Lane, Harlan. A máscara da Benevolência



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LANE, Harlan. A Máscara da Benevolência: a comunidade surda amordaçada. São Paulo: Instituto Piaget, 1992. 286p.

Título original: The Mask of Benevolence

Autor: Harlan Lane, 1992

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A MÁSCARA DA BENEVOLÊNCIA

A COMUNIDADE SURDA AMORDAÇADA

Estou em dívida para com muitos surdos pela sua orientação, paciência e amizade. E a eles que dedico este livro.

A verdadeira tarefa política... consiste em criticar o trabalho das instituições que aparentam ser tanto neutras como independentes; criticá-las de tal maneira que a violência política que sempre exerceram camufladamente por seu intermédio seja desmascarada para poderem ser combatidas.

MICHEL FOUCAULT, 1974

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PREFÁCIO

O nosso ponto de vista normal em relação aos surdos, a forma como falamos deles, são um produto da história. No meu livro When the Mind Hears propus-me narrar essa história. Neste livro, apresento a questão por forma a que esses pontos de vista sirvam tanto as pessoas surdas como as ouvintes. Defendo uma forma de relacionar e de encarar os membros da comunidade surda, diferente daquela que muito se pratica actualmente, uma abordagem inspirada principalmente na opinião da própria comunidade surda, e nas descobertas linguísticas respeitantes a linguagem através de sinais.

A maioria dos americanos que têm a audição afectada não são membros da comunidade americana surda. Assimilaram a cultura da sociedade ouvinte, a sua primeira linguagem foi falada, foram tendo dificuldades auditivas ou ficaram surdos no decorrer das suas vidas, frequentemente, com idade avançada. Não é sobre eles que este livro se debruça; é sobre as pessoas que crescem surdas, ligadas à linguagem gestual e à sociedade comunitária surda. Neste caso, estou preocupado, mais exactamente, com as relações entre pessoas ouvintes, principalmente com aquelas que dizem estar ao serviço das pessoas surdas, e com os próprios membros da comunidade surda. As actuais opiniões de ouvintes acerca da melhor maneira de descrever, educar e reabilitar crianças e adultos surdos estão estreitamente ligadas, assim como as inúmeras profissões que, advindo destas opiniões, moldam e até regulam as vidas dos surdos. Estas opiniões revelam uma premissa comum: os surdos são deficientes. A comunidade surda tem uma premissa bastante diferente, aquela que orienta este livro; a comunidade surda é uma minoria linguística. Tendo gravado os diversos meios de conceptualização cultural, os surdos percorrem várias gerações; não posso afirmar que o conceito que aqui desenvolvo seja o «verdadeiro» e o último. Nem posso espreitar o futuro, um futuro para o qual espero que de alguma forma este livro venha ajudar a moldar. O melhor que posso fazer é justapor o meu ponto de vista em relação aos surdos como uma minoria linguística e cultural ao ponto de vista oposto, domi-

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nante na nossa sociedade, que a surdez é uma enfermidade trágica, e deixar o leitor julgar qual das conceptualizações é mais coerente e compassiva.

Embora esteja empenhado na questão da melhor forma de conceptualizar e relacionar os membros da comunidade surda, as reflexões em torno desta matéria levam rapidamente a uma questão mais vasta e fundamental relativa ao lugar que queremos construir na nossa sociedade para as distintas comunidades que a constituem. Para aqueles que pensam que seria melhor continuar a fazer o pluribus unum as medidas que parecem reconhecer e até reforçar as nossas diferenças, tal como a educação bilíngue e bicultural poderão provocar divisões perigosas. Para aqueles que, como eu, pensam que a heterogeneidade da nossa sociedade é o seu recurso mais valioso, a crescente utilização da tecnologia nas ciências sociais e biológicas para minimizar e até apagar as nossas diferenças é, na verdade, alarmante. Este livro prova o nosso empenho na tolerância ao explorar a distância que nos separa do respeito pela legitimidade de uma minoria linguística e cultural que provém de uma organização física diferente da nossa.

Estou a tornar público um processo privado. Enquanto psicólogo, estou preocupado com as formas pelas quais os conceitos da espécie moldam a dimensão do homem parecendo validar os conceitos anteriores. Enquanto educador, quero, cautelosamente, pronunciar-me sobre o único desafio capaz de instruir crianças surdas, tornando-as letradas e enaltecer a sua capacidade para se realizarem no trabalho, no amor e na diversão - por oposição a um desafio ainda maior que é a educação de jovens em geral. Enquanto cientista que dirige as investigações relativas a próteses auditivas, pretendo entender algumas das formas pelas quais a ciência e os valores humanos colidem ou, outras vezes, se harmonizam. Duas razões levam-me a tornar público o processo. Primeiro, espero incrementar uma reavaliação mais arrojada e mais crítica do que as anteriormente feitas no que se refere as práticas correntes com crianças e adultos surdos. Segundo, estou consciente de que muitos dos meus amigos surdos espalhados pelo mundo, e pessoas igualmente surdas que lhes são queridas, são desnecessariamente vítimas das práticas das pessoas ouvintes; na verdade, é o que fazem as pessoas ouvintes empenhadas nessas práticas. Não é minha intenção dizer às pessoas surdas o que fazer. Deixo aqui patente a minha compreensão sobre os contornos da conflitualidade entre a comunidade surda e as sociedades ouvintes. Espero que seja um instrumento nas mãos dos surdos e dos seus aliados ouvintes que queiram utilizá-lo.

As pessoas ouvintes ao serviço de crianças e adultos surdos têm permanecido em silêncio acerca da principal divergência entre o seu ponto de vista sobre a surdez e o dos surdos a quem dizem servir. Raramente discutem estes desacordos entre si ou com os líderes surdos; a vida é mais agradável dessa forma. Este silêncio dos profissionais ouvintes é uma resposta adaptada à uma velha disputa, à uma luta esgotante que parece nunca mais ter fim, independentemente das diligências tomadas no sentido de acabar com ela, porque é a incansável luta de uma minoria linguística e cultural pela autodeterminação. Além disso, no seio da comunidade surda, muitos líderes se associam a conspiração do silêncio, acreditando que se atingem maiores progressos quando aqueles que detêm o poder não são ofendidos mas sim tratados com discrição.

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Outros indivíduos surdos não conseguem protestar e reivindicar com firmeza os seus direitos porque abandonaram há muito a esperança de que as pessoas ouvintes respeitariam a sua cultura e linguagem bem como a sua capacidade para gerir os assuntos respeitantes aos surdos. Correndo o risco de ofender muitos, não obstante o amor que tenho pela maioria, estou profundamente convencido de que surdos e ouvintes podem viver melhor juntos se as nossas diferenças forem estudadas à luz do dia, decidi quebrar o silêncio.

O presidente da World Federation of the Deaf (Federação Mundial do Surdo), Dr. Yerker Andersson, lamentou o conhecimento limitado sobre os surdos que os autores ouvintes possuem quando escrevem acerca da questão da surdez, propõe que nos apresentemos «limpos» e fala ainda da nossa habilidade comunicativa e do nosso conhecimento acerca dos surdos contidos nos nossos relatórios. Sinto-me feliz por satisfazer a esse pedido. Travei conhecimento com a American Sign Language (ASL - Linguagem Gestual Americana) e com os membros da comunidade surda em 1973, através da Dra. Ursula Bellugi que, com o Dr. Edward Klima e colaboradores surdos, no Salk Institute, orientava as primeiras investigações no domínio da gramática e da utilização da ASL. Um ano depois, quando criei um laboratório de investigação no campo da ASL, na Universidade de Northeastern, as minhas colaboradoras e professoras eram duas jovens surdas que têm sido, desde então, distingui- das internacionalmente no domínio da educação e das artes: Marie Philip e Ella Mae Lentz. Nos anos que se seguiram tenho vindo a aprender a ASL e a conhecer a comunidade que a utiliza. Procurei as respostas no meu laboratório, nos livros e jornais, nos clubes de surdos e nas casas de amigos surdos assim como nas escolas para crianças surdas existentes pelo mundo fora. Tenho tido a sorte de conhecer muitos líderes surdos em vários países. Em geral, tenho encontrado pessoas surdas extremamente cândidas, pacientes, generosas e prontas a ajudar-me. Julgo que isso se deve ao facto de as pessoas ouvintes raramente quererem escutar, de facto, com espírito aberto o que eles têm para dizer; mas talvez eu esteja enganado. Por vezes eu tenho dificuldade em perceber o que os meus interlocutores americanos surdos pretendem dizer através da ASL, mas, de um modo geral, eu compreendo-os e eles a mim. (Podia dizer o mesmo em relação aos meus interlocutores franceses). Em parte, isto reflecte a competência dos meus professores de ASL, a quem reconheço estar em dívida, mas acima de tudo traduz a competência de muitos surdos em ultrapassar as barreiras da comunicação. Nas comunidades surdas fora dos Estados Unidos da América, era necessariamente ajudado por interpretes, tal como frequentemente tenho sido aqui.

Reconheço, no entanto, que a minha procura de conhecimentos acerca dos surdos, apesar de intensa e prolongada, não me dará nunca o conhecimento que uma pessoa surda possui. Em resposta a um editorial meu publicado no New York Times, que incentivava a criação de escolas internas para crianças surdas, um jovem surdo escreveu-me a perguntar por que razão, eu, uma pessoa ouvinte, se pronunciava sobre a questão da surdez. Respondi-lhe que tinha razão: eu só podia saber o que significa ser surdo a partir do exterior, através de construções mentais e da penetração por empatia; não poderia sabê-lo a partir do interior. Porém, ambos os

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conhecimentos são esclarecedores para as duas partes: a que está fora e a que está dentro. Quando linguistas ouvintes, que colaboravam com surdos, apresentaram os primeiros estudos sobre a ASL, muitos surdos responderam com interesse e entusiasmo: no final, essa investigação provou que reforça a posição dos surdos. Contrariamente os surdos têm um acesso às chamadas questões cruciais nas quais reside a falha natural; eles conseguem guiar quem está de fora pelo mais rico canal. Por conseguinte, existem duas maneiras diferentes de conhecer uma cultura. Os dois modelos tendem a ter discursos de tipo diferente. No primeiro, eu, um psicólogo ouvinte poderia dizer, por exemplo, que a média do estudante surdo da escola secundária situa-se sete pontos abaixo da dos seus colegas ouvintes nos testes convencionais de inglês oral. No segundo, um adulto surdo poderia dizer: eu normalmente não pego num livro; na minha escola nunca ensinam realmente inglês; o professor não conseguia transmitir as ideias a turma.

Na qualidade de pessoa ouvinte e de membro da sociedade que penetra na comunidade americana surda, posso transportar as duas perspectivas sobre a cultura ouvinte que se exige para esta história especial em torno das relações entre as nossas duas comunidades. Quando se chega à parte da história referente aos surdos posso olhar partindo do exterior e ouvir as vozes que falam partindo do interior - isto é, alunos surdos, líderes surdos e amigos surdos. A comunidade surda julgará por si própria se tenho sido ou não um ouvinte atento. Espero, pois, que esteja claro que não pretendo e não posso falar pela comunidade surda. Os surdos falam por eles próprios em muitos livros, revistas, jornais, cassetes de vídeo, palestras. Refiro isso em diversas páginas deste livro.

No entanto, a comunidade surda não partilha das mesmas ideias - mais do que isso ê, digamos, a comunidade hispano-americana. Ela pode ser especialmente diversa uma vez que alguns surdos provêm de casas de surdos, e outros de casas de ouvintes. E dentro da comunidade surda há pessoas que são simultaneamente hispano-americanas, afro-americanas, americanas nativas, asiático-americanos, homossexuais e surdos com incapacidades físicas ou mentais.

Os profissionais ouvintes que trabalham com surdos também estão longe de partilhar a mesma opinião. Quando nestas páginas condeno a prática dos profissionais ouvintes, alguns deles são injustamente acusados-fazem tudo o que estiver ao seu alcance para habilitar os surdos. E há ainda, culturalmente falando, pessoas ouvintes que perderam parte ou toda a audição, e essas pessoas podem perfeitamente dizer, «um vírus em ambas as casas». Outro grupo extremamente preocupado, com um ponto de vista próprio e variado, compreende os pais de crianças surdas; estes, também, desejam que a sua voz seja ouvida e considerada superior. É difícil incrementar reformas como as que aqui faço, e continuar a respeitar opiniões tão diversas, e até mesmo conflituosas. Existe, pelo menos, uma base consensual, que pode servir de ponto de partida: as relações entre ouvintes e surdos na América, como em qualquer lugar do planeta, não são satisfatórias. Necessitamos urgentemente de rever os princípios que consubstanciam essas relações e qual a finalidade delas. E esse o objectivo deste livro.

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Actualmente, na América, qualquer escritor, e principalmente aquele que defende alterações no vocabulário a fim de debater a questão das preocupações de uma minoria, tem de se confrontar com a questão dos pronomes e gêneros em inglês. Não acho aceitável nenhuma das alternativas: neologismos; pronomes com duas formas; o uso da passiva ou do plural quando a activa ou o singular é mais acessível, o uso de «she»(ela) quando não se pretende nenhum dos gêneros em especial; ou continuar com a velha prática do uso de «he»(ele) enquanto forma não marcada, como se a questão não tivesse sido já fortemente debatida. Preferi seguir o caminho da clareza, com o risco de perder alguns aliados preciosos.

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AGRADECIMENTOS

Quero agradecer à Universidade de Northeastern por me ter nomeado Professor Universitário com distinção e por me ter afastado de outras obrigações para que me fosse possível orientar a investigação descrita neste livro. Parte dessa investigação foi também levada a cabo enquanto chefiava o Deaf Studies (Departamento encarregue dos estudos sobre os surdos) na Universidade Gallaudet, à qual quero expressar a minha profunda gratidão. Este livro surgiu graças a sugestão de Arthur Rosenthal, vice-presidente editor, de Hill e Wang, é um prazer deixar patentes os meus agradecimentos. Agradeço reconhecidamente a contribuição dos meus colegas através de discussões e comentários instrutivos sobre os capítulos deste livro, nem sempre concordei com as suas intervenções, mas invariavelmente beneficiei com elas. Profundos agradecimentos a: Ben Bahan, Graduate School of Education (Escola Superior de Educação), Universidade de Boston; Dr. Michael Karchmer e Dr. Kathtryn Meadow-Orlans da Universidade Gallaudet; Dr. L. Peterson, Department of Social Medicine, Harvard University Medical School (Departamento de Medicina Social, da Faculdade de Medicina da Universidade de Harvard); Dr. Donald Eddington, Massachusetts Eye and Ear Infirmary; Dr. Mario Svirsky e Dr. William Rabinowitz, Research Laboratory of Electronics (Laboratório de Investigação Electrónica), Massachusetts Institute of Tecnology (Instituto de Tecnologia de Massachusetts); Dr. Donald Sims do National Technical Institute for the Deaf (Instituto Nacional Técnico do Surdo); Dr. James Gee, Universidade do Sul da Califórnia; Dr. Robbin Battison, do International Business Machines Corporation, Estocolmo; e Dr. Tony Smith, Universidade Tufts.

Recebi muitas sugestões válidas relativas aos manuscritos: de Franklin Philip, de Robert Hoffmeister, Universidade de Boston; Marcella Meyer, Greater Los Angeles Council of Deafness; Dr. Vcki Hanson, International

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Business Machines Corporation; Dr. Moise Goldsttein, Universidade John Hopkins; Dr. William Isham, Universidade de Northeastern; e Dr. Carol Padden, Universidade da Califórnia, San Diego. Corona Machemer, minha editora, ajudou-me a conceber e a organizar este livro, a torná-lo mais simples e gracioso; além disso, ela é uma das pessoas ouvintes que, quando confrontada com os factos, desenvolve uma grande empatia com a causa dos surdos.

As notas, incluindo referências, estão organizadas no fim do livro, ligadas ao texto através de palavras e da numeração das páginas. As referências a todas as citações, bem como a livros e pesquisas, aparecem nas notas. Quando uma nota inclui mais de uma referência - por exemplo, chamadas suplementares ou uma lista de palavras importantes - é assinalada no texto com um asterisco.

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CAPÍTULO 1 - REPRESENTAÇÕES DO SURDO: A DEFICIÊNCIA E OS MODELOS CULTURAIS

UM MUNDO DIFERENTE

No dia 27 de Junho de 1990, a United States Food and Drug Administration* aprovou a proposta da Cochlear Corporation respeitante à comercialização de um «ouvido bionómico» para implante cirúrgico em crianças com idade superior a dois anos e sofrendo de surdez. Este aparelho denominado prótese coclear transforma as ondas do som em correntes eléctricas que são transmitidas a um canal implantado no ouvido interno da criança. A revista American Health reflecte boas perspectivas para o aparelho, prova disso é o artigo publicado com o título «New Hope for Deaf Children: Implant Gives Them Hearing and Speech». «Os resultados prometem ter ainda mais sucesso nas crianças (do que têm tido nos adultos). Na realidade, o implante dar-lhes-á a possibilidade de comunicarem oralmente.» O recente milagre da biotecnologia, como poderá afirmar, assim como os media e a National Association of the Deaf qualificou a aprovação da FDA «eticamente, operacionalmente e cientificamente inviável do ponto de vista auditivo». Audiologistas e otologistas - aqueles que medem os níveis de audição e que a tratam recorrendo à medicina, especialistas que «apenas têm no coração os principais interesses das crianças surdas» - proclamam um grande avanço; contudo, a American Community of the Deaf, cujos membros querem apenas o bem-estar das crianças surdas, proclamam um revés perigoso para os seus interesses.

A implantação coclear é um procedimento cirúrgico com uma duração de cerca de três horas e meia sob efeito de uma anestesia geral, devendo o paciente ficar hos-

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pitalizado entre 2 a 4 dias. Na parte posterior do ouvido operado, é feita uma incisão extensa em forma de meia lua e a pele é levantada. Em seguida, é retirada uma parte do músculo temporal, é feita uma concavidade no crânio de modo a tornar possível a colocação da bobina interna eléctrica do implante coclear. É também retirada uma parte do osso mastóide para deixar a descoberto a cavidade do ouvido médio. Uma perfuração posterior expõe a membrana da janela oval no ouvido interno. Todo o procedimento é observado com o auxílio do microscópio e o cirurgião perfura a membrana. Através da abertura é introduzido um canal com cerca de 25 mm de comprimento. Por vezes, a sua colocação é bloqueada pelo crescimento irregular do osso no ouvido interno; de um modo geral, o cirurgião perfuraria o osso, mas talvez tenha de o colocar na extremidade para uma inserção apenas parcial do canal, este segue o seu próprio percurso à medida que se vai fazendo movimentos em torno do ouvido externo em que foi instalada a bobina. O canal em forma de caracol designado coclear deriva do latim que significa «caracol». A microestrutura extremamente detalhada do ouvido interno é frequentemente cortada à medida que o eléctrodo segue o seu caminho, destruindo células e perfurando membranas; caso o ouvido conseguisse ainda ouvir algum rumor, ele seria concerteza quase destruído. No entanto, é pouco provável que o nervo auditivo sofra qualquer tipo de danos. O implante estimula directamente o nervo auditivo. A bobina interna é então colocada no lugar devido e a pele é colocada sobre a bobina. Pouco depois da FDA ter dado luz verde ao cirurgião para implantar em crianças a prótese da Cochlear Corporation, o fabricante anunciou uma conferência promocional em Boston, à qual eu assisti. Dois grupos de pais deslocaram-se a Boston e estiveram presentes juntamente com os seus filhos que já tinham sido sujeitos a este tipo de implante e que foram, obviamente o centro das atenções. Barry com nove anos ficou surdo aos sete anos e meio; June com quatro, já nasceu surda. As duas crianças usam o implante há já cerca de um ano e ambas assistem a programas especiais para crianças surdas ministrados em escolas públicas. Barry conseguia entender quase tudo o que os professores diziam, mas June tinha necessidade de um interprete de linguagem gestual. Todos os dias, Barry e June passavam várias horas a exercitar a audição e a fala sob a orientação das mães ou dos terapeutas.

Durante a apresentação, investigadores da Cochlear Corporation relataram as suas pesquisas com várias centenas de crianças sujeitas ao implante, aos quais se seguiram os membros de uma equipa de implantes: o cirurgião, um audiologista, um terapeuta da fala e por último um educador especial. Enquanto os especialistas continuavam o seu discurso com a respectiva atenção dos progenitores, reparei que as duas crianças, atrás dos pais, mas um pouco escondidas da audiência comunicavam furiosamente por gestos através do palco.

Será que as crianças que já nasceram surdas como a June, ou que ficaram surdas muito cedo serão capazes de entender uma conversa trivial, mesmo depois de terem sido sujeitas à cirurgia e a muitas horas de treino? Provavelmente não. Será que ele ou ela serão capazes de falar de modo perceptível? Provavelmente não. Será que Barry aprenderá melhor o inglês depois do implante? Provavelmente não, contudo não existem certezas. Será que Barry terá êxito numa escola juntamente com crianças

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Ouvintes? Provavelmente não. Será que então, Barry confiará mais nas suas capacidades visuais do que nas auditivas? Sim.

Apesar da criança surda que foi sujeita ao implante não se mover facilmente no mundo ouvinte, é pouco provável que o faça na comunidade dos surdos, é pouco provável que aprenda fluentemente a American Sign Language (Linguagem Gestual Americana - ASL), criando os seus próprios valores fundamentais existentes naquela comunidade. A criança surda corre então o risco de se desenvolver sem qualquer tipo de comunicação concreta, seja ela falada ou gestual. Consequentemente, esta criança poderá desenvolver problemas de identidade, de adaptação emocional e até mesmo de saúde mental - tudo isto ainda não foi estudado. No seguimento de tudo o que foi dito, surge a questão: sendo tão poucas as vantagens e os riscos sociais e psicológicos tão grandes, por que razão a FDA aprovou a comercialização do aparelho e os cirurgiões a sua implantação?

Qual a verdadeira razão? Por que razão é praticada tal medicina em crianças surdas? Para que estas questões sejam justificadas, a situação das crianças surdas tem de ser considerada como verdadeiramente desesperante. No entanto, pode afirmar-se que a situação da criança surda já por si só é desesperante. A criança não consegue comunicar com a mãe nem com o pai, nove em cada dez crianças têm pais ouvintes e como tal receberão uma educação «especial» - de facto, trata-se de uma educação especialmente fracassada que frequentemente conduz a empregos que não correspondem às suas verdadeiras capacidades. Uma pessoa surda casará com outra pessoa surda e ficará isolada do mundo ouvinte de que fazem parte os seus pais e da maioria da sociedade americana.

A maioria das pessoas que nasceu surda ou que ficou surda muito cedo, como a June e que cresceu sofrendo de surdez, integrando-se na comunidade dos surdos têm um ponto de vista diferente. Estas pessoas consideram-se essencialmente visuais, com uma linguagem visual, uma organização social, uma história e com valores morais que lhes são próprios, ou seja, estas pessoas têm a sua própria maneira de ser e possuem uma linguagem e cultura próprias. A investigação que tem sido levada a cabo neste campo desde os anos 1970, bem como a linguística, a antropologia, a sociologia e a história apoia-os nestas suas considerações. Sem qualquer dúvida a criança surda enfrenta muitos obstáculos durante toda a sua vida, mas a falta de comunicação em casa, a educação de nível inferior nas escolas, a discriminação no emprego são obstáculos colocados no seu caminho por pessoas ouvintes, que caso conhecessem a comunidade dos surdos, os retirariam de imediato.

Carol Padden e Tom Humphries, escritores surdos, afirmam no seu livro American Deaf Culture que os profissionais ouvintes que trabalham com pessoas surdas têm um «mundo» diferente do dos seus clientes. A seguinte observação ilustra bem essa diferença de mundos: de acordo com as pessoas ouvintes, é melhor ser-se duro de ouvido do que surdo; aquele que é «um pouco duro de ouvido» é muito menos surdo do que aquele que é «muito duro de ouvido». Quem é surdo vê as coisas de outra maneira. Quando afirmam que uma pessoa é um Pouco-Dura-De-

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-Ouvido (Nota 1), querem dizer que possui algumas capacidades iguais às das pessoas ouvintes mas, que basicamente é surda. Em contrapartida, quando dizem que uma pessoa é Muito-Dura-De-Ouvido, querem dizer que a pessoa se parece muito com as pessoas ouvintes, e que de maneira nenhuma se parece com os surdos. Os mesmos contraditórios pontos de vista do surdo-mudo e do surdo não mudo estão expressos nesta observação: membros da comunidade dos surdos criticam normalmente a pessoa surda mas não muda, ou seja, aquela que não reconhece totalmente que sofre de surdez. Eles afirmam caluniosamente que aquela pessoa Planeia Sempre as suas acções para cada situação, de modo a ser aceite no mundo ouvinte. Contudo, alguns peritos da audição não entendem a razão pela qual alguns surdos-mudos condenam os surdos não mudos que tentam ser aceites na sociedade; eles usam termos como «afligido» para o primeiro grupo - surdos-mudos - e aplaudem os esforços dos que tentam comunicar oralmente.

Duas culturas, dois pontos de vistas, dois «mundos» diferentes. Este livro é uma exploração do abismo que separa estes dois grupos.

REPRESENTAÇÕES DO SURDO

Como são os surdos? Para responder a esta pergunta, foram feitos pelo menos três estudos. Pode reflectir-se em primeiro lugar sobre a identidade dos surdos; eles pertencem a uma categoria e esta tem atributos que constituem uma parte da nossa cultura popular, como consequência do tratamento do surdo na literatura e nos meios de comunicação. Em segundo lugar, tentemos dar um salto do mundo ouvinte e tentar imaginar como seria o nosso mundo se fossemos surdos. A maior parte das pessoas ouvintes se for levada a pensar nos surdos, dão de imediato o salto do seu mundo para o mundo dos surdos, visto não terem mais nada em que se basear. Estas pessoas nunca leram nada sobre a linguagem e cultura dos surdos, por isso, esta passagem imaginária do mundo ouvinte para o mundo surdo é o único meio a que podem recorrer para tentarem obter um conhecimento mais real. Se por acaso, conhecermos alguém que seja surdo, está aberto um terceiro caminho para a compreensão da surdez, que é baseada nas características dessa determinada pessoa, por exemplo: «John compreende-me quando falo directamente com ele; por conseguinte pode afirmar-se que os surdos conseguem ler os lábios.»

Normalmente, todos estes estudos levam as pessoas ouvintes ao mesmo ponto de partida respeitante às representações dos surdos: a surdez não é um privilégio.

Na sociedade ouvinte, a surdez é estigmatizada; o sociólogo, Erving Goofman distingue três tipos de estigma: físico, psicológico e social. «Existe apenas um indiví-

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duo que engloba os três estigmas, o norte-americano descomplexado», explica. «É jovem, casado, branco, heterossexual, vive na cidade, é um padre protestante de instrução superior, com um bom emprego, bem estruturado sobre o ponto de vista físico e com um recorde recente em desporto.» Qualquer desvio é susceptível de impor um estigma e nós temos tendência a atribuir muitos estigmas quando encontramos apenas um. Todas estas três categorias de estigmas são atribuídas aos surdos os quais fisicamente são considerados deficientes, facto este que faz com que surjam algumas características indesejáveis da sua personalidade, tais como: raciocínios confusos e comportamentos impulsivos. Os ouvintes podem também considerar os surdos como indivíduos pertencentes a uma comunidade específica, chegam mesmo a considerá-los um mundo à parte, indesejável, causando-lhes deste modo distúrbios sociais, como aqueles presentes na lista de Goffman: prostitutas, toxicodependentes, delinquentes, criminosos, músicos de jazz, boêmios, ciganos, artistas de rua, vaga-bundos, gente do espectáculo, jogadores, «praistas», homossexuais e os pobres que sobrevivem nas cidades sem vontade de trabalhar. Mas, mesmo que a comunidade dos surdos americanos fosse conhecida pelo que é, uma minoria linguística e cultural com uma rica e única herança, estaria ainda sujeita a um estigma tribal, tal como acontece com a comunidade hispano-americana.

O estigma é relativo. Na comunidade dos surdos, ser-se surdo não mudo é, como já vimos inaceitável. Ser-se surdo não mudo significa que este fez más opções de vida, que adoptou indiscriminadamente valores fora do comum que privilegiam a fala. As pessoas ouvintes não conseguem ver o que está errado com os surdos não mudos; a articulação é privilegiada na sociedade americana, enquanto a gesticulação já não o é.

No estereótipo do ouvinte, a surdez representa a falta e não a presença de algo. O silêncio é sinônimo de vácuo. De acordo com Padden e Humphries, a comunidade dos surdos reconhece que o «silencioso» «é um competente de um ponto de vista que julga o surdo, que é difuso na sociedade ouvinte, contudo aceitam-no como um modo fácil para que outros os reconheçam (aos surdos)». Por isso a revista publicada pela National Association of the Deaf (NAD) foi intitulada durante muito tempo por The Silent Worker. Mas, para o ouvinte, «silencioso» representa o lado obscuro do surdo. Quem é surdo não pode ter a mesma orientação e segurança no seu ambiente que nós temos no nosso; concerteza, que não podem apreciar música, dizemos a nós próprios; nem participarem numa conversa, ouvir anúncios ou utilizar o telefone. A pessoa surda anda à toa, parece que está numa redoma; existe uma barreira entre nós, por isso o surdo está isolado. Gerasin, personagem de Ivan Turgenev, por exemplo, foi «expulso pela sua angústia em relação à da sociedade dos homens», tal como foi o protagonista surdo de Carson McCulters em The Heart is a Lonly Hunter.

O surdo, na realidade, não consegue comunicar na linguagem do ouvinte; para ele o simples facto de tentar é como se envolvesse num dialogue des sourdes - um diálogo surdo significa a não compreensão mútua. O ouvinte é muitas vezes, em sentido figurado, chamado surdo, quando se recusa a ouvir, principalmente, os conselhos morais. Se os grandes progressos em inglês estão associados a uma mente instruída, um discurso simples, pouco cuidado, assim como a gesticulação estão

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associados a uma mente simples. Porque a linguagem e a inteligência estão muito interligadas, quando tentamos classificar uma pessoa (ficamos surpreendidos ao ouvir uma inteligência superior manifesta - a não ser que tal aconteça de livre vontade - numa linguagem lenta, arrastada ou em frases gramaticalmente incorrectas), a surdez surge como uma deficiência do intelecto. O «mudo» do «surdo e mudo» surge não só para fazer referência à mudez, como também à fraqueza da mente. O casal surdo em In This Sign, de Joanne Greenberg, é ignorante mesmo em assuntos respeitantes ao nascimento de uma criança. Paradoxalmente, a surdez pode parecer digna: a tão simplicidade da mente e a inocência de uma criança revelam uma alma pura, sem os artifícios da civilização. Sophy de Dicken parece que veio do paraíso; Gargan de Maupassant não consegue falar, é um pastor ignorante mas forte, honesto e íntegro na sua miséria.

De facto, imaginamos dois tipos de surdez, estando nas nossas mentes o tipo mais frequente associado a empregos de nível inferior ou mesmo à pobreza. O casal surdo em The Key, de Eudora Welty é pobre, ingênuo, «afligido» e têm o comportamento de uma criança. Uma pessoa surda pode vender cartas gravadas com o alfabeto dos surdos ou fazer trabalhos manuais, como a tipografia. Mas então surge o surdo excepcional que consegue falar e ler os lábios, que é como todos nós, à excepção de uma ligeira diferença. (Que alívio!). Este não vende cartas nem faz trabalhos manuais, não é pobre, nem pertence à classe média na nossa imaginação, mas é distinto e elegante. Henry Kisor, o editor de Sun-Times, em Chicago, confirmou esta boa imagem do surdo na sua autobiografia, em 1990, What's That Pig Outdoors. (O título foi escolhido para ilustrar os riscos da leitura dos lábios).

A nossa sociedade é suficientemente rica e instruída para que estejamos preparados para conviver com marginais, os quais defendem as nossas normas, mas que por razões para além do seu controlo, não conseguem viver com elas. Marlee Matlin, a actriz surda, conquistou a admiração de muitas pessoas ouvintes quando optou por comunicar oralmente na televisão nacional e não ter recorrido a um intérprete, ao receber o Oscar pelo seu papel de surda culta no filme Filhos de um Deus Menor. No entanto, pelo mesmo acto, foi alvo de muitos criticismos por parte de alguns outros membros da comunidade dos surdos americanos. Para eles, naquelas poucas palavras hesitantes, ela renegou os princípios da história que tão brilhantemente tinha representado. Simbolicamente, ela optou por não receber o prêmio como um membro da comunidade dos surdos e, pareceu mesmo defender a ideia de que o recurso a quaisquer palavras em inglês é mais vantajoso para os surdos do que a mais eloquente American Sign Language.

As pessoas que não são surdas sentem-se mais à vontade no relacionamento com as que se tomaram surdas (que não são surdas de nascença) e que fazem um esforço para falar inglês e ler os lábios para assim tentarem ultrapassar as dificuldades da sua incapacidade, do que no relacionamento com os membros da comunidade dos surdos com os seus modos e linguagem totalmente diferentes. Imperdoável, é o facto de que os membros da comunidade dos surdos continuem a insistir na sua superioridade - por exemplo, dois terços dos surdos adultos entrevistados durante um inquérito em 1988 consideraram a sua vida social melhor do que a dos ouvintes - quando de facto,

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nós poderíamos apontar-lhes mil e uma razões, justificando que tal não corresponde à realidade. Goffman salienta que é esperado que os surdos mantenham um acordo: «eles não deveriam avaliar até que ponto são aceites pelos ouvintes, nem fazer dessa aceitação a base para mais exigências»; por isso da pessoa que é incapaz (aos nossos olhos) se espera que seja incapaz; que aceite o seu papel como tal e que se conforme, grosso modo, perante a ideia que se faz dele. Em contrapartida, ele não será incluído entre os «maus» (prostitutas, toxicodependentes ou delinqüentes), mas entre os doentes. O doente e o inválido têm direito à nossa tolerância, e ainda têm mais direito à nossa «razoável condescendência», à nossa compaixão e ao nosso auxílio.

Mas nós não compreendemos nada. Venha comigo à convenção anual da Massachusetts State Association of the Deafs, por exemplo. Os amigos, geralmente antigos colegas de escola, ficam felizes ao reencontrarem-se após uma longa separação; têm muita coisa a pôr em dia e, nos vários pontos do hotel existem grupos de surdos que conversam animadamente em ASL. Simultaneamente, decorrem reuniões nas várias salas de conferências do hotel para explorar questões de interesse comum, como por exemplo, o programa político, social e desportivo que se vai desenrolar durante todo o ano, a orientação da associação, apoio aos pais ouvintes, investimentos pessoais que sejam seguros, a nova tecnologia de interesse para o surdo e a sensibilização para o problema da surdez, incluindo as funções das várias organizações ao serviço da comunidade como o ensino da ASL ou o apoio aos surdos no desemprego. Ao jantar realizar-se-á um discurso. A última vez que estive presente num destes jantares, o orador foi o presidente surdo da Gallaudet University, a principal instituição, a nível mundial, de ensino superior de artes liberais para estudantes surdos. Normalmente, os oradores apresentam à audiência alguns modos de acção social organizada - reivindicações, junto da administração estadual, a favor da formação de intérpretes, acções nas escolas em favor da ASL, cartas às emissoras de televisão para promover a interpretação de programas televisivos - uma acção para melhorar a vida das crianças e dos adultos surdos.

O desfile para escolher a Miss Deaf Massachusetts tem feito parte da convenção anual há já alguns anos. As raparigas patrocinadas pelas várias escolas secundárias de Massachusetts (ou programas das escolas secundárias) para estudantes surdos são julgadas por um júri da comunidade dos surdos, notável pelo conhecimento da história do surdo a nível estatal e nacional, pela apresentação dos seus conhecimentos a nível geral e pelos seus objectivos de carreira e ainda pelo simples prazer de olhar para elas. A vencedora toma-se numa concorrente para a competição nacional realizada durante a convenção da National Association of the Deaf (Associação Nacional do Surdo). Tive o prazer de conhecer a Miss Deaf New Jersey de alguns anos atrás, agora colega na minha universidade, e a Miss Deaf America de 1989, duas raparigas muito bonitas e elegantes. Quando saí do auditório, o qual estava superlotado e onde estava a ser selectíonada a vencedora de 1989, uma líder dos estudantes surdos chamou-me e perguntou-me a minha opinião sobre o desfile. Disse-lhe que gostava de algumas partes mas que me sentia pouco à vontade ao ver raparigas jovens em exposição como se fossem um rebanho de ovelhas. «Tem muito que aprender sobre a cultura do surdo», respondeu ela. «Penso que é apenas divertido!»

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No desenrolar da convenção do estado podem ocorrer programas de diversão que os clubes dos surdos das cidades de toda a nação tradicionalmente apresentam: uma actuação teatral, um sorteio, jogos, uma dança ou um desafio desportivo. A convenção estatal termina com a atribuição de inúmeros prêmios em reconhecimento do serviço prestado à comunidade do surdo. O líder das cerimônias (o último de que me recordo foi B. J. Wood, que dirige a Commission for Deaf and Hard of Hearing) relembra os muitos êxitos de cada ganhador, a quem é dada uma placa comemorativa e a quem se pede que profira algumas palavras; normalmente são palavras sobre o que ele ou ela não poderiam ter feito (organização de um torneio com êxito, a realização de espectáculos, gestão de fundos, gestão de um campo de férias para crianças surdas e a publicação do jornal da comunidade) sem o auxílio de A, B e C. O reconhecimento da prestação de serviços e as felicitações calorosas a todos os presentes prosseguem durante horas, até que os amigos desejem, involuntariamente, boa noite uns aos outros.

Pode então concluir-se, que na realidade, os membros da comunidade dos surdos americanos não estão tipicamente isolados, incomunicáveis, desprovidos de inteligência, não têm comportamentos de criança, nem são necessitados, não lhes falta «nada», ao contrário do que poderíamos imaginar. Então porque razão pensamos que lhes falta tudo? Estes pensamentos incorrectos surgem do nosso egocentrismo. Ao imaginar como é a surdez, eu imagino o meu mundo sem som - um pensamento aterrorizador e que se ajusta razoavelmente ao estereótipo que projectamos para os membros da comunidade dos surdos. Eu estaria isolado, desorientado, incomunicável e incapaz de receber comunicação. Os laços com as outras pessoas seriam desfeitos. Recordo-me dos meus pais quando me castigavam com o silêncio; só conseguia suportar durante quatro horas e então implorava-lhes pelo seu perdão. Lembrava-me o «tratamento do silêncio» dos transgressores do Exército. O romancista, Albert Memmi da Tunísia, autor de vários estudos sociais sobre a opressão, observa no seu livro sobre dependência: «A pessoa que se recusa a comunicar rompe os laços psicológicos que o ligam a outras pessoas. Ao recusar tal acto, isola a outra pessoa e conduz-se ela própria ao desespero.» Um mundo sem som seria um mundo sem significado. O que poderá ser mais importante para o sentido da minha própria pessoa do que o meu meio sensorial, senão a minha linguagem oral.

O que motiva o erro da dedução, da imaginação dos leigos desinteressados é o medo existencial. A este respeito, com a graça de Deus, prossigo eu. «O contacto com alguém angustiado sofrendo de alguma doença é considerado como uma má vontade misteriosa», escreve Susana Sontag, crítica e autora. Alguns dos meus amigos afirmam não se sentirem à vontade com os surdos, mas por um motivo diferente, por não saberem como comunicarem com eles; mas então pergunto-lhes se se desviam dos cegos quando encontram um no seu caminho dos cegos e eles reconhecem que sim*. Cada encontro com uma pessoa que nós consideremos deficiente é um convite para tentar imaginar como seria se fosse connosco e, para, consequentemente, sentir medo. Eles merecem a nossa consideração, assim como, nós também a merecemos. Autores do século XIX escreveram sobre tais sentimentos, recorrendo à criação

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de personagens surdas. A poetiza americana, Lydia Sigourney cantou The silent ecstasy refinei de um aluno surdo na primeira escola para crianças surdas da América, e a personagem de Camille, uma bonita jovem surda criada por Alfred de Musset, a qual «possuía uma admirável pureza e frescura».

Numa das nações da África Central, as mães afirmam que ao descobrirem que os seus filhos eram surdos, o seu primeiro pensamento era verificar se os seus antepassados tinham sido enterrados devidamente. Em muitas sociedades, as mães acham que a causa da surdez dos seus filhos é devida a agressões dos espíritos. Somos seres frágeis e dependentes, parecem querer dizer, e a surdez pode ser a conseqüência de uma deficiência moral. Também as mães americanas sentem uma culpa inexplicável ao terem conhecimento que os seus filhos são surdos. Existe uma crença que persiste, nota Sontag, que a doença revela e que é um castigo para o relaxamento moral. É de algum modo tranquilizante, saber-se que se contraiu o vírus da sida por se ter feito algo «errado»; no entanto, o facto dos hemofílicos o terem contraído, involuntariamente, sem terem assumido comportamentos de risco é revoltante. Seria melhor se existissem razões que explicassem a causa da surdez, algo que tivéssemos feito, ou que pudéssemos não fazê-lo para evitar a surdez. Tais razões poderiam explicar o motivo pelo qual nos afastamos, ou até mesmo justificarem os nossos maus modos para com eles. Mas geralmente não há nenhuma razão e, por conseguinte, a surdez ou outra deficiência física pode surgir em todos nós, em qualquer altura, o e que é aterrorizador.

O ouvinte ao tentar imaginar como é a surdez - um mundo sem som, sem uma comunicação fácil - não deixa de ter algum sentido no mundo real, visto que em cada ano milhares de pessoas perdem uma parte significativa das suas capacidades auditivas por motivos de doença, trauma, ou devido à idade avançada. Algumas destas pessoas podem tentar entrar para a comunidade dos surdos para aprenderem a ASL, fazerem amigos no seio daquela comunidade, fazerem parte das instituições dos surdos, entrarem para um clube de surdos, etc.; a maioria não o faz.

Crescer-se surdo, como a maioria dos que recorrem à ASL, é um outro assunto. Ao avaliar o mundo da comunidade dos surdos a passagem ao mundo dos ouvintes não tem qualquer vantagem. É melhor ser-se surdo ou ouvinte? O antropólogo, Richard Shweder formula a seguinte questão: «E melhor ter três deuses e uma esposa ou um deus e três esposas?» Obviamente que esta questão não tem qualquer sentido, a não ser em relação a um determinado «âmbito» cultural. Saber o significado de se ser membro da comunidade dos surdos, é o mesmo que imaginar como pensaria, como se sentiria e reagiria se tivesse crescido surdo, se a linguagem gestual fosse o seu principal meio de comunicação, se os seus olhos fossem as portas da sua mente, se a maior parte dos seus amigos fosse surda, se tivesse conhecimento de que muitas crianças não podiam apenas gesticular após ter tido conhecimento de que muitas o podem fazer, se muitas das pessoas que admirasse fossem surdas, se sempre se tivesse confrontado diariamente com a ignorância e a incomunicabilidade (falta de comunicação) dos ouvintes, se... se, numa só palavra, fosse surdo.

O erro do tentar imaginar é um erro duplo: verdadeiras representações de membros de outra cultura não podem ser consideradas sem a possibilidade de alterações

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no seio dessa cultura, a qual requer, pelo menos, compreensão e empatia. É ingênuo da nossa parte se pensarmos de outro modo, assim como, tal nos levaria ao nosso próprio fracasso. Se não se conseguir ultrapassar o erro que anteriormente mencionámos, o relacionamento dos ouvintes com os surdos nunca será um bom relacionamento nem a educação das crianças surdas terá êxito.

A DEFICIÊNCIA E OS PADRÕES CULTURAIS DO SURDO

A primeira vez que vi a ASL, em 1973, foi no Salk Institute for Biological Studies in La Jolla, na Califórnia, observei-a com muita atenção. Nos terraços expostos à luz do sol com vista para o Pacífico, entre os eucaliptos, um homem e uma mulher estavam envolvidos numa conversa animada e silenciosa, as suas mãos moviam-se no ar e os seus rostos reflectiam, rapidamente, variadíssimas emoções humanas. Apesar do facto de eu na altura estar em La Jolla como professor de lingüística na Universidade da Califórnia, as minhas primeiras deduções acerca daquela cena estavam bastante erradas. Julguei que o casal fosse surdo e que os movimentos das suas mãos fossem algum gênero de mímica. A Dr.a Ursula Bellugi, que dirige o Salk Institute's Laboraty for Cognitive Neuroscience, esclareceu-me: o homem era um linguista ouvinte que tinha aprendido a ASL já em adulto, a mulher era surda, e eu estava a presenciar uma linguagem natural, bastante diferente do inglês, contudo tinha gestos que podiam ser encontrados em diversas linguagens orais por todo o mundo. Por um lado era diferente das linguagens orais, porque era gestual e visual e por outro lado era como todas elas, porque também obedecia a regras para a construção das palavras e das frases, ou seja, obedecia a uma gramática.

É difícil explicar a uma pessoa que não seja linguista a minha emoção: senti-me como Balboa se deve ter sentido quando viu pela primeira vez o Pacífico! Parecia que a linguagem podia ser expressa pelos movimentos das mãos e do rosto bem como pelos pequenos sons produzidos pelos movimentos da garganta e da boca. Os primeiros critérios para definição de linguagem, tal como eu tinha aprendido enquanto estudante - falada e ouvida - estavam errados: e, mais importante, a linguagem não dependia da nossa capacidade de falar ou escutar, mas sim da capacidade mais abstracta do cérebro. Era o cérebro que tinha a linguagem e se essa capacidade estivesse bloqueada num canal, ela surgiria através de outro canal.

A investigação lingüística sobre a ASL, que teve início em 1960 com o trabalho de William Stokoe e seus colegas na Gallaudet University progrediu nas décadas que se seguiram e, muito rapidamente conduziram à investigação que descrevia as linguagens gestuais de outras comunidades de surdos - da Grã-Bretanha, Suécia, França, China, Tailândia, etc. Como muitos dos locutores das linguagens orais já se aperceberam, as palavras faladas são constituídas por um pequeno conjunto de vogais e consoantes ordenadas seqüencialmente de acordo com determinadas regras. Por sua vez, também os sinais são constituídos por um pequeno conjunto de elementos: gestos manuais, a sua localização no ou perto do corpo, a sua orientação e os seus movimen-

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tos. Estes componentes dos sinais ocorrem simultaneamente. Ao abrir a palma da mão e tocar com o polegar na fronte duas vezes, estamos a fazer um movimento que corresponde ao gesto que significa PAI na linguagem ASL; se repetir o gesto, mas se tocar com o polegar no peito, estará a querer dizer que está tudo bem; repita o gesto para pai, mas substitua os dois toques por um movimento circular exterior à fronte e significará avô. Coloque as duas mãos abertas à frente da cintura, feche-as um pouco (em forma de concha) e movimente os pulsos; estes dois gestos significam CONVERSAR- -GESTUALMENTE.

Assim como existem regras em inglês que restringem as seqüências aceitáveis de vogais e consoantes (por exemplo, se uma palavra começar por três sons consonantes, a primeira tem de ser um s), também existem regras que restringem as combinações sucessivas de quatro elementos dos gestos e, aparentemente pelas mesmas razões: simplicidade de execução e de percepção. Uma regra assim na linguagem ASL exige que os movimentos, que as colocações e que os gestos das duas mãos sejam os mesmos, visto que ambas as mãos se movem num gesto. Para fazer o gesto de uma bicicleta feche as duas mãos em punho e mova-as em movimentos circula- res alternados na frente do seu peito. Se num gesto, as mãos fizerem movimentos diferentes, uma tem de permanecer imóvel e, para além disto, apenas seis dos vinte movimentos aceitáveis na ASL são permitidos àquela mão imóvel. O gesto correspondente à palavra discutir exemplifica este facto, pois o dedo indicador bate na palma da mão aberta.

Numa experiência clássica, a Dr.a Bellugi e a linguista Susan Fisher ouviram filhos de pais surdos, as crianças eram fluentes em inglês e na ASL e contaram a mesma história nas duas linguagens. Uma vez que é preciso muito mais tempo para articular os membros do corpo do que os pequenos órgãos de articulação da boca, supõe-se que seja preciso mais tempo para a linguagem gestual do que para a linguagem oral e, consequentemente, a história demora mais tempo na ASL do que na linguagem oral. Tal suposição não está completamente errada, pois os gestos demoram mais tempo do que as palavras, no entanto na experiência de Bellugi e Fischer, as duas versões da mesma história demoraram sensivelmente o mesmo tempo. As razões que explicam este facto conduzem-nos ao essencial da questão respeitante às diferenças entre as linguagens gestuais e as linguagens orais e principalmente entre a ASL e o inglês.

As linguagens gestuais existem no espaço e tiram proveito do raciocínio espacial para transmitir mensagens. Na ASL, por exemplo, EU-MOSTROTE é um único gesto que aponta para o receptor; tu mostras-me é um gesto que aponta para o emissor. Sempre que o inglês necessita de três palavras para cada caso, existe apenas um gesto com o seu respectivo movimento. Se gesticular OMEU-IRMÃO e apontar para a esquerda e gesticular a-minha-irmã apontando para a direita, «o meu irmão encontrou a minha irmã» pode ser traduzido por um único gesto apontando da esquerda para a direita. Posso então, de modo definido, atribuir qualidades ao meu irmão ou à minha irmã, gesticulando as citadas atribuições para a esquerda ou para a direita. Muitos verbos da ASL, tais como, DAR, NMEAR, PREGAR, DIZER-NÃO, ODIAR e ESCARNECER são executados com movimentos que incluem quem faz a acção a quem.

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Uma vez que essa informação é expressa no próprio gesto alterado, a ASL, tal como muitas linguagens orais, como o russo, não se limita à ordem das palavras, ao contrário do que acontece com o inglês. Por exemplo, os três gestos cavalo, vaca e coice (ou as palavras correspondentes em russo) podem estar dispostos em qualquer ordem na ASL (ou em russo) e não existirão dúvidas sobre o animal que está a dar coices ao outro. No entanto a ordem das palavras é importante para outros propósitos, por isso é vulgar, numa frase em ASL, colocar em primeiro lugar o objecto e só depois o sujeito, como na frase de dois gestos: dar-lhe-o-livro, EU-NÃO-QUERO.

As alterações no movimento do gesto fornecem também informação sobre o tempo, a qual requer advérbios em inglês, tais como «frequentemente», «repetidamente», «durante um longo período de tempo»; por isso doente e doente-por-muito- -tempo-com-várias-recaídas (longos períodos repetitivos da doença) são um único gesto. Os movimentos significando «para cada um deles», «para os eleitos em diferentes momentos», «para todo e qualquer um em diferentes momentos», aparecem em conjuntos de verbos para originarem gestos únicos complexos, como por exemplo, PREGAR-AOS-ELEITOS-EM-DIFERENTES-MOMENTOS. Alterações na forma do gesto podem alterar a informação, por conseguinte, o gesto dia pode ser convertido em HOJE, o gesto DAR em dar-um-livro. O movimento pode também incluir categorias gramaticais; nos casos em que o inglês acrescenta um sufixo à palavra para indicar que se trata de um substantivo ou de um verbo, a ASL recorre a tempos verbais, a alterações ligeiras nos gestos e a repetições.

Esta breve descrição de uma pequena parte da gramática da ASL, baseada no trabalho da Dr.a Bellugi e dos seus colegas no Salk Institut, pode esclarecer o modo como as histórias contadas em ASL podem obter o mesmo número de preposições das histórias contadas em inglês - cerca de uma preposição por cada segundo e meio. As palavras em inglês são articuladas muito mais rapidamente do que os gestos em ASL, no entanto requerem muitas mais palavras e sufixos do que a ASL para transmitir a mesma coisa. Para que a frase tenha uma sequência correcta, como acontece em muitas línguas, a ASL transforma a informação em gestos, ordenados e ricamente configurados, para que sejam apropriados à visão. O inglês cumpre os mesmos objectivos ordenando seqüencialmente várias palavras e sufixos. Esta é uma estratégia mais adequada a uma linguagem oral do que a uma linguagem visual. Consequentemente, as duas linguagens transmitem claramente a imagem das suas diferentes modalidades, visual e auditiva; são na realidade duas linguagens muito diferentes.

A literatura da cultura americana dos surdos narrada em ASL, consiste na sua própria história ao longo dos tempos, em histórias, contos de fadas, lendas, fábulas, romances, poesia, peças de teatro, anedotas, alcunhas, jogos de mímica e muito mais. Visto que a literatura da comunidade americana dos surdos menciona as várias experiências dos surdos, muito do seu interesse, directa ou indirectamente, os ouvintes oprimem os surdos. Por exemplo, na sua actuação em My Third Eye, o National Theatre of the Deaf chama a atenção para algumas das atitudes mais ridículas dos ouvintes: as nossas conversas intermináveis ao telefone, o pânico de sermos tocados,

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a falta de percepção visual, a falta de expressão dos nossos rostos, no qual apenas os maxilares se articulam, rostos que pela sua insensibilidade negam o que as palavras mencionam.

O domínio da ASL e a capacidade para contar histórias são altamente consideradas na cultura dos surdos. Existem muitas histórias de êxito, nas quais o surdo sai triunfante em condições que lhe são adversas, por exemplo, dissimular as suas capacidades no concurso para um emprego com a ajuda de outros surdos que sejam seus cúmplices. Também existem histórias sobre o início de um clube de surdos, a compra de um clube e sobre o derrotar da outra equipa. Existem histórias sobre a cultura material da comunidade dos surdos - relógios de pé equipados com sistemas de pesos que a determinada hora batem uns nos outros, acordando o proprietário surdo com as suas vibrações - e contos de fadas (aquele tipo de relógios acorda todos os surdos da cidade). A capacidade para contar histórias é cedo desenvolvida nas escolas de bairro para as crianças surdas, onde os mais jovens contam em ASL as histórias dos desenhos animados, filmes de cowboys, de guerra e os modos estranhos dos professores ouvintes. Existe também um modo formal de contar histórias, por exemplo, testemunhando as acções e o carácter de grandes personalidades surdas. Uma comunicação clara é muito importante. As histórias devem ser ricas em pormenores, começarem no início e terminarem no fim, devem ter conversas claras, as conversas insinuantes e vagas num esforço para serem cuidadas são inapropriadas e podem mesmo ser ofensivas. Como se pode esperar, os membros desta cultura têm regras bastante distintas para chamar a atenção, para mudança de emissor, para um discurso cuidado, para atribuição de nomes e outras atitudes relacionadas com a linguagem.

É por intermédio da literatura da ASL que uma geração passa à seguinte a sua sabedoria, os seus valores, e o seu orgulho, reforçando deste modo os laços que unem a geração mais jovem. Uma vez que a ASL não é uma linguagem escrita, as publicações em inglês - jornais, revistas e livros escritos por e para pessoas surdas - têm desempenhado, ao longo da história, um importante papel no fortalecimento da cultura americana dos surdos. Outra característica notável desta cultura é a sua percentagem de casamentos endógamos: nove em cada dez membros da comunidade americana dos surdos casam-se com membros pertencentes ao seu grupo cultural. Têm sido particularmente importantes sob o ponto de vista cultural as instituições e os locais de transmissão cultural, tais como a rede das escolas de bairro e os vários clubes de surdos existentes em toda a nação. Têm também um papel importante as organizações atléticas, políticas, religiosas e fraternais dos surdos.

Quais são alguns dos valores notáveis desta cultura? Os laços entre as escolas de bairro são extremamente importantes, sendo muito provável que antigos graduados a elas compareçam frequentemente para reuniões de convívio. Quando lhes é perguntado de onde são, os surdos normalmente respondem recorrendo ao nome da escola do bairro a qual foi por eles freqüentada; esta questão surge sempre nas apresentações. Entrevistada num clube de surdos, uma octogenária testemunhou eloquentemente a importância dos laços daquelas escolas: «Está a ver aquelas pessoas que estão ali sentadas? São os meus colegas de turma da Berkeley School. Quando eu

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tinha nove anos, a minha mãe tirou-me do colégio interno de ouvintes e colocou-me naquela instituição. Todos foram meus amigos e desde essa altura que mantemos o contacto e o convívio. Claro que a partir do momento em que criámos família deixámos de nos ver com a mesma frequência de agora que estamos reformados. É duro para o meu marido; ele não é deste estado e não cresceu connosco, por isso sente-se como se fosse posto de parte.»

A identidade dos surdos é ela própria muito importante, os surdos parecem concordar que uma pessoa que não seja surda nunca pode adquirir na totalidade aquela identidade e tornar-se um membro habilitado da comunidade dos surdos. Mesmo que essa pessoa tenha pais surdos e um domínio nativo da ASL, ela nunca terá tido a experiência do crescer surda nem do frequentar uma escola para surdos, é como se estivesse dividida entre as duas culturas. Falar e pensar como uma pessoa ouvinte é negativamente considerado na cultura dos surdos. O surdo que adopta os valores do ouvinte é menosprezado e considerado traidor pelos outros surdos. «Nós pertencemos todos à mesma família», afirmou um líder dos surdos e, na realidade, a metáfora da família é fundamental e necessária, a qual é no entanto considerada heterogênea pelos valores dos ouvintes. A projecção da identidade do surdo encobre as diferenças de idade, classe social, sexo, e de etnias, as quais seriam mais notáveis na sociedade dos ouvintes. Existe também na comunidade dos surdos uma propensão para a tomada de decisões em grupo, ajuda mútua e para uma reciprocidade, características estas que são aspectos muito importantes na cultura do surdo. Os meus amigos surdos contam-me que se pedem favores com muito mais facilidade e que estes são mais rapidamente concedidos, existe menos egoísmo do que na sociedade dos ouvintes. Sob o ponto de vista do ouvinte, esta «família» envolve-se num grande abraço. Os surdos abraçam-se, frequentemente, nos encontros e principalmente nas festas - verdadeiros abraços! Eles fazem troça dos abraços tradicionais dos ouvintes. As despedidas podem ser muito demoradas e desenrolar-se por fases. As despedidas repentinas e mesmo temporariamente inexplicáveis são inaceitáveis.

Entre os surdos existe uma extraordinária lealdade de grupo, a qual se pode alargar para sua própria defesa ao negarem qualquer tipo de informação aos ouvintes sobre a linguagem e cultura da comunidade. Os membros da comunidade crêem, tal como os membros de outras minorias culturais, que o casamento deve ser contraído com outro membro pertencente à mesma minoria: o casamento com uma pessoa ouvinte é totalmente desaprovado. A comunidade dos surdos em todo o seu conjunto, considera muito positivamente as crianças surdas; por exemplo os adultos surdos das áreas rurais percorreriam grandes distâncias para verem crianças surdas, principalmente se essas crianças não tivessem contacto com adultos surdos.

Claramente aquilo com que nos preocupamos aqui é com uma minoria lingüística, uma comunidade que possui consequentemente uma rica cultura com as suas próprias formas de arte, com a sua própria história e estrutura social. O que está intelectualmente em discussão é a utilização de um tipo de descrição e não de outro para esta minoria de linguagem, uma descrição cultural e não aquela baseada na enfermidade. O que pragmaticamente está em discussão é o poder e o dinheiro.

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Aplicar um modelo de enfermidade aos membros de um grupo é considerá-los e ter atitudes para com eles, particularmente, com respeito ao nosso conceito cultural de deficiência física. Este âmbito conceituai, o qual normalmente se adquire durante o período da aculturação é implícito, ele impõe questões, valores e referências a instituições da sociedade. Algumas destas questões que geralmente surgem quando um determinado modo de ser ou de comportamento é interpretado como uma enfermidade. De que modo surge esta enfermidade, quais são os riscos e vantagens dos tratamentos disponíveis, caso exista algum, o que é que pode ser feito para minimizar as desvantagens de tal enfermidade? Os valores invocados são largamente negativos, talvez possamos admirar a adaptação de alguém à sua enfermidade ou a sua coragem em lutar contra ela, mas a enfermidade é considerada como sendo algo indesejável; na melhor das hipóteses somos ambivalentes. As instituições que fazem parte deste âmbito conceituai incluem, nomeadamente, as ciências biológicas, a saúde e o bem-estar social.

Aplicar um modelo cultural a um grupo é invocar um âmbito conceituai bastante diferente. Implícito nesta posição estão questões tais como: Quais são os valores, os costumes, as formas de arte, as tradições, as organizações interdependentes e a linguagem que caracterizam esta cultura? De que maneira é influenciada pelo meio físico e social no qual está inserida? Em princípio, tais questões são, pouco importantes, embora possam, obviamente, existir algumas pessoas renitentes em aceitar uma diversidade cultural, também existem pessoas que, contrariamente às primeiras a valorizam. As instituições invocadas por um modelo cultural de um grupo incluem as ciências sociais, profissões que desempenham um papel intermediário entre as duas culturas (como por exemplo a interpretação simultânea) e as escolas, as quais constituem um importante meio de transmissão cultural.

Defendo que o vocabulário e o âmbito conceituai que a nossa sociedade tem regularmente utilizado no que respeita às pessoas surdas, baseados na enfermidade, são menos úteis para nós e para a comunidade dos surdos do que um vocabulário e um âmbito de uma relatividade cultural. Pretendo substituir as regras da medicina pela curiosidade da etnografia.

O contraste entre a surdez como enfermidade e a surdez como cultura é mais acentuado quando consideramos as opiniões dos líderes do movimento pelos direitos de quem é inválido nos Estados Unidos e na Grã-Bretanha. Aqueles líderes e alguns peritos no campo da enfermidade apresentaram um caso convincente sobre o facto de que as pessoas com incapacidades físicas e mentais são oprimidas. Eles rejeitam a «tragédia pessoal» como conseqüência da enfermidade e apontam os métodos segundo os quais a sociedade tem descriminado as pessoas com dificuldades na educação, no mercado de trabalho e no acesso físico às instalações públicas. Na realidade, eles argumentam que é a sociedade quem cria as principais condições que levam, na maioria dos casos, à enfermidade, tais como a guerra e a pobreza; é a sociedade quem tem um grande poder de decisão sobre quem deve, ou não, ser considerado inválido. Por exemplo, no início deste século, o psicólogo Henry Goddard, especialista na educação, utilizando os novos testes do Quociente de Inteligência «descobriu» débeis mentais e anunciou que uma nova forma de enfermidade, presente entre os pobres e necessitando de cuidados dos centros de assistências do Estado,

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estava no nosso meio. Quando se trata de um ligeiro atraso mental, o resultado mostra que a sociedade tem um importante papel na determinação de quem é, ou não, inválido. Em 1984, o Tribunal de Relação dos Estados Unidos declarou ter descoberto que a Califórnia usava aqueles testes para classificar as crianças negras como mentalmente retardadas, descriminando-as propositadamente em virtude da sua raça.

De acordo com o teórico Paul Abberley, considerar a enfermidade como algo opressivo assenta em duas asserções: em primeiro lugar, que a enfermidade é em parte um resultado histórico das forças sociais e não uma necessidade meramente biológica e, em segundo lugar, que o modo de vida do inválido tem a importância que lhe é devida, mesmo que condenemos as condições que originaram a enfermidade. Consideremos, por exemplo, as pessoas com deficiências físicas: elas afirmam que a concepção do meio as incapacita muitas vezes, nos meios melhor concebidos, elas são menos incapacitadas e, por vezes, a enfermidade passa quase despercebida. Pedem para que os seus modos de ser e de viver sejam respeitados e valorizados, mesmo que lamentemos a falta de bons cuidados médicos, de segurança no trabalho ou a guerra que levou à sua incapacidade. Este modelo parece aplicar-se a vários tipos de incapacidade, incluindo a perda de audição devido à idade avançada, acidente ou doença, no entanto, não se aplica aos membros das comunidades dos surdos.

Na realidade, os membros da comunidade americana dos surdos, como os americanos com deficiências, os afro-americanos e os hispano-americanos, entre outros, estão em desvantagem devido às crenças e práticas da maioria dos Estados Unidos. Mas a ambivalência aplicada aos casos de enfermidade - respeitando aquela particular organização de vida e, lamentando, por outro lado, as condições que a criaram - não é apropriada para o caso da cultura dos surdos. A alegria dos pais no nascimento do seu filho não é prejudicada ao descobrirem que a criança é surda. A experiência de Hanleys é típica: Mrs. Hanley conta que no dia 4 de Julho estava sentada à janela a observar as crianças na rua que estavam a lançar foguetes, enquanto a sua bebé dormia tranquilamente. «Pensei para comigo, ela deve ser surda». Não fiquei desiludida; pensei, «vai tudo correr bem. Somos as duas surdas, por isso saberemos o que fazer». Joan Philip Meehan vem de uma grande família de surdos, dos quais todos esperavam que o seu bebé nascesse surdo. «Quero que a minha filha seja como eu, seja surda», afirmou ela numa entrevista à Globe de Boston. Nas palavras de um líder britânico dos surdos, Paddy Ladd: «A comunidade dos surdos vê o nascimento de cada criança surda como uma dádiva preciosa.» Os especialistas americanos manifestaram a sua opinião numa reportagem em 1991 aos National Intitutes of Health; declararam que a investigação genética para melhorar a qualidade de vida dos surdos é certamente importante, mas não se deve tornar, nas mãos dos ouvintes, numa pesquisa de métodos para reduzir a comunidade dos surdos.

O que faz com que a comunidade americana dos surdos seja mais parecida com a comunidade dos hispano-americanos do que com os americanos incapacitados é, sem dúvida nenhuma, a sua cultura, incluindo a sua linguagem. A adesão de novos membros à comunidade dos surdos não é decidida por diagnóstico; de facto não é decidida de modo algum, tal como acontece com o processo de adesão à comunidade hispânica. Os diversos comportamentos culturais e principalmente a língua-

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gem revelam até que ponto um indivíduo pertence, ou não, a uma minoria lingüística. Cada um dos grupos desfavorecidos tem as suas próprias características e aspectos, que são comuns a outros grupos do mesmo tipo. As mulheres, os homossexuais, os americanos com deficiências e, discutivelmente, os afro-americanos não constituem minorias lingüísticas como constituem os hispano-americanos, os americanos nativos e os membros da comunidade americana dos surdos. Por outro lado, os homossexuais e os membros da comunidade americana dos surdos têm em comum a impossibilidade de partilhar a sua identidade de minoria com os seus pais e o facto de não poderem desenvolvê-la em casa. As escolas de bairro para crianças surdas fornecem um elo vital na transmissão da cultura e da linguagem dos surdos, razão pela qual a comunidade dos surdos considera abominável acabar-se com as escolas de bairro, ao mesmo tempo que também considera abominável o ensino à parte das crianças com deficiências em escolas especiais de bairro. Se a linguagem e identidade da criança estão integradas na cultura da sociedade americana e se essa criança pode prosperar na escola local, é difícil perceber porque motivo ela não pode ser aí inscrita. Este facto inclui algumas crianças capazes de ouvir alguma coisa. Mas nove em cada dez crianças surdas são, ou serão brevemente, membros da comunidade americana dos surdos. Estas crianças têm um particular direito e necessitarão de algumas medidas para participarem em todo o tipo de organizações para poderem gozar dos benefícios desse patrimônio, razão pela qual as organizações das crianças e dos adultos surdos têm sido sempre voluntárias, enquanto que o ensino à parte das crianças e dos adultos com deficiências foi geralmente involuntário.

O antropólogo Roy D'Andrade verifica que os conceitos culturais mais importantes, como o casamento, dinheiro, ou roubo não são factores determinantes mas implicam a adesão de um grupo a uma «norma regulamentar». Diferentes culturas têm diferentes normas regulamentares. Os debates sobre o aborto (em que idade é um feto ou um ser humano?), sobre que idade define um menor e o modo como decorrem os debates sobre as normas regulamentares só podem ser realizados num determinado âmbito cultural. «Esperto» é um dos tais conceitos, assim como o são «em tempo», «bem sucedido» e «enfermidade». Devido à existência de uma comunidade de surdos com a sua própria linguagem e cultura, existe um âmbito cultural, no qual ser-se surdo não é ser-se incapaz, muito pelo contrário, ser-se surdo no comportamento, valores, conhecimentos e ser-se fluente em ASL é considerado, como já vimos, um privilégio na cultura dos surdos. Se respeitarmos os direitos dos cidadãos de outras culturas, incluindo aqueles que fazem parte do nosso país, a terem as suas próprias normas regulamentares, as quais podem ser diferentes das nossas (podendo, contudo, recusar fazê-lo, correndo o risco de estarmos a ser ingênuos, apenas porque acreditamos que tal não é possível), então também devemos reconhecer que a surdez da qual eu falo não é uma enfermidade, mas apenas outro modo de estar e de ser.

Alguns líderes surdos dirão que, devido à minha insistência na distinção entre os membros da comunidade dos surdos e os membros da comunidade dos ouvintes que contudo sofrem de algumas deficiências auditivas, estou a satisfazer os interesses daqueles que «os diferenciam e os dominam». É verdade que a comunidade dos

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surdos ao juntar-se a outros grupos, pode conseguir atingir objectivos, os quais seriam difíceis de atingir por si própria. Mas ao adoptar a imagem de enfermidade dos membros da comunidade dos surdos, estamos a fortalecer o princípio básico da opressão contra o qual a comunidade tem lutado na tentativa de ultrapassá-lo; é o arruinar dos esforços da comunidade em nome de alguns dos seus objectivos mais importantes, tais como a educação bilingüe e bicultural; é o tornar inexplicável a alegria que os adultos surdos e os seus amigos ouvintes sentem quando observam uma criança surda a gesticular; é o ir contra o sentimento geral da maior parte dos membros da cultura americana dos surdos, que se sentem simplesmente frustrados quando lhes é dito que são inválidos. A Deaf Community News de Massachusetts, por exemplo, quando fez a reportagem sobre a Lei de 1991 sobre americanos com enfermidade (ADA (nota estrela)), teve de explicar aos seus leitores: «Para cumprir objectivos da ADA, os surdos são considerados como 'incapazes'.»

Chegamos a olhar para o surdo de um certo modo, a utilizar um determinado vocabulário relativo à enfermidade e, estas práticas estão tão divulgadas no seio dos ouvintes, que se têm vindo a processar há já algum muito tempo; elas estão tão legitimadas pelos médicos e paramédicos que imaginamos que estamos a descrever de um modo muito cuidado as qualidades dos surdos em vez de optarmos por falar deles de um outro modo. No entanto, se consultarmos, durante cinco minutos, a história dos surdos, lembrar-nos-emos do erro desta nossa posição de «senso comum» (nota *). Houve uma altura na história da América (assim como na história da Europa) em que culturalmente os ouvintes consideravam, predominantemente, o surdo em termos de um modelo cultural, este período não foi, contudo, duradouro - o melhor período do século passado - aquele de que necessitou para conhecer a linguagem da comunidade dos surdos para depois ensiná-la às crianças surdas, aquele no qual os adultos surdos e a cultura dos surdos desempenharam um papel muito importante na educação desta minoria. Os surdos publicaram jornais e livros e realizaram conferências que focavam principalmente a comunidade dos surdos e debatiam os prós e os contras de possuírem o seu próprio território, no qual os surdos viveriam e governar-se-iam a eles próprios, talvez um território concedido pelo governo federal no Oeste recentemente povoado. Proporcionalmente, existiam então muito mais crianças que ficaram surdas tardiamente e era de lamentar não aproveitar o seu jeito para falar inglês, consequentemente as crianças que podiam tirar proveito de tal aptidão teriam cerca de uma hora de treino da fala, algumas vezes por semana, após a escola. Não existiam educadores com formação especial, os requisitos de um bom professor era o possuírem uma boa instrução e fluência na ASL. Quase metade dos professores eram surdos. Não existiam audiologistas, terapeutas de reabilitação, ou psicólogos educacionais e, para a maioria, nenhum destes era aparentemente necessário. A criança surda não era «avaliada segundo os nossos métodos, os quais por vezes são susceptíveis de causarem alguma tensão» por aqueles profissionais: tantos decibéis de perdas auditivas a determinada e a determinadas frequências; um relatório sobre

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The Minnesota Multiphasic Personality Inventory; uma avaliação do QI. Pelo contrário a criança e o adulto surdos eram descritos em termos culturais: que escola freqüentaram, quem eram os seus parentes e amigos surdos (caso os houvesse), quem era a sua esposa surda, onde trabalhavam, quais as equipas desportivas de surdos e organizações de surdos a que pertenciam, qual o serviço que prestavam à comunidade dos surdos?

Se hoje consultarmos a comunidade dos surdos, descobrimos um âmbito conceitual semelhante. Mas, de forma notável, aqueles que afirmam servir os surdos não consultam a comunidade dos surdos; notável porque os valores da nossa crescente sociedade exigem que os ouvintes e surdos cheguem livremente a acordo relativamente ao modo como cumprir objectivos comuns e ainda que para ultrapassar o objectivo comum de todos nós, os ouvintes e surdos deveriam recorrer aos termos do filósofo Richard Rorty, «deixar que todos tenham uma oportunidade para se autodesenvolverem recorrendo às suas melhores capacidades». Consequentemente, os próprios surdos seriam participantes cruciais no debate e nos acordos respeitantes às vidas das crianças surdas e dos adultos, e aos papéis dos profissionais que os servem; no entanto têm sido excluídos socialmente pela lei e pela educação opressiva; eles são excluídos pelo estatuto ou pela cumplicidade da educação da maioria das crianças surdas. O seu conselho, de quem os pais da criança surda recém-nascida necessitam mais do que qualquer outra coisa, é excluído da casa e da clínica. Os seus serviços, como por exemplo, o modelo de linguagem para a criança surda são evitados e a responsabilidade é inconscientemente entregue à mãe ouvinte da criança, a qual não tem meios para a poder assumir. A sua existência é completamente negada; eles não participam nos programas de investigação sobre os surdos implementados anualmente pelo governo e com um custo de muitos milhões de dólares, apenas constituem os objectos passivos de tal investigação. O seu papel em programas que prestam serviços às pessoas surdas é muito restrito.

De que modo se pode realizar o tratamento das pessoas surdas? De que modo se divulga um modelo de enfermidade quando este é extremamente inapropriado? Desviemos o foco da pessoa rotulada inválida e da sua etiologia para o contexto social no qual foi adquirido o rótulo de enfermidade.

Se perguntarmos de maneira civilizada aos adultos surdos como adquiriram o rótulo de «deficientes, incapacitados, ou diminuídos», normalmente, apercebemo-nos que foram algumas circunstâncias relativas à hereditariedade, ao nascimento ou à infância que marcaram a criança como um ser diferente dos seus pais e criaram a ruptura inicial na comunicação entre os pais e a criança. Os pais consideraram este facto como um desvio relativo às suas normas e levaram a criança a especialistas da matéria: ao pediatra, ao otologista e ao audiologista. Foram eles que legitimaram o rótulo da enfermidade. Porque motivo o fazem? Porque diagnosticar casos de incapacidade é precisamente a função principal das suas profissões.

De que modo os especialistas diagnosticam que a criança é uma criança diferente das outras? Em primeiro lugar, caracterizam a diferença em grandes pormenores biológicos e, frequentemente, em moldes estigmatizados. Muita coisa será dita sobre as dificuldades na aprendizagem da linguagem oral, mas pelo contrário será

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dita muita pouca coisa sobre a aquisição da ASL. Também será mencionada muita coisa sobre as perdas auditivas e nada será mencionado sobre o aumento da percepção visual e raciocínio. Em segundo lugar, enquanto estudam o modelo da enfermidade, os especialistas, normalmente, permanecem em silêncio sobre o modelo cultural, podem nem sequer mencionar a comunidade dos adultos, os quais já foram crianças muito semelhantes aos seus clientes. Os otologistas e os audiologistas estão muita vezes mal informados sobre a comunidade dos surdos e a sua linguagem, esta informação não é uma parte exigida na sua instrução; para além disso, o audiologista trabalha para uma clínica sob a jurisdição de um médico ouvinte. Na conferência de 1991, realizada em Boston pela Cochlear Corporation, com o objectivo de promover os implantes em crianças, um líder de uma organização de surdos perguntou a um otologista, que estava no púlpito, até que ponto a sua equipa de implantes informava os pais das crianças candidatas à cirurgia sobre as alternativas possíveis aos implantes, nomeadamente, a comunidade dos surdos e a ASL. O otologista respondeu com admirável franqueza: «Nós preocupamo-nos em apresentar os assuntos sob o nosso ponto de vista.» Os pais, entretanto, estão numa fase de crise e é pouco provável que sejam críticos relativamente àquele ponto de vista. Se o profissional descrevesse a comunidade dos surdos, tal descrição seria em termos tão concisos que na realidade, os pais não veriam uma alternativa para o estatuto e destino da sua criança. O especialista profissional e os pais partilham, geralmente, a mesma cultura dos ouvintes, eles tendem a avaliar e a rotular a criança surda segundo essa perspectiva.

O rótulo é já um indício de alterações profundas nos acontecimentos da vida do quotidiano, para recorrer a práticas especiais em casa, para uma educação especial, para uma instrução em apenas determinadas áreas, para o estudo de algumas matérias, para o adquirir padrões específicos das relações sociais, para o uso exaustivo de estigmas tecnológicos (aparelhos electrónicos e bobinas) possivelmente para a cirurgia, para o desenvolvimento de determinada auto-imagem como uma conseqüência de todas estas forças. O rótulo tem naturalmente o seu próprio «ritual do poder». A criança está sentada, com auscultadores, numa pequena sala construída em aço. O audiologista examina-a e orienta-a através de uma grande janela de vidro. Está para começar um teste. Qualquer pessoa quer ter êxito nos testes; mas a criança sabe que se trata de um teste que não está relacionado com as matérias a que ela é melhor, ou capaz de executar, mas sim com aquilo que ela não é capaz de executar, um campo que lhe é totalmente estranho. Na sala à prova de som, o audiologista dá instruções à criança: levanta a tua mão quando ouvires um som. A criança tenta obedecer, apesar de saber que a qualquer momento pode falhar; pode ocorrer um som e, claro que não sabe qual se não o ouviu. No fim são feitos comentários preocupantes: de acordo com a resposta da criança a certos sons puros a determinadas frequências e intensidades, ela é declarada «completamente» ou «profundamente» incapaz sob o ponto de vista auditivo, apenas uma pequena percentagem recebe outras denominações e, para cada categoria existem limites numéricos. O que é importante é a quantificação, o processo, o diagnóstico, o qual é, no entanto, pouco previsível e tem pouco valor prático. As crianças «totalmente», «profundamente» ou «intensamente» surdas não conseguem perceber um discurso oral vulgar, nem mesmo com potentes aparelhos

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auditivos. Tal como muitas outras formalidades de proferir sentenças, como aquelas que decorrem nas salas dos tribunais, elas existem principalmente para perpetuarem uma certa ordem social.

Após ter avaliado as suas capacidades e de a ter rotulado, o audiologista entrega a educadores especiais a criança surda mas saudável, que entretanto se tomou numa criança doente; a criança é agora rotulada com um modelo de enfermidade, de doença, tendo adquirido uma segunda personalidade, a que está descrita no dossier de acompanhamento. Geralmente a tarefa do educador não é educar, é encontrar um tratamento educacional para aquilo que o otologista e audiologista não conseguiram tratar: o insucesso da criança em aprender inglês. Tem sido identificada uma diferença; mas está agora a começar uma intensa campanha para acabar com ela.

A medicalização da comunidade dos surdos, caracterizada por uma longa história de lutas entre os surdos e os ouvintes que afirmam servi-los, pelo direito em definir um problema e colocá-lo em determinado domínio social e não noutro - para analisá-lo como uma questão da medicina, educação, reabilitação, religião, política - é feita de acordo com a opinião dos ouvintes em virtude destes serem mais fortes. Nos finais do século passado, os professores ouvintes assumiram o controlo das escolas para crianças surdas e acabaram com a ASL e com os professores surdos. Com as alterações culturais, o aluno surdo era agora um estranho. A linguagem oral e a terapia da fala realizadas na sala de aula não conseguiam integrã-lo no grupo, ao mesmo tempo que o processo de educação falhava, confirmando-se deste modo a incapacidade da criança. O insucesso na educação das crianças surdas reforçava a necessidade de realização de uma educação especial, de existência de especialistas na terapia do surdo e na reabilitação deste. Por fim e ainda mais degradante, em meado dos anos 1970, as crianças surdas na América começaram a ser colocadas nas escolas locais para ouvintes. Ao retirar a criança surda do seu mundo surdo, ao bloquear a sua comunicação com os seus pais, colegas e professores, os especialistas incapacitaram a criança surda de um modo nunca antes visto na história da América. A típica criança surda, que nasceu surda ou que ficou surda antes de aprender o inglês, está completamente perdida no banco da turma dos ouvintes . O que diz o professor? Como lhe posso tornar claros os meus pensamentos? O que posso fazer para ser aceite pelas outras crianças? Está aqui alguém presente que me possa explicar certas coisas depois das aulas? O modelo da enfermidade tornou-se mais plausível quando aplicado aos jovens surdos; com a integração acadêmica, a consideração da surdez, enquanto problema, cultural ganhou mais terreno ao mesmo tempo que o «milagre» da tecnologia respeitante aos implantes cocleares em crianças progrediu. Este último avanço ilustra um princípio da opressão mencionado por Jean-Paul Sartre: «os opressores produzem e mantêm por força os males que, aos seus olhos, tornam, cada vez mais, o oprimido naquilo que deveria ser para merecer o seu destino.»

A modernidade parece ser muitas vezes o inimigo do surdo e da sua comunidade. O movimento, nos finais do último século, para acabar com as tradicionais linguagens gestuais das comunidades surdas a favor das línguas nacionais orais foi

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criado por professores ouvintes (que geralmente não conheciam nenhum tipo de linguagem manual) como uma iniciativa «moderna». Este movimento era também compatível com os esforços para desenvolver progressivamente uma unidade lingüística e cultural, principalmente nos novos Estados-nação. A profissionalização do ensino para crianças surdas durante este século constituiu um progresso «moderno», mas também foi o que grandemente contribuiu para a exclusão dos adultos surdos. A nova avaliação psicológica, denominada psicometria, tem sido muito mal aplicada às crianças e adultos surdos, como em seguida vos mostro. O invento moderno do telefone colocou em desvantagem o surdo, o suporte auditivo e o audiómetro, enquanto úteis para pessoas com perdas auditivas, provaram não ter nenhuma ou quase nenhuma utilidade para os membros da comunidade dos surdos. Para os surdos os filmes mudos eram melhores que os modernos «filmes sonoros». No entanto, é óbvio que com a modernidade imposta, alguns inventos mitigaram as deficiências de outros; os telescritores utilizados pelos surdos e a legendagem de programas televisivos e de filmes são dois exemplos. Contudo, a mais recente tecnologia para tomar possível a audição ou para o seu melhoramento impõe por outro lado uma grande ameaça ao bem-estar da comunidade dos surdos, como por exemplo, o «milagre» da tecnologia respeitante à inserção microcirúrgica de eléctrodos no ouvido interno da criança surda.

Richard Rortry escreve: «O melhor modo de causar um sofrimento constante e duradouro às pessoas é humilhá-las fazendo com que as coisas que para elas são as mais importantes pareçam fúteis, antiquadas e sem qualquer utilidade.» O que é mais importante para os surdos?

- A sua dignidade como surdos, os quais muito mais do que os ouvintes operam num mundo espacio-visual a sua única identidade. Os otologistas e os audio-logistas consideram aquela identidade como uma doença e executam a sua cirurgia heróica em crianças surdas num inútil esforço para a alterar.

- A sua linguagem. Os educadores ouvintes destroem-na, ao tentarem torná-la num inglês explícito na utilização das mãos, ou ao recusarem a sua utilização, negando, deste modo, o seu estatuto como linguagem natural.

- A sua história, a qual lhes foi roubada pelos ouvintes, como aconteceu quando Abraham Lincoln foi apresentado como figura proeminente da história afro- -americana. A sua história como surgiu ocasionalmente nos manuais de ensino para professores de estudantes surdos elogiava os professores ouvintes de surdos, tais como, Thomas Gallaudet. Mas a história dos surdos quase nunca lhes é ensinada, visto que tal facto seria um passo para a legitimação do modelo cultural do modo de ser e de estar dos surdos; os adultos surdos aprendem hoje a sua história com surpresa e prazer.

- A sua organização social e seus costumes, os quais o ensino e a medicina declara inapropriados e obsoletos.

- A sua agenda política. Os ouvintes continuam a diminuir o poder dos líderes surdos em diversas áreas que para eles são as mais importantes.

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Um casal francês descreve o modo como são desacreditados e humilhados:

Nascemos os dois surdos, estamos casados há dez anos, trabalhamos como as pessoas ouvintes, vivemos num bairro de ouvintes, conduzimos o carro como os ouvintes e tiramos férias nos mesmos sítios que eles. A única diferença nas nossas vidas reside no facto de sermos surdos. Os nossos dois filhos de cinco e sete anos nasceram sem problemas de audição e desde o seu nascimento que a sua língua mãe é a linguagem gestual; muito antes de serem capazes de utilizarem palavras falavam connosco na nossa linguagem. Fizemos desde cedo, durante a sua infância, esforços para os colocar em contacto com o maior número possível de pessoas ouvintes, porque sabíamos que um dia o mundo ouvinte seria o deles. Agora são bilingües. Por que razão os pais ouvintes quando têm um filho surdo não procedem da mesma maneira? Porque não lhes ensinam a linguagem gestual? Porque não os ajudam a conhecer pessoas surdas, visto que é aquele mundo que lhes está destinado para a sua vivência? Quando éramos crianças os nossos pais proibiram-nos de utilizar a nossa linguagem gestual porque os médicos, os professores e os especialistas em questões de surdez lhes disseram para assim fazerem. No decorrer dos nossos estudos, aprendemos a fala, a ler os lábios e a cultura dos ouvintes, mas quando começámos os nossos trabalhos, apercebemo-nos de que tudo aquilo tinha sido um fracasso. No que respeita à opinião dos ouvintes nós não deixávamos nem nunca deixaríamos de ser surdos. Afirmavam que, para eles, era difícil perceberem-nos e que nós não os percebíamos. Era difícil, humilhante.... Nenhuma outra criança surda deveria passar pela experiência mutilante pela qual nós passámos.

Sim, é verdade, na realidade nós temos humilhado e continuamos a humilhar os surdos. Mas quem é surdo somos «nós». Precisamos reconhecer a nossa comum susceptibilidade em humilhar aqueles que são diferentes. Sempre que alguém com um certo poder para impor determinadas regras aplique o modelo de enfermidade às minorias culturais e lingüísticas, estas estão em grande perigo. Se os membros da comunidade dos surdos são declarados incapazes e tratados de acordo com tal situação, é muito mais fácil proceder da mesma maneira com os afro-americanos, homossexuais e com os judeus. Talvez o próprio leitor ou leitora corram um risco, a não ser, claro, que seja uma personagem masculina de Goffman completamente descomplexado.

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CAPÍTULO 2 - AS REPRESENTAÇÕES DO SURDO: COLONIALISMO, «AUDISMO» E «PSICOLOGIA DO SURDO»

A COLONIZAÇÃO DOS AFRICANOS E DAS COMUNIDADES SURDAS

O colonialismo é o padrão ao qual outras formas de opressão podem ser equiparadas envolvendo, tal como ele, a subjugação física de um povo enfraquecido, a imposição de uma língua e de costumes estrangeiros, e o controlo da educação em nome dos objectivos do colonizador. A minha vida tem-se cruzado com a de alguns surdos e ouvintes da África Central, da República do Burundi, que esteve durante muito tempo sob o jugo colonial e só se tornou independente em 1962. Viajei pela África Ocidental no final dos anos 1960, observando o ensino do inglês nas escolas de formação de professores patrocinadas pela UNESCO em vários países de língua inglesa e francesa. Isso aconteceu antes do meu frutuoso encontro com Ursula Bellugi, a ASL, e com os surdos. Quando regressei a África, em 1976, passei a conhecer a luta dos surdos, e naturalmente encontrava na história colonial de África (e nos momentos que se lhe seguiram) termos de comparação com a opressão das comunidades surdas.

Fui convidado a ir ao Burundi para examinar um rapaz que se supunha ter vivido alguns anos na selva com os animais. Um ano antes, tinha escrito um livro, The Wild Boy of Aveyron, sobre o bem conhecido e documentado caso da criança - de grande interesse para os psicólogos - que havia sido capturada pela civilização, em França, no fim do século xvm. Por isso, o eminente psicólogo americano B. F. Skinner sugeriu que eu analisasse este último caso de uma criança putativamente selvagem no Burundi. A investigação, que nos levou (a mim e a um colega) a concluir que, ao contrário, o rapaz padecia de danos cerebrais resultantes de uma doença infantil, foi descrita no nosso livro sobre autismo infantil, The Wild Boy of Burundi. Uma vez que na altura não havia no Burundi condições para a educação de crianças deficientes, o rapaz, a quem o padre deu o nome de João, de São João Baptista, foi entregue aos cuidados de um orfanato onde morreu em 1985.

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Embora a minha preocupação central no Burundi fosse o João, o seu comportamento e a sua história, não pude estar alheio à herança do colonialismo e a triste situação dos surdos e ouvintes nesse país. O Burundi tem cerca de 5 milhões de habitantes, ocupando uma área do tamanho de Maryland; a maioria subsiste vivendo em pequenas quintas familiares espalhadas pelos planaltos. As exportações consistem basicamente de café, e a fome é uma verdadeira ameaça se o tempo for mau durante a época da plantação. As únicas cidades são Gitega e a capital, Bujumbura, fundadas respectivamente pelos alemães e pelos colonizadores belgas. Existem dois grandes grupos étnicos, os Hutus (85%) e os Tutsis (14%) com uma língua comum, o kirundi, e a segunda língua oficial, o francês. Segundo o Banco Mundial, em 1981, um quarto da população adulta era letrada, e uma em cada três crianças freqüentava a escola primária. Para além dos esforços envidados por alguns missionários, não havia instrução para as crianças surdas; os burundeses encaravam os surdos como retardados mentais, uma opinião que traduz o ponto de vista de pelo menos alguns colonialistas em relação aos burundeses em geral. «Os nativos são incapazes até de colocar três tijolos direitos», disse-me categoricamente um funcionário de uma embaixada.

Pouco depois da minha visita ao Burundi, o reitor da universidade onde lecciono ofereceu uma recepção a um grupo de diplomatas africanos, e encontrei-me com o conselheiro do embaixador do Burundi. Falámos da minha visita ao seu país e, de certa forma, lamentei a falta de escolas para crianças surdas que lá se verifica. Enquanto estudioso da educação e da cultura dos surdos, soube até que ponto a fundação de escolas para crianças surdas na Europa e na América, no século passado, permitiu que a linguagem manual progredisse e fez com que os surdos dessem um grande contributo para as sociedades ocidentais. Soube também que a educação de surdos desviou-se do seu curso neste século, não estava a cumprir devidamente com a sua função, e necessitava urgentemente de inspiração e orientação de um programa bem concebido, um novo começo. Se os surdos e ouvintes que trabalham em conjunto, no Burundi, pudessem criar uma escola onde o respeito mútuo e a comunicação fossem primordiais, como outrora foram as escolas americanas para crianças surdas, isso seria uma importante lição não só para os burundeses mas também para os americanos. Por isso, quando o conselheiro disse que era mais fácil criticar que construir, ofereci-me para ajudar o governo do Burundi na criação de um sistema nacional de educação para crianças surdas, ao que ele anuiu.

Pensei que nesse dia estava apenas a realizar uma tarefa de difícil gestão, assunto familiar para um antigo administrador acadêmico. Na verdade, estava a começar uma viagem que me levaria a perceber os grandes pontos comuns entre a opressão cultural sofrida pelos povos colonizados de África e a sofrida pelas comunidades surdas. Iria aprender que a resposta à pergunta «Que espécie de pessoa é um burundês?» ou «Que espécie de pessoa é um surdo?» é um princípio e um fim. Um princípio porque todas as nossas relações com os africanos e com a comunidade surda estão pautadas na nossa representação dos seus membros, na maneira como apreendemos a sua maneira de ser. Um fim porque o próprio acto de fazer a pergunta, e os meios utilizados para avaliar o africano ou o surdo reflectem um desequilíbrio de forças que no final dita a resposta à pergunta.

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Sempre que um grupo mais poderoso se compromete a assistir um outro menos poderoso, sempre que os benfeitores criam instituições para ajudar os beneficiários, a relação assume um certo risco. Após a Sociedade das Nações ter decidido colocar o Burundi sob a protecção da Bélgica, os primeiros colonizadores encontraram um sistema de governação único e elaborado que durava há muitos séculos. Todavia, preferiram imaginar que a sociedade burundesa era igualmente feudal como havia sido a sua de origem na primeira fase de desenvolvimento. Isto foi um disparate: eles não estavam na Europa da Idade Média; estavam na África Equatorial no século XX. A sociedade burundesa não tinha uma divisão hierárquica rigorosa que partia do rei passando pela nobreza até à classe mais baixa formada pelos camponeses, como na sociedade feudal europeia. Contrariamente, o monarca partilhava a autoridade com os chefes, com os dignatários à sua volta, com os anciãos locais que exerciam a justiça e com uma rede de pessoas leais em todo o território*.

A percepção da sociedade burundesa pelos colonizadores belgas era atrofiada não só porque impunha o conhecido ao desconhecido mas também porque servia a si própria. Esperavam encontrar uma sociedade aristocrática bastante hierarquizada como era a sua, visto que tinham a intenção de transformar o rei em marionete e governar através dele. Do mesmo modo, estavam dispostos a encarar os «nativos» como crianças, já que isso confirmava a necessidade por parte dos africanos da orientação e do controlo dos belgas. Na perspectiva dos colonialistas belgas, os burundeses eram obviamente atrasados e os seus hábitos claramente imorais, por isso, a intervenção europeia iria elevar os nativos ao estatuto de homens e de mulheres civilizados. E caso a governação colonial não produzisse melhores meios de vida seria a natureza primitiva da sociedade, que necessitava então de mais 10 séculos para amadurecer, a responsável pelo fracasso.

Os colonizadores belgas escreveram sobre os burundeses o seguinte: «Os nativos são crianças... superficiais, inconstantes. Os chefes são desconfiados, malandros e preguiçosos.» A partir do momento em que o homem branco tomou a seu cargo os assuntos dos africanos, era este conceito de rebaixamento e de condescendência que reinava no governo.

Tenho uma lista, de acordo com o que li acerca dos burundeses e de outros países de África, sobre as características dos africanos, boas e más, conforme a ideia dos europeus que os governavam antes das respectivas independências. Ver lista na Tabela 1 sem termos que se repitam e ordenada em quatro grupos.

É, maioritariamente, uma lista vergonhosa. Na minha opinião, é o reflexo do desesperado desejo dos europeus em impor a sua vontade aos africanos e justificar essa imposição com a civilização de um povo atrasado.

Acho a lista profundamente inquietante por uma outra razão: faz lembrar tudo aquilo que os especialistas ouvintes têm frequentemente afirmado sobre os surdos. Confrontados com as únicas linguagens, culturas e histórias sobre as comunidades surdas, muitas vezes os profissionais ouvintes vêem apenas ouvidos paralisados e um desesperado desejo dos seus serviços. Numa publicação psiquiátrica americana de 1985, li o seguinte: «a surdez profunda que ocorre antes da aquisição da linguagem verbal é social e psiquiatricamente arrasadora.» Porque hoje em dia quase todas

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Tabela 1: Características atribuídas aos africanos na literatura colonialista

SOCIAL: Bárbaro, Sanguinário, Canibalista, Rude, Irresponsável, Cruel, Depravado, Acanhado, Economia: Nenhuma – Gregário, Insolente, Reservado, Submisso, Traiçoeiro.




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