles; por exemplo, se representava

cólera ou paz. As crianças dotadas de visão eram vendadas para um teste

e também lhes era administrado o teste como exercício de apreciação

visual. Os resultados mostraram que as crianças cegas podiam apreciar

tatilmente esses conceitos tão bem quanto as crianças dotadas de visão

que tinham os olhos vendados mas não tiveram melhor desempenho que

estas; a percepção visual dessas


p. 89

propriedades pelas crianças com visão foi superior à percepção tatil das

mesmas propriedades pelas crianças cegas.
Distúrbio Cerebral
Vimos no começo do capítulo que as crianças deficientes cujo

cérebro está envolvido em sua deficiência são mais suscetíveis de terem

déficits educacionais e intelectuais.

Quando o cérebro está implicado na deficiência, também é

provável que existam algumas dificuldades de percepção visual, quer

dizer, os olhos estão vendo corretamente mas o cérebro é incapaz de dar

sua contribuição normal para a organização da informação que os olhos

recebem. Muitas pessoas com paralisia cerebral ou com disfunção cerebral

têm essas dificuldades, as quais são muitas vezes difíceis de assinalar

mas podem ter um profundo efeito. Por exemplo, a pessoa afetada pode ter

dificuldade em prestar atenção ao objeto desejado se Houver muitas

distrações visuais; pode ser-lhe difícil, por exemplo, apanhar um garfo

e uma faca numa mesa de jantar sobrecarregada ou encontrar um livro numa

escrivaninha apinhada. Foi sublinhado que não se trata de um estado a

que habitualmente chamamos ”não prestar atenção” mas, outrossim, é o

resultado de se atentar para coisas demais ao mesmo tempo ou de prestar

atenção às coisas erradas. Por vezes, uma criança terá dificuldade em

reconhecer linhas horizontais e verticais, o que torna problemático

andar de um lado para o outro, sobretudo quando se cruzam portas. A

pessoa afetada também pode deixar de notar algo importante através de

uma falha na exploração visual da área à sua volta, e podem ocorrer

acidentes quando tropeça ou cai sobre algo que não viu. Os problemas de

percepção visual estão provavelmente relacionados com a conduta

desastrada que freqüentemente acompanha uma lesão cerebral.

A dificuldade em discriminar entre esquerda e direita também é

mais comum em crianças com lesão cerebral.

Na maioria dos casos de déficit perceptual, considera-se que, de

um modo geral, a condição se deve diretamente à maturidade incompleta ou

retardada das partes do cérebro onde a lesão ocorreu.
p. 90

O déficit de atenção na lesão cerebral foi experimentalmente

investigado. Um experimento (Gorton, 1972) comparou grupos de crianças

normais, crianças mentalmente retardadas que foram diagnosticadas como

portadoras de lesão cerebral na base de um exame neurológico e crianças

mentalmente retardadas cuja deficiência se atribuiu a fatores culturais

ou familiares. Todas as crianças executaram problemas aritméticos em

diferentes ambientes. Todas elas trabalharam melhor sozinhas num

cubículo que ao lado de outras numa situação corrente de sala de aula.

As crianças normais e as mentalmente retardadas por fatores

culturais-familiares trabalharam melhor quando estavam visualmente

isoladas num cubículo, embora não tivesse efeito algum sobre o seu

desempenho o fato de o cubículo ser ou não à prova de som. Entretanto, o

grupo de crianças mentalmente retardadas por lesão cerebral trabalhou

melhor quando estava completamente isolado de distrações visuais e

auditivas, trabalhando num cubículo à prova de som.


Paralisia Cerebral
Calcula-se habitualmente que cerca de metade das pessoas que têm

paralisia cerebral são deficientes mentais, um quarto tem níveis de

inteligência na faixa fronteiriça e um quarto é de inteligência média ou

acima da média.

De um modo geral, apurou-se que o seu ritmo de desenvolvimento é

consideravelmente mais lento que o das crianças fisicamente normais e

que, como grupo, são muito morosos para aprender a falar.

Mesmo quando a inteligência é normal e a deficiência física é

moderada, há provas de que uma considerável quantidade de pessoas com

paralisia cerebral tem dificuldades percepto-motoras; podem experimentar

dificuldades na análise de relações espaciais, no desempenho de simples

tarefas de construção, na diferenciação entre esquerda e direita, e, de

um modo geral, na avaliação de tamanho, forma e distância. Foi sugerido

que essas freqüentes dificuldades perceptivas se devem diretamente, em

parte, à lesão cerebral mas também à limitada experiência inicial em

atividades que ajudam a criança a aprender a coordenar os sentidos e os

movimentos dos membros. Esta última
p. 91

teoria é corroborada pela observação de que, por vezes, os defeitos

perceptuais aumentam com a idade.

O desenvolvimento e desempenho do portador de paralisia cerebral

também é afetado por uma crescente freqüência de deficiências

sensoriais; por exemplo, uma pesquisa apurou que mais de 50% das

crianças hemiplégicas, cuja espasticidade afeta principalmente um lado

do corpo, tinham defeitos sensoriais. Em virtude dos movimentos físicos

anormais envolvidos, as deficiências sensoriais são muitas vezes

difíceis de detectar. As perdas auditivas parecem ser especialmente

comuns. Uma investigação (Dunsdon, 1952) de 27 pessoas com paralisia

cerebral, as quais tinham fala retardada, mostrou que, quando sua

audição foi apropriadamente investigada, apenas uma tinha o ouvido

completamente normal de um lado e uma ligeira perda do outro lado. As

restantes tinham todas problemas de audição que provavelmente

contribuíam para o atraso de fala.


Surdez
Quando a surdez é a única deficiência, e o cérebro não está

envolvido, não há provas de que a inteligência esteja afetada. Tal como

no caso de cegueira, o desenvolvimento cognitivo tende a ser um pouco

mais lento nas crianças surdas, quando comparadas a crianças

não-deficientes da mesma idade, mas as diferenças são muito pequenas.

Embora se diga freqüentemente que as pessoas com deficiência auditiva

têm extrema vivacidade visual, existem certas provas de que, na

infância, o desenvolvimento da percepção visual pode ser mais moroso que

nas crianças dotadas de audição normal; um estudo (Colin e Vurpillot,

1971-1972) de 60 rapazes surdos, de quatro a sete anos de idade, usou

uma tarefa de figuras camufladas, em que os rapazes tiveram de descobrir

figuras camufladas num grande desenho. Quando comparados com rapazes de

ouvido normal da mesma idade, as crianças surdas deram respostas

sofríveis e a estratégia que usaram para fazer a busca foi menos

eficiente.

Foi dito que a surdez é a maior barreira educacional, pois a

discussão de matérias abstratas fica difícil sem a fala e a comunicação

verbal desenvolta. Foi verificada a freqüente existência de certa

deterioração auditiva entre grupos de crianças educacionalmente

retardadas e a perda


p. 92

auditiva sem diagnóstico nem medidas corretivas é certamente uma das

causas que contribui para o atraso educacional.
Epilepsia
Concorda-se geralmente em que a epilepsia per se não está

relacionada com a inteligência reduzida e que a maioria das crianças

epilépticas são de inteligência normal. Um estudo de treze pares de

gêmeos monozigóticos (idênticos) que foram escolhidos porque um dos

membros do par tinha ataques e o outro não, mostrou que não existiam

diferenças significantes entre os seus níveis de inteligência; o QI

médio dos gêmeos que tinham ataques epilépticos era 100,7 e o dos gêmeos

sem ataques era 103,2. Em termos psicométricos, uma diferença dessas é

considerada tão pequena que se deve provavelmente a fatores aleatórios,

assim como é provável que se produzisse na direção inversa caso o teste

fosse repetido, de modo que tal diferença e considerada estatisticamente

insignificante. Um nível de inteligência inferior à média numa criança

epiléptica será apurado, muito provavelmente, numa criança com séria

lesão cerebral e em que a epilepsia é sintomática dessa condição.

Os progressos educativos têm mais probabilidades de ser

afetados. Na pesquisa que envolveu todas as crianças de nove a onze anos

de idade na Ilha de Wight (Rutter e outros, 1970), registraram-se 59

crianças epilépticas sem outras complicações nem sinais de lesão

cerebral. Os resultados de outros estudos, segundo os quais esse grupo

era de inteligência média, foram confirmados e apurou-se que o seu QI

médio era 102, mas a leitura estava, em media, doze meses atrasada em

relação à idade cronológica. 18% das crianças epilépticas estavam

atrasadas dois anos ou mais na leitura, ao passo que menos de 1% das

crianças sem problemas físicos ou psiquiátricos, usadas para fins

comparativos, apresentavam um atraso análogo. Os investigadores

concluíram que o atraso em leitura estava relacionado à disfunção

cerebral e não a outros possíveis fatores.

Outras fontes sugeriram que a aritmética e a ortografia podem

estar ainda mais atrasadas em crianças epilépticas.
p. 93

DÉFICITS COGNITIVOS, MOTORES E EDUCACIONAIS


Deficiência Mental

Os deficientes mentais têm mais déficits que qualquer outro

grupo e, como princípio geral, quando o nível intelectual diminui o

número de deficiências adicionais tende a aumentar.

A maior parte das aptidões cognitivas estão deterioradas nos

deficientes mentais. Quase todos os gêneros de aprendizagem são

desempenhados mais lentamente, embora haja certas provas de que, numa

tarefa não-verbal de aprendizagem de cor, o desempenho é tão bom quanto

o de pessoas normais da mesma idade (a tarefa consistia em associar em

pares diversos desenhos de objetos familiares; os sujeitos eram

portadores de deficiências mentais moderadas). A solução de problemas é

prejudicada e a capacidade de construção é, em média, sotrível. A

pesquisa da Ilha de Wight apurou que, em crianças com um QI abaixo de

70, a capacidade de construção,, aferida através de copiar formas

geométricas com fósforos, era sofrível em 34 % dos sujeitos, comparado

com um pouco mais de 2% das crianças não-deficientes.

A falta de controle motor é mais comum nos deficientes mentais,

sendo mais freqüentemente observada uma coordenação sofrível. Das

crianças com QI's inferiores a 70 na pesquisa da Ilha de Wight, 43,4%

tiveram mau desempenho no Teste Oseretsky de Proficiência Motora, em

comparação com 5% das crianças normais. Do lado positivo, observou-se

que em algumas tarefas motoras, embora o desempenho inicial fosse

sofrível, as crianças com deficiência mental, desde que recebessem

adestramento adequado, podiam alcançar níveis próximos dos normais. A

falta de persistência motora — isto é, a incapacidade de manter por

algum tempo um ato motor voluntário que foi iniciado por ordem verbal,

como manter os olhos fechados, pôr a língua de fora ou conservar a boca

aberta — é mais acentuada nos deficientes mentais; 40% da amostra de

crianças retardadas da Ilha de Wight mostraram acentuada falta de

persistência motora, em comparação com 5% do grupo normal. Também do

lado positivo, afirma-se que os deficientes mentais são dotados de boa

retenção para alguns desempenhos e recordam tarefas que lhes foram bem

ensinadas há muito tempo.

As deficiências sensoriais complicam o desempenho em muitas

tarefas e encontram-se mais freqüentemente nos
p. 94

deficientes mentais. Uma pesquisa com um grupo de sujeitos de 10 a 19

anos de idade — que tinham idades mentais de 5 anos e acima — num

hospital psiquiátrico, apurou que apenas 44% do grupo não tinham perdas

auditivas.

Finalmente, o desenvolvimento da fala e verbal é mais lento nos

deficientes mentais. Foi usualmente apurado que o seu desenvolvimento da

fala obedece a uma seqüência normal de desenvolvimento mas numa cadência

muito mais lenta e com um nível final abaixo da média.

No estudo da Ilha de Wight, dentro do grupo de crianças com QI's

abaixo de 70, cerca de 25 % não tinham usado palavras singulares antes

dos dois anos de idade e só depois dos três anos empregou frases de três

palavras; as estimativas de sua freqüência variaram entre 50% e 82%. No

estudo acima, cerca de metade das crianças tinham defeitos de

articulação, sofrível complexidade verbal e capacidade descritiva

inadequada.

Cumpre assinalar que, no grupo que é geralmente classificado

como deficientes mentais, existe uma vasta gama de níveis que vai desde

os totalmente incapacitados por deficiências mentais, físicas e talvez

sensoriais, em alguns casos inclusive com epilepsia, até aos que podem

ter QI's em torno de 70 mas não são diferentes, de um modo demasiado

óbvio, da população normal. A freqüência e a extensão dos déficits

variam em conformidade.
Distrofia Muscular
Durante muitos anos, desenrolou-se uma controvérsia sobre se as

pessoas com distrofia muscular eram mais suscetíveis de atraso mental.

Um baixo QI médio foi verificado muitas vezes em grupos de sujeitos com

distrofia muscular progressiva tipo Duchenne mas discutiu-se se a

diminuição de inteligência estaria diretamente relacionada com a doença

ou seria devida à privação de experiência decorrente das limitações

físicas. A situação parece ser que os níveis de inteligência de pessoas

com distrofia muscular progressiva cobrem a mesma faixa das normais;

entretanto, a média é tipicamente um QI de 80 em vez de 100 e ocorre uma

Incidência crescente de retardamento mental; um estudo (Cohen e outros,

1968) de 211 pacientes com distrofia muscular progressiva apurou que 21%

eram retardados mentais


p. 95

mas não havia qualquer aumento de atraso mental entre seus irmãos que

não eram distróficos. Como a distrofia tipo Duchenne é geneticamente

causada, há por vezes mais de um rapaz afetado numa família; quando

irmãos com distrofia são comparados, os seus níveis de inteligência são

muito semelhantes. Sempre que há retardamento mental,, considera-se

usualmente que ele é devido a uma deterioração orgânica do cérebro mas

não foram encontradas nítidas anormalidades estruturais ou químicas.


”Spina Bifida”
A inteligência em crianças com spina bifida varia com o tipo de

lesão, o sexo da criança e a presença ou ausência e gravidade da

hidrocefalia.

Em crianças com spina bifida e sem hidrocefalia, o QI é

normalmente distribuído. A hidrocefalia, se presente e extensa, é

suscetível de causar uma inteligência reduzida,, ausência de coordenação

motora e percepção visual defeituosa. Foi apurado que as mulheres têm

maiores possibilidades de deterioração intelectual que os homens (tem-se

especulado que os rapazes gravemente afetados têm menos, probabilidades

de sobreviver).

As crianças com spina bifida são quase sempre educacionalmente

retardadas. Um estudo apurou um atraso médio de leitura de 18 meses e de

30 meses nas idades aritméticas. A ortografia também é retardada em

média. Uma causa provável é que essas crianças têm freqüentes períodos

de hospitalização e, por vezes, são tardiamente escolarizadas. Foi

estimado que três quartos dessas crianças necessitam de assistência

corretiva especializada em aptidões, educacionais.
Conclusão
Uma conclusão geral é que quando o cérebro está envolvido numa

deficiência, as capacidades cognitivas são passíveis de deterioração; e

que uma criança com qualquer forma de deficiência corre o perigo de ser

educacionalmente retardada em maior ou menor grau. Entretanto, em

qualquer grupo de crianças, o seu aproveitamento educacional também

depende de fatores tais como motivação,. Interesse e redução ao mínimo

de frustrações
p. 96

6
Distúrbios de Personalidade e Comportamento


A estrutura da personalidade e a incidência e tipo de distúrbios

de comportamento nos deficientes são difíceis de estudar porque

diferentes pesquisadores têm usado várias definições, métodos e teorias

da personalidade como base para seus trabalhos de investigação (ver D1 e

D3). As conclusões são formuladas em termos de estrutura da

personalidade, distúrbios de personalidade, distúrbios emocionais,

distúrbios ou desordens de comportamento e doença mental, e estes

conceitos sobrepõem-se com freqüência.

Entretanto, as questões fundamentais a formular parecem ser as

seguintes: Os deficientes têm personalidade identificavelmente distintas

dos não-deficientes? Os deficientes são mais propensos a um

comportamento inaceitável para eles mesmos ou para os outros?


Métodos de Estudo
A maioria dos autores acha que métodos especiais e distintas

teorias da personalidade não são necessárias quando se estuda os

deficientes e que eles podem ser usualmente avaliados recorrendo às

mesmas teorias de estrutura e pelos mesmos métodos dos não-deficientes.

Contudo, muitos métodos de avaliação da personalidade baseiam-se em

depoimentos verbais e respostas a questões sobre o modo como uma pessoa

sente e se comporta, e sobre suas atitudes em relação a outras. Isto

suscita um problema particular quando a comunicação verbal com uma

pessoa deficiente é limitada.
p. 97

As exceções à regra geral de que não são precisas teorias

especiais foram alguns estudos de personalidade realizados entre

deficientes mentais. Neste caso, foram apresentadas algumas teorias

especiais, por exemplo, a explicação da rigidez do comportamento de

pessoas retardadas, a qual sugere que a tendência dos deficientes

mentais é para repetir os mesmos padrões de comportamento; são menos

propensos a tentar novos padrões e a transferir uma resposta dada numa

situação para uma outra. A abordagem teórica da aprendizagem social

avalia a pessoa deficiente em termos da preferência do indivíduo por

qualquer reforço particular (recompensa) e a sua expectativa de que esse

reforço ocorrerá em resultado da sua conduta.

No campo da deficiência em geral, quatro métodos básicos têm

sido usados:


Questionário com o sujeito. Os mesmos questionários ou outros

métodos verbais que são usados na população geral têm sido aplicados e,

em alguns casos, fizeram-se tentativas para simplificar os questionários

usados, de modo que possam ser entendidos e completados por pessoas

menos inteligentes, cuja leitura é mais limitada.

Questionário sobre o sujeito. Neste caso, é apresentado um

questionário aos pais da pessoa que está sendo avaliada ou a alguém que

a conhece bem. Pode ser na forma de uma lista especificada de perguntas

ou uma entrevista em que o entrevistador apresenta questões específicas

para resposta, mas a pessoa que está sendo entrevistada é encorajada a

falar livremente e o entrevistador decide sobre a resposta final.

Observação direta do comportamento. Quando a comunicação com o

sujeito é limitada, é muitas vezes preferível observá-lo para ver como

ele se comporta e formular uma avaliação da sua personalidade ou dos

problemas, com base nessas observações.

Observações experimentais do comportamento. Os grupos de

sujeitos podem ser observados enquanto executam a mesma tarefa sob

condições idênticas, efetuando-se comparações entre eles para avaliar

seus tipos de reação.
Personalidade
A maioria dos estudos focaliza os distúrbios de personalidade

mas alguns visam à investigação da estrutura ou


p. 98

tipo de personalidade, usualmente quando se acredita que são

significativamente diferentes do normal.

Um estudo (Wilcox e Smith, 1973) utilizou um questionário de

personalidade para examinar um grupo de 101 crianças com deficiência

mental moderada. Os rapazes retardados divergiam em quase todos os 14

fatores dos rapazes normais; mostraram-se ”menos cooperativos, muito

menos inteligentes, menos estáveis, mais exigentes, menos expansivos,

menos perseverantes, muito mais irredutíveis, mais individualistas, mais

manhosos, mais deprimidos, com menos autodomínio e mais tensos.” As

únicas escalas que não produziram diferenças foram as que avaliavam

características de agressividade-rebeldia e temeridade-cordialidade. As

moças retardadas também apresentaram consideráveis diferenças; elas eram

”muito menos cooperativas, muito menos inteligentes, menos estáveis,

mais exigentes, mais dogmáticas, algo menos expansivas, menos

perseverantes e amistosas, muito mais individualistas e realistas, mais

deprimidas, dotadas de menos autodomínio e mais tensas que as moças

normais”. Considerou-se que as diferenças em nível de inteligência ou no

modo como as crianças retardadas respondiam às perguntas podiam ter

afetado os resultados e havia uma complicação adicional, a saber, que

havia mais crianças de lares desfeitos no grupo retardado. As moças

pareciam especialmente afetadas por esse fator e, segundo parecia, as

evidentes diferenças de personalidade podiam estar mais relacionadas com

a instabilidade familiar do que com a deficiência mental em si.

Trabalhando também com deficientes mentais, Cromwell (1963) usa

o enfoque teórico da aprendizagem social mencionado acima. Previu que as

pessoas retardadas terão menos expectativas de êxito que as normais e

são mais propensas a evitar fracassos em vez de buscar êxitos. Cromwell

considerou que essa tendência surgiu porque as pessoas retardadas devem

ter conhecido menos êxitos no passado. Essa tendência pode ser

demonstrada experimentalmente. Uma tarefa típica é dar ao sujeito dois

quebracabeças para completar; permite-se-lhe que termine um mas não o

outro. Mais tarde, é-lhe propiciada a oportunidade de repetir aquele em

que foi bem-sucedido ou de tentar de novo aquele em que falhou. A sua

escolha indica se o seu propósito é o êxito, tentando agora realizar o
p. 99

quebra-cabeça incompleto, ou se é evitar o fracasso, repetindo aquele

que já demonstrara ser capaz de fazer.

Um terceiro exemplo de descrição da personalidade do deficiente

ocupou-se de clientes surdos que estavam sendo reabilitados (Bolton,

1972). Os seus conselheiros de reabilitação receberam 42 adjetivos e

foi-lhes solicitado que indicassem quais eram os que melhor e pior

descreviam cada um dos clientes. Destacaram-se quatro tipos de

personalidade. Quase metade dos clientes foram descritos como

”expansivos, enérgicos e cooperativos”; o segundo tipo foi descrito como

”passivo, tímido, reservado, ameno e retraído”; o terceiro tipo era

”defensivo, desconfiado, teimoso, impulsivo”; e o quarto tipo era

”nervoso, cauteloso, preocupado e dócil para aprender”. Estes quatro

tipos correspondiam bem às tipologias sugeridas por outros autores.


Distúrbios de Comportamento
Muito mais atenção foi prestada à freqüência e tipo de

distúrbios de comportamento nas pessoas deficientes. Embora conceitos

como os de desajustamento e perturbação emocional possam não se referir

exatamente aos mesmos tipos de comportamento, consideraremos algumas das

conclusões obtidas em todas essas áreas, porquanto têm sido relacionadas

a diferentes deficiências.


Paralisia Cerebral
Concorda-se geralmente em que a incidência de distúrbios de

comportamento é maior na paralisia cerebral do que nos indivíduos

não-deficientes mas as estimativas sobre em que grau é maior variam

bastante. No caso extremo, foi sugerido que metade dos indivíduos com

paralisia cerebral acompanhada de crises convulsivas têm um distúrbio de

natureza psiquiátrica, tal como um terço dos isentos de ataques.

Contudo, uma pesquisa com 54 desistentes escolares espásticos apurou que

seis pessoas (cerca de 11%) tinham manifestado sinais inequívocos de

distúrbio psicológico, pelo que haviam recebido ou lhes fora oferecido

tratamento psiquiátrico. As diferenças nessas duas estimativas podem ser

devidas a diferentes definições de distúrbio ou talvez ao fato de o

tratamento ter sido oferecido,


p. 100

no segundo caso, a menos crianças que as que dele necessitavam.

Foram mencionados freqüentemente alguns problemas com que se

defronta o portador de paralisia cerebral adolescente, e há uma sugestão

de que a adolescência é um período particularmente difícil para os

deficientes. Nesse período, eles ganham maior consciência das reações

dos seus pares, das atividades em que não podem tomar parte, como dançar

ou praticar esportes, de que não são atraentes, das realidades da

situação de trabalho; e, em alguns casos, têm que renunciar a uma

fantasia de que ficarão curados quando crescerem. Todos estes fatores

contribuem, ao que se crê, para o distúrbio psiquiátrico no paralítico

cerebral adolescente.

Parece haver um aumento de freqüência dos acessos de

irascibilidade em crianças com paralisia cerebral. Na pesquisa de Hewett

(1970) com as mães de 180 crianças com paralisia cerebral nos East

Midlands, o número de crianças que nunca tiveram birras foi idêntico ao

de crianças normais de 4 anos, 32% destas últimas jamais as tiveram e

31% das crianças com paralisia cerebral nunca fizeram tais cenas de mau

humor. Contudo, as freqüências de birras variavam e a ocorrência diária

ou quase diária no grupo portador de paralisia superava em mais do dobro

a do grupo normal, sendo as proporções de 22% contra 97%,

respectivamente. Segundo parece, uma elevada proporção das crianças que

tinham birras freqüentes experimentava sérias dificuldades de

comunicação ou carência de fala, motivo pelo qual não podiam expressar

verbalmente os seus sentimentos nem formular pedidos; a frustração deve

desempenhar um papel nessas explosões. Por certo, as birras diárias ou

quase diárias eram três vezes mais comuns em crianças portadoras de

deficiências físicas e mentais do que nas crianças fisicamente

deficientes de inteligência normal; o grau de deficiência física não

estava relacionado com a freqüência das birras. Foi reconhecido,

entretanto, que aquilo a que as mães de crianças deficientes chamavam de

birras não estava necessariamente definido de modo tão claro quanto para

as mães de crianças normais e chamar a vários comportamentos birras é

mais de uma interpretação quando se lida com as pessoas seriamente

deficientes.

As birras têm sido mencionadas com idêntica freqüência, porém,

em pessoas mais velhas com paralisia cerebral
p. 101

e um estudo de desistentes escolares indicou que 42% dos deficientes

moderados com paralisia cerebral eram dominados por acessos de

irascibilidade que pareciam fugir ao seu controle.


Epilepsia
Existem escassas provas que demonstrem haver um padrão de

personalidade comum a todas as pessoas com epilepsia. Entretanto, a

maioria dos pesquisadores concorda em que existe uma crescente

incidência de problemas neuróticos e distúrbios de caráter entre pessoas

epilépticas, os quais se pensa geralmente serem causados por fatores

circundantes, como a ansiedade sobre ter um ataque, sobre as

conseqüências sociais e sobre se revelar ou não o problema.

Os principais tipos de distúrbio encontrados são geralmente

coincidentes entre os vários estudos, se bem que, quando as desordens

são analisadas em maior detalhe, surgem muitas contradições entre as

conclusões.

Bagley (1971) resume da seguinte maneira os principais tipos de

distúrbios:
1. Um quadro neurótico com ansiedade, depressão, medos e

inibição;

2. Agressividade com acessos irascíveis (ou birras) e

comportamento anti-social;

3. Comportamento hiperativo e hipercinético;

4. Deficiência mental.


Foi sugerida uma teoria da interação para explicar os distúrbios

de comportamento, na qual a personalidade pré-ataque, o começo dos

ataques, a reação do meio aos ataques e a reação da criança a tudo isso

interatuam mutuamente para produzir o comportamento final.

Bagley estudou 118 crianças epilépticas e verificou que o

comportamento delas podia ser dividido em duas categorias distintas: o

agressivo e o ansioso; e que estas categorias eram semelhantes às

encontradas em estudos de crianças não-epilépticas. Bagley usou

classificações independentes por dois colaboradores em 39 itens de

possível comportamento perturbado. com base nessas classificações, as

118 crianças puderam ser divididas em quatro categorias, contendo

quantidades muito semelhantes. Assim


p. 102

22% tiveram escores acima do ponto intermédio tanto em comportamento

agressivo como no ansioso; 25% só no comportamento agressivo; 24% só no

comportamento ansioso; e 29% tiveram escores abaixo do ponto intermédio

em ambos os comportamentos.

Também estimou que 43% dos 118 sujeitos tinham distúrbios

psiquiátricos tão grandes quanto os que podiam ser observados numa

clínica de orientação infantil; e entre os 118 havia dez crianças que

pareciam mais perturbadas que praticamente todas as crianças

não-epilépticas da clinica de orientação infantil.

Os distúrbios de comportamento estão relacionados a fatores

adversos no meio ambiente da criança. Condições como moradia

superlotada, pobreza, morte ou deserção de um dos pais, permitem

distinguir claramente entre crianças epilépticas com ou sem distúrbios

de comportamento de todas as espécies: ansioso, agressivo ou ambos.

Segundo parece, havia fatores significativamente mais adversos no meio

ambiente quando havia um parente próximo também epiléptico.

Tem sido freqüentemente sugerido que uma forte emoção pode

deflagrar os ataques; medo, angústia, excitação, susto, culpa,

frustração — todas estas emoções têm sido examinadas como capazes de

produzir um ataque numa pessoa epiléptica.
Deficiência Mental
A probabilidade crescente de distúrbios de comportamento tem

sido quase universalmente encontrada. Um estudo com crianças portadoras

de deficiência mental moderada sugeriu haver entre elas o triplo de

desajustadas em relação a crianças de inteligência normal.

Características do comportamento desajustado eram a depressão, inibição,

tensão e agressão em relação aos adultos, e o desajustamento parecia

mais comum nas crianças mais velhas do que nas mais novas. Além da

deficiência, outros fatores pareciam ser também importantes. As que eram

desajustadas tinham mais freqüentemente antecedentes familiares

instáveis, sua saúde era mais freqüentemente precária e tinham mais

defeitos físicos.

Várias razões foram sugeridas para a crescente incidência de

distúrbios de comportamento nos deficientes mentais. Como têm mais

deficiência, é admissível que sintam


p. 103

mais frustrações e conflitos, estejam sujeitos a mais pressões e sejam

mais passíveis de rejeição, superproteção ou isolamento.

Depois da própria deficiência mental, o distúrbio de

comportamento é a razão mais provável para se solicitar a admissão numa

instituição.

As estimativas da freqüência real de distúrbios de comportamento

em deficientes mentais variam muito, de acordo com a definição que se

use de distúrbio. Por exemplo, uma estimativa diz que metade dos

deficientes mentais tem graves distúrbios psiquiátricos, um outro que

33% têm distúrbios de personalidade e 7% são doentes mentais. Tem sido

freqüentemente sugerido que o tipo de distúrbio de comportamento

encontrado varia com o nível intelectual e que o grupo de QI superior é

propenso ao comportamento neurótico ou anti-social, ao passo que o grupo

de QI inferior tem maiores probabilidades de ser hipercinético ou

psicótico. (Ver P3.)

A doença mental foi assinalada em cerca de 10% dos deficientes

mentais em numerosos estudos, os quais tendem a concordar em que a

esquizofrenia constitui a mais comum forma de psicose, ao passo que a

depressão verdadeira é rara.


Deficiências Sensoriais
Reunimos neste contexto os indivíduos com deficiência auditiva e

deficiência visual, pois têm sido feitas algumas vezes comparações entre

os efeitos dessas duas perdas sensoriais sobre o comportamento.

O problema básico de avaliação do distúrbio de comportamento num

caso ou outro tem sido a falta de um padrão; deverá o comportamento de

pessoas com perdas sensoriais ser comparado com o de não-deficientes, na

tentativa de se chegar a uma avaliação do distúrbio de comportamento, ou

será possível levar em conta os problemas especiais de perda sensorial?

Se adotarmos a segunda alternativa, muito comportamento aparentemente

incomum pode ser visto como normal ou esperado na maioria de pessoas

surdas ou cegas.

Na infância, assinala-se com freqüência que os surdos são

emocionalmente retraídos e manifestam traços ou rituais compulsivos que

são repetidamente realizados. Essa


p. 104

características aumentam a probabilidade de que uma criança surda possa

ser erroneamente considerada deficiente mental ou autista. Se a perda

auditiva pode ser corrigida em alguma extensão, mediante um aparelho de

prótese auditiva, o comportamento da criança muda freqüentemente de uma

forma espetacular. Se essa perda de ouvido fosse levada em conta antes

da introdução da prótese auditiva, poder-se-ia observar que a criança se

adapta de maneira perfeitamente normal aos estímulos que lhe são

acessíveis e se ajusta à sua própria gama de experiências.

São características das pessoas surdas mais velhas o

egocentrismo, a rigidez de comportamento, a impulsividade sem angústia

ou culpa a respeito de suas ações, a falta de empatia com outras pessoas

e a compreensão sofrível dos efeitos de seu comportamento sobre os

demais. Essas características do comportamento podem ser igualmente

consideradas muito distintas daquelas de pessoas não-deficientes, mas

compreensíveis e previsíveis em alguém cuja capacidade de comunicação

com os outros é limitada. Por exemplo, é lícito considerar que a conduta

evidentemente retraída é característica de algumas pessoas surdas, mas,

de fato, quando parece que elas não estão prestando atenção ao que

acontece em seu meio circundante imediato, é possível que estejam

concentradas no que está acontecendo num pano de fundo, que é aquilo de

que as pessoas dotadas de ouvido tomam conhecimento através dos sons.

Foi sugerido que os surdos estão constantemente num estado de

dúvida e precisam verificar freqüentemente se aquilo que entendem estar

acontecendo é o mesmo que foi entendido por outras pessoas. Isto pode

estar relacionado com a tão notada desconfiança da pessoa surda. Foi

sugerido que as pessoas surdas são propensas a tentar confiar em suas

próprias percepções e juízos, sendo raro encontrar um surdo

excessivamente dependente de outrem, ao passo que o cego tende a confiar

na informação fornecida pelos outros para confirmar suas observações.

Considera-se que as formas de doença mental variam, entre o cego

e o surdo. Se ocorre depressão numa pessoa surda, é mais provável que

adote uma forma agitada, com tendência para a desconfiança, e raramente

será da forma retardada, com características de culpa e autocensura. Não

há provas de que a esquizofrenia seja mais comum que na
p. 105

população geral. No caso de neurose, o tipo mais freqüentemente

encontrado no surdo é da espécie obsessiva-compulsiva, ao passo que o

cego tende para o tipo histérico, dramático-histriônico, de distúrbio.

Um estudo de pessoas cegas apurou uma incidência crescente de neurose,

tal como é medida por respostas a um questionário. Em comparação com 16%

dos sujeitos dotados de visão, que trabalhavam nas mesmas organizações,

31% dos sujeitos cegos registraram escores na faixa neurótica. Mais

sujeitos do sexo feminino que do masculino tiveram escores sugerindo

neurose, e os escores de neurose foram mais elevados para pessoas mais

idosas.
Problemas de Avaliação
Uma impressão geral da literatura é que a percentagem de

distúrbio de comportamento será maior entre os deficientes que na

população geral. Entretanto, muitos estudos são difíceis de avaliar.

Existe provavelmente mais variação terminológica nesta área que

em qualquer outra área de estudo da deficiência. Doença mental, desordem

psiquiátrica, distúrbio de comportamento, perturbação emocional e

desajustamento são apenas alguns dos termos aplicados. Além disso, como

vimos no caso do distúrbio sensorial, os juízos podem ser formulados

mediante o uso de diferentes padrões, e algumas condutas evidentemente

desordenadas podem ser também vistas como adaptativas, dentro dos

limites da pessoa.

Um segundo problema é que nem sempre dispomos de padrões para

comparar resultados. Os estudos mais satisfatórios avaliam um grupo

não-deficiente que vive, freqüenta a escola e trabalha no mesmo ambiente

ou em ambientes tão comparáveis quanto possível aos do grupo deficiente

que estiver sendo examinado. Em outros casos, formulam-se enunciados

acerca da freqüência de determinado comportamento num grupo, mas

ignoramos se a presença da deficiência é importante, visto não existirem

dados comparáveis para grupos não-deficientes.

Surgem por vezes dificuldades naqueles casos em que se extraíram

conclusões de grupos selecionados, sobretudo os que estão sob

assistência residencial. Os dados sobre deficientes mentais que vivem

hospitalizados, por exemplo, são suscetíveis de fornecer uma impressão

diferente dos


p. 106

dados obtidos a partir de um grupo de deficientes mentais que vivem em

suas casas, pois o primeiro grupo talvez seja diferente de um modo que

se relaciona com o próprio fato de estar num hospital. É de se esperar

que um grupo hospitalizado seja mais difícil de cuidar, ou menos

independente, pois são essas as razões que levam justamente a solicitar

internação.

Finalmente, há o problema de deslindar os fatores relevantes.

Acentuadas diferenças de comportamento entre dois grupos, um deficiente

e outro não, podem sugerir que a deficiência produz a diferença de

comportamento. Contudo, quando são considerados outros fatores,

destacam-se às vezes como sendo de maior importância. Se fatores

adversos como sejam má habitação, famílias desfeitas e relações

familiares perturbadas são mais comuns no grupo deficiente, eles poderão

ser muito mais importantes para o comportamento da criança que a própria

deficiência.

Sabemos, por exemplo, que a atitude dos pais está por vezes

relacionada com o comportamento da criança, embora nem sempre seja claro

se o comportamento difícil na criança causa uma atitude parental mais

negativa ou se, pelo contrário, é um efeito desta. As atitudes parentais

têm sido principalmente estudadas através de questionários ou

entrevistas com os pais, sendo depois classificadas na base do material

da entrevista.

Uma pesquisa mostrou que quanto mais difícil era o comportamento

da criança na escola, mais hostis os pais se mostravam em relação à

escola (neste caso, as crianças tinham deficiências mentais moderadas).

Não é difícil concluir que essa espécie de relação de atitude e

comportamento pode ser interpretada em ambas as direções. Os pais de uma

criança cujo comportamento é difícil podem ser propensos a

responsabilizar a escola por isso e é de se esperar que a criança que

sabe serem seus pais hostis à escola não se comporte bem nela. A

explicação mais provável é uma interação entre as duas atitudes e

comportamentos.

Bagley (1971) apurou que as atitudes adversas em pais de

crianças epilépticas eram muitíssimo comuns naqueles pais cujos filhos

eram agressivos. As atitudes dos pais com filhos que eram ansiosos e

agressivos eram um pouco menos adversas; por ordem, vinham em seguida os

pais com filhos ansiosos e, neste caso, as suas atitudes tinham apenas

uma escassa diferença de direção quando comparadas
p. 107

às atitudes daqueles pais cujos filhos não eram ansiosos nem agressivos.

As atitudes adversas estão relacionadas com a ansiedade materna, com a

incapacidade materna para arcar com problemas, com um pai que critica

sistematicamente a conduta filial e com os pais que não adotam uma

atitude de apoio e tolerância em face dos problemas causados pela doença

da criança. Entretanto, o comportamento da criança também se relacionou

com uma série de problemas ambientais, como a pobreza, a superlotação

habitacional, parentes perturbadores ou mudanças substanciais em seu

meio, como a deserção ou a morte de um dos pais ou a mudança de casa.

Assim, havia uma variedade de fatores interligados, os quais

influenciavam todos o comportamento da criança e se afetavam mutuamente,

porquanto os pais que tinham uma grande quantidade de problemas

ambientais com que se defrontar eram mais suscetíveis de ter também

atitudes e comportamento perturbadores.
Aspectos Psicológicos do Tratamento do Comportamento Perturbado
Foi sublinhado que, embora as escolas para crianças desajustadas

estejam usualmente dotadas de serviços de um psiquiatra, um psicólogo

educacional e um assistente social (ver volume C4 do CURSO BÁSICO), e

tenham muitas vezes estreitos vínculos com uma clínica de orientação

infantil, as escolas especiais para deficientes têm muito menos

disposições desse tipo, embora as estimativas mostrem que a incidência

de problemas de comportamento é comparativamente elevada. Grande parte

das obras publicadas sobre métodos de tratamento ocupa-se dos

deficientes mentais, especialmente em instituições residenciais, como

escolas ou hospitais.


Psicoterapia
Este termo é usado para abranger uma grande variedade de

técnicas mas refere-se basicamente a uma situação em que um profissional

fala com uma outra pessoa numa tentativa de melhorar a condição

psicológica dessa pessoa. A maioria das descrições publicadas afirma

terem sido obtidos
p. 108

alguns êxitos, embora não seja provável que os fracassos recebam igual

publicidade. Entretanto, muitos estudos são de difícil avaliação.

Por vezes, os efeitos relatados da psicoterapia tendem a ser

descritos em termos algo vagos e baseados mais em julgamentos que em

qualquer tentativa de medição da mudança. Contudo, sempre que ocorrem

mudanças benéficas numa pessoa que recebeu psicoterapia, tendem a ser

mudanças no estado emocional. Fizeram-se algumas descrições de elevação

do QI após a psicoterapia mas são casos comparativamente raros.

A maioria dos cursos de psicoterapia relatados envolveu uma ou

duas sessões semanais, durando cada sessão ”uma hora ou hora e meia. Em

muitos casos, pouca menção se faz de como a pessoa que está sendo

tratada gastou o resto de seu tempo, se bem que possa ter havido

influências terapêuticas em outras situações. Um estudo (O'Connor e

Yonge, 1955) que superou alguns desses problemas usou três grupos de

sujeitos, um dos quais recebeu duas sessões semanais de psicoterapia, um

outro grupo trabalhou na mesma oficina (workshop) do primeiro grupo mas

não recebeu psicoterapia e o terceiro grupo não recebeu tratamento algum

e realizou trabalhos de natureza geral na instituição. Foi então

possível mostrar que as mudanças que ocorreram no grupo de psicoterapia

não aconteceram nos outros dois grupos. As mudanças que tiveram lugar

incluíram participação cooperativa mais positiva nas discussões de grupo

e mudanças positivas de comportamento e desempenho na oficina.

Foi sugerido que a psicoterapia diretiva — em que o terapeuta

dirige a conversação e inicia e reage na discussão — é sumamente eficaz

com a pessoa mentalmente deficiente mais anti-social, agressiva ou

delinqüente, ao passo que a terapêutica não-diretiva — em que o

terapeuta desempenha um papel passivo — é mais adequada para a pessoa

retraída, tímida ou ansiosa.

Se a comunicação verbal com a pessoa deficiente não é possível,

a ludoterapia poderá ser usada; neste caso, o terapeuta fornece uma

variedade de brinquedos, encoraja o paciente a brincar e pode

interpretar para ele algumas de suas atividades lúdicas, se parecer que

elas simbolizam atitudes ou sentimentos.


p. 109

Aconselhamento


Esta técnica envolve usualmente uma relação face-aface do

profissional e do cliente. Neste caso, a finalidade habitual consiste em

dar uma espécie mais prática de conselho acerca de problemas pessoais,

emocionais ou de trabalho.


Discussões de Grupo
Um grupo de pessoas reúne-se regularmente com um ou mais

profissionais. Tal como nos relatos sobre psicoterapia, muitos

resultados são difíceis de avaliar porque se leva em pouca conta as

atividades intervenientes, e os critérios para os êxitos proclamados são

vagos. Uma finalidade específica da discussão de grupo é encorajar o

comportamento cooperativo dentro do grunp, como aprender a ouvir os

outros sem interrompê-los e”encorajar as interações dentro do grupo, em

vez de cada indivíduo se dirigir aos orientadores profissionais

presentes.

Foram anunciados êxitos na produção de uma conduta mais

expansiva e redução do comportamento retraído. Um estudo (Synder e

Sechrist, 1959) que usou um grupo de comparação que não participou nas

discussões de grupo demonstrou progresso nos participantes, mediante a

contagem do maior número de comentários positivos em apresentações de

rotina e o menor número de comparecimentos em tribunais de conduta por

violações mais sérias (neste caso, os sujeitos eram delinqüentes

retardados).
Terapia Ambiental
Uma outra abordagem do tratamento da conduta perturbada, como

alternativa aos métodos terapêuticos diretos, consiste em alterar o meio

circundante da pessoa perturbada. É mais provável o uso deste método com

a pessoa seriamente deficiente, a qual tem menos possibilidade de colher

proveitos com a psicoterapia. A mudança ambiental pode envolver uma

mudança do local de trabalho, uma transferência de casa para um período

em hospital ou uma mudança para viver em outra enfermaria do hospital. O

conceito de terapia ambiental abrange todas as tentativas feitas numa

instituição residencial para tornar o ambiente propício ao comportamento

ajustado e ao máximo desenvolvimento do residente. Isto incluiria

disposições tais
p. 110

como a construção de divisórias nas enfermarias para aumentar a

privacidade, fornecimento de brinquedos, livros e jogos, decoração e

fornecimento de cortinas, tapetes e quadros atraentes, e encorajamento

de saídas e atividades sociais.
Terapia do Comportamento
Em anos recentes, princípios tomados da teoria da aprendizagem

foram introduzidos para modificar o comportamento indesejável.

Basicamente, o tratamento envolve a garantia de que o comportamento

desejado é imediata e apropriadamente recompensado, e o comportamento

indesejável não terá recompensa alguma. Por exemplo, se uma criança

corre à-toa pela sala, empurrando móveis e derrubando objetos, ela será

recompensada durante os períodos em que estiver sentada e tranqüila, e

não será recompensada ou será punida se estiver agindo de maneira

destrutiva. Se uma pessoa mais velha se recusa a ir para a mesa e comer

sua refeição, não será recompensada com a atenção que lhe poderia ser

dedicada, pois isso seria premiar um comportamento indesejável. Se não

for para a mesa, ficará privada da recompensa do alimento e ficará com

fome até a refeição seguinte. (Tal tratamento é realizado com rigorosa

supervisão médica do estado do paciente.)

As recompensas usadas ou de que o sujeito do tratamento é

privado são de diversas espécies. Podem ser recompensas materiais, como

alimento, doces, dinheiro, brinquedos para as crianças, ou podem ser

sociais, como atenção e elogio. Qualquer coisa que seja recompensadora

pode ser utilizada, desde que signifique uma recompensa para o sujeito

nesse momento e seja dada imediatamente após o comportamento desejado. À

conduta indesejável não se seguirá recompensa alguma ou será seguida de

uma punição, embora o uso de punições seja considerado, de um modo

geral, menos desejável pelos que trabalham com deficientes e existem

poucos casos em que se faz necessário um castigo concreto.

É por vezes conveniente o uso de um símbolo para representar uma

recompensa; os símbolos são, em geral, discos metálicos ou fichas; sua

manipulação é mais conveniente do que as recompensas materiais e evita

os problemas de saciação que podem ocorrer com o uso freqüente de

recompensas como alimentos.
p. 111

As ilustrações do uso de muitas dessas técnicas figuram num

estudo experimental de Burchard e Barrera (1972). O seu experimento foi

realizado dentro de um sistema de economia de troca, planejado para

reabilitação de adolescentes moderadamente retardados que exibiam uma

alta freqüência de comportamento anti-social. Dentro do sistema de

troca, as fichas eram ganhas sobretudo através de realizações na oficina

e eram depois trocadas por refeições, privilégios, roupas, excursões

recreativas ou várias compras. Foi introduzido um procedimento de

afastamento temporário, em que se mandava os rapazes sentarem-se num

banco atrás de um tabique, assim ficando impossibilitados, durante essa

ausência, de receber reforçadores (fichas); adotou-se também um

procedimento de custo de resposta (responsecost) em que os reforçadores

eram removidos, isto é, as fichas eram tomadas aos rapazes. Afastamento

e privação de fichas ocorriam sempre depois que um rapaz praguejava,

cometia uma agressão pessoal, danificava propriedade ou outro

comportamento indesejável. Apurou-se que o afastamento e o custo de

resposta eram tão eficazes um quanto o outro para suprimir o

comportamento indesejável, mas que os rapazes reagiam de modo diferente

a diferentes montantes de cada. Para cinco de seis rapazes estudados, 30

minutos de afastamento ou 30 fichas retiradas eram mais eficazes na

redução do comportamento indesejável que cinco minutos de afastamento ou

cinco fichas removidas. Para o sexto rapaz, entretanto, os valores mais

baixos foram mais eficazes que os mais altos.

As técnicas de modificação de comportamento estão sendo

aplicadas a uma grande variedade do que tradicionalmente se considera

serem comportamentos perturbados com bons resultados; a principal

dificuldade prática está em encontrar reforçadores adequados e em

aplicar as técnicas de forma sistemática. Os críticos têm sugerido que a

modificação de comportamento pode conseguir mudar comportamentos

específicos mas não os processos neles subjacentes, e também que poderá

ser usada mais para ensinar o comportamento que melhor se ajuste às

exigências da instituição do que aquele que melhor serve aos interesses

do cliente. Contudo, grande parte do comportamento que está sendo

atualmente ensinado é o comportamento relevante para uma existência

independente em qualquer situação.


p. 112

7
Avaliação Psicológica do Deficiente


Mencionamos nos primeiros capítulos alguns dos métodos pelos

quais a personalidade e o aproveitamento educacional podem ser

avaliados. Examinaremos agora como são examinados os níveis cognitivo,

do desenvolvimento e do comportamento.


Razões para Avaliação
Há duas razões básicas para qualquer avaliação. Em primeiro

lugar, temos em mira a medição das capacidades de uma pessoa em qualquer

área; poderemos avaliar o seu QI para determinar se ela é deficiente

mental, o seu nível de fala para verificar se é retardada na área

lingüística ou um determinado aspecto do seu comportamento a fim de

observar se ele muda sob diferentes condições. Isto é feito para que se

possam formular previsões para o futuro acerca da espécie de treino que

a pessoa necessitará e que nível terá probabilidade de alcançar. Em

segundo lugar, avaliamos uma pessoa para descobrir se ela está mudando,

se está se desenvolvendo, permanecendo no mesmo nível ou talvez

regredindo, e se possui pontos fortes e fracos em suas capacidades,

áreas que estão bem desenvolvidas ou áreas que estão mais atrasadas que

o seu nível geral de desenvolvimento.
Propostas para Avaliação
Existe hoje concordância geral em que a avaliação de uma pessoa

deficiente deve ser multidisciplinar e regular.


p. 113

Entendemos por multidisciplinar a necessidade de que vários

especialistas estejam envolvidos na avaliação. Médicos, psicólogos,

assistentes sociais, logoterapeutas, professores, fisioterapeutas e

muitos outros profissionais, todos têm uma contribuição a dar para a

avaliação de uma pessoa deficiente.

Em segundo lugar, a avaliação deve ser regular. O

desenvolvimento da capacidade em uma qualquer área não é necessariamente

uniforme; por vezes, a pessoa desenvolver-se-á mais rapidamente, outras

vezes o progresso será lento. Em termos do nível mental geral, a maioria

das crianças manter-se-á a um nível mais ou menos semelhante em relação

à sua idade cronológica, mas algumas mudanças ocorrerão. Ocasionalmente,

dão-se alterações espetaculares, quase sempre devidas a mudanças no meio

ou à descoberta e correção de uma condição que estava provocando o

atraso do indivíduo. A reavaliação regular descobrirá áreas em que ele

está ficando para trás e dará a oportunidade de se prestar atenção

especial à área deficitária. Também existem mais dificuldades envolvidas

na avaliação de uma pessoa deficiente que na de uma não-deficiente, se

aquela tiver meios limitados de formular respostas e menos recursos para

absorver informações. A reavaliação regular confirmará se foram feitas

medições acuradas em ocasiões anteriores ou se qualquer capacidade foi

subestimada.


Estrutura Básica da Avaliação
Se estamos examinando forças e fraquezas, áreas de retardamento

ou de déficit comparativo, precisamos estar aptos a dizer em relação a

quê. São comumente usados quatro tipos de padrão, dos quais os dois

primeiros foram discutidos no capítulo sobre déficits cognitivos.

1. O QI como padrão. Um Quociente de Inteligência ou QI descreve

o nível de inteligência de uma pessoa em relação ao resto do seu grupo

etário e refere-se à proporção de pessoas de sua mesma idade que obtêm

escores superiores e inferiores no teste que está sendo empregado.

Quocientes semelhantes são usados para descrever outras áreas, como o

Quociente de Desenvolvimento, o Quociente Social ou o Quociente Verbal.

Os quocientes são extremamente úteis na descrição de realizações por

indivíduos cuja capacidade


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foi moderadamente deteriorada mas revestem-se de grandes dificuldades

para uso quando os escores são profundamente diferentes do normal. No

mais comum sistema de pontuação, os quocientes abaixo de 55 referem-se

aos escores de uma percentagem extremamente pequena da população, 0,14%.

Logo, os quocientes inferiores a esse, de 30 ou 20, referem-se em termos

percentuais a uma proporção tão pequena da população normal que

significam muito pouco; tudo o que nos dizem é que uma pessoa com um QI

de 30 obteve mais pontos que uma pessoa com um QI de 20. Por esta razão,

as idades mentais são mais fáceis de usar na avaliação de indivíduos com

sérias deficiências.

2. A Idade, Mental como padrão. Neste caso, relacionamos as

realizações de uma pessoa em qualquer área com as da criança média num

determinado grupo etário, e dizemos que o seu escore num teste é igual

ao escore de metade das crianças dessa idade. Do mesmo modo, podemos

usar as Idades Verbais, Idades Sociais e Idades de Desenvolvimento de

diversas espécies. Estamos apenas usando, porém, uma escala etária como

padrão conveniente; dizer que uma criança tem uma idade lingüística de

três, por exemplo, apenas descreve o seu escore num determinado teste.

3. Outras pessoas deficientes como padrão. Outras pessoas

deficientes são ocasionalmente usadas como padrão comparativo e neste

caso os escores de um teste podem dizer-nos se uma pessoa está se

desenvolvendo tão bem quanto a pessoa deficiente média ou se está abaixo

do nível da maior parte das outras. Uma vantagem desta espécie de padrão

é que fornece metas mais atingíveis. A pessoa seriamente deficiente está

tão longe da normalidade que a realização de objetivos médios seria

impossível; assim, é mais realista ter em mira um nível médio para

pessoas deficientes.

4. A pessoa como seu próprio padrão. Em algumas situações de

avaliação, o que o resto da população realiza é de escasso interesse;

podemos comparar o desempenho da pessoa deficiente em diferentes

situações, por exemplo, ou quando ela está sendo recompensada de várias

maneiras. Por conseguinte, o único padrão necessário é o que a própria

pessoa realiza.


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Métodos de Avaliação


O método particular usado numa situação de avaliação depende das

respostas apresentadas pela pessoa que está sendo avaliada e das razões

pelas quais a avaliação é feita.
Métodos Psicométricos
Os métodos psicométricos de avaliação medem as aptidões do

sujeito numa determinada área de capacidade, apresentando-lhe uma série

predeterminada de questões a serem respondidas ou tarefas a serem

executadas. O seu escore é então comparado com as normas do teste, isto

é, os escores de um grupo de pessoas que foram testadas quando o teste

foi construído. Um teste psicométrico deve ser sempre administrado da

forma prescrita, caso contrário a comparação com as normas é destituída

de valor. Ao examinador não é permitido alterar as questões, insinuar as

respostas, fornecer pistas ou ajudar o sujeito de qualquer forma que não

seja autorizada pelas instruções do manual do teste, pois os sujeitos no

grupo de padronização não tiveram essa ajuda.

Os testes psicométricos são sobretudo usados para medir a

inteligência ou vários aspectos desta. A escolha do teste a ser

especificamente usado com qualquer indivíduo deficiente depende do modo

como puder ser-lhe explicado o que tem a fazer e do modo como ele poderá

responder. Se o sujeito pode ouvir e compreender instruções, as

explicações verbais são usualmente empregadas; se ele não pode, terá de

se recorrer à mímica para explicar-lhe o que se pretende que ele faça.

Se pode falar, ver e não tiver uma grande deficiência física, qualquer

método de resposta poderá ser usado; se não pode falar, ou se a sua fala

é tão deficiente que o examinador é incapaz de entendê-la, o teste só

poderá basear-se em apontar ou em tarefas nãoverbais, como itens de

construção; se não pode ver, o teste será através da resposta verbal. As

pessoas com sérias deficiências físicas podem ser testadas verbalmente,

caso o ouvido e a fala sejam adequados. Caso contrário, alguma indicação

de sim ou não, ou apontar se puder fazer isto com razoável exatidão, é o

método a utilizar. Apontar com a vista pode ser usado se o sujeito não

dispuser de outra resposta; os objetos usados no teste são espalhados

diante do sujeito, bem separados uns dos outros, e a resposta
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dada pelo sujeito quando olha fixamente para um dos objetos.


Testes Usados com os Deficientes
As descrições de alguns dos testes usados com pessoas

deficientes ilustrarão os métodos de teste existentes. Alguns são

planejados para produzir um quociente geral de inteligência ou idade

mental, outros avaliam uma área particular de funcionamento.

Hiskey NebrasJca Test of Learning Apütuãe (Teste Hiskey Nebraska

de Aptidão de Aprendizagem). Este teste foi planejado para uso com

crianças surdas ou dotadas de audição, e há dois conjuntos de

instruções, um deles usa instruções verbais, o outro mímica; entretanto,

as instruções verbais são bastante simples. Não é pedida qualquer

resposta verbal ao sujeito mas que execute várias espécies de

atividades: enfiar contas de diferentes formatos para copiar modelos;

apontar a cor ou cores corretas de uma série de diferentes varas

coloridas de madeira, depois que o examinador lhe mostrou as cores

certas e as escondeu em seguida; mostrar qual de quatro desenhos se

ajusta ao conceito, por exemplo, brinquedos exemplificados num jogo de

três. Como o teste envolve pouca ou nenhuma interação verbal, pode ser

usado na avaliação de pessoas surdas, ou daquelas cuja linguagem está

deteriorada ou consideravelmente abaixo do nível de suas aptidões não-

verbais.

Ravens Progressive Matríces (Matrizes Progressivas de Eavens).

Aqui, as vantagens são a facilidade comparativa de explicação e a

simplicidade de resposta. O teste consiste num folheto e cada página

contém um item. No alto da página há um retângulo que contém um padrão

ou símbolos, e uma parte do desenho ou seqüência está faltando; por

”baixo estão várias peças alternativas que poderão ajustar-se no

retângulo mas apenas uma peça completará corretamente o desenho ou

seqüência de símbolos. Embora o teste deva ser explicado verbalmente, é

fácil explicá-lo por mímica e se a pessoa for suficientemente

inteligente para obter um escore no teste não terá dificuldade em

entender a tarefa. As respostas ao teste podem ser escritas, pois cada

alternativa tem um número, ou o sujeito poderá apontar para indicar qual

é a sua resposta. Se lhe for impossível


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apontar com precisão, o examinador poderá apontar uma por uma cada

resposta e o sujeito limitar-se-á, neste caso, a acenar com a cabeça.

Este último método é menos desejável, pois afasta-se do modo original de

administrar o teste e não permite que as normas sejam estritamente

aplicáveis; mas, em alguns casos, acenar com a cabeça pode ser a única

resposta disponível. Existem versões adulta e infantil deste teste, o

qual pode ser usado com pessoas fisicamente deficientes, mas é

extremamente difícil no caso de deficientes mentais.

Peabody Picture Vocabulary Test (Teste Peabody de Vocabulário e

Figura). Trata-se de um teste mais fácil, o qual pode ser usado de

maneira idêntica ao teste anterior, embora o sujeito deva estar

capacitado para ouvir e compreender a fala, pois seu objetivo é medir a

idade mental através da compreensão de palavras faladas. ”São

apresentadas quatro figuras; o examinador pergunta: ”Qual delas é...?” e

o sujeito indica a figura apropriada. Este tipo de método também pode

ser usado com sujeitos cujas respostas físicas são limitadas.

Reynell Developmental Language Scale (Escala de Desenvolvimento

Lingüístico de Reynell). Este teste ainda se encontra em sua forma

experimental, mas provou ser útil para avaliar os deficientes cujos

níveis verbais estão abaixo dos seis anos. A fala expressiva é avaliada

mediante o uso de uma série de questões acerca dos brinquedos expostos.

A compreensão pode ser avaliada de duas maneiras. Se a criança possui

razoável controle motor, ela aponta ou desloca os brinquedos de acordo

com as instruções; entretanto, existe uma escala especial para uso com

as crianças portadoras de graves deficiências físicas, em cujo caso a

resposta pode ser dada pelo método de apontar com os olhos a que já nos

referimos antes.

Estes quatro testes indicam algumas das formas em que os testes

psicométricos podem ser usados com crianças deficientes. É claro, muitas

crianças excepcionais cujas deficiências não são excessivamente sérias

podem receber os mesmos tipos de testes de qualquer outra criança.

Usualmente, só as deficiências mais graves requerem uma seleção especial

de testes.

De um modo geral, a escolha de um teste depende menos do grupo

de diagnóstico da criança e mais das respostas


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concretas de que o indivíduo possa dispor. Os testes, da espécie acima

descrita são habitualmente usados para obter uma medida geral do nível

da pessoa, para saber se ela é retardada e em que grau, para ajudar a

decidir que tipo de educação ela necessita ou que espécie de

entendimento ela possui.


Avaliações Experimentais
Por vezes, não necessitamos de um teste mas estamos mais

interessados em planejar uma avaliação que responda a um problema

individual. Poderemos querer descobrir em que condições um indivíduo

trabalha melhor. É possível planejar uma série de tarefas para ele, que

as executará primeiro sozinho, talvez, e depois num recinto ruidoso e

cheio de gente. Poderemos querer saber se terá algum benefício com o uso

de um aparelho auditivo ou de óculos, e dar-lhe-emos a mesma série de

questões ou problemas de discriminação visual com e sem essa ajuda. Por

vezes,, uma pessoa que parece capaz de algumas respostas mostra-se

incapaz de colaborar num teste ou de responder corretamente aos mais

simples itens; teremos então de tentar várias tarefas, na esperança de

descobrir o que o sujeito pode fazer e fará, pois só assim nos será

possível determinar por que essas tarefas diferiram do teste. Este

gênero de avaliação nada nos diz sobre se a pessoa é retardada, ou qual

o seu desempenho em relação ao resto da população, mas ajuda-nos a

sugerir de que modo poderá ser melhor treinada.


Avaliações de Aprendizagem
O uso de testes tem sido algumas vezes criticado porque os seus

resultados só nos dizem o que a criança aprendeu no passado e não o que

ela será capaz de aprender. Ela pode ter tido menos oportunidades de se

instruir e, dadas as condições certas, talvez seja perfeitamente capaz

de aprender muito mais depressa no futuro. Portanto, um outro enfoque da

avaliação consiste em ensinar algo à criança na situação de avaliação.

Num nível muito simples, poder-se-á pedir à criança que aponte para o

desenho de uma bola em cada ocasião que duas ilustrações sejam

apresentadas com a ordem randomicamente invertida. Num nível mais

complicado, a tarefa poderá ser emparelhar uma série de formas com um

modelo o mais rapidamente possível.
p. 119

Enquanto que num teste uma tarefa é dada uma única vez, ou

ocasionalmente duas ou três vezes, e o sujeito é registrado como

aprovado ou rejeitado, numa avaliação de aprendizagem a tarefa é-lhe

entregue tantas vezes quantas ele precisar para ter êxito na sua

execução ou até que possamos obter uma medida útil do ritmo em que ele

aprende. Não existem normas extensas, de momento, para esse tipo de

avaliação, pelo que tampouco podemos dizer como a sua aprendizagem se

compara com a do seu grupo etário ou com a de um numeroso grupo de

não-deficientes; mas podemos aprender mais sobre o sujeito como

indivíduo, em função da rapidez com que aprenda e se atingiu seu nível

máximo rápida ou lentamente. Pode ser usada uma avaliação de

aprendizagem para investigar que espécie de reforço é eficaz para um

indivíduo. Pode-se-lhe ensinar uma tarefa, talvez emparelhar

corretamente três formas, dando-lhe uma bala cada vez que tiver êxito;

poderse- á então ensiná-lo a emparelhar três formas diferentes,

elogiando-o pelo êxito no desempenho. Este processo será repetido

diversas vezes, variando as formas e a ordem em que é usado cada

reforçador para evitar os efeitos da prática; poderemos então descobrir

qual dos reforçadores era o mais eficaz para ele.


Avaliação por Observação
Algumas crianças deficientes são de tal modo incapacitadas ou

perturbadas que lhes é impossível colaborarem num teste psicométrico ou

no tipo de tarefas que podem ser usadas num teste. Nesse caso, fazem-se

necessários métodos alternativos de avaliação. Um método consiste em

observar as atividades cotidianas da criança e usar algum tipo de escala

de desenvolvimento como um padrão que permita chegar-se a uma medida do

nível atingido pela criança. Por vezes, o seu progresso sensório-motor

pode ser avaliado dessa maneira; trata-se de uma medida útil de

desenvolvimento, pois a espécie de comportamento envolvido é essencial

para o progresso subseqüente (ver C2). A criança recebe brinquedos e o

examinador encoraja-a a brincar de um modo que indique qual o estágio de

desenvolvimento por ela atingido. Estender um brinquedo para a criança é

usado para avaliar se ela pode agarrar objetos (capacidade de preensão);

esconder o brinquedo e encorajar a criança a procurá-lo indica se ela

sabe que os objetos
p. 120

continuam a existir quando não pode vê-los; simples solução de

problemas, como puxar um cordel ou um rodo para obter um objeto

desejado, sugere igualmente o seu nível de desenvolvimento

sensório-motor. Os objetos usados podem variar de acordo com os

interesses da criança, e doces ou biscoitos podem ser usados para a

prova de esconder e de solução de problema, se assim se produzirem mais

respostas. As espécies de reações lúdicas observadas, podem ser então

relacionadas com a idade em que a criança normal realiza cada tarefa e

determinar-se-á assim um nível aproximado de desenvolvimento.

A observação também é usada para avaliar o comportamento

cotidiano. Embora os testes sejam comparativamente rápidos e de uso

simples, as tarefas envolvidasquase nunca são importantes em si mesmas e

só são usadas, como medidas do conceito geral de inteligência. Além

disso, nem sempre queremos conhecer os níveis de desenvolvimento de uma

pessoa e podemos estar mais interessados em seu comportamento cotidiano

ou seus problemas particulares de conduta.

Neste tipo de observação, estamos interessados na objetividade e

medição. Quando se é objetivo, evitamos observações como ”ele ficou

furioso” ou ”ele estava chateado”, pois isto são apenas interpretações

nossas de seus sentimentos e podemos estar equivocados. Pretendemos,

outrossim, descrever o comportamento real que ocorre, como ”jogar-se ao

chão e ficar batendo com os calcanhares” ou ”sentar-se à janela, olhando

para fora e sem esboçar um movimento”. Por medição podemos aperfeiçoar

enunciados como ”ele faz freqüentemente...” ou ”ele raramente...”,

fazendo a contagem de acontecimentos como dar pontapés ou cuspir em

pessoas, medindo o tempo que dura uma determinada conduta, como

permanecer sentado ou o período gasto a olhar para uma revista.

Observando comportamentos, situações e seqüências de

comportamento, podemos fazer sugestões acerca do que antecede a conduta

indesejável, onde e em que circunstâncias ela acontece, quais são as

conseqüências usuais e, por conseguinte, de que modo poderia ser

alterada.
Avaliação por Entrevista com Outros
Em alguns casos, sobretudo se a criança está num lugar estranho

e reagindo mal, ou se é excessivamente retraída


p. 121

para que possa ser abordada, o modo mais satisfatório de avaliá-la é

entrevistar pessoas que a conheçam bem e usar a informação que elas

dêem. No caso de uma pessoa que vive em casa com a família, os pais ou

outros parentes são usualmente entrevistados; para uma criança

internada, em regime residencial, uma enfermeira, professora ou

supervisora presta as informações. O teste mais freqüentemente usado

nesta situação é a Vineland Social Maturity Scale (Escala de Maturidade

Social de Vineland). Consiste em itens relativos a aptidões da

existência cotidiana nos níveis de idade mais novos e a aspectos de

participação comunitárias nos níveis mais velhos, como utilizar as

encomendas postais, sair de compras, participar em atividades sociais do

bairro ou da comunidade. A escala raramente é usada nos níveis

superiores, pois há quem ache que os itens têm uma propensão classista e

dependem mais do interesse que da maturidade, mas nos níveis inferiores

envolve as áreas mais universais do desenvolvimento, como o

desenvolvimento da fala, a alimentação, o vestuário e o treino de

higiene mental. A escala é complementada pelo examinador, que pergunta

ao seu informante o que a criança faz em cada área de desenvolvimento e

atribui a cada item o competente escore. Os escores da escala são

convertidos em Quocientes Sociais e Idades Sociais mas têm relações

muito estreitas com os Quocientes de Inteligência e as Idades Sociais

nos níveis inferiores de idade.
Avaliação por Outros
Os psicólogos acham agora que nem sempre necessitam de realizar

avaliações mas podem produzir utilmente métodos para serem usados por

outros.

Tem sido feito uso experimental da avaliação realizada por pais



neste contexto. Isto produz uma medida do desenvolvimento da criança

mas, o que é mais importante, reveste-se de valor para os pais, na

medida em que os ajuda a aprenderem mais sobre seus filhos, a serem

realistas a respeito deles e a verem aquelas áreas de atraso que

poderiam ser remediadas. Numerosos estudos mostraram que a tendência dos

pais é para superestimarem as capacidades de seus filhos, sobretudo

quando eles são fisicamente diminuídos e de baixa inteligência. Tal

avaliação exagerada é indesejável se significar que as aspirações dos

pais para o futuro são excessivamente altas e que acabarão por sofrer
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uma desilusão amarga; e se não proporcionarem a seus filhos o meio mais

estimulante que puderem por interpretarem erroneamente o nível de

compreensão e a capacidade de participação deles. Se os pais têm uma

escala de desenvolvimento a complementar, são encorajados a observar

seus filhos de um modo muito mais objetivo.

Uma escala de avaliação em uso por professores, enfermeiros,

supervisores de oficinas e outros profissionais, diretamente envolvidos

com deficientes são as Gunzberg's Progress Assessment Charts (Cartas de

Avaliação de Progresso de Gunzberg). Essas cartas foram planejadas para

a avaliação e regular reavaliação dos progressos de pessoas, mentalmente

deficientes em quatro áreas básicas: em Comunicação, onde se avalia a

extensão da compreensão e expressão verbal; em Socialização, que inclui

o desenvolvimento da interação com outras pessoas; a Independência de

Auxílio Alheio para caminhar, comer, vestir-se e, de um modo geral, tudo

o que represente sua autonomia; e em Ocupação, que avalia as

habilitações aprendidas. Os padrões de realização nessas áreas por

outras pessoas mentalmente deficientes estão disponíveis e o traçado da

carta tem por finalidade salientar as áreas de déficit comparativo.
Alguns Problemas de Avaliação do Deficiente
A maioria dos problemas que ventilaremos aqui refere-se ao uso

de testes psicométricos com os deficientes. Os pais sentem-se por vezes

insatisfeitos com as sessões de avaliação psicológica em que são usados

testes. As razões disso podem decorrer, em alguns casos, de os pais e o

psicólogo terem propósitos distintos. O psicólogo visa a uma medida

realista e acurada das capacidades da criança, a fim de produzir

informações válidas. Os pais serão muito mais propensos a ver a situação

em termos de aprovação ou reprovação, querem que o filho se saia o

melhor possível e alimentam muitas vezes a esperança de que os

resultados provem que a criança é muito menos deficiente do que se

pensava antes.

Uma objeção muitas vezes suscitada é que, quando se realiza uma

avaliação, a criança reage mal ao fato de se encontrar num lugar

estranho, com uma pessoa que lhe é estranha, e não pode, por isso, ter

um desempenho tão
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bom quanto aquele de que seria capaz. Observar uma criança enquanto está

sendo testada pode constituir uma experiência frustradora para os pais

ou o professor que sabem até que ponto a criança reage de maneira

diferente em condições familiares. Contudo, a crítica de que a avaliação

é injusta quando feita em ambiente estranho nem sempre se justifica. Ao

usar um teste psicométrico, estamos comparando o desempenho de uma

criança qualquer com o do grande número de crianças que foram testadas

quando da construção do teste. Esses grupos de crianças também foram

testados em condições que não lhes eram familiares, se bem que, em

muitos casos, fossem deficientes. Assim, o teste só é injusto ou carente

de validade para uma determinada criança deficiente se ela reagir mais

do que é normal a ambientes estranhos, e isto é algo que varia com cada

criança. Algumas crianças não se preocupam com ambientes estranhos,

outras parecem estar mais à vontade com uma pessoa que não conhecem e

agrada-lhes uma situação em que elas são o centro das atenções e recebem

elogios por um bom desempenho. Só quando uma criança deficiente tem

pouca experiência de novos lugares, é muito tímida ou resiste a realizar

tarefas por medo de fracassar, é que existe o perigo de o teste

subestimar a sua capacidade. Quando se desconfia desse gênero de

subdesempenho, é preferível avaliar a criança em sua casa ou basear a

avaliação numa entrevista com alguém que a conheça bem. Uma outra

objeção por vezes suscitada é que os testes podem incluir um conteúdo

menos conhecido da criança deficiente, em especial se ela viver num

hospital. Mesmo que viva em casa, pode estar menos familiarizada com

objetos cotidianos do que uma criança dotada de maior mobilidade; e sabe

menos acerca de trens, lojas, cozinha, animais e jogos. A criança que

vive num hospital é suscetível de ter uma experiência mais restrita e

também lhe serão pouco conhecidos os itens usualmente envolvidos na vida

de família. É muito provável que a criança deficiente esteja em

desvantagem na realização de muitos testes por esse motivo. Entretanto,

quando usamos um teste, estamos medindo a inteligência, ou a linguagem,

tal como ela é nesse momento, sem levar em conta os motivos pelos quais

a criança se situa nesse nível. O desempenho do teste por qualquer

criança é um produto de muitos fatores, incluindo a sua experiência, e

isso refletir-se-á no resultado do teste. Não podemos modificar um teste

para evitar possíveis desvantagens
p. 124

para qualquer criança em particular; isso tornaria o uso do teste

desprovido de qualquer propósito, visto que não poderíamos comparar o

escore com as normas. A solução é usar vários testes e selecionar

aqueles que são menos obviamente afetados pela experiência.

Uma outra razão para empregar vários testes, em vez de um só,

quando se quer proceder a uma avaliação, é que os testes não são

absolutamente idôneos. Se uma criança fosse testada todos os dias,

durante vários dias, os QI's dos testes variariam numa faixa de cerca de

dez pontos de QI. Para um indivíduo ocasional, o teste mais idôneo pode

apresentar diferenças mais amplas em diferentes ocasiões. Quando se vai

tomar uma importante decisão que afeta uma criança deficiente, baseada

no resultado do teste, essa variabilidade precisa ser levada em conta.

De fato, se vários testes forem usados, uma melhor descrição

pode ser obtida das capacidades do sujeito. Se for necessário estimar um

QI geral ou idade mental, administra- se um teste que envolve muitos

tipos de itens. Dentro desses tipos de itens, há uma vasta gama de

padrões de aprovações e reprovações que podem ser adicionadas ao mesmo

resultado final. Um único QI ou idade mental diz-nos muito pouco acerca

do que o sujeito pode realmente fazer, quando ele necessita de ajuda

extra e está tendo um bom desempenho. Se for usada uma combinação de

testes, poderemos aprender mais sobre o padrão de capacidades do

indivíduo e comparar, por exemplo, a sua compreensão da linguagem, sua

linguagem expressiva, seu desenvolvimento social e nível não-verbal.

Um problema final que surge no uso de testes psicométricos com

crianças deficientes é quando o sujeito tem muito poucas respostas e são

usados itens de teste que podem ser respondidos por um aceno de cabeça

ou apontando o dedo. Quando os materiais do teste estão espalhados entre

o examinador e o sujeito, é difícil para o examinador evitar olhar para

a resposta certa e dar ao sujeito indicações sobre qual é a solução

correta. Particularmente difícil é o método de resposta em que o

examinador diz: ”É este aqui?” a cada item e o sujeito acena que sim ou

que não com a cabeça, pois as inflexões de voz podem indicar uma

expectativa de resposta. Um examinador precisa estar seguro de que o seu

comportamento é muito controlado e, por motivos idênticos, se uma outra

pessoa está presente,


p. 125

convirá que fique sentada bem longe da mesa de teste ou por detrás do

sujeito.

Um ponto geral que ressalta quando a avaliação está sendo

realizada com base na entrevista com alguém a respeito da pessoa

deficiente é que as perguntas devem ser sempre formuladas em função do

que a pessoa regularmente faz e não do que ela pode fazer. A segunda

formulação, segundo se comprovou, produz superestimativas quando a

questão é respondida com fundamento em que a pessoa poderia fazer uma

determinada coisa se não fosse tão deficiente.


Classificação pelo Comportamento Adaptativo
Tradicionalmente, a maioria dos conceitos e definições de

deficiência mental inclui a presença de Inteligência abaixo do normal, e

grande ênfase foi atribuída aos resultados, dos testes de inteligência.

Embora durante muitos anos o interesse recaísse sobre os aspectos

sociais e adaptativos do comportamento, o conceito de uso de níveis de

comportamento como classificação só ganhou destaque em 1959. A

Associação Americana sobre Deficiência Mental sugeriu que a

classificação comportamental do retardamento mental deve incluir duas

dimensões: a inteligência medida e o comportamento adaptativo. Essas

duas dimensões foram consideradas intimamente relacionadas na maioria

dos casos mas suficientemente distintas em alguns para justificar a

inclusão de ambas as dimensões na definição. Quer dizer, embora a

maioria das pessoas de inteligência retardada manifeste igualmente

níveis medíocres de comportamento adaptativo, algumas podem ter baixa

inteligência mas bom comportamento adaptativo e algumas outras o

inverso. O comportamento adaptativo é definido como a capacidade de

arcar com as exigências naturais e sociais do meio, isto é, o grau em

que um indivíduo pode manterse independentemente na comunidade e sua

capacidade para se conduzir de um modo compatível com as normas

estabelecidas do comportamento pessoal.

A classificação do comportamento adaptativo faz-se em termos de

cinco níveis que vão desde a inexistência de qualquer deterioração até

ao profundo desvio negativo, passando pelo desvio negativo moderado e

severo. Inicialmente, a classificação baseava-se, em grande parte, no

discernimento
p. 126

mas, depois, começaram a ser construídas escalas para medir o

comportamento adaptativo, as quais estão ainda em vias de novos

desenvolvimentos.

As Escalas de Comportamento Adaptativo consistem em duas partes,

uma planejada para uso com crianças de 3 a 12 anos, a outra para

indivíduos dos 13 anos até ao nível adulto. Cada escala tem duas partes:

a primeira avalia o desempenho no que se designa como os domínios do

funcionamento independente — desenvolvimento físico, atividades

econômicas, desenvolvimento da linguagem, conceitos de número e tempo,

ocupação doméstica, ocupação geral, autodireção, responsabilidade e

socialização. A segunda parte trata dos domínios do comportamento

violento e destrutivo, comportamento desleal, retraimento, conduta

estereotipada e maneirismos excêntricos, maneiras interpessoais

impróprias, hábitos vocais inaceitáveis, hábitos inaceitáveis,

comportamento autodestrutivo, tendências hiperativas, comportamento

sexual aberrante, distúrbios psicológicos e o uso de medicamentação.

Embora se concorde geralmente que essas áreas de comportamento

adaptativo são importantes, há discordância sobre se o conceito deve ser

usado como parte ou como definição completa de retardamento mental, em

aditamento ou de preferência a uma definição baseada em inteligência

retardada.

Os argumentos favoráveis ao uso do comportamento adaptativo na

classificação e definição basearam-se em dois pontos principais. Em

primeiro lugar, como se considera hoje que ajudar o retardado a

integrar-se na comunidade, em vez de segregá-lo, é de importância

primordial, as necessidades reais dos deficientes mentais serão

negligenciadas até que a adaptabilidade se torne uma questão central. E,

em segundo lugar, embora seja possível que mais pessoas se incluam na

definição de ”retardado mental” quando se adiciona a classificação de

comportamento adaptativo, aqueles que são incapazes de funcionar de

maneira tolerável ou de ser aceitos por sua sociedade tornar-se-ão

notados, de qualquer forma, e precisarão de ajuda e providências

especiais, independentemente de seu QI. Também foi comentado que o

conceito de desajustamento comportamental envolve mais implicações para

a tarefa de instrução, pois é menos fácil ver o que ensinar a uma classe

de ”crianças retardadas” do que ter idéias para o ensino de crianças

definidas como não adaptadas ao seu meio, pois neste último


p. 127

caso o déficit é mais especificamente definido e dispõe-se de alguns

padrões suscetíveis de serem atingidos.

Contra o uso fundamental do conceito apresentam-se os seguintes

argumentos. A idéia de comportamento adaptativo é vaga e mal definida,

em comparação com a definição psicométrica, e sua aplicação é algo

subjetiva. O uso de uma definição de comportamento desajustado inclui

aqueles que decidem não se adaptar, mas não são claramente retardados

mentais; e a inclusão de todos os que não se adaptam resultaria num

vasto grupo heterogêneo de ”nãonormais”, com muitas e variáveis

características, ao passo que, para progredir, deveríamos refinar a

classificação e as subdivisões, a bem da pesquisa sobre tratamento e

instrução. Para avaliar o comportamento adaptativo necessitamos de

avaliações tanto do indivíduo como da comunidade a que pertence, pois a

facilidade de adaptação deve variar. O comportamento desajustado é

geralmente considerado reversível através da instrução, o que torna

difícil o seu uso como parte de uma definição. Por todos estes motivos,

prossegue o argumento, a inteligência limitada deve continuar sendo a

característica essencial do que chamamos retardamento mental; e, embora

a deterioração intelectual tenda a resultar em má conduta adaptativa,

este último conceito não se deve considerar central nem parte integrante

da definição de retardamento mental


p. 128

8
Aspectos Educacionais e de Adestramento Inicial


Examinaremos neste capítulo alguns dos métodos que foram usados

para aumentar os níveis de realização de crianças deficientes.


Intervenção Desde Cedo
Admite-se hoje, de um modo geral, que o adestramento de

deficientes deve começar o mais cedo possível; como vimos nos capítulos

anteriores, toda a criança deficiente é suscetível de ter menos

experiências que a normal, por causa das limitações de sua deficiência,

e é difícil para uma mãe compensar todas essas limitações sem

assistência. A intervenção desde cedo é particularmente desejável se os

antecedentes e ambiente familiares da criança não forem satisfatórios,

pois há o risco de que, se não for prestada ajuda imediata, a criança já

esteja retardada — especialmente em áreas cognitivas como a linguagem e

o raciocínio — na época de ir à escola.

As tendências correntes são no sentido de prestar assistência

desde cedo de duas maneiras básicas; fornecimento de instalações

educacionais na forma de classe ou grupo maternal e assistência às mães

para ajudá-las a treinarem seus filhos. Os programas de intervenção

precoce basearam-se em um ou outro desses métodos ou numa combinação de

ambos.


A ajuda direta às mães foi considerada importante, pois em

alguns casos elas próprias têm problemas e talvez


p. 129

não sejam capazes de proporcionar à criança a estimulação adequada e as

experiências necessárias. Além disso, a assistência é valiosa para a

maioria das mães de crianças deficientes porque ficam privadas da ajuda

de amigos e vizinhos no conhecimento de que brincadeiras ter com a

criança e como falar com ela. Usualmente, a mãe de uma criança pequena

normal conhece muitas outras mães e tem a experiência de como elas se

comportam com seus filhos. A mãe de uma criança deficiente, porém, tem

menos probabilidades de conhecer outra mãe na mesma situação e, por

conseguinte, vê-se privada de algumas oportunidades de trocar idéias e

experiências. Uma terceira vantagem de fornecer ajuda direta às mães é

que os efeitos são duradouros e mesmo que o programa concreto seja

curto, as idéias e métodos aprendidos são suscetíveis de aplicação

durante um período muito mais longo. Existem algumas provas de que os

progressos no nível de uma criahça durante um programa em que a mãe está

envolvida são mantidos por muito mais tempo do que no caso do programa

ter sido executado somente longe de casa.

Verificou-se, entretanto, que os conselhos às mães têm de ser

bastante específicos. Vagas recomendações, como ”estimule-o” ou ”fale

com ele o mais freqüentemente possível”, são menos eficazes do que as

sugestões precisas sobre que tipo de brincadeiras e jogos adotar, como

brincar, em que situações ensinar-lhe a língua e como ensiná-la.

Os programas para mães e atividades em grupos maternais têm as

mesmas finalidades básicas; procuram estruturar e orientar as atividades

da criança de modo que ela tenha experiências que pode entender e para

que tenha tantas experiências de uma criança não-deficiente quanto

possível, a fim de se evitarem deficiências secundárias através da falta

de atividade relevante.

As vantagens do grupo maternal são particularmente importantes

se as experiências familiares da criança forem restritas, em virtude de

dificuldades em mantê-la ocupada e em levá-la de passeio, ou se a mãe

dispõe de muito pouco tempo para dedicar à criança. Os aspectos

positivos desse tipo de estabelecimento são que a criança tem acesso a

companheiros; que ir para um outro lugar durante o dia propicia-lhe uma

mudança de ambiente e uma viagem de que ela usualmente gosta. O grupo

maternal fornecer-lhe-á habitualmente uma variedade mais ampla de

equipamentos de brinquedo do que a maior parte das famílias
p. 130

poderia proporcionar e, na grande maioria das vezes, mais espaço e mais

oportunidade para a criança se desarrumar e sujar à vontade. Além disso,

freqüentar o grupo maternal atenua a dependência da criança em relação a

sua mãe e ajuda-a a aceitar outros adultos; também reduz a dependência

da mãe em relação à criança, visto que, no caso particular de um filho

deficiente, a mãe pode, por vezes, concentrar nele todos os seus

interesses, com exclusão de suas amigas, interesses pessoais e o resto

da família.

Também foi sugerido que o grupo pré-escolar fornece valiosas

oportunidades para a aprendizagem essencial e específica em alguns casos

de deficiência; por exemplo, um programa incluiu crianças surdas num

grupo pré-escolar normal, e foram instruídas no uso correto de seus

aparelhos auditivos, encorajadas a interatuar verbalmente com outras

crianças e a desenvolver a comunicação com elas, e ensinadas a escutar,

o que é tão freqüentemente necessário às crianças surdas.

Algumas desvantagens dos grupos maternais para deficientes têm

sido assinaladas. Opinou-se que, em alguns casos, a criança recebe menos

atenção do que teria em casa, embora isso dependa, é claro, de quanto

tempo a mãe dispõe para cuidar dela e da presença ou não de crianças

pequenas com exigências concorrentes. Também foi sugerido que existe o

perigo de a criança copiar de outras algumas condutas indesejáveis,

sobretudo se ela vir que o comportamento delas atrai a atenção. Uma

terceira desvantagem seria a existência de numerosos níveis de

deficiência e que o desenvolvimento da criança mais avançada poderia ser

influenciado pelas crianças mais retardadas.

De um modo geral, considerou-se necessário equilibrar as

vantagens e desvantagens para qualquer criança, e sempre que foi

possível organizar as coisas de modo que uma criança deficiente

freqüentasse uma escola maternal para crianças normais, a maioria das

desvantagens sugeridas pôde ser evitada. Tal possibilidade depende muito

do grau de deficiência da criança e de ser capaz ou não de participar

num razoável número de atividades.
Intervenção Inicial em Deficiências Mentais Subculturais
Muita atenção foi prestada em anos recentes à possibilidade de

melhorar ou de impedir que algumas crianças se tornem retardadas mentais

mediante a introdução de
p. 131

um adestratamento desde cedo. É sabido que as mães com um QI na faixa de

40 a 80 tendem a produzir uma elevada proporção de filhos com QI's

igualmente baixos. Em certa medida, isso pode ser o efeito de herança

genética, mas é provável que se deva também à incapacidade da mãe de

fornecer ao filho, desde cedo, uma educação adequada. O termo

”subcultural” refere-se ao retardamento cultural que é devido a uma

formação cultural sumamente medíocre.

Têm sido realizadas na América tentativas para intervir no

processo e impedir o retardamento subcultural, e muitos dos programas

introduzidos mostraram progressos no desenvolvimento das crianças

participantes, durante o período de vigência dos programas; mas tais

progressos foram muitas vezes pequenos e não se mantinham depois que o

programa especial chegava ao fim.

Foram usados diversos programas, incluindo habitualmente um

grupo pré-escolar e envolvimento familiar. A freqüência à escola variava

entre o tempo integral e o meio horário; e o envolvimento familiar ou

era sob a forma de uma reunião com os pais ou de uma visita domiciliar

semanal por um orientador profissional. Muitos desses programas seriam

desde então considerados inadequados com fundamento em que eram muitas

vezes demasiado breves e tardiamente introduzidos; quando a criança

ingressava no programa, aos dois ou três anos de idade, já estava

retardada e não se podia remediar os seus déficits nem fazê-la progredir

com rapidez bastante para atingir um nível normal quando chegasse à

idade escolar. Em muitos dos programas não se previa a continuidade na

escola do ensino pré-escolar especial, a fim de se reforçar a

aprendizagem inicial, de modo que quaisquer ganhos que tivessem sido

feitos perdiam-se num ano ou dois. Em terceiro lugar, os programas

usados para ensino nas classes pré-escolares raramente eram estruturados

e planejados para fornecer à criança uma vasta gama de experiências, em

grande parte através da exploração e da atividade livre; parece

provável, entretanto, que a aprendizagem através da exploração e

experimentação próprias é justamente o que essas crianças não tinham

aprendido a fazer, necessitando de programas muito mais estruturados em

que se ensinassem diretamente atividades definidas e planejadas;

necessitavam ainda de ensino direto numa gama de áreas importantes e

mais restritas, como a linguagem e o raciocínio, em vez de programas de

bases amplas e genéricas.


p. 132

Os estudos que usaram os métodos característicos de jardim de

infância — livre atividade e brincadeira livre — mostraram algum

benefício para a criança na época e ocorreram pequenos ganhos de QI, mas

foram geralmente inferiores a dez pontos de QI. Quando o treino

cognitivo especial era adicionado ao programa da escola maternal

registravam-se ganhos ligeiramente maiores, e alguns estudos que

ampliaram o programa para incluir sessões de treino na casa da criança

produziram, em certos casos, ganhos de até 20 pontos de QI. Contudo, o

déficit das crianças participantes só parcialmente foi remediado em cada

caso e nenhum grupo atingiu um nível médio de QI. Quando o programa de

intervenção cessou e as crianças foram à escola, os ganhos perderam-se

num prazo bastante curto. De um modo geral, as crianças que tinham os

QI's mais baixos no começo do programa, as que eram mais novas e as de

famílias que participaram espontaneamente, foram as que fizeram maiores

progressos. Quando a privação na família era mínima, os ganhos duraram

mais tempo, mas raramente mais de um ano ou dois. Quando a ênfase recaía

sobre a família e a mãe era encorajada a usar livros e brinquedos, e a

interatuar com a criança, os ganhos de QI duravam mais tempo, mas

raramente excediam 20 pontos e geralmente não logravam colocar a maioria

das crianças num nível médio.

Parece que esses programas, embora tendo alguma influência sobre

o desenvolvimento das crianças, não eram adequados para compensar a

privação que provavelmente as afetara em suas primeiras semanas de vida,

em todas as esferas do desenvolvimento.

Uma intervenção em escala muito mais ampla está sendo agora

realizada em Milwaukee por Heber e seus colaboradores (1972), e os

primeiros resultados são promissores. O programa abrange 40 famílias de

baixa renda em que o QI das mães é inferior a 75 e havia um bebê

recémnascido na época em que o projeto foi iniciado. Essas famílias

foram divididas num grupo experimental e num grupo de controle para

efeitos de comparação e no qual não houve qualquer intervenção.

O programa para o grupo experimental envolveu as mães e os

filhos. As mães receberam ajuda sob a forma de assistência a quaisquer

outros filhos em idade pré-escolar durante o dia. Elas tiveram quatro

semanas de instrução em tempo integral, incluindo leitura, redação,

vários aspectos
p. 133

de economia doméstica e governo da casa, e puericultura. Trabalharam

depois durante 26 semanas numa casa de saúde, sob supervisão; aí

aprenderam trabalhos de casa, lavar roupa, cozinhar e tarefas simples de

enfermagem. Depois desse período, encontraram emprego em tempo integral.

Os bebês freqüentaram um Centro Especial de Educação Infantil e

receberam um programa intensivo de estimulação sensorial e verbal. Cada

bebê tinha seu próprio professor e no primeiro ano de vida havia um

adulto a disposição de cada criança; após o primeiro ano, a proporção

adulto-criança passou a ser de um para três. Os programas administrados

eram muito pormenorizados e abrangiam as áreas de desenvolvimento

cognitivo, motor e verbal.

Os bebês no experimento e os bebês não incluídos foram

regularmente avaliados e poucas diferenças entre os grupos se

evidenciaram antes dos 14 meses de idade. Depois disso, entretanto, o

grupo experimental passou a desenvolver-se numa cadência muito mais

rápida e por volta dos cinco anos já se registravam grandes diferenças.

O QI médio para o grupo experimental era 124, ao passo que a média do

grupo de controle era trinta pontos menos. Além disso, no

desenvolvimento verbal, havia uma diferença de 12 a 18 meses entre os

dois grupos. As medidas de interação verbal entre mãe e filho mostraram

que, embora tivessem passado menos tempo juntos, a sua interação estava

num nível melhor desenvolvido que a do grupo de controle. Ainda não se

sabe se os efeitos da intervenção precoce continuarão à medida que as

crianças forem crescendo mas parece que uma assistência substancial e

extensa durante os primeiros anos é capaz de ser muito mais eficaz que

quaisquer programas de caráter mais limitado.
Colocação Escolar
Quando a criança deficiente vai à escola, das duas uma: ou ela

prova ser capaz de haver-se com a educação normal ou será necessário

providenciar uma educação especial para ela (ver C4). Talvez necessite

de educação normal em tempo integral ou de educação especial em tempo

integral, embora entre essas duas alternativas existam muitos outros

arranjos possíveis.


p. 134

As escolas especiais podem ser inteiramente residenciais, os

alunos poderão ser residentes unicamente durante a semana ou poderão vir

diariamente de casa freqüentá-la. Em alguns casos, uma criança

deficiente pode freqüentar uma escola normal durante parte da semana e

uma escola especial nos dias restantes. Os alunos deficientes estão

assistindo cada vez mais a aulas especiais em escolas normais. Sempre

que qualquer criança freqüenta uma escola, a sua tendência é para

depender das condições existentes, das instalações escolares e do seu

grau de deficiência, pois é usualmente mais fácil incorporar a uma

escola normal uma criança portadora de uma deficiência moderada do que

uma gravemente deficiente.

Várias tentativas têm sido feitas para determinar se certos

grupos de crianças são melhor colocados em escolas normais ou especiais,

mas os resultados são inconsistentes e as conclusões variam.

Os argumentos favoráveis a que as crianças deficientes

freqüentem escolas normais incluem a tese de que, como uma criança

deficiente terá, em dada altura, de se defrontar com o mundo real,

não-deficiente, então o melhor é conservá-la nele e não segregá-la com o

seu próprio grupo deficiente. A presença na escola de crianças

deficientes também familiarizará as outras crianças com deficiências e

suas implicações. Receou-se, porém, que uma criança deficiente numa

escola normal pudesse ser isolada e rejeitada por seus pares, sobretudo

se ela tiver problemas físicos que sejam inaceitáveis às outras

crianças. Por exemplo, expressaram-se dúvidas sobre se as crianças com

spina bifida, que são incontinentes, seriam felizes numa classe normal,

pois a incontinência poderia levar as outras crianças a rejeitá-las.

Contudo, um estudo do ajustamento de escolares com spina bifida — um

grupo dos quais era incontinente e outro não — mostrou não haver

diferenças entre eles. Parece ter sido experiência comum, pelo menos com

crianças mais pequenas, a inexistência de problemas assinaláveis nas

reações de outras crianças à incontinência.

As vantagens das escolas especiais para deficientes têm sido

consideradas em termos das possibilidades de organização de todo o

programa escolar, equipamento e edifícios, para satisfazer às

necessidades especiais do grupo deficiente. A principal desvantagem, à

parte a possibilidade de que receber educação unicamente com o seu

próprio grupo deficiente torne mais difícil o ajustamento da criança


p. 135

deficiente ao deixar a escola, refere-se em particular às escolas

especiais para subnormais educacionais. A opinião é de que um certo

estigma está associado ao fato de se freqüentar uma escola para crianças

educacionalmente subnormais, o que poderá afetar a criança tanto durante

a sua escolarização como depois, quando talvez relute em dizer a alguém

que esteve numa escola especial.

Isto, porém, talvez seja um problema para apenas um punhado de

alunos. Uma pesquisa de atitudes de alunos a respeito de sua

escolarização, dois anos após terem deixado a escola, apurou que somente

alguns deles mostravam estar conscientes do estigma. Foram entrevistados

25 jovens que tinham freqüentado escolas especiais para crianças

educacionalmente subnormais e, embora apenas quatro fossem

irrestritamente apreciativos e três moderadamente entusiásticos (não

havia números comparáveis para os que saíam de escolas normais), somente

quatro expressaram consciência do estigma. Essa atitude assumiu a forma

de, por exemplo, nunca dizer a empregados ou colegas em que escola

haviam estado.

As comparações de realizações e integração de crianças em

classes normais, classes especiais em escolas normais e em escolas

especiais foram complicadas pela existência, em muitos casos, de fatores

de seleção, o que significa que as crianças em escolas normais eram

menos deficientes antes de iniciarem a sua educação. Quando se dá o

desconto adequado para essas diferenças, os resultados em termos de

aproveitamento escolar apresentam diferenças muito pequenas, embora

tenha havido a sugestão de que o ajustamento social de crianças

mentalmente retardadas em classes especiais é superior ao das que

freqüentam classes normais, na medida em que estas últimas podem ser

isoladas ou rejeitadas.

Quando as crianças deficientes são educadas em escolas normais,

é importante que o professor esteja envolvido e completamente informado,

para que possa enfrentar quaisquer problemas que surjam, como lidar com

aparelhos auditivos e certificar-se de que funcionam, haver-se com

ataques convulsivos na sala de aula ou colocar a criança de modo que ela

possa ver e ouvir adequadamente.

Que os professores nem sempre estão informados acerca das

deficiências ficou claro no estudo de Bagley (1971) com crianças

epilépticas. Os professores de 109 crianças responderam a um

questionário geral sobre a saúde de
p. 136

seus alunos e quaisquer deficiências físicas que tivessem. Apenas 43

professores indicaram em suas respostas estar a par de que a criança

tinha epilepsia; os restantes 66 não deram indicação alguma de que

soubessem, apesar de muitos fornecerem respostas detalhadas sobre a

saúde e o comportamento da criança. Em alguns casos, a informação teria

claramente ajudado em sua compreensão da criança — como no caso de uma

professora que comentou que um rapaz tinha sofrível concentração, quando

ignorava que ele tinha dois ataques epilépticos por dia. Em muitos

casos, Bagley apurou que a escola subestimava o nível de inteligência

quando o QI da criança era elevado mas seu aproveitamento em leitura e

(ou) aritmética estava atrasado.

O professor não só precisa estar bem informado sobre as

deficiências importantes mas deve também compreender as características

e implicações das mesmas. No caso da epilepsia, Bagley assinala que os

fatores adversos no ambiente escolar — por exemplo, a hostilidade de uma

professora, ou o excesso de ansiedade, ou ser sistematicamente excluído

de atividades pela professora, ou uma atitude de rejeição por parte dos

demais alunos — podem piorar o comportamento e os ataques. Entretanto,

os professores podem facilitar o ajustamento se manifestarem uma atitude

compreensiva e não-alarmista no caso de a criança ter um ataque.
Modificação do Comportamento em Escolas para Deficientes
Em anos recentes, as técnicas de modificação do comportamento

(conforme se descreveu nas pp. 110-111) em relação ao comportamento

perturbado foram aplicadas em contextos de sala de aula, principalmente

em classes normais e em classes para deficientes mentais. Verificou-se

que o desempenho acadêmico e o comportamento social melhoraram quando se

adotava um reforço apropriado e imediato às condutas desejadas.

Usaram-se várias recompensas — incluindo o elogio ao bom

desempenho ou à conduta apropriada, reforçadores comestíveis, algum tipo

de sistema de troca, ou um cartão que é perfurado, ou uma estrela

colocada no peito. As fichas, perfurações ou estrelas são usualmente

trocadas no final do dia escolar por guloseimas ou brinquedos,

constituindo


p. 137

um sistema muito mais conveniente para usar na sala de aula.

Dalton e outros (1973) introduziram um sistema de economia de

fichas na sala de aula para ver se crianças com o Síndrome de Down

melhorariam nas matérias escolares. As crianças eram de ambos os sexos,

dos 6 aos 14 anos de idade, viviam em suas casas e vinham diariamente à

escola. Os seus QI's num teste não-verbal iam de 30 a 64. Antes de

iniciado o experimento, fizeram testes de aproveitamento acadêmico; foi

administrado um teste verbal,, usando o desenho de um rapaz na cama, com

os olhos fechados, e fazendo-se perguntas como ”O que é isto” (apontando

para o rapaz), ”Isto é um rapaz?”, ”Diga a coisa toda” (espera-se que a

criança diga ”isto é um rapaz”), ”Isto é uma cadeira?” e assim por

diante, até um total de nove perguntas; houve também um teste aritmético

com itens como contar até um certo número, contar quantas vezes o

examinador bate palmas e identificar símbolos numéricos.

As crianças foram divididas em dois grupos. O grupo que ia

receber fichas como recompensas freqüentava a escola de manhã e o grupo

de controle freqüentava de tarde. Ambos recebiam o mesmo programa de

ensino de língua e de aritmética, de acordo com um método estruturado e

claramente especificado em que o instrutor faz perguntas e as crianças

respondem. As diferenças entre os grupos estava apenas no uso de fichas.

Todas as respostas certas de ambos os grupos eram elogiadas mas no grupo

de fichas cada criança recebia uma, além do elogio, por cada cinco

perguntas respondidas corretamente. As crianças que recebiam fichas

trocavam-nas por doces no fim da sessão.

As sessões em salas de aula realizavam-se em três meios dias por

semana e durante oito semanas, e todas as crianças eram reexaminadas no

final do programa. Verificou-se que do grupo que recebera fichas, todas

as crianças exceto uma haviam feito progressos nos testes aritméticos e

aumentado seus escores no teste de linguagem. Em contraste, apenas dois

sujeitos do grupo de controle aumentaram seus escores no teste de

aritmética. Contudo, todas as seis crianças do grupo de controle

melhoraram também no teste lingüístico, mas quando foram reexaminadas um

anos depois nos mesmos testes, o grupo que tinha recebido fichas manteve

melhores escores que o grupo que não a
p. 138

recebera; o escore deste último grupo mostrou um decréscimo entre o

teste realizado imediatamente após a conclusão do programa e o reteste

de um ano depois. Os autores concluíram que os resultados de um programa

muito curto de economia de ficha puderam produzir efeitos mais

duradouros. Eles também tinham avaliado a conduta da criança durante o

programa para verificar se a incidência de conduta indesejável na sala

de aula mudara; registraram incidentes como ruídos perturbadores,

agressão, distrair os colegas, mas compravaram que o uso de fichas para

as respostas certas não tivera efeito algum sobre a conduta.

Alguns estudos demonstraram os efeitos das técnicas de

modificação do comportamento sobre a interação social em crianças

retardadas. Tem sido freqüentemente comentado que as crianças seriamente

retardadas são propensas a brincar sozinhas e a não interatuar com

adultos nem. outras crianças. Guralnik e Kravik (1973) demonstraram que

um professor e uma assistente podem desenvolver interações sociais numa

sala de aula. Os sujeitos do estudo foram oito crianças seriamente

retardadas, entre os 6 e 10 anos de idade, nenhuma das quais podia usar

palavras inteligíveis. O professor e sua assistente conduziram as

sessões durante meia hora, todos os dias da semana pela manhã, e os

sujeitos eram observados de uma sala adjacente, através de uma janela

unidirecional.

Estavam envolvidas duas espécies de atividade. Algumas sessões

desenrolavam-se numa situação de grupo, em que as crianças eram

encorajadas a passar um tijolo umas às outras. Essas sessões eram usadas

para dar reforço. Outras sessões foram usadas para brincadeira livre, a

fim de se apurar se quaisquer efeitos haviam sido transportados de uma

situação para outra. Antes de o experimento começar, o comportamento

social das crianças foi classificado em termos de olharem ou tocarem

outras crianças ou os professores, e a sua conduta não-social foi

registrada em termos de agressão, de afastamento do grupo ou isolamento.

Nesse estágio, verificou-se que as interações sociais eram praticamente

inexistentes, pois em média dedicavam apenas 2% de seu tempo à conduta

social. Na ”base de seus escores em comportamento social, foram

divididas em dois grupos, um dos quais recebeu reforçadores comestíveis

durante as sessões experimentais e o outro somente reforço social,

quando o professor elogiava uma
p. 139

criança ou lhe fazia uma carícia na cabeça. Além disso, durante as

sessões de passagem do tijolo, as recompensas eram dadas ao acaso, em

algumas ocasiões, para ver se era importante que a recompensa se

seguisse imediatamente após o comportamento que estava sendo encorajado,

ou se dar guloseimas às crianças durante a sessão, em momentos

escolhidos ao acaso, aumentava de qualquer forma a sua conduta social.

Os resultados mostraram que, quando o grupo a que estavam sendo

dados reforçadores comestíveis os recebiam imediatamente após as

condutas sociais desejadas, a percentagem de tempo que esse grupo

dedicava ao comportamento social passava de cerca de 2% para 60% ou 65%-

no total das doze sessões. Quando as guloseimas eram distribuídas ao

acaso, o comportamento social declinava acentuadamente mas aumentava de

novo quando as recompensas voltavam a depender da conduta social. As

mudanças foram observadas em todos os membros do grupo. O grupo que era

apenas reforçado com elogios não aumentou em absoluto a sua conduta

social; mais tarde, receberam também reforçadores comestíveis e ocorreu

então o mesmo efeito que no primeiro grupo com três das quatro crianças,

isto é, aumentou a sua conduta social. A quarta criança não apresentou

alteração alguma com a introdução do reforço comestível. O aumento de

conduta social não se verificou nas sessões de brincadeira livre, onde

não se dava qualquer reforço; durante essas sessões, o comportamento

social manteve-se inalterado.

Verificou-se que o comportamento social que era mais afetado

pelos reforçadores comestíveis consistia no contato físico não-agressivo

com o professor e outras crianças, embora ocorressem também vários

outros comportamentos. Os autores consideram que o surgimento dessas

condutas é um passo importante no desenvolvimento de relações sociais

significativas.
Modificação do Comportamento no Adestramento Inicial
Técnicas análogas foram aplicadas ao adestramento inicial em

aptidões que tornassem as crianças independentes de auxílio e, no caso

de algumas crianças deficientes, no adestramento ligeiramente mais

tardio de aptidões que usualmente são adquiridas logo nos primeiros

anos. Uma
p. 140

vez mais, a maioria das investigações foi empreendida no campo da

deficiência mental mas, em alguns casos, as mesmas técnicas foram

aplicadas ao desenvolvimento de aptidões motoras em crianças com

paralisia cerebral.

Aumentos acentuados nas aptidões de autonomia podem ser

realizados, por vezes, com um adequado adestramento intensivo. Colwell e

outros (1973) descreveram uma instituição residencial a curto prazo para

crianças seriamente retardadas em que se obtiveram êxitos mediante o uso

de treino intensivo e de uma rotina de atividades lúdicas estruturadas.

A técnica consistiu em usar recompensas tangíveis positivas como balas,

biscoitos ou refrescos no começo; depois, à medida que o adestramento

progredia, em introduzir o elogio social como recompensa e fazer

desaparecer aos poucos as recompensas comestíveis. O adestramento

desenrola-se no decorrer de um dia de 15 horas, tendo por cenário a sala

de estar, a sala de jantar, o pátio de recreio e um centro de

adestramento em que se ensinam aptidões motoras e comunicação. Os

autores descrevem os resultados obtidos no ensino das aptidões

necessárias para que as 47 crianças que permaneciam na instituição por

períodos entre 3 e 13 meses pudessem comer, vestir-se e fazer sua

toalete sozinhas. Suas idades variavam entre 4 e 15 anos, e eram

portadoras de sérias deficiências, com QI's que iam de 5 a 40 (média de

16).

Embora nem todas as crianças ganhassem em escores nas escalas



que avaliavam as atividades de comer, vestir-se e cuidar de sua hegiene

pessoal, a maioria fez progressos; 44 das 47 crianças melhoraram no

vestir, 36 no comer e 33 aumentaram seus escores na escala de avaliação

de hábitos de toalete. Provou-se ser possível elevar o nível médio de

vestir-se desde a capacidade, quando instruída, de tirar a camisa,

calças, sapatos e meias, e, possivelmente, o paletó, e começar a

aprender a pôr a camisa, que era o nível médio no começo do

adestramento, para a capacidade de vestir e despir cada peça de

vestuário, quando indicada pelo respectivo nome. Comer pela própria mão

foi elevado de um nível em que a criança podia mastigar a comida, beber

por um copo sem derramar, usar colher mas sujando-se toda e comer pão

com as mãos, para um nível em que ela podia fazer todas essas coisas com

limpeza e também usar o garfo com eficiência. O nível médio de toalete

no começo do adestramento descreveu uma criança que ia ao banheiro

quando instruída mas que precisava de
p. 141

ajuda com as roupas e tinha acidentes, ao passo que, depois do

adestramento, o nível médio era dirigir-se ao banheiro quando lho

ordenavam, sem precisar de ajuda com as roupas e tendo raros acidentes

ou nenhum. Esses progressos parecem comparativamente pequenos em relação

ao ritmo de desenvolvimento dessas mesmas aptidões numa criança normal,

mas essas crianças eram gravemente retardadas e tinham, até esse

momento, desenvolvido muito poucas aptidões. Esse estudo não usou um

grupo de controle mas os autores acharam que, como as crianças tinham

desenvolvido tão escassas aptidões no passado, o progresso podia ser

razoavelmente atribuído ao programa de adestramento. Também apuraram

aumentos na idade mental, medida por testes de inteligência durante o

período em que as crianças recebiam treino intensivo; o nível médio de

idade mental subiu de 16,7 meses para 20,1 meses, e a faixa de idade

mental no grupo mudou de uma amplitude de 7 a 32 meses para 9 a 41

meses. Como a situação média era 7,1 meses, esses ganhos são

impressionantes.

Um outro estudo que ilustra a melhoria possível no comportamento

de crianças portadores de graves deficiências foi empreendido no Royal

Scottish National Hospital (Tlerney, 1973), onde se levou a efeito um

programa de adestramento de higiene pessoal numa enfermaria. Foi

observado que na enfermaria em questão, 21,9% das atividades das

enfermeiras relacionavam-se com a incontinência entre as crianças e 17%

com os cuidados de higiene pessoal. Na fase pré-experimental, foram

observados em detalhe 200 episódios de toalete e anotado o padrão de

comportamento individual de cada criança. Selecionaram- se dois grupos

de 18 pacientes para o experimento; os dois grupos estavam

aproximadamente na mesma faixa etária (entre 6 e 21 anos), a mesma faixa

de idade mental (entre 4,2 e 22,6 meses), e assemelhavam-se em

diagnóstico, nível geral de funcionamento, grau de incontinência e grau

de mobilidade. Um grupo foi então submetido a um programa especial de

adestramento de higiene pessoal, ao passo que nenhuma alteração foi

feita no tratamento usual do segundo grupo, que foi usado para

comparação. Os estágios do adestramento foram planejados, com o

propósito de ensinar finalmente o paciente a ir ao banheiro por si só,

retirar a roupa, sentar-se na privada e usá-la, e permanecer continente

o resto do tempo. Por exemplo, os estágios
p. 142

de ”ir ao banheiro” foram: ”o paciente é levado ao banheiro pela

enfermeira”, ”o paciente indica a sua necessidade de eliminar,” ”o

paciente pede para ir ao banheiro” e ”o paciente vai ao banheiro

independente”; cada um destes estágios foi exercitado sucessivamente e

só quando um era atingido com pleno êxito é que se tentava o seguinte.

Foram igualmente planejados estágios para lidar com a roupa, sentar-se e

permanecer continente.

Durante o programa, todo o comportamento apropriado de higiene

pessoal era reforçado, premiando a criança com aprovação social e

atenção, e com uma recompensa material como guloseimas ou brinquedos,

dependendo daquilo de que a criança mais gostasse. O programa foi

mantido durante 90 dias e no final desse período 14 dos 18 pacientes

haviam demonstrado uma melhoria acentuada, embora nenhum deles ficasse

completamente treinado em todos os aspectos. Contudo, na enfermaria como

um todo, onde havia um total de 52 pacientes, o número de episódios

observados de incontinência foi reduzido de 117 em 24 horas, na fase

pré-experimental, para 148 em 24 horas na fase pós-experimental, e esse

declínio era atribuível à maior continência dos 18 pacientes que tinham

sido treinados.

O grupo de controle que não tinha recebido o reforço e continuou

a ir ao banheiro da forma tradicional mudou muito pouco. Mais tarde, o

programa experimental foi repetido com 17 dos 18 pacientes do grupo de

controle; os resultados foram muito semelhantes e os episódios de

incontinência reduziram-se então a 116 em 24 horas na enfermaria. Foi

interessante notar que, no curso do experimento, os pacientes adquiriram

aptidões em todas as áreas da Carta de Avaliação de Progresso que foi

usada para avaliá-los; esperava-se que a capacidade de iniciativa

própria melhorasse, incluindo os cuidados de higiene pessoal, mas em

menor grau a comunicação, socialização e ocupação também mostraram

progressos, embora não estivessem sendo diretamente ensinadas.

Dois exemplos do uso de técnicas operantes com crianças

portadoras de paralisia cerebral são citados por Connolly (1968). Ambos

visavam à melhoria do desenvolvimento motor. Um deles envolvia o uso de

um jogo que tinha sido planejado de modo que a criança pudesse responder

atingindo um alvo. No começo, o alvo é muito grande e a criança não tem,

usualmente, qualquer dificuldade
p. 143

em atingi-lo com êxito. Depois, é usada uma técnica de modelação em que

a rapidez e precisão da habilidade motora são gradualmente modeladas,

pedindo-se que a resposta seja dada cada vez mais depressa ao mesmo

tempo que o alvo vai ficando cada vez menor. Os êxitos eram reforçados

por uma vasta gama de itens.

A segunda demonstração de modelação do desenvolvimento motor

numa criança com paralisia cerebral foi realizada por Meyerson e seus

colaboradores (1967). Neste caso, o sujeito foi um menino de 7 anos de

idade, diagnosticado como espástico moderado e com hemiplegia esquerda,

que não podia ficar de pé sem ter algo a que se agarrar e não andava a

menos que alguém lhe pegasse na mão, embora seu médico o considerasse

capaz de caminhar sem esse apoio. Pensou-se que o rapaz era recompensado

por esse comportamento, pois recebia atenções em virtude de sua

deficiência. Assim, foi premiado com fichas que podiam ser trocadas por

guloseimas e brinquedos, no começo se empurrasse a cadeira até perto da

mesa do experimentador, a fim de mostrar-lhe os resultados da tarefa de

colorir um desenho de que fora incumbido; depois, por ficar de pé junto

à mesa sem se apoiar nela; depois, por virar-se para largar a cadeira

que estava segurando para ir agarrar uma outra cadeira atrás dele. As

cadeiras foram depois mais afastadas e, num razoavelmente pequeno número

de sessões, o rapaz já estava caminhando de um lado para o outro da

sala.

As técnicas de modificação do comportamento estão sendo



aplicadas a uma vasta gama de problemas do desenvolvimento e parecem

geralmente eficazes, desde que se tenha encontrado um reforço adequado a

uma criança e que esse reforço seja aplicado sistemática e imediatamente

após o comportamento desejado. Os problemas básicos dizem respeito à

generalização e extinção (ver volume A3). A aprendizagem

generalizar-se-á de modo que a criança desempenhe o comportamento

desejado em outras situações diferentes (mas apropriadas)? E a criança

persistirá no comportamento quando a recompensa deixa de ser fornecida

pelo psicólogo ou professor? Uma solução para este último problema

consiste em ensinar o comportamento que acarreta a sua própria

recompensa colocando o meio ambiente mais sob o controle da criança (por

exemplo, ensinando-a a pedir algo ou a desempenhar tarefas que acarretem

aprovação).
p. 144

9
Assistência Residencial para os Deficientes


As pessoas mentalmente retardadas com e sem outras deficiências

constituem o maior grupo de deficientes que vivem afastados de seus

lares em regime de assistência residencial. Um considerável número de

deficientes físicos também vive em estabelecimentos residenciais — em

pensionatos, hospitais, lares e escolas. Contudo, existe pouco material

publicado a respeito deste último grupo e a maior parte da pesquisa

psicológica concentrou-se no estudo de deficientes mentais para

descobrir por que são feitos pedidos de assistência residencial e qual a

melhor maneira de fornecê-la.
Razões para a Institucionalização
Existem numerosos estudos que indicam a existência de fatores

identificáveis para distinguir entre aquelas pessoas deficientes a cujo

respeito se formula uma solicitação de assistência residencial e aquelas

para quem tal não é requerido.

Nível de inteligência. Dentro do âmbito das deficiências a

aceitação pelos pais da normalidade de inteligência em seu filho produz

atitudes contrárias à assistência residencial e existem algumas provas

de que isso também vale para as atitudes públicas. Do mesmo modo, no

âmbito da deficiência mental, quanto mais baixo for o nível de

inteligência, mais provável é uma solicitação para que a pessoa seja

admitida numa instituição de alguma espécie. Quando aqueles que vivem em

hospitais são estudados, verifica-se


p. 145

usualmente que os residentes com QI's abaixo de 20 são os que, na grande

maioria dos casos, foram admitidos logo depois de diagnosticados. A

admissão a longo prazo, em contraste com a admissão temporária que é

solicitada para um período curto e usualmente predeterminado, costuma

ser requerida num estágio posterior, quando o nível intelectual aumenta

relativamente.

Problemas de comportamento. Os problemas criados

pelocomportamento da pessoa deficiente, dentro e fora de casa, tornam

mais provável o pedido de admissão. Fora de casa, o comportamento

delinqüente, como os delitos sexuais, as fugas, brigas ou roubos, tende

a provocar o encaminhamento para admissão e nestes casos o

encaminhamento é iniciado, a maioria das vezes, por agências sociais,

como os inspetores de livramento condicional ou os assistentes sociais,

e não pelos pais, sobretudo quando está envolvida uma apresentação em

tribunal. Dentro de casa, o comportamento ativo, como as atitudes

agressivas em relação aos pais, irmãos e irmãs, ou a atividade

destrutiva envolvendo danos em propriedade, móveis ou outros objetos da

casa, é o que leva mais freqüentemente a um pedido de admissão, e não a

conduta passiva e dependente.

Antecedentes familiares. Vários fatores familiares foram

identificados como relacionados aos pedidos de admissão. Lares desfeitos

pela saída de um dos cônjuges, ilegitimidade, inadequação dos pais que

os torna menos aptos a dirigirem um lar e a controlarem e cuidarem dos

filhos, tudo isso propicia as condições que tornam mais difícil manter

em casa uma pessoa deficiente.

Um outro fator familiar foi descrito como o fracasso do filho em

corresponder às expectativas dos pais. Se esta condição se aplica a um

caso dependerá das ambições que os pais alimentem a respeito do filho,

das esperanças realistas ou irrealistas que depositem na capacidade do

filhO para atingir o nível ambicionado e de poderem aceitar as suas

limitações. O fato de a criança não desenvolver as aptidões necessárias

para cuidar de si mesma torna mais provável o pedido de admissão, ao

constatar-se que é incapaz de adquirir os hábitos adequados para comer

pela própria mão, vestir-se sem supervisão, manter-se razoavelmente

limpo e arrumado, e não ser incontinente. Outros modos em que as

expectativas parentais não são satisfeitas
p. 146

podem ser se a criança não se der bem com os pais, for mais

desobediente, conflituosa ou desafiadora do que eles estão dispostos a

admitir, ou se o nível educacional por ela atingido ficar abaixo das

expectativas e não conseguir aprender a ler, contar ou, de uma forma ou

de outra, não apresentar qualquer progresso acadêmico.

As famílias mais numerosas têm sido também as que solicitam

admissão com mais freqüência e talvez isto esteja relacionado com mais

uma razão para se pretender a admissão de uma pessoa deficiente: as

necessidades dos outros membros da família. Quando solicitam a admissão,

os pais dizem por vezes que acham estar gastando muito mais tempo com o

filho deficiente do que os seus outros filhos normais, e que estes se

vêem privados de passeios e de atenções que de outra forma receberiam.

No caso do adulto deficiente, quando a admissão é solicitada por causa

das necessidades do resto da família, a principal razão costuma ser o

fato de ele precisar de mais assistência do que a família lhe pode dar,

ou maior supervisão do que é possível, e a saúde e vigor dos que cuidam

dele torna-se um fator importante.

Foi sugerido que as famílias de classe média são mais propensas

a solicitar assistência residencial, mas as provas não parecem muito

claras neste ponto e é possível que outros fatores sejam mais

importantes.

Fornecimento de serviços. Quanto mais serviços forem acessíveis

e usados pela pessoa deficiente e sua família, menos provável é um

pedido de admissão. Providências como serviços de diagnóstico e a

acessibilidade de alguém a quem se pode chamar para orientação e

conselho, a existência de serviços de logoterapia, instalações escolares

ou oficinas ou outros estabelecimentos onde a pessoa deficiente pode

passar o dia, e instalações recreativas como clubes sociais para

reuniões vesperais, tudo isto veio tornar mais fácil manter uma pessoa

deficiente em casa. Além disso, o conhecimento das acomodações

residenciais e a opinião quanto à sua qualidade afetam a atitude dos

pais ao solicitar a admissão.

Outros fatores possíveis. Existe desacordo quanto à relevância

de alguns fatores adicionais, na medida em que foram considerados

importantes em alguns estudos mas não em outros. A epilepsia

descontrolada é um desses fatores,
p. 147

tendo-se pensado algumas vezes que aumentava a probabilidade de

admissão. Outros incluem a presença de anomalias físicas, quando a

pessoa deficiente tem um aspecto estranho e se observa facilmente que é

deficiente,, assim como as atitudes da família em relação ao

retardamento em geral.


Deficiências em Populações Institucionalizadas
Muitos estudos interessaram-se pelos efeitos de ser criado numa

instituição ou ter passado aí os últimos tempos da infância; e alguns

consideraram as vantagens e desvantagens para a pessoa deficiente adulta

de viver num hospital, pensionato ou comunidade.

O principal problema ao avaliar os efeitos de se viver numa

instituição é que, quando se compara dois grupos, o dos que vivem numa

instituição e o dos que vivem em casa, nem sempre é possível dizer que,

no momento em que oprimeiro grupo foi institucionalizado, não havia

qualquer diferença relevante entre os seus membros e os que viviam em

casa. Dos fatores acima enumerados pode-se depreender que existem muitas

áreas possíveis de diferença entre pessoas deficientes que permanecem em

casa e as. que saem, e parece provável que as que vão para instituições

residenciais são provavelmente menos aceitáveis a seus pais, na medida

em que se desenvolvem mais lentamente, são menos receptivas, de convívio

mais difícil ou talvez as atitudes dos pais para com elas sejam

distintas do que eram no começo. Alguns investigadores tentaram evitar

esse problema estudando pessoas que viveram em regime de assistência

residencial desde que eram bebês e por conseguinte, mais suscetíveis de

terem sido apartadas da família por outros fatores que não os

pertinentes àscaracterísticas da criança; mesmo nessa situação,

entretanto, a evidência de sua incapacidade pode tê-las diferenciado.

Por outro lado, as tentativas para evitar o problema de que os grupos

sejam pré-selecionados consistiram no emparelhamento cuidadoso de tantas

características quanto possível entre o grupo a ser estudado na

instituição e o grupo em casa.

Quase todos os estudos mostraram que um grupo vivendo num

hospital é menos desenvolvido e tem mais déficits do que um grupo

comparável vivendo em casa


p. 148

quando os grupos são equiparados por fatores como idade cronológica,

idade mental e QI. Alguns estudos investigaram diferenças nos grupos

institucionalizados e apuraram fatores que se relacionam com essas

diferenças, o que sugere não ser a institucionalização o único fator que

gera dificuldades e que as experiências de vida, antes da admissão,

também são importantes para o desenvolvimento subseqüente.

Existem provas, entretanto, de que estar numa instituição nem

sempre se relaciona com um nível inferior de funcionamento.

Verificaram-se aumentos no QI de deficientes mentais moderados quando o

ambiente institucional é razoavelmente estimulante e quando os

antecedentes familiares da pessoa são sofríveis; e esses aumentos são

tanto maiores quanto mais fosse de privações o meio donde a pessoa

provinha. No tocante a qualquer pessoa em particular, se a colocação

como interna terá um efeito nocivo ou benéfico dependerá das condições

do meio donde veio e do meio onde está entrando. Há provas da existência

de diferenças entre instituições no grau em que fornecem condições

propícias ao máximo desenvolvimento de seus residentes.

Examinaremos agora algumas das áreas em que se verificou que as

pessoas que vivem em hospitais estão menos desenvolvidas que as que

vivem em suas casas.
Aptidões Verbais
Existe um acordo bastante geral em que o desenvolvimento verbal

é mais retardado para os que vivem em hospital do que para os que vivem

em casa, sobretudo as crianças. As aptidões verbais mais avançadas, do

ponto de vista do desenvolvimento, tendem a mostrar um maior grau de

atraso do que as que se manifestam nas fases iniciais do desenvolvimento

verbal. Encontraram-se menores diferenças entre os grupos ”instituição”,

e ”família” nas áreas da compreensão verbal e do uso de palavras,

usualmente substantivos, ao passo que a complexidade e diversidade de

frases, a definição de palavras e a gama de sons lingüísticos mostram

diferenças maiores entre as pessoas institucionalizadas e as que

permanecem com a família.

Por exemplo, um estudo (Lyle, 1959) de dois grupos de crianças

gravemente retardadas, um vivendo num hospital
p. 149

e o outro em casa, apurou que não havia diferenças num teste de

inteligência não-verbal mas havia diferenças muito significativas em

subtestes verbais a favor do grupo que vivia com a família e freqüentava

diariamente a escola. Quando os grupos foram divididos entre crianças

com o Síndrome de Down e as que apresentavam outros diagnósticos (porque

as primeiras têm, em geral, a fala menos desenvolvida), verificou-se que

as crianças com Síndrome de Down que viviam em casa estavam, em média,

adiantadas doze meses em relação às que viviam em hospital, quando

submetidas a testes verbais; e as que haviam recebido outros

diagnósticos e viviam com a família estavam, em média, adiantadas seis

meses em relação às hospitalizadas. As crianças com Síndrome de Down no

hospital pareciam mais retardadas na fala, pois havia em média uma

diferença entre elas e as crianças com outros diagnósticos de nove meses

de idade mental verbal, ao passo que no grupo total das que viviam em

casa não havia diferença entre as que tinham o Síndrome de Down e as que

apresentavam outros diagnósticos; e foi sugerido que as crianças

hospitalizadas com Síndrome de Down têm pior desempenho nas áreas

verbais.

Raras vezes foi possível descobrir se os grupos estudados eram

de nível de desenvolvimento semelhante e comparáveis quanto à freqüência

de problemas de comportamento na época em que um grupo foi

hospitalizado, embora se verificasse que uma criança que usava a fala

quando entrou no hospital tende mais tarde a apresentar melhores escores

verbais. Contudo, se a vida hospitalar retardada o desenvolvimento da

fala, as possíveis causas são que as crianças recebiam provavelmente um

adestramento verbal mais ativo em casa e mais persuasão para usar

palavras, ou podiam tirar proveito do fato de estar com irmãos, irmãs e

amigos de idade semelhante mas cujo desenvolvimento verbal era maior.
Comportamento Social
Há indicações de que qualquer criança, seja ela deficiente ou

não, desde que viva num meio desprovido de interesses e estímulos,

evidenciará um comportamento mais imaturo e mais preocupado consigo

mesma e seu próprio corpo, e não com outras crianças e adultos. No

contexto do comportamento social, as instituições e as
p. 150

condições de vida nelas variam, como é de se esperar, e tem efeitos

distintos sobre o comportamento, de acordo com o seu grau de

estimulação. A extrema apatia que se observava em crianças

institucionalizadas, há algumas décadas, quando os hospitais e os lares

infantis estavam menos equipados para satisfazer as necessidades das

crianças, raramente se vê hoje em dia. Contudo, as observações sugerem

que as crianças deficientes em hospitais tendem a produzir movimentos

mais difusos e comportamentos auto- orientados, isto é, empenhar-se-ão

em mais atividades que possam completar sozinhas, sem o envolvimento de

uma outra pessoa ou um objeto, como balançar o corpo para trás e para

diante, observar as próprias mãos ou mordê-las, ou correr de um lado

para outro sem qualquer finalidade óbvia. Foi sugerido que, se esses

comportamentos se tornam habituais, podem desencorajar o desenvolvimento

subseqüente de uma conduta mais madura e tornar menos provável a

formação de relações sociais.

Diversas pesquisas apuraram que as crianças hospitalizadas têm

menos brinquedos, seus movimentos são mais restringidos, têm menos

experiências de contato social com adultos, e que os contatos sociais

que efetivamente têm são mais variados do que uma criança em casa poderá

experimentar. Isto significa que a criança tem menos oportunidades de

vir a conhecer bem qualquer adulto. Estes fatores interatuam mutuamente,

pois sabe-se que o Contato social estimula a exploração de objetos, o

seu uso e o interesse neles, e tem sido freqüentemente observado que uma

criança deficiente precisa de um adulto ou de uma criança mais velha

para ensiná-la a brincar, assinalando características de um brinquedo,

sugerindo-lhe como poderá brincar com ele e mostrando aprovação quando

ela manipula com êxito o brinquedo.


Comportamento Manipulatório
Verificou-se que as crianças em hospital possuem menos

habilidade para agarrar e usar brinquedos pequenos e para brincar de

forma construtiva, através de atividades como construções de armar ou

completar quebracabeças. Parece provável que essa incapacidade esteja

vinculada aos fatores mencionados no parágrafo anterior, na medida em

que a criança dispõe de menos brinquedos e tem menos oportunidades de

aprender a brincar com
p. 151

um adulto. É difícil prover a um adequado suprimento de brinquedos numa

enfermaria e a falta relativa de brinquedos não se deve necessariamente

à má-vontade em fornecê-los. Num grupo de crianças deficientes existem

tipicamente diferentes níveis de desenvolvimento e diversos graus de

destrutividade. Os suprimentos de brinquedos tendem a diminuir com

grande rapidez quando são usados por um grupo e muitos brinquedos que

são adequados para o nível de desenvolvimento da criança mentalmente

deficiente foram planejados para que crianças menores e menos robustas

os manejassem, embora alguns brinquedos especialmente projetados para

deficientes mentais já existam hoje no mercado.
Distúrbio de Personalidade e Emocional
Alguns estudos indicaram diferenças nessas áreas. Verificou-se

que as crianças em hospitais são menos categóricas, menos exigentes e

mais passivas. Um maior número das hospitalizadas foi considerado

emocionalmente perturbado. Esta última conclusão está quase certamente

relacionada com o estado dos pacientes na data de admissão, pois aqueles

que estavam perturbados foram admitidos em grande parte por causa da

perturbação. Tem sido constatado nas populações hospitalares que as

diferenças entre os pacientes considerados bem ajustados e os tidos por

desajustados se relacionam com a idade em que a pessoa deixou seus pais

e o grau em que o contato foi mantido, se levarmos em conta que a

tendência é para que os melhor ajustados tenham sido institucionalizados

mais tarde e mantido contato com um dos pais.


Desenvolvimento Físico e Motor
Sempre que foram comparadas medidas físicas, verificou-se que as

crianças que viviam em casa eram mais altas, mais pesadas, tinham maior

comprimento de perna e maior circunferência da barriga da perna, e

haviam começado a andar mais cedo. As conclusões sobre se o

desenvolvimento motor é mais lento nas crianças hospitalizadas têm

variado, mostrando alguns estudos que não há diferenças e outros

assinalando déficits nas crianças que vivem em hospital. O que se sabe é

que, quando aptidões como andar são investigadas, a qualidade da

assistência
p. 152

fornecida pela instituição é um fator importante. As crianças em

instituições onde elas são acarinhadas e estimuladas têm maiores

probabilidades de andar muito mais cedo do que as que recebem menos

estimulação.
Mudanças nas Instituições
Várias mudanças foram instituídas em contextos institucionais

para demonstrar as formas possíveis de evitar ou de melhorar os efeitos

negativos de algumas características das instituições assistenciais.
Viver em ”Família”
Um modo de fornecer estimulação e contato extra com adultos às

crianças pequenas consiste em alojar juntos residentes de diferentes

idades, em vez de os colocar em enfermarias separadas para adultos e

crianças. A finalidade é obter benefícios recíprocos, na medida em que

as crianças receberem atenção e estimulação dos residentes adultos e

estes experimentarem o sentimento de cuidar de crianças. Verificou-se

que o sistema tem vantagens para crianças muito pequenas, em termos de

nível de desenvolvimento, embora se conheça muito pouco acerca dos

efeitos sobre os adultos.
Fornecimento de ”Desvelo Materno”
Um estudo mostrou que quando um grupo de rapazes gravemente

retardados recebeu intensivos desvelos ”maternos”, sendo amimados,

acariciados e falando-se ternamente com eles, os rapazes aumentaram seu

comportamento decidido, passaram a chupar menos o dedo e a ter poucos

movimentos mal coordenados. Um outro estudo demonstrou que, mediante o

fornecimento de uma consistente figura de mãe, a receptividade social

das crianças retardadas pôde ser melhorada.
O Experimento de Brooklands
Este projeto (Tizard, 1964) demonstrou que os princípios de

puericultura e educação usados em estabelecimentos residenciais para

crianças normais podem ser aplicados
p. 153

à assistência de crianças portadoras de sérias deficiências mentais e

que estas colheriam grandes benefícios. Dezesseis crianças com idades

entre 18 meses e 5 anos, que viviam num hospital para deficientes

mentais, foram transferidas para uma grande casa onde passaram a viver.

O hospital onde estavam era velho e superlotado, e a vida cotidiana era

afetada pelos problemas e necessidades do hospital, pelo que a tendência

era para as crianças serem alimentadas, vestidas e lavadas todas ao

mesmo tempo, num grande grupo, com escassas oportunidades para brincar.

Em Brooklands, elas viviam em grupos menores, com assistência mais

contínua do mesmo membro do quadro de pessoal para cuidar de cada grupo.

Havia uma professora que usava métodos de escola maternal e os

brinquedos eram escolhidos de modo apropriado às necessidades das

crianças. Em geral, as instalações e a, atmosfera estavam planejadas

para se parecerem muito mais com um lar do que com um hospital e para

colocarem a criança mais no centro das atenções. Os resultados do

projeto, que durou dois anos, indicaram que as crianças haviam-se

beneficiado das melhores condições de vida. AS medidas de idade mental

verbal mostraram que ela tinha aumentado dez meses em média enquanto as

crianças permaneceram em Brooklands, ao passo que o aumento médio num

grupo de controle ainda hospitalizado não passou de quatro meses.
O Experimento E6
Inspirados no projeto Brooklands, Stephen e Robertson (1972)

aplicaram os mesmos princípios a uma enfermaria num hospital infantil. A

faixa de idade mental das 20 crianças que viviam na enfermaria E6 era

mais baixa que a das crianças que foram para Brooklands, sendo de seis

meses a 3 anos e meio. No começo do experimento, as crianças tinham

entre 2 e 11 anos de idade. Tal como o grupo de Brooklands, as crianças

foram divididas em dois grupos menores para a vida cotidiana, sendo cada

grupo um perfil transversal de idade, sexo e grau de deficiência; as

enfermeiras estavam principalmente adstritas a um ou outro dos

subgrupos. Realizavam-se reuniões semanais com o pessoal da enfermaria

para relatar o progresso de cada criança e a consistência do tratamento

era reforçada


p. 154

mediante um gráfico de progresso e uma lista de palavras usadas com cada

criança, colocados em lugar de destaque. As ”titias”, que eram

visitantes voluntárias, dedicavam-se àquelas crianças que não tinham

parentes que as visitassem, e havia reuniões trimestrais para os pais e

as ”titias”. Outras características da E6 foram a instalação de uma

caixa de ferro-velho, contendo itens que uma criança normal encontraria

atirados pelos cantos da casa. mas que precisavam ser conscienciosamente

selecionados numa enfermaria; sessões de teatro à tarde, com meninas de

um colégio local; vestuário individualizado para cada criança; e uma

tentativa de fornecer brinquedos individuais, freqüentes excursões e um

audacioso playground. As crianças com idades mentais acima de 2 anos iam

à escola e eram ensinadas por uma professora de jardim de infância; as

outras tinham um programa de jogos na enfermaria, planejados de acordo

com a sua idade mental. Quando o experimento já ia em seu terceiro ano,

os resultados mostraram que as crianças tinham beneficiado — comparadas

a crianças semelhantes em outras enfermarias — em desenvolvimento mental

e capacidade de cuidar de si mesmas, embora o progresso fosse obtido

principalmente por aquelas crianças cuja idade mental estava acima dos 2

anos.
Variedades de Estabelecimentos Residenciais


As atitudes atuais são favoráveis à redução das dimensões dos

grandes hospitais para deficientes e ao fornecimento de mais acomodações

em pensionatos, no seio da comunidade, para pessoas deficientes que não

podem viver em casa. Os grandes hospitais são freqüentemente cercados de

extensos terrenos e geograficamente isolados da cidade mais próxima, e a

opinião atual é que a pessoa deficiente pode vir a ficar mais integrada

na sociedade se viver mais perto de toda a gente. Os pensionatos podem

fornecer uma base para se viver de um modo muito mais semelhante ao de

um lar normal do que seria possível em qualquer hospital tradicional,

que possui amplas áreas de living e dormitório unidas entre si por

corredores.

Embora os pensionatos comunitários tenham por finalidade ajudar

a reduzir o tamanho dos hospitais, ao permitir a transferência daqueles

que estão hospitalizados


p. 155

mas são capazes de viver numa pensão residencial, existem provas de que

tais pensionatos estão sendo hoje mais usados para admissão direta desde

a comunidade. Essas admissões são principalmente devidas à morte,

hospitalização, doença ou incapacidade da mãe ou de quem cuide da pessoa

deficiente; e, em menor grau, devem-se também a problemas de

comportamento da pessoa que está sendo internada. Por conseguinte, os

pensionatos estão provavelmente admitindo pessoas que teriam ido para um

hospital se não existissem esses estabelecimentos e desse modo estão

reduzindo indiretamente o tamanho dos hospitais; mas, de momento, parece

haver ainda um número muito escasso de pensionatos para causar rápidas

reduções no tamanho dos hospitais.


Independência em Pensionatos
Os pensionatos variam em seus critérios para admissão entre os

que aceitam qualquer criança de uma determinada área, independentemente

do nível de desenvolvivimento ou comportamento, até aos que requerem que

os residentes trabalhem em emprego aberto. Contudo, muitos pretendem

fornecer a oportunidade de um modo de vida mais independente do que é

habitual em hospitais. Existem indicações, porém, de que em alguns casos

os residentes dos pensionatos são mais superprotegidos e assistidos do

que precisavam ser, e de que nem todos os pensionatos estão cumprindo a

função de promover a autonomia. Uma comparação de internados num

hospital e de residentes num pensionato mostrou que, quando avaliados e

reavaliados doze meses depois, embora os residentes de pensionato

tivessem realizações muito superiores em ambas ocasiões no tocante à

autonomia, os pacientes hospitalizados apresentaram significativos

aumentos durante o ano, ao passo que os residentes do pensionato não.

Considerou-se que isso era devido em parte ao nível superior de

realização dos residentes do pensionato, o que dava menos margem para

progressos; mas era mais atribuível à tendência de alguns membros do

quadro de pessoal para fazerem coisas pelos residentes que estes

poderiam ter aprendido a fazer por si mesmos.

Quando a independência é encorajada e realizada nos pensionatos,

pode surgir um problema: o residente torna-se independente a um grau tal

que deixa de precisar


p. 156

da assistência residencial. Ele pode facilmente sentir-se tão bem

instalado e confortável no pensionato que relutará em mudar-se para uma

existência mais independente, o que sustará o seu próprio progresso e

impedirá, ao mesmo tempo, que outra pessoa ocupe o seu lugar na

residência. Alternativamente, pode sentir relutância em sair porque não

conhece ninguém na comunidade e sentir-se-ia desolado se tivesse de

viver sozinho longe do grupo do pensionato. Uma solução do problema de

para onde devem ir os residentes saídos de pensionatos é o fornecimento

de lares para grupos. Estes lares são casas comuns alugadas ou compradas

por autoridades locais, sociedades voluntárias ou hospitais, onde vive

um pequeno grupo, usualmente de cinco ou seis pessoas. Até à data, são

poucos esses lares para deficientes mentais mas, embora alguns

residentes não tenham sido colocados neles com êxito, a maioria dos que

foram instalados está funcionando bem, A maior parte dos deficientes

mentais que vivem em lares apresenta deficiências moderadas e espera-se

deles que consigam a total independência para cuidarem de si mesmos.

Entretanto, a tendência é para que lhes seja proporcionada uma

considerável soma de apoio, em comparação com a que é facultada aos

lares para doentes mentais. A maioria recebe visitas freqüentes de

assistentes sociais, mantém contatos com hospitais e, usualmente, conta

com ajuda doméstica.


Contatos Familiares
Residir num pensionato habilita freqüentemente uma pessoa

deficiente a ter mais contato com sua família e ficou demonstrado que a

colocação de uma pessoa num pensionato a quinze quilômetros de sua

família aumenta os contatos, desde que a família tenha interesse nisso.

Verificou-se que apenas uma minoria de residentes em pensionatos tem

amigos fora deles mas até uma pequena minoria de internados em hospitais

pode contar com alguns.
As Atitudes dos Residentes em Relação aos Pensionatos
Campbell (1968) entrevistou 252 deficientes mentais e 64 doentes

mentais, todos residentes em pensionatos. 57% tinham sido transferidos

de um hospital para o pensionato
p. 157

e 43% diretamente da comunidade, quer de suas casas ou de outras

instituições residenciais. A autora verificou que 53% preferiam viver no

pensionato e 19% preferiam sua residência anterior (8% não manifestaram

qualquer preferência clara). Houve diferenças entre os que tinham vivido

antes em hospitais e os que provinham de suas casas. Do primeiro grupo,

88% preferiam o pensionato ao hospital e apenas 7% preferiram sua

residência prévia. Os que provinham de casa estavam divididos mais

uniformemente: 40% preferiram o pensionato e 487o davam preferência a

residir com a família. A declaração mais comum entre os que preferiam o

pensionato ao hospital foi que dispunham de maior liberdade no

pensionato e podiam sair quando lhes apetecia; alguns disseram que o

pensionato estava mais próximo da família e outros preferiram o conforto

material ou o pessoal do pensionato. Do pequeno número que preferia o

hospital, seis não explicaram os motivos, três disseram que era porque

seus amigos estavam lá e um, num pensionato para ambos os sexos achou-o

ruidoso demais por causa das moças.

Também foi perguntado aos residentes se preferiam um quarto só

deles ou dividir o quarto com outra pessoa. A maior parte dos que

provinham de suas casas deu preferência ao quarto individual,

considerando-o mais íntimo, mais tranqüilo e que podia ser arrumado como

o residente gostava. Os que provinham de hospitais preferiram repartir o

quarto e deram como razão principal gostarem, de companhia.
O Alvo É a Normalidade
As atuais tendências subjacentes na assistência residencial,

seja em hospital ou pensionato, são no sentido de proporcionar à pessoa

deficiente uma vida o mais normal possível.

A mesma finalidade está presente em todo o campo da psicologia

da deficiência, isto é, ver até que ponto poderemos colocar a

normalidade como alvo para a pessoa deficiente e de que modo poderemos

proporcionar-lhe o que as outras pessoas têm.

Pretendemos descobrir de que aptidões e recursos ele necessita,

qual a melhor maneira de ensiná-lo a adquiri-los e como poderemos

ajudá-lo a adaptar-se o mais normalmente


p. 158

possível ao seu meio ambiente. Pretendemos descobrir como o seu meio, as

instalações fornecidas, a família em que vive e as atitudes dos que o

cercam afetam o deficiente, e como poderão ser introduzidas mudanças que

aumentem as suas oportunidades de normalidade.

Ter como alvo a normalidade não significa que as limitações

impostas pela deficiência sejam ignoradas, mas sim que devem ser aceitas

como ponto de partida com formalidade, mesmo que sintamos ser impossível

alcançá-la, servindo de princípio a indicar a que se deve seguir.
p. 159

Apêndice: Uma Descrição de Deficiências


As notas que se seguem são breves descrições das deficiências

citadas neste volume e pretendem habilitar o leitor a compreender o

tipo, variedade e extensão das deficiências envolvidas em cada condição,

não devendo ser consideradas completas definições etiológicas e médicas.

Autismo: Também referido como ”psicose infantil”, ”autismo

infantil precoce”, ”esquizofrenia infantil” e "psicose da infância”, é

uma condição caracterizada por vários sintomas, dos quais a criança

autista possui alguns mas não necessariamente todos. Esses sintomas

incluem o comportamento auto-suficiente e sofrível relacionamento

emocional com outras pessoas, ausência ou deficiência da fala, tendência

para comportamento ritualista ou maneirismos — como a dedicação anormal

a um objeto ou a tendência para dispor os objetos em linhas retas ou

outros padrões rígidos, reação imprópria a estímulos sensoriais,

insistência numa rotina fixa e resistência a mudanças, e ”ilhas” de

funcionamento inteligente num contexto geral de retardamento mental.

Deficiência dos Membros: Envolve a ausência ou o

subdesenvolvimento de um ou mais membros. O grupo mais conhecido de

crianças com deficiências congênitas dos membros é o daquelas cuja

condição se deve ao uso da droga talidomida como sedativo ou antídoto

para as náuseas durante a gravidez da mãe, antes dos efeitos da droga

sobre o feto terem sido divulgados; no caso dessas crianças, houve

muitas anormalidades, incluindo as mãos ligadas, aos ombros e os pés

ligados as coxas
p. 160

Deficiência Auditiva: Inclui a surdez e a surdez parcial. O grau

de deficiência varia, podendo ser quase completa, ou a pessoa ser capaz

de ouvir alguns níveis de som mas não outros, ou ser geralmente um pouco

”dura de ouvido”.

Deficiência Visual: Inclui a cegueira e a visão parcial, e varia

em gravidade desde a incapacidade total para ver até um certo grau de

dificuldade que afeta a vida cotidiana.

Distrofia Muscular: Inclui várias condições. O tipo referido

neste volume e o que mais afeta as crianças é conhecido como tipo

Duchenne ou distrofia muscular progressiva. Afeta sobretudo os

indivíduos do sexo masculino e caracteriza-se por um enfraquecimento e

definhamento progressivo dos músculos; a anormalidade ocorre no músculo

e não no sistema nervoso. Os sintomas começam nos primeiros dez anos e a

expectativa de vida é muito reduzida, ocorrendo usualmente a morte na

casa dos vinte anos. A causa é genética e para a mãe que tem esse gene,

metade dos seus filhos corre o risco de contrair distrofia muscular e

metade das filhas será provável portadora do gene.

Doença mental: É uma condição que usualmente implica que o

comportamento e a capacidade de viver uma vida normal estiveram antes

intatos, em contraste com a deficiência mental, que é quando a condição

está usualmente presente desde o nascimento. A tendência é para que a

doença mental envolva primordialmente distúrbios no estado emocional e

anormalidades no comportamento, ao passo que as características

principais da deficiência mental são o limitado desenvolvimento

intelectual e a conduta retardada. Uma doença mental pode ser de curta

duração, pode reaparecer periodicamente ou ter efeitos duradouros, mas a

deficiência mental é uma condição a longo prazo e geralmente duradoura.

Deficiência Mental: Envolve o desenvolvimento mental retardado

em vários graus. Na maioria dos casos, o deficiente mental moderado não

necessita de assistência especial; somente uma minoria tem problemas e

muitos nem são sequer facilmente identificáveis como deficientes. O

deficiente mental grave raramente alcança a completa independência e

necessita usualmente de um certo grau de assistência


p. 161

e de existência protegida. Em muitos casos, não pode ser estabelecida

uma causa definida. O maior grupo identificável de deficientes mentais

graves, o qual permite o estabelecimento de um diagnóstico, é o portador

do Síndrome de Down (mongolismo), causado por um defeito genético desde

a época da concepção.

Epilepsia: Refere-se a episódios de distúrbio no funcionamento

do cérebro; envolve perda temporária de consciência, convulsões ou

mudanças de sensação, movimento, funcções involuntárias, estados mentais

ou emocionais. Na maioria dos casos não se encontra uma causa

específica; em alguns casos, a epilepsia é produzida por uma condição

identificável que afeta o cérebro, como um ferimento, uma doença,

inflamação ou tumor. Grande parte da epilepsia pode ser bem controlada

por drogas modernas.

A epilepsia grana mal envolve perda de consciência, desmaio e

convulsões. A epilepsia petit mal é menos perceptível e usualmente

envolve uma breve perda de consciência, quando a pessoa pode suspender o

que está fazendo, deixar cair o que tem nas mãos ou parar de falar.

Outros tipos de epilepsia envolvem um comportamento semelhante ao

transe, episódios de confusão ou convulsões unilaterais.

Paralisia Cerebral: É um termo geralmente aplicado a um grupo de

condições resultantes de uma lesão causada no cérebro em

desenvolvimento, lesão essa que pode ter ocorrido antes, durante ou após

o parto. A principal característica é a perda de controle sobre os

movimentos corporais voluntários. A condição é de gravidade vária, desde

a benigna e dificilmente perceptível, talvez afetando apenas um membro,

até à de extrema gravidade e totalmente mcapacitadora. O termo

”espasticidade” é usado algumas vezes como sinônimo de paralisia

cerebral mas, usado mais estritamente, refere-se à mais comum dessas

condições (mais de 50%), quando os músculos voluntários se contraem em

grandes espasmos e os membros, olhos e língua ficam rígidos e difíceis

de controlar. A segunda forma mais comum (cerca de 25%), a atetose,

caracteriza-se por constantes movimentos de contorção.

”Spina bifida”: É um efeito na medula espinhal, em que o canal

vertebral e, usualmente, a própria medula estão
p. 162

incompletamente fechados. A gravidade da condição varia com a posição e

extensão do defeito e tanto pode ser virtualmente imperceptível como

seriamente incapacitador. Quando os nervos existentes na medula espinhal

são expostos, pode ocorrer a hidrocefalia, um aumento no volume do

fluido cérebro-espinhal dentro do crânio. Os problemas associados à

spina bifida também dependem da posição da lesão e são, em particular, a

incontinência e a incapacidade de andar, devida à paralisia das pernas.


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COMPOSTO E IMPRESSO PELOS ESTABELECIMENTOS GRÁFICOS BORSOI S.A., INDÚSTRIA E

COMÉRCIO, NA RUA FRANCISCO

MANUEL, 51/55, RIO DE JANEIRO, RJ, PARA ZAHAR EDITORES
Capa final:
IMAGENS DO HOMEM EM PESQUISA PSICOLÓGICA
JOHN SHOTTER
A Psicologia moderna prometeu descobrir a verdadeira ”natureza

do homem em seus laboratórios experimentais. Mas não descobriu. Apenas

investigou o que aí acontece quando os homens são levados a comportar-se

como se fossem ratos, máquinas, canais de informação etc. E estamos

agora mais perplexos do que nunca acerca do que realmente somos.

Construir uma verdadeira imagem de nós mesmos exige uma abordagem

radicalmente diferente.

Essa a abordagem que nos propõe este novo volume, de conteúdo

algo polêmico, do CURSO BÁSICO DE PSICOLOGIA, capaz de justificar — como

sugere o seu apresentador — a realização de seminários para debate sobre

as teses formuladas. Em que consiste essa abordagem? Em destacar a

importância dos aspectos culturais, históricos e sociais do homem, em

lugar das preocupações científicas mais ortodoxas que dão prioridade aos

aspectos naturais, orgânicos e biológicos. A tese central do livro é que

a Psicologia terá que se revelar como ciência moral da ação e nunca como

ciência natural do comportamento.

Várias são as fontes utilizadas pelo autor neste ensaio de

Psicologia Teórica. Além das críticas fenomenológicas de MILLER e KOCH

ao Behaviorismo, sobressaem as contribuições de DEWEY, através de seu

famoso estudo do arco reflexo e do conceito de ação, definida em termos

que não permitem a sua redução ao conceito neutro de conduta; de GEORGE

MEAD, com o seu tão celebrado e tão pouco lido Mind, Self and Society;

de GEORGE KELLY e sua teoria do construto pessoal, que hoje exerce

indubitavelmente a mais profunda influência no pensamento psicológico

britânico; de NEISSER e sua teoria cognitiva; e de DREYFUS, no que se

refere à ineficácia do modelo cibernético.

É interessante assinalar que JOHN SHOTTER, hoje inteiramente

devotado ao estudo dos fundamentos filosóficos da Psicologia e, em

particular, à interação mãe/filho como paradigma do processo em que o eu

se desenvolve, iniciou sua carreira profissional trabalhando nas áreas

do condicionamento operante, da psicofísica e da simulação de

computador, antes de reformular todo o seu quadro de referência

intelectual, repudiar o naturalismo e propugnar a reintegração

humanista.


Unidade A: Psicologia Experimental
A1 Introdução à Ciência Psicológica/David Legge
A2 Psicologia Fisiológica / John Blitndell
A3 Aprendizagem e Reforço/Steve Walker
A4 Percepção e Informação/Paul Barber e David Legge
A5 Processamento de Informação e Aptidões/D. Legge e P. Barber
A6 Memória Humana/Vernon Gregg
A7 Pensamento e Linguagem / Judith Greene
A8 Planejamento Experimental e Estatística/Steve Miller
A9 Primeiros Experimentos em Psicologia/J. Gardiner e Z. Kamínska

Unidade B: Psicologia Social


BI Comportamento Social /Kevin Wheldall
B2 Comportamento Interpessoal e de Grupo/Judy Gahagan
B3 Valores, Atitudes e Mudança de Comportamento/Ben Reich e Christine

Adcock
B4 Psicologia Social das Organizações/Frederick Glen


B5 Psicologia e Estrutura Social/Barry Stacey
Unidade C: Psicologia do Desenvolvimento
C1 Crescimento e Mudança/Harry McGurk
C2 Desenvolvimento Cognitivo/Johanna Turner
C3 Psicologia do Crescimento em Sociedade/Tony Booth
C4 Influência da Cultura no Comportamento/Robert Serpell
C5 Dentro e fora da Escola/Joan Freeman
Unidade D: Personalidade
D1 A Pessoa em Psicologia/John Radford e Richard Kirby
D2 Motivação/Phil Evans
D3 Teorias da Personalidade/David Peck e David Whitlow
D4 Diferenças Individuais/Richard Kirby e John Radford
Unidade E: Psicologia e Trabalho
El Psicologia e Trabalho/Roy Davies e V. J. Shackleton
E2 Seleção e Avaliação no Trabalho/Gilbert e Helen Jessup
E3 Psicologia do Treinamento/Robert Stammers e John Patrich
E4 Homens e Máquinas/Hywel Murrell
E5 Motivação no Trabalho/Hywel Murrell
Unidade F: Psicologia, Sociedade e Mudança
F1 É Necessário Mudar? /Fay Fransella
F2 Psicologia do Deficiente/-Rosemary Shakespeare
F3 Psicologia Clínica: Teoria e Terapia/Dougal MacKay
F4 Psicologia da Comunidade/Mike Bender
F5 Psicologia e Meio Ambiente/Terence Lee
F6 Como Escolhemos: Psicologia do consumidor/Mary Tuck
F7 Imagens do Homem em Pesquisa Psicológica/John Shotter
F8 Perspectivas Radicais em Psicologia/Nick Heather


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