João Baptista Cintra Ribas



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RIBAS, João Baptista Cintra. Viva a diferença: convivendo com nossas restrições ou deficiências. 4. ed. São Paulo: Moderna, 1997.

Capa


João Baptista Cintra Ribas

Viva a diferença!

Convivendo com nossas restrições ou deficiências

Editora Moderna

Página 01

Viva a diferença! Convivendo com nossas restrições ou deficiências

Editora Moderna

Página 02

EDITORA MODERNA

COORDENAÇÃO EDITORIAL

Cristina Costa

Orlando de Miranda

José Carlos de Castro

ASSISTÊNCIA EDITORIAL

Adnmir Gareia Telles

Edna Viana dos Santos

Sônia Valquíria Ascoli

PREPARAÇÃO DO TEXTO

Renato Alberto Colomho Junior

EDIÇAO DE ARTE

Anne Marin Bardot

PROJETO GRÁFICO

Ricardo Postacchini

CAPA E ILUSTRAÇÕES

Roberto Negreiros

TRATAMENTO DE IMAGENS

Marcos Artur Arriente

DIAGRAMAÇÃO

lsabel Molnar da Silva

SAÍDA DE FILMES

Edmundo C. Canado

Helio P. de Souza Filho

COORDENAÇÃO DO PCP

Fernando Dalto Degan

Dados Internacionais de Catalogação na Publicação (CIP) (Câmara Brasileira do Livro, SP. Brasil)

Ribas, João Baptista Cintra, 1954

Viva a diferença: convivendo com as nossas restrições ou deficiências/ João Baptista Ribas;

Ilustrações Negreiros 1- São Paulo: Moderna. 1995 – (Qual é o grilo?)

Inclui roteiro de atividades para o professor

1.Deficientes- Aspectos Sociais 2. Deficientes- conduta de vida 3. Deficientes- Psicologia 1. 2 Série

95-5051 CDD -158

Índices para catálogo sistemático:

1. Deficiência: Adaptação: Psicologia aplicada 158

2. Restrições individuais: Adaptação: Psicologia aplicada 158

ISBN 85-16-01410-X

Todos os Direitos reservados

EDITORA MODERNA LTDA.

Rua Padre Adelino, 758 – Belenzinho

São Paulo - SP - Brasil - CEP 03303-000

Tels.: (011) 291-4077/608-4411

Fax: (01 l) 608-3055 1996

Impresso no Brasil

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Qual é o grilo?

Esta é uma coleção moderna e ousada que procura responder às inúmeras perguntas que os jovens de hoje fazem a si mesmos e aos outros e que permanecem, na maioria das vezes, sem respostas.

Em linguagem direta e com uma abordagem livre de preconceitos, os autores procuram estabelecer uma conversa franca com o leitor sobre os mais diferentes temas, como comportamento sexual, relacionamento amoroso, cotidiano com pais e amigos, violência das cidades, uso de drogas e muitos outros.

Esses temas foram selecionados com base em pesquisa realizada por nós, coordenadores da coleção, junto a jovens estudantes do 12 e do 22 grau, a partir de redações que tinham por título Meu maior grilo.

Esperamos que esta coleção possibilite aos jovens conhecer melhor a si mesmos e aos outros, cuidar melhor de seus grilos, além de curtir um texto descontraído e atraente, que procura fazer deles, ao mesmo tempo, leitores e personagens.

Gostaríamos que nossos leitores — adolescentes, pais e professores —, jovens de todas as idades, nos escrevessem expondo suas opiniões sobre a série e os temas abordados, ajudando- nos, com suas sugestões, a tornar esta coleção cada vez melhor.

Cristina Costa

Orlando de Miranda

Página 04 – Em branco

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Viva a diferença! Convivendo com nossas restrições ou deficiências

Tem gente que gostaria de ser mais baixa. Tem gente que gostaria de ser mais alta. Tem garota com pouco seio. Tem garota com muito seio. Existem aqueles que andam com os próprios pés. E os que só se movimentam em cadeira de rodas. Alguns têm habilidade para cálculos. Outros, para as artes. Tem os que não são portadores de deficiências, pelo menos aparentes. E os que são portadores. Todo mundo convivendo junto: estudando, brincando, paquerando, se divertindo. Todo mundo tendo a oportunidade de olhar para o que é diferente no outro e gostar!

João Baptista Cintra Ribas é antropólogo, professor universitário, e há dez anos convive intimamente com jovens alunos de faculdade. Há mais de quinze anos estuda e pesquisa a vida de pessoas que têm restrições no corpo ou são portadoras de alguma deficiência. Ele mesmo é portador de deficiência física (paraplegia) e, embora tenha momentos de tristeza — como aliás todo mundo tem —, sente muito orgulho de si mesmo.

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Para Sônia

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SUMÁRIO


Começo de conversa – 9

Restrições do corpo e deficiências – 21

Médicos e terapeutas – 34

Limites e alcances – 48

Frustrações e realizações – 60

Os pais – 72

A turma e a galera – 85

Convivência social – 96

A escola – 108

Sexualidade – 119

Aposta e independência – 131

Nós e todos nós – 139

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Procurando bem, todo mundo tem pereba

Marca de bexiga ou vacina

E tem piriri, tem lombriga, tem ameba

Só a bailarina que não tem

E não tem coceira

Nem ruga, nem frieira

Nem falta de maneira

Ela não tem

(Chico Buarque e Edu Lobo, “Ciranda da bailarina”, em O Grande Circo Místico.)

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Começo de conversa

Uma revista semanal de variedades publicou um artigo sobre um modelo francês de 19 anos que, antes de entrar para o mundo da moda, viveu num orfanato até os 14 anos. Cansado da pobreza, ele resolveu arriscar. Candidatou-se a um emprego na maison de um famoso estilista e acabou sendo escolhido para a campanha de uma renomada griffe. Segundo a revista, ele tem 1,84 m de altura, traços finos e uma característica interessante: um olho castanho e outro verde.

Os jornais noticiaram que um dos mais famosos rappers brasileiros da nossa era acidentou-se numa partida de futebol. Um dos jogadores do time adversário, tentando roubar-lhe a bola, deu-lhe um chute tão forte na perna esquerda, que mais pareceu um coice. Resultado: rompimento de vários ligamentos do tornozelo, gesso por seis semanas, muletas e cadeira de rodas. Numa entrevista, ele declarou: “Procuro brincar com a muleta e com a cadeira.”

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Um especialista em computação gráfica — que trabalhava para uma grande editora nacional — Contou-me que um dos seus principal trabalhos era o de aprimorar fotografias d mulheres famosas que posavam nuas para revistas tipo Playboy. Ele trabalhou, especificamente, com as fotos de uma jogadora de basquete que tinha um corpo muito bonito, apesar das, várias marcas de espinha no rosto. O que o computador fez? Removeu todos os sulcos do rosto, deixando-o absolutamente liso.

Quando Criança, a imagem que fazia do meu pai era a de um ídolo: gerente de banco, sempre elegante no seu terno alinhado, dono de um Cadilac preto, tenista nos fins de semana e, além de tudo, casado com a minha mãe, uma mulher muito bonita. Um dia, ele contou-me que, de tanto jogar tênis, ficou com o braço direito um pouco mais comprido que o esquerdo. Embora a imagem que fazia dele não tivesse sido alterada, achei aquilo muito es-

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quisito. O meu pai tinha um braço maior do que o outro?!

Uma das mais requisitadas top models do mundo, que desfila para marcas como Chanel, Karl Lagerfeld e Calvin Klein, declarou numa entrevista que, na sua infância, foi ridicularizada pelas outras crianças. Suas pernas eram muito finas e, além disso, não tinha seios. Todos diziam que, de tão magrela e raquítica, jamais conseguiria namorar. Ela, então, pensou: “Que profissão posso ter? Ah, já sei! Só posso ser modelo”. Hoje, justamente por causa de suas pernas finas e dos seios do tamanho de uma uva, é uma das modelos mais bem pagas do mundo

Certa vez, ganhei de um garoto na rua quatro gibis de super-heróis. Ele me disse: Procure perceber o que de fato existe atrás dos superpoderes. Eu procurei.

Percebi que, por trás do Super-Hoinem, há um Clark Kent medíocre, complexado e desprezado por seus semelhantes. E não é só o Clark Kent que é assim. Todos nós temos um pouco de complexo e, pelo menos às vezes, somos despreza- dos por alguém. Acontece que Clark é o único que pode entrar numa cabine telefônica e rasgar a roupa de homem comum, com defeitos. Isso porque, por baixo, existe o uniforme do Super-Homem, todo-poderoso. Todo-poderoso? Nem tanto... Se ele ficar muito próximo da criptonita, seus poderes se enfraquecem rapidinho.

Um dos gibis que o garoto me deu tinha sido trazido recentemente dos Estados Uni-

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dos. Li que o Batman, apesar de todos os engenhos mecânicos que carrega no seu cinto d utilidades, não conseguiu evitar que se tornasse um portador de deficiência física. Um bandido, que nasceu e cresceu dentro de um presídio, foi escolhido pelo diretor da penitenciária para ser cobaia num experimento. Tratava- se da descoberta de uma droga anabolizante chamada Veneno, destinada a criar um exército de super-homens. Bane (o nome do bandido), que tinha o dobro da altura do nosso herói e duas vezes mais a sua força, pegou-o de jeito. Ele apoiou seu joelho direito no corpo de Batman, envergou-o e quebrou a coluna cervical do homem-morcego em duas partes. Fiquei sabendo que no próximo gibi Batman já estaria na cadeira de rodas.

Entendi agora porque o Homem-Aranha e o Hulk são tão tristes. Apesar dos seus Superpoderes, eles são obrigados, muito mais do que um simples mortal, a se preocupar cotidianamente com problemas comuns de sobrevivência. Isso porque, no caso do Homem-Aranha, ele foi picado por uma aranha carregada de radioatividade. Já o Hulk foi atingido por uma explosão de raios gama. Os dois, sempre no limite entre a vida e a morte, têm de ficar permanentemente alertas, muito mais do que nós. Sentem-se desprotegidos quando não podem usar seus poderes especiais.

Quando ainda estava na faculdade, interessei-me pelo livro Uma breve história do tempo, de Stephen W Hawking, professor de Matemática e Astrofísica na Universidade de Cambridge, na Inglaterra. Dono de enorme inteligência e grande ousadia intelectual, Hawking é portador de esclerose lateral amiotrófica, que começou a se manifestar quando tinha 20 anos de idade. Hoje trabalha com

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seu computador numa cadeira de rodas. A peque- na biografia, publicada nas últimas páginas do seu livro, informa que ele é assistido permanentemente por três enfermeiras e um a1uno de graduação. Tendo perdido a voz em 1985, depois de submeter-se a uma traqueotomia que lhe cortou as cordas vocais, Hawking depende exclusivamente do computador para se comunicar. Interessei-me pelo livro, não porque o seu autor é portador de deficiência, mas sim porque ele faz uma distinção entre “tempo real” e “tempo imaginário”. Isso é importante para mim que sou antropólogo.

Quando minha sobrinha e afilhadíssima tinha 2 meses, ela estava um dia em casa toda arrumadinha, de banho tomado. Ela é uma menina linda, loirinha, de olhos azuis. Olhei para a carinha dela e, na qualidade de tio e padrinho babão, fiz um elogio absolutamente inédito, desses bem originais, que ninguém jamais fez: “E uma boneca!!” Nesse momento, ela riu para mim e... fez cocô. Aí a minha cunhada disse: “Tá vendo? Ela não é só uma boneca. E gente também!”

Quando Branca de Neve e os sete anões (o clássico desenho animado de Walt Disney, de 1938) foi lançado em vídeo, fui até a locadora e o aluguei. Assisti três vezes. Branca de Neve é tão linda, com a pele tão branca! Ela causa inveja à rainha, que, para tentar conseguir ser a mais bela, transforma-se em bruxa e tenta matá-la. Seus sete amiguinhos são... anõezinhos. Além disso, Dunga é mudo, Atchin espirra toda hora porque é alérgico e Mestre se atrapalha para falar. Quando es- tão voltando do trabalho para casa, em fila indiana e cantando, eles percebem que algo está erra- do e, então, Mestre diz: A nossa casa está azeda, em vez de acesa. E, em seguida, ele comenta: “Vamos espirrar”, em vez de “espiar”.

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Numa de minhas férias de julho, fui um dia ao Parque do Ibirapuera, em São Paulo. Lá conheci uma mulher lindíssima, bronzeada, charmosa, dona dos mais interessantes atrativos físicos. Ela contou-me que acordava sempre às 6 horas da madrugada para malhar, andar de bicicleta, de esteira rolante ou fazer Cooper. Nos finais de se- mana, descia para a praia de Pitangueigras, Cananéia, Maresias, Ilhabela, Guarujá etc. Ia surfar, jogar futevôlei, paquerar... O esporte (de todo tipo) era a sua vida. Por quê? Por que gostava ou tinha prazer? Não. E que ela havia sofrido um acidente que lhe tinha Causado certo traumatismo na coluna, por isso passou a praticar todo tipo de esporte.

Li uma entrevista de uma jovem atriz, principiante, mas com imenso talento. Menina que junta beleza com capacidade artística. Acontece que é uma garota mignon, pequenininha, baixinha e, por causa disso, ficou mais conhecida pelo pejorativo apelido de “ninfeta”. Ela diz, com razão, que o apelido esconde sua real competência Como atriz. A maioria das pessoas acaba olhando apenas para o seu tipo físico e esquece o seu talento artístico.

Quando assisti ao filme A um passo da eternidade (From here to eternity), interessei-me em saber mais sobre a biografia de Deborah Kerr, protagonista e uma das principais atrizes de HoIlywood, sobretudo porque ela conseguiu juntar seriedade e erotismo. Numa só palavra: um mito! Uma de suas frases mais famosas foi: “Todas as pessoas de major sucesso nos dias atuais parecem ser neuróticas. Talvez devamos parar de sentir pena delas e passar a sentir pena de mim por ser tão absoluta mente normal.” Por isso achei que Deborah deveria ser uma mulher muito forte. Mas, fique sabendo, ao ler mais sobre ela, descobri que seu incomensurável medo era o de ficar velha e morrer.

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Desde criança, sempre fui perdidamente apaixonado pela série de televisão Jornada nas estrelas. Acho que assisti à maioria dos filmes naquela época. Com certeza, assisti aos seis filmes produzidos mais tarde, para o cinema, a partir de 1979. Também assisti a toda série de filmes recentes, produzidos para a tevê americana, in- titulada Jornada nas estrelas: a nova geração.

Dois personagens chamam a atenção.

Um deles, o já conhecido Mr. Spock, cientista dos mais inteligentes do universo, nascido em Vulcano, filho de pai vulcano e mãe terráquea. Os vulcanos aboliram de sua vida as emoções, dando prioridade absoluta e exclusiva à razão. Para tanto, existe o princípio vulcano da razão lógica: “A necessidade de muitos se sobrepõe à necessidade de um”. Acontece que Spock é metade vulcano e metade terráqueo. E isso faz com que viva num eterno conflito. Ele é predominantemente racional, mas muitas vezes deixa escapar seu lado emocional. Num dos filmes, feitos para o cinema, Spock morre ao cometer um suicídio altruísta, a fim de salvar toda a tripulação da nave estelar Enterprise. Pela lógica racional: “A necessidade de todos os tripulantes teve de se sobrepor à necessidade dele, Spock.” No filme seguinte, o almirante James Tiberius Kirk coloca em risco toda a tripulação da nave para voltar ao planeta onde Spock estava morto, dentro de um esquife, a fim de tentar ressuscitá-lo. Consegue e, no final, defende a lógica humana emocional: “A necessidade de um (Spock) pôde se sobrepor à necessidade da maioria.” Isso, obviamente, só contribuiu para que o conflito existencial de Spock aumentasse.

Outro personagem que chama a atenção aparece mais recentemente na série. Trata-se do tenente Geordi La Forge, que, além de negro,

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nasceu completamente cego. Como o universo se encontra na data estelar 41 153.8 (isso deve ser lá pelo século XXIII), La Forge usa visor bioeletrônico, que permite a ele ver o espectro desde o infravermelho até ondas de rádio. Na verdade, apesar de totalmente cego, “vê” melhor do que todos os Outros juntos. Num dos filmes, consegue examinar uma caverna escura em nível microscópico, térmico e magnético. Porém, o visor que usa lhe causa dor porque é acoplado a peças presas às têmporas do seu rosto. No primeiro filme da série, a médica de bordo propõe uma cirurgia para cortar os nervos que lhe causam dor. Ele se recusa a fazê-la porque perderia a sensibilidade. Preferiu continuar a sentir dor.

O corpo de cada um

Chega! Afinal, por que tanta historinha, tanta citação, tanto exemplo?

E principalmente: o que todos esses personagens têm em comum? O que os identifica? Que diabo de costura une o modelo que tem um olho castanho e outro verde, a jogadora que pousou nua, o Super-Homem, o professor e portador de deficiência física Stephen Hawking, Deborah Kerr e Dunga?

Todos eles têm seus atrativos. Mesmo citando exemplos pessoais, de membros da minha família, todos eles possuem atrativos valoriza- dos por praticamente toda nossa sociedade. São modelos, artistas, atrizes, cantores de rap, esportistas, cientistas, heróis e super-heróis, pessoas bonitas, elegantes e charmosas. Enfim, mitos para mim ou para outras pessoas.

Todos estão sujeitos a alterações, defeitos, deficiências, deformidades, desarranjos, desfigura-

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çõeS desproporções, enguiços, erros, esquisitices, imperfeições irregularidades ou incorreções. Na verdade, são mitos e modelos incompletos. São top models com estética corporal diferenciada, artistas que, às vezes, vivem momentos de medo, atrizes que gostariam de ter uma beleza diferente, cantores de rap que se fraturam, cientistas deficientes, heróis e super-heróis que em alguns momentos sentem dor e aflição. Enfim, são pessoas bonitas, elegantes e charmosas que, por estarem vivas, são obrigadas a conciliar beleza, elegância e charme com dificuldades, impossibilidades fraquezas e... pelo menos algum pequeno defeito!

Sabem de uma coisa? Todos nós somos assim mesmo. Temos vantagens e desvantagens. Não existe ninguém que seja só belo, charmoso e que esteja sempre no centro das atenções e no topo das badalações.

Para mim, o mais importante é conseguir perceber que, mesmo naquilo que achamos ser uma desvantagem, pode haver algo de charmoso e elegante. Os olhos de cores diferentes daquele modelo francês são considerados... exóticos! As pernas finas e a falta de seios da top model fazem com que seu corpo seja considerado... elegante! O gesso, as muletas e a cadeira de rodas usadas pelo rapper foram por ele considerados... um barato!

Se não houver charme e elegância naquilo que consideramos desvantagem, pelo menos podemos compreender que faz parte do ser humano viver determinados momentos de restrições e deficiências. Deborah Kerr, apesar de brilhante atriz, também tem momentos de medo. A mulher bronzeada que conheci no Parque do Ibirapuera, apesar do seu charme, também tem um desvio de coluna cervical. A jogadora de basquete que pousou nua é uma mulher lindíssima e tem marcas de espi-

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nhas no rosto. Stephen Hawking é um gênio c Astrofísica e também portador de severa deficiência física. Mr. Spock é um dos heróis mais inteligentes e perspicazes do universo; no entanto, vê-se perdido entre a razão e a emoção.

Pois é. Neste pequeno livro, falarei de crianças, adolescentes e adultos que têm vantagens e desvantagens, acertos e erros, perfeições e imperfeições. Enfocarei, é verdade, crianças, adolescentes e adultos que trazem no corpo ou na inteligência algum tipo de restrição ou deficiência. Mas não é minha intenção fazer com que restrições ou deficiências sobressaiam no livro. Desejo mostrar que elas fazem parte de cada um de nós (uns têm mais, outros têm menos), de nossas características

Desde já, quero informar que este não é um livro de recomendações, de conselhos, de primeiros socorros, de ajuda fraterna e solidária, embora possa até ser lido dessa maneira. O meu maior desejo é que ele se tome um livro de debates, embora trate de temas às vezes um tanto quanto delicados. Para isso, apresento casos de pessoas que portam no corpo ou na inteligência algum tipo de limite. Procuro comentar como vivem pessoas que conheço, como se adaptam à vida, o que pensam os médicos, como os pais aceitam esses limites e quais suas frustrações, as facilidades e dificuldades de integração social e cultural (incluindo escolar), como lutam para ter uma vida plena!

O nosso leque é amplo. Estão presentes nestas páginas desde a criança que tem uma peque- na alergia — mas que isso de alguma forma a afeta até adolescentes e adultos que portam deficiência mental severa e profunda. No entanto, não abordo caso por caso.

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Volto a insistir que este livro não deve ser encarado como um manual médico, clínico ou de ajuda pessoal. Talvez ele auxilie a quem o leja. Ele apresenta, sobretudo, situações de vida dentro das quais todos nós nos inserimos. Tais situações devem servir para que a gente discuta o que é ter uma restrição no COO ou ser portador de deficiência, e qual a maneira de conviver com elas ou superá-las.

E aproveito para tratar de uma questão sem a qual não podemos seguir adiante. Trata-se da expressão usada para falar daqueles que este livro aborda. Muitas expressões estão desgastadas e insistem em preconceitos. Por exemplo: “doente”, “excepcional”, inválido”, “com problemas”, “anormal” etc. No próximo capítulo, falarei mais sobre essas expressões.

Quero dizer, desde já, que uso, em todo o livro, duas expressões que, acredito, melhor definem as pessoas de que vamos falar. Elas são bastante objetivas e claras, impedindo até certo ponto seu uso de forma preconceituosa. A primeira é a seguinte: pessoas com restrições no corpo. E a segunda: pessoas portadoras de deficiências. Esses são os termos que estão mais próximos dos estabelecidos pela OMS (Organização Mundial da Saúde) e que definem com propriedade aqueles a quem vamos nos referir. Falarei, assim, sobre as pessoas com restrições no corpo (restrições estas das mais leves às restritivas), e sobre as pessoas portadoras de deficiências (deficiências também das mais leves às mais profundas e severas). Tentei circunscrever ao máximo — mas livre de preconceitos e discriminações — as crianças, os adolescentes e os adultos sobre OS quais falamos. Se a criança é alérgica e essa alergia causa um impedimento (por menor que seja), então con-

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sidero-a portadora de uma restrição no corpo. Se

ela é portadora de síndrome de Down, então considero a portadora de uma deficiência mental.

No fundo, acho que o mais importante não são os termos e expressões, embora eles sejam necessários para que a gente compreenda melhor cada caso. O mais importante é considerar que não há esse menino ou menina, adolescente ou adulto que não tenha nascido com um pequeno defeito de fabricação ou que não tenha adquirido um desarranjo ou uma irregu1aridadj qualquer. Não adianta fugir: ninguém é absolutamente normal! Em outras palavras, eu desafio qualquer um de vocês a encontrar um padrão de normalidade dentro do qual a maioria dos seres humanos consiga se encaixar. Não, esse padrão não existe.

Pelo contrário, a riqueza humana está mesmo na diferença, na diversidade. Somos biológica mente diferentes (homens e mulheres; brancos, negros, amarelos e vermelhos), esteticamente diferentes (altos e baixos; gordos e magros; loiros, ruivos e morenos; portadores e não-portadores de deficiência), culturalmente diferentes (europeus, africanos, brasileiros, chineses e nhambiquaras; católicos, protestantes, judeus, umbandistas e evangélicos; monogâmicos e poligâmicos).

Por isso, para cada um de nós a restrição no corpo ou a deficiência pode significar isso ou aquilo. Tudo vai depender da forma como as encaramos, da família em que nascemos, da sociedade em que vivemos, da religião que praticamos, dos amigos que temos.

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Restrições do corpo e deficiências

As griffes do corpo

Acidentado, adolescente-problema, aleijado, alérgico, altão, amputado, anãozinho, anêmico, anorexo, asmático, atrapalhado, atropelado, autista, bronquitado, caolho, cardíaco, careca, cego, corcunda, criança-problema, daltônico, débil, defeituoso, deficiente auditivo, deficiente físico, deficiente mental, deficiente visual, deformado, dependente, diabético, disléxico, distrófico, doente, enfermo, engessado, epilético, espinhento, esquecido, estrábico, excepcional, feio, fraco, gago, gordo, hanseniano, hemiplégico, hemofílico, hiperativo, hipertenso, idiota, incurável, inválido, lábio leporino, lerdo, limítrofe, magrelo, manco, maneta, míope, mudo, narigudo, negro, operado, orelhudo, paralítico, paraplégico, perneta, problemático, queimado, queixudo, reumático, sardento, superdotado, surdo, tetraplégico, tímido, torto, transplantado, triste, velho.

Você se encontra ou já se encontrou um dia em alguma dessas condições?

Vou fazer, agora, outra pergunta que parece ser igual à anterior (apenas com palavras diferentes), mas que, na verdade, é bem diferente.

Alguém, algum dia, já o brindou ou a algum conhecido seu com um desses adjetivos que eu coloquei acima?

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Por que as duas perguntas são radicamente diferentes?

Ora, porque uma coisa é você se encaixar num desses rótulos que estão aí e outra é alguém querer encaixá-lo num desses rótulos. Uma coisa é você realmente ser alérgico, daltônico, estrábico ou paraplégico. Outra é alguém dizer que você é alérgico e, por isso, é dependente; que você é paraplégico e, por isso, é inválido.

Vou contar uma coisa. Quando comecei a escrever este capítulo, que caracteriza mais ou menos as restrições do corpo e as deficiências, eu consultei alguns amigos. Depois fiz uma certa pesquisa para saber em quais condições o nosso corpo pode estar quando não se encontra dentro daquilo que se chama “perfeição”.

Encontrei tantas e tantas condições diferentes daquilo que todo mundo chama de “condição normal” que, num primeiro momento, fiquei tão perdido a ponto de não saber o que fazer com elas.

Depois de anotá-las desordenadamente no papel, comecei a estudar uma por uma. Percebi, em primeiro lugar, que aquilo que estamos acostumados a chamar de doença (alergia, bronquite, epilepsia) está misturado com o que sabemos ser apenas um estado de limitação física ou mental (paraplegia, tetraplegia, surdez, deficiência mental). No meio de tudo, ainda encontramos algo que chamarei aqui de pequenas características estéticas do corpo (ser feio, gordo, narigudo, orelhudo, careca ou deformado) Mais ainda: também podemos notar alguns traços de comportamento (triste, atrapalhado, esquecido). AIém disso, existem aí alguns rótulos ambíguos (adolescente-problema criança-problema, ex-

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cepcio fraco) que mais complicam do que realmente esclarecem quem é quem.

A grande questão desse monte de rótulos e etiquetas é que, no dia-a-dia, muitas pessoas associam uma condição à outra. Por exemplo, não raro a gente ouvir de uma mãe: meu filho é doente e por isso tornou-se uma criança-problema. Ou então: essa criança é deficiente mental, tem convulsões e por isso seu rosto é feio e triste. Dá para perceber como, no fundo, todos esses rótulos não passam de carimbos, que marcam mas não explicam bem o que são as tais pessoas carimbadas?

Para começar, doença é uma coisa e deficiência física ou mental é outra completamente diferente. Doença é um processo contínuo. Deficiência é um estado transitório ou permanente. Doença é algo que está em constante progressão. Deficiência é algo imutável na sua limitação. Uma pessoa doente não é necessariamente uma pessoa portadora de deficiência. E uma pessoa portadora de deficiência quase nunca é uma pessoa doente. Uma criança alérgica, por exemplo, é uma criança doente (ainda que tenha uma leve doença), mas isso não quer dizer que ela tenha uma deficiência. Um adolescente paraplégico, por exemplo, é um garoto deficiente, mas não tem nada para ser doente. Quando misturamos as coisas, acabamos colocando tudo no mesmo saco e passamos a acreditar que todas as pessoas são iguais. Porém, é preciso dizer em alto e bom som: não, as pessoas não são iguais! Ninguém é igual a ninguém. Podemos ter características semelhantes, doenças ou deficiências parecidas, mas cada um é cada um, incluindo sua forma

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própria de lidar com alguma restrição do corpo ou deficiência.

Além do mais, há condições físicas que definitivas e outras temporárias Se eu, por exemplo, sofro um acidente de carro, quebrou a coluna e tenho uma lesão medular, então provavelmente usarei cadeira de rodas para sempre. Se eu caio dentro de uma piscina e quebrou alguma parte do corpo que não me imobilize definitivamente, então a cadeira de rodas pode ser um instrumento de ajuda provisório. Nesse caso, serei apenas um portador de deficiência temporário.

Enquanto meus amigos e minhas pesquisas iam me dando os rótulos, eu ia anotando numa folha de papel e me perguntando sempre: Que tipo de ordenação eu vou dar para essas condições? Existe alguma que seja mais importante ou que escape a mais de um padrão de “normalidade”? Existe alguma que explique melhor quem é a pessoa?

Confesso que, como não achei resposta convincente para essas minhas perguntas, resolvi simplesmente organizá-las em... ordem alfabética! Pronto! Se elas não explicam muito, ou não dão a medida exata da condição em que as pessoas se encontram, pelo menos dessa forma fica mais fácil encontrá-las. Assunto resolvido!

Algumas definições importantes

Você que está lendo este meu pequeno livro pode pensar que estou brincando com o que não devo, que estou vulgarizando condições existenciais pelas quais todos nós um dia podemos passar, que sequer tenho noções básicas dos

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termos médicos e clínicos, enfim, que estou “chutando”.

Respondo que a terminologia das condições físicas, mentais e de saúde da humanidade é no mínimo contraditória e complexa para todos, até mesmo para os mais renomados especialistas em biologia e fisiologia humana. Vou tentar mostrar aqui o que existe de mais recente no que se refere à terminologia de condições do corpo humano.

Em 1980, a OMS, ligada à ONU (Organização das Nações Unidas), estabeleceu uma distinção entre três condições físicas e mentais. Elas definem e classificam aqueles que não se encontram rigorosamente em condição de in- dependência e autonomia para as atividades da vida diária e para as tarefas profissionais e socioculturais. Trata-se da Classificação Internacional dos Casos de:

– Impedimento (do inglês impediment) — diz respeito a uma alteração (dano ou lesão) psicológica, fisiológica ou anatômica em um órgão ou estrutura do corpo humano.

– Deficiência (disability) — está ligada a possíveis sequelas que restringem a execução de uma atividade.

– Incapacidade (handicap) — relaciona-se aos obstáculos encontrados pelos portadores de deficiência em sua interação com a sociedade (leva- se em conta a idade, o sexo, os fatores sociais e culturais).

Segundo ainda a OMS, 10% da população de cada país é portadora de algum tipo de deficiência física, sensorial (visual e auditiva) e mental. No Brasil, pelos cálculos da OMS, o quadro per-

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centual das deficiências apresenta as seguintes estimativas mínimas:

— 5% da população é formada de portadores de deficiência mental;

— 2% da população é formada de portadores de deficiência física;

— 1,5% da população é formada de portado- res de deficiência auditiva;

— O,5% da população é formada de portado- res de deficiência visual;

— 1 % da população é formada de portadores de deficiência múltipla.

Se considerarmos que a maioria das pessoas acima estimadas pertence a um grupo familiar (segundo o IBGE — Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística —, a família média brasileira é formada por 3,9 membros), teremos alguma coisa perto de 36 milhões de brasileiros que, direta ou indiretamente, convivem com deficientes.

Nos países em que os índices de pobreza são maiores, como no Brasil, esses 1O% devem aumentar para pelo menos 15%, o que implica também o aumento do número de pessoas ligadas direta ou indiretamente a deficientes.

Em 1994, a ONU publicou um documento intitulado World Programme ofAction Concerning Disabled Persons, no qual retoma a terminologia elaborada pela OMS em 1980. Nesse livro, o primeiro termo já não aparece mais como impediment, mas sim como impairment; os outros dois — disability e handicap — permanecem os mesmos.

É importante destacar que a mudança do primeiro termo não significa meramente uma trans-

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f0rmação semântica. Significa, isso sim, uma de concepção e definição a respeito da condição do corpo de uma pessoa na sociedade. Podemos traduzir impediment como realmente sendo um impedimento para deter- minada tarefa, todavia a tradução da palavra impairifleflt só alcança a expressão prejuízo. Houve, assim, um abrandamento da primeira condição de restrição do corpo. Isso porque estar prejudicado para determinada atividade ou tarefa não significa estar impedido. Se estou prejudicado ainda posso realizá-la. Se estou impedido, jamais. A diferença é fundamental.

Ao reconhecer o esforço da OMS em tentar definir e classificar todos aqueles que apresentam restrições no corpo ou deficiências — o que, na verdade, representa um avanço até mesmo do combate aos termos preconceituosos do cotidiano (como, por exemplo, aleijado, excepcional, inválido, anormal) —, precisamos também enfatizar o fato de que serão, sobretudo, as condições econômicas, sociais e culturais, específicas de cada país, os verdadeiros condicionadores das restrições do corpo e das deficiências.

Com palavras mais simples, vou explicar o que quero dizer, dando dois exemplos.

O primeiro exemplo fala de um rapaz, de 30 anos, que está viajando de carro, sozinho, por uma estrada e dá carona para outro rapaz, também de 30 anos. Alguns quilômetros depois se envolvem num acidente, sofrendo os dois lesão medular. Depois de hospitalizados e reabilitados, um e outro passarão a se locomover em cadeira de rodas. O primeiro é rico, tem dinheiro para pagar médico e fisioterapeuta particulares, tem profissão definida e não terá problemas para

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voltar a trabalhar. O segundo é pobre, vai ser hospitalizado e fazer tratamento de reabilitação, em clínicas públicas; não tem carro e mora em bairro da periferia, no alto do morro; não tem estudo nem profissão definida. Pergunto: Qual dos dois estará impedido? Qual deles vai se tornar deficiente? Qual vai se tornar incapacitado?

Num segundo exemplo, temos duas crianças que acabaram de nascer fortemente alérgicas, com problemas de respiração. A primeira vai viver com pais razoavelmente equilibrados. Eles se esforçarão para estimular a criança e para pesquisar formas de combate à alergia. Lutarão para que ela não se deixe influenciar por preconceitos. A segunda vai viver com pais envolvidos em suas próprias neuroses. Eles nem sequer sabem o que é estímulo infantil e muito menos como começar uma pesquisa sobre alergias. Além de tudo, mostram-se temerosos diante dos preconceitos. Pergunto: Qual das duas estará impedida? Qual delas se tomará deficiente? Qual ficará incapacitada?

As respostas não requerem nenhum tipo de elaboração sofisticada de raciocínio. E rápido, querem ver? Resposta para o primeiro exemplo: o rapaz pobre vai se tomar mais impedido, mais deficiente e mais incapacitado Resposta para o segundo exemplo: a criança filha de pais atrapalhados vai se tomar mais impedida, mais deficiente e mais incapacitada. Pronto. Só isso.

A grande questão, portanto, não diz respeito àquilo que cada um porta no próprio corpo. Definitivamente, ela não se refere às restrições do corpo ou às deficiências. Falar simplesmente que uma criança é doente ou deficiente, não diz nada. Falar que um adolescente é problemático, tam-

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bém não diz nada. A grande questão está ligada às barreiras — econômicas, sociais, culturais e, talvez em boa medida, familiares — que surgem na nossa frente, impedindo-nos de ter uma vida de realizações.

Por isso, se seu filho, sua filha, seu irmão, sua irmã, seu sobrinho, seu primo, seu marido, sua mulher, seu pai, sua mãe, seu namorado, sua namorada, seu amigo ou sua amiga têm restrições no corpo ou são pessoas portadoras de deficiências, leve sempre em consideração que a maneira como ela será chamada — incapacita- da, deficiente, ou qualquer outro termo, incluindo aqueles que relacionei logo no início deste capítulo — encontra-se imersa num cruzamento entre as condições de vida socialmente estabelecidas pelo nosso país para todas as pessoas, a estruturação existente no interior da família e a imagem que o senso comum (somado ao preconceito) faz daqueles que têm restrições no corpo ou são portadores de deficiência.

É claro que existem variações que vão desde as pequenas restrições do corpo até as deficiências mais profundas (sobretudo as mentais). É possível também que, em se tratando de deficiências mentais profundas, o ambiente socioeconômico e cultural exerça uma menor influência sobre as possibilidades de convívio e de interação da pessoa. No entanto, creio que, mesmo no caso de pessoas portadoras de deficiência profunda, o ambiente socioeconômico e cultural é determinante como gerador de oportunidades de vida. E fácil verificar que duas pessoas que não portam no corpo a mais leve restrição (não sendo, portanto, nem de longe portadoras de deficiência) mas que vivam em ambientes socioeco-

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nômicos e culturais desiguais terão, sem sombra de dúvidas, Oportunidades desiguais de realizar como seres humanos.

Além disso — e aqui não restam dúvidas —, tais variações biológicas (não estou aqui negando-as) serão certamente atenuadas Ou aprofunda das, conforme a família recebe aquele membro com restrições do corpo ou portador de deficiência. E aqui conheço dois casos exemplares.

O primeiro é o de um mecânico, bem casado, com filhos, família bem-estruturada que sofreu um acidente que o tomou paraplégico. Foi internado e ficou seis meses se reabilitando, mas depois voltou para a oficina mecânica e, com a ajuda da esposa, trabalha normalmente. Usa cadeira de rodas, fez algumas adaptações no espaço da oficina, conta com a ajuda da mulher e ganha o seu próprio dinheiro, trabalhando firme. Hoje, a esposa diz que passou a gostar mais dele por- que ambos se aproximaram ainda mais.

O segundo caso é o de um jovem que vivia com traficantes. Era viciado em crack e não tinha trabalho regular. Um dia levou um tiro da polícia e, depois de hospitalizado e reabilitado, passou a andar de cadeira de rodas. Hoje está separado dos amigos traficantes continua sem trabalho e a esposa não quer mais saber dele. Isso porque, antes mesmo do tiro acidental, quando ela ainda estava grávida, ele já a traía com outra. Uma amiga minha que o viu pela última vez disse que ele estava em casa moribundo: sujo, doente e drogado...

Seguindo por esse caminho, constatamos que os rótulos descritos, quando aparecem soltos e descontextualizados, nada mais são do que preconceitos infundados. E é verdade que esses preconceitos criam aquilo que já se convencionou

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ciamar de barreiras atitudinais, isto é, um conjunto de atitudes previamente estabelecidas, porém sem muita explicação convincente, que impede O desenvolvimento dos que têm restrições no corpo Ou são portadores de deficiência. A questão é que tais atitudes formam uma imagem preconcebida difícil de destruir.

Vejo apenas uma solução. Fazer como um garotinho que encontrei. No primeiro dia de aula, ele falou para todo mundo: “Meu nome é Roberto. Tenho vantagens e desvantagens. Não sei quais são as vantagens e quais são as desvantagens. Só sei que meu nome é Roberto, tenho 10 anos, sou muito inteligente, moro no Brasil, es- colhi vir para esta escola, meus pais são legais, sou estrábico, alérgico e judeu. O resto, vocês vão saber mais tarde.”

A vantagem de não se enxergar “picas”

Pois é, todos nós temos vantagens e desvantagens. Ser estrábico, asmático, paraplégico, negro ou judeu será sempre uma desvantagem em qualquer hora e lugar? Querem saber de uma coisa? Sou antropólogo e, para terminar este capítulo, vou contar uma pequena história sobre uma amiga antropóloga.

Essa amiga foi fazer uma pesquisa numa aldeia de índios do Mato Grosso. Chegando lá, todos queriam que ela conhecesse o pensador da tribo, a pessoa a quem os índios consultavam na hora da dúvida ou quando necessitavam de um conselho. Ao conhecê-lo, minha amiga percebeu que ele não enxergava um palmo na fren-

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te do nariz: era praticamente cego. Ela o convidou, então, para vir a São Paulo, a fim de consultar um oftalmologista. Ele Consentiu. Em São Paulo, o médico Constatou que o índio tinha perto de 25 graus de miopia e lhe receitou óculos. Ao usá-los, ele ficou admirado e exultante com o fato de estar enxergando. De volta à aldeia, ele mostrou a todos que conseguia ver. Foi então que as Coisas Começaram a mudar para aquele velho e sábio pensador...

Já que o “pensador” estava enxergando perfeitamente, os membros da tribo decidiram que ele deveria caçar Como todo mundo, para colaborar com a manutenção econômica e social da tribo, tarefa exigida a todos que pudessem ver (sem nenhuma “deficiência”, portanto) Na realidade, a partir daquele momento, ele estava perdendo sua posição de “pensador” e de sábio consultor...

Muito bem, nosso prudente erudito teve o juízo de, na frente de todos, tirar os óculos do rosto, quebrá-lo e enterrá-lo para que os deuses o levassem embora. Desse modo, voltou à condição de destacado e sapiente conselheiro. No final das Contas, para ele, que vivia naquela sociedade e naquele momento histórico, não valia mesmo a pena enxergar. Era preferível não poder ver nada mas manter sua condição de sábio. Além do mais, era tudo o que ele sabia fazer na vida. Definitivamente, não sabia Caçar.

Vejam bem. A mudança de homem que enxergava pouco a realidade concreta — mas que tinha perfeita visão do interior existencial dos membros de sua sociedade para alguém que passou a ver com nitidez a natureza, significou uma Completa desvantagem. Para nós, que vivemos numa sociedade dependente da visão, a ati-

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tude do índio poderia parecer estranha. Afinal, aqui, enxergar bem é sempre uma vantagem. Mas, seguramente, esse não era o caso do bom índio conselheiro. Sua maior vantagem, o que lhe dava mais prestígio, legitimidade e reconhecimento social era o fato de não conseguir enxergar direito as coisas concretas. Justamente por isso é que ele tinha mais tempo para... pensar, elaborar suas idéias e dar conselhos! “A restrição no seu corpo” ou a sua “deficiência” era o seu ganho maior.

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Médicos e terapeutas

A notícia do especialista

De todas as piadas sobre pessoas portadoras de deficiência, gosto de uma em particular.

Certo dia, chegou na cidade um padre milagreiro, daqueles bons mesmo, que fazem cego enxergar e deficiente físico sair correndo. Não bastou muito para que a mãe de Zezinho e a de Joãozinho o procurassem. Zezinho tinha um problema muito sério na garganta, era quase mudo e sua voz tinha um som rouco. O Joãozinho era portador de uma deficiência física e só andava de muletas. Para as mães desesperadas, o padre garantiu a cura das duas pobres crianças. Iniciou-se o ritual. O espantoso e admirável padre colocou os dois meninos de frente para o altar da igreja e, depois, encaminhou-se para o púlpito. De lá, com os braços erguidos em direção aos céus e os olhos fechados como num ato de contrição, bradou as seguintes palavras mágicas:

“Joãozinho, largue uma muleta!

Muito bem! Agora, Joãozinho, largue a outra muleta!

Perfeito!

Agora é com você, Zezinho: fale com a sua nova voz, alta e limpinha, para todos nós ouvirmos!”

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Com a voz mais rouca do que antes, Zezinho falou com muita dificuldade:

“Seu Padre, o Joãozinho... caiu!!!!”

Pois é. Sabe por que estou começando este capítulo, sobre médicos e terapias de reabilitação, com uma piada engraçadinha? Basicamente, por duas razões. Ambas têm uma ligação. A primeira diz respeito ao desespero. Quando não encontramos a solução para um problema — que, nesse caso, pode ser a doença ou deficiência de um filho —, recorremos a quem quer que seja, desde que essa pessoa nos dê uma esperança de cura ou nos traga de volta àquela situação anterior mais segura. A segunda se refere ao tratamento em si. Mesmo sabendo que o problema (pequeno ou grande) existe, ficamos muitas vezes em dúvida, sem saber a quem pedir ajuda.

Antes de tudo, vamos falar um pouco a respeito do modo como o pessoal da maternidade— médicos ou enfermeiras — comunica aos pais O nascimento de uma criança com alguma restrição no corpo ou portadora de uma deficiência. Ainda que estejamos no final do século 20, alguns médicos se perdem um pouco quando estão diante de uma criança que, no seu entender, não veio “perfeita”. E a informação é basicamente a seguinte: “Seu filho nasceu com um probleminha”. Talvez ele tenha que ficar uns dias no hospital. Pronto! Isso é suficiente para que os pais da criança se afobem e se desesperem. Outras vezes, o médico diz: “Seu filho nasceu com alguma síndrome que estamos pesquisando. Mas você e seu marido são novos. Vocês ainda podem ter outro filho.” Isso é pior porque, ao dizer que o casal pode ter outro filho, ele está

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automaticamente desconsiderando a existência do que nasceu portador de alguma restrição no corpo ou deficiência.

Outro dia vi um renomado médico dando uma entrevista num programa de televisão. Achei bárbaro o que ele disse, pois assumiu que, quando uma criança nasce com um pequeno defeito de fábrica ou quando um adulto sofre um grave acidente, o próprio médico fica angustiado por não conseguir encontrar uma solução imediata que reverta a aquisição da restrição ou da deficiência agora instalada. Teve coragem de dizer que a angústia e a ansiedade não são só dos pais, familiares e amigos. São também do próprio médico, que não é Deus e por isso não pode fazer com que aquela criança ou adulto volte no tempo a ponto de impedir que a malformação ou o acidente ocorra. Além disso, também não está totalmente em suas mãos (por mais competente que seja) a cura do paciente ou a superação dos impedimentos que vierem a se instalar no seu corpo. O que mais gostei na declaração desse médico é que ele se colocou, sobretudo, como humano e, portanto, limitado para consertar algo que nem sempre dá para ser consertado. O único jeito é lidar com o problema sem dar esperanças ilusórias e sem desprezar a criança ou o adulto portador de restrição ou de deficiência, agindo como se ele não valesse mais nada porque nasceu daquela maneira ou sofreu um acidente. Trata-se de aprender a atuar nessa nova realidade.

E, ainda que a realidade seja dura e que num primeiro momento possa até mesmo chocar, creio que a informação deve ser a mais clara e objetiva possível. Do tipo: Seu filho nasceu com

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esse ou aquele problema cardíaco. Pode ser que se veja impossibilitado de exercer algumas tarefas. No entanto, só O seu crescimento dirá. Ou então: “Seu filho nasceu portador de uma deficiência mental e deverá ser precocemente estimulado para que possamos evitar novas sequelas ou aprofundamentos de possíveis limitações.”

Mesmo no caso de uma pequena restrição no corpo (bronquite, diabetes etc.), creio ser enganador dizer que a criança tem apenas um probleminha. Fica parecendo que se quer compará-la a uma criança que teria um problemão, para dizer: “Olha, você não é assim, não!” Além disso, ao se evitar dizer o nome da restrição, não dá para saber até que ponto e para quais atividades ela se torna mesmo limitada. Pode-se supor que quem tem um “probleminha” está sempre carregando-o, como um fardo pesado, para todos os lugares que vai. Mas, se digo com clareza que o Beto (um menino concreto) tem bronquite (uma alergia concreta), então posso — concretamente— verificar quais limitações ele talvez tenha para desempenhar determinadas atividades.

Conheço um médico cancerologista do Hospital das Clínicas de São Paulo. E uma pessoa de quem gosto muito. Certa vez, eu o vi atendendo a uma senhora de 70 anos que tinha câncer mas ainda não sabia. Era a sua primeira consulta. Trazia nas mãos os resultados de alguns exames clínicos que diagnosticaram câncer linfático. A primeira pergunta dessa senhora ao médico foi: “Doutor, eu tenho câncer, não é?” A resposta veio rápida e objetiva: “Se eu disser que não, estarei mentindo. Sim, a senhora tem câncer. Todavia, há duas coisas que a senhora precisa saber. A primeira é que quase todos os tipos

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de câncer, sobretudo quando diagnosticados precocemente, têm cura. A segunda é que a senhora tem um dos cânceres mais fáceis de serem curados. Portanto, lhe digo com Sinceridade — e não estou mentindo — que a senhora tem grandes chances de se ver curada, Iivre da doença, daqui a algum tempo. Vamos começar O tratamento?

É verdade que essa senhora (que conheço bem) ficou nos primeiros meses do tratamento mais ou menos sem ação e com um pouco de medo. Porém, gradativamente foi adquirindo confiança não só no médico (pela sua sinceridade e objetividade), como em si mesma (porque percebeu que também dependia dela a realização do processo de cura).

Quando não enganamos, não escondemos, não tentamos minimizar, encobrir ou disfarçar, fica muito mais fácil descobrir e perceber as reais potencialidades que uma criança possa ter— mesmo sendo portadora de uma deficiência profunda. E esteja certo do que estou dizendo: todas as crianças portadoras de deficiências, quando estimuladas precocemente, têm tudo para Superar as limitações. Muitas vezes, essa superação vai ocorrer do jeito que elas conseguirem. Mas, sem dúvida, vai ocorrer.

A questão é que todos nós mães, pais, médicos e terapeutas (ninguém escapa) — nos vemos impotentes diante das restrições do corpo e das deficiências. Queremos consertar o que aparentemente veio com defeito, e não conseguimos. Queremos até mesmo, num passe de mágica, reverter um nascimento já Ocorrido, e não conseguimos. Queremos que alguém no mundo terráqueo ou no espaço celestial nos dê uma resposta para o acontecido, e não a temos.

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Aborto: um tema complexo para todos

Um dos temas mais difíceis de se tratar é o do aborto. Hoje em dia, exames clínicos (como o de ultrassom) revelam o estado em que o pequenino ser se encontra no ventre da mãe. Quando ele não está muito “legalzinho” lá dentro, há quem diga: “Podemos pensar no aborto.”

Vamos enfrentar essa discussão. Porém, deixemos de lado qualquer princípio de ética e de moral. Não que elas não sejam importantes. Mas, às vezes, a ética e a moral obscurecem o nosso pensamento. Não cabe aqui discutirmos se a conduta humana de quem fez um aborto deve ser aprovada ou não. Trata-se, isso sim, de levarmos em conta três coisas. Primeiro, se o feto não estará colocando em risco a sobrevivência da própria mãe. Segundo, se a criança terá boa expectativa de vida e de desenvolvimento afetivo e sociocultural. Terceiro, se os pais querem ter aquele filho, independentemente das sequelas com as quais ele possa nascer.

Vejam bem: disse que essa discussão é difícil de ser enfrentada. Isso porque, mesmo que levemos em conta essas três questões e reflitamos ponderadamente sobre suas possíveis respostas, jamais teremos certeza absoluta de que uma criança que nasce com restrições no corpo ou é portadora de deficiência terá boa expectativa de vida e de desenvolvimento afetivo e sociocultural. O exame de ultrassom revela apenas algumas sequelas e, ainda assim, sem precisão detalhada. Além disso, só o tempo dirá se a criança efetivamente vai crescer, se desenvolver e interagir afetiva e socialmente.

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A decisão deve ser sempre dos pais

Por isso, a decisão sempre deve ser dos pais. Ninguém pode ou deve influenciar. E dever do casal consultar médicos especialistas, a família e os amigos. Mas a decisão final deve ser dos pais. Somente eles têm condição de dizer o que esperam daquele filho — mesmo que ele venha com uma deficiência — e se querem tê-lo e amá-lo, do jeito que ele vier. Se o casal possui um certo amadurecimento, então pai e mãe poderão sentar-se um em frente ao outro e se perguntar mutuamente: “Queremos tê-lo? Devemos tê-lo?”

De minha parte, digo que muitas crianças que nasceram portadoras de graves deficiências acabaram surpreendendo os pais. Obviamente, eram pais que se permitiram ser surpreendidos. Enfrentaram seus próprios medos, atacaram de frente tabus e preconceitos e apostaram nos tratamentos e na reabilitação. Eram marido e mulher que se uniram na cumplicidade de querer ver aquele filho se tornar “gente grande”, e não se esfacelaram em culpas mútuas.

Acontece que muitas mulheres se deixam influenciar por aqueles que ainda pensam que qual- quer restrição do corpo ou deficiência é um horror! E aí abortam, deixando-se levar pelo palpite daqueles que naquele momento só queriam ajudar ou mesmo por opiniões abalizadas de alguns especialistas.

Certa vez, fui convidado para falar num congresso sobre pessoas portadoras de deficiência. Na mesma mesa de debates estavam eu, uma amiga psicóloga e dois médicos, que levaram slides mostrando fetos malformados, fruto de aborto. E diziam em alto e bom som: “E isso o que temos que prevenir.” Vejam bem, não sou daqueles que vêem os médicos com maus olhos.

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Muito pelo contrário. Acredito que só a discussão interdisciplinar pode nos trazer algumas respostas. Na mesma mesa, é preciso que se sentem para discutir o problema: médicos, terapeutas, assistentes sociais, psicólogos, antropólogos, e até mesmo as pessoas que têm alguma restrição no corpo e são portadoras de deficiência. As últimas trazem uma experiência de vida que nenhum dos outros tem. Todavia, sou radicalmente contra aqueles que, em nome de um padrão estético ou racional, acham que um bebê portador de restrição no corpo ou de deficiência não deve nascer. Já foi o tempo em que uma das mais renomadas instituições de reabilitação destinadas exclusivamente a deficientes mentais escreveu num desses folhetos explicativos, distribuídos publicamente: “Além do drama que isso representa, as despesas com um excepcional são de, pelo menos, 20% do orçamento familiar. É claro que isso produz uma redução calculada em cerca de 5% do PIB (Produto Interno Bruto). Por isso, a deficiência mental é um dos fatores que retardam o desenvolvimento do país.” (Esse texto, colocado entre aspas, é rigorosamente verdadeiro.) Hoje, temos de pensar no tipo de contribuição que as pessoas com restrição no corpo ou portadoras de deficiência podem oferecer para a família e para a sociedade.

Prevenção: outro tema complexo

Tenho muitos amigos cuja profissão exige que vistam branco. São médicos fisiatras (que trabalham com medicina física e de reabilitação) bem como geneticistas, pediatras, foniatras, neurolo-

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gistas, cancerologistas e aqueles que trabalham diretamente com prevenção, além de clínicos em geral (psicólogos, fonoaudiólogos e terapeutas ocupacionais). A novidade desse final de século é a de que a prevenção está mudando o seu rosto. Antes, significava impedir o surgimento. Hoje, mais do que isso, significa impedir novas sequelas e aprofundamentos. Parece que está ruindo a tentativa de encaixar as pessoas com restrição no corpo ou portadoras de deficiência na camisa de força dos padrões ilusórios de beleza e inteligência. Esses meus amigos médicos e clínicos são pessoas que lutam para que esse novo rosto se configure definitivamente.

São pessoas que condenam, por exemplo, o tipo de cirurgia feita por uma garota que conheci em Minas Gerais. Ela tinha uma considerável escoliose, ou seja, um pronunciado desvio da coluna cervical. Isso a obrigava a usar um colete ortopédico e a impedia de realizar pequenas tarefas domésticas. Porém, mesmo usando uma bengala canadense, ela andava sozinha de ônibus, sem qualquer ajuda. Ia pra lá e pra cá, se divertia, passeava. Até que um médico lhe disse: “Vamos fazer uma cirurgia nessa coluna? Você vai ver que ela vai ficar bonitinha! Você vai ficar mais charmosa e elegante. E vai desempenhar melhor as tarefas do cotidiano.” Pois é. Ela foi convencida de que deveria fazer a operação, e a fez. Resultado: ao contrário do que se esperava (maior mobilidade), ela não conseguiu mais realizar as tarefas do dia- a-dia e, pior do que isso, ficou impossibilitada de andar de ônibus. Tornou-se, portanto, mais limitada e mais deficiente do que era antes da cirurgia. É o fim da picada! Não é?

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É possível que algumas cirurgias sejam real- mente necessárias. Mas, a meu ver, a pessoa que talvez necessite se submeter a e1as não deve ser influencia, tendo obrigatoriamente de decidir por si mesma. Acho interessante o fato de a medicina física e de reabilitação contemporânea descartar, como primeiro procedimento as cirurgias invasivas. Elas devem ser encaradas como solução emergencial ou como total ausência de outras alternativas clínicas. Para muitas pessoas, a “correção” de uma coluna cervical torta em nada colabora com o seu desempenho. Entretanto, se o desvio da coluna se aprofundar, pode ser que isso prejudique a pessoa. Portanto, é preferível um colete ortopédico, que evite o aprofundamento do desvio, do que a cirurgia, que em tese “corrige”.

Se conseguir fugir dos padrões estéticos de beleza e dos modelos de inteligência, a medicina perceberá que cada pessoa que tem restrição no corpo ou é portadora de deficiência é um ser humano particular, com um corpo e uma inteligência diferenciados dos demais (e não desiguais). E, enfim, um universo único em si mesma. Por isso, cada tratamento, cada terapia de reabilitação, tem de levar em conta as especificidades, as diferentes personalidades e idiossincrasias. Cada um é cada um, e deve ser olhado pela sua individualidade.

Nesse sentido, há aqueles que não se dão muito bem com a medicina ocidental, preferindo tratamentos alternativos. Tenho uma amiga antropóloga, portadora de deficiência física, que não visita muito os médicos de branco. Ela prefere os bruxos e os pais-de-santo. Tudo bem. E com eles que ela se harmoniza. Eu mesmo, apesar de frequentar o consultório dos médicos ocidentais,

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também gosto de algumas formas de medicina não-ocidental. Salvo exceções, aqueles que trabalham com medicina oriental ou africana não são charlatães (de mais a mais, eles existem em todas as profissões). Pelo contrário. São pessoas que dedicaram longos anos de suas vidas ao estudo e à pesquisa de tratamentos rigorosamente médicos. Conheço, por exemplo, um médico acupuntor que se formou como cirurgião, mas que, depois de muito estudo e pesquisa, hoje atende, somente através da acupuntura, mais de vinte pessoas por dia. Alguns alcançam com esse tipo de tratamento aquilo que não conseguiram com a medicina considerada “oficial”.

Por tudo isso, não podemos ser sectários, pendendo exageradamente para um único lado. Há aqueles que ficam só com as benzedeiras, com os curandeiros, com as cartomantes... E aí, pode ser que a medicina ocidental faça falta. Mas há também aqueles que não se abrem para a tradição das medicinas milenares. E aí, pode ser que estejam perdendo uma oportunidade vital de se harmonizar.

Caridade ou cidadania?

Falta falar um pouco sobre a imagem que alguns médicos e algumas instituições de reabilitação divulgam a respeito de crianças e adultos portadores de restrições no corpo ou de deficiências. Embora muitos os vejam, na sua justa medida, como pacientes comuns ou consumidores de equipamentos especiais (órteses, próteses, cadeiras de rodas), existem ainda aqueles que insistem em tratá-los como coitados e carentes, que precisam de-

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sesperadamente da assistência, da proteção e da piedade da sociedade. Algumas renomadas instituições de reabilitação fazem campanhas na tevê, solicitando dinheiro da comunidade para a ajuda no tratamento de “crianças defeituosas”, como se estivessem prestando a elas um imenso favor.

O favor, o obséquio e a graça fazem parte de um falso amor à humanidade calcado num sentimentalismo barato. São resquícios da filantropia e benemerência perversas, que existiram até os anos 50, mas que ainda insistem em impregnar as crianças e adultos portadores de deficiência do rótulo ou carimbo de que são dependentes da ajuda da sociedade. Talvez essas pessoas que acreditam estar ajudando, não tenham consciência de que com isso colaboram com atitudes que acabam humilhando e oprimindo essas crianças e adultos. Mas é preciso dizer, com coragem, que essas instituições de reabilitação, apesar de oferecer tratamento tecnologicamente sofisticado (que, sem dúvida, deve ser incentivado e aplaudido), encaram as pessoas com restrição no corpo ou portadoras de deficiência utilizando critérios que também beneficiam o seu próprio trabalho. Em outras palavras: se uma pessoa diz que cuida e trata de crianças carentes, então ela logo adquire perante todos a imagem de boa, caridosa, piedosa, enquanto para as próprias crianças resta apenas a imagem de seres inferiores, de pobres coitadas — e disso dificilmente conseguem se livrar. Quantas vezes você já deve ter ouvido algum conhecido seu dizer que está guardando selinhos de maço de cigarros para essa ou aquela instituição de reabilitação comprar cadeiras de rodas para as “pobres” crianças deficientes carentes? Várias, não é?

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As pessoas com restrição no corpo e portadoras de deficiência não são carentes. Repito: as pessoas com restrição no corpo e portadoras de deficiência não são carentes. São apenas pessoas que necessitam de tratamento médico competente e de alguns equipamentos especiais (cadeiras de rodas etc.). São consumidores, como qualquer cidadão da sociedade, e que portanto devem exigir capacidade profissional por parte dos médicos e qualidade e baixo custo no que se refere às empresas que fabricam equipamentos especiais. Quem trata de uma pessoa portadora de deficiência não está “ajudando" no sentido piegas da palavra ou prestando uma caridade. Está, pelo contrário, atendendo a um direito que a pessoa tem como ser humano, da mesma forma como qualquer um de nós — rico ou pobre, branco ou negro — tem direito a alimentação, emprego, salário digno, moradia, escola e saúde.

Nesse sentido, é importante considerar que a maior parte das pessoas portadoras de deficiência neste nosso imenso Brasil não tem recursos financeiros para pagar médicos particulares e terapias de reabilitação. Como até hoje o IBGE, responsável pelo censo nacional, não conseguiu informar quantas pessoas com restrição no corpo e portadoras de deficiência existem no território nacional — e quais são as suas restrições e deficiências —, nós não temos clareza da dimensão do problema no que se refere à ausência de tratamento médico e reabilitação. No entanto, é legítimo supor — já que a maioria da população não conta com serviços básicos de saúde — que muitas pessoas portadoras de deficiência estejam sem tratamento. Várias vezes, por este Brasil afora, eu conheci crianças e adultos portado-

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res de deficiência mental que nunca tinham consultado um médico.

Não creio que a solução desse problema seja tão complexa. Muitos dizem que se os municípios pobres não conseguem verba nem para ter um médico especialista, que dirá criar uma instituição de reabilitação! Acontece que os municípios não precisam de um médico especialista em deficiências físicas, sensoriais e mentais e nem mesmo de uma instituição de reabilitação sofisticada. Estima-se que aproximadamente 70% das deficiências não requerem médico e tratamento especializados. Basta, portanto, que a população local — através de comunidades de bairro, paróquias, grupos religiosos, sindicatos, clubes etc. — se reúna e procure treinamento eficaz (e não piegas ou filantrópico) para lidar com os portadores de deficiência, da cidade ou da região. Aliás, cada solução deve ser pensada através da realidade específica do local. Se o desenvolvimento de uma estratégia está dando certo numa cidade ou numa região, isso não quer dizer que também será sucesso em todo o país. Por isso, não é necessário dar tanta importância aos modelos globais de reabilitação, a não ser naquilo que eles têm de princípios lógicos. De resto, é preciso treinar a população local — que conhece bem as características da região e as pessoas portadoras de deficiência que lá vivem — para colocar em prática estratégias próprias e particulares que resultarão em acertos e resoluções. No final das contas, é dessa maneira que garantiremos tratamento médico, reabilitação, cidadania e participação plena de todos aqueles que portam no corpo uma restrição ou uma deficiência.

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Limites e alcances

O trabalho como realização pessoal

Certa vez, numa conferência que eu estava dando em Santa Catarina, um pai de uma criança portadora de deficiência mental me perguntou se eu poderia ajudar seu filho. Perguntei: Ajudá-lo de que modo? Ele me respondeu: Não sei exatamente de que modo. Só sei que ele jamais poderá trabalhar e, por isso, nunca poderá ser gente no sentido pleno da palavra. A minha indagação imediata foi a seguinte: Como o senhor tem certeza de que ele jamais poderá trabalhar? A resposta também veio de chofre: Ora, basta olhar para ele e ver que é dependente de tudo e de todos. Ele não conseguirá fazer nada e ninguém irá querer empregá-lo

Por trás da preocupação, está o fato de que, para aquele pai, seu filho jamais será independente. Apesar de anos de convivência, de conhecer as limitações físicas e mentais do filho, ele conclui terminantemente que o “pobre coitado” (no seu entender) será um eterno encosto. A conclusão pior é a de que ele, o próprio pai, jamais poderá morrer, porque se isso acontecer o filho morrerá em seguida por falta de cuidados. Essa é, até hoje, infelizmente, uma das visões mais correntes em todo o espaço social. E ainda é compartilhada até mesmo por alguns médicos.

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De fato, boa parte da sociedade — incluindo aí setores empresariais — acredita que indiví- duos portadores de restrições físicas ou mentais não conseguem ser bons trabalhadores porque seu corpo é limitado, o que os impede de gerar lucros. Creio, no entanto, que, nesse final de século e de milênio, uma discussão séria sobre pessoas com restrições no corpo ou portadoras de deficiência tem necessariamente de passar por uma discussão da utilidade/utilização social do corpo humano. Essa discussão nos levará a res- gatar o verdadeiro sentido da palavra cidadão.

Para gerar lucro, as empresas (indústrias, bancos, lojas comerciais) necessitam de pessoas aptas e capazes. Por isso, não é preciso ser deficiente (ser portador de um impedimento ou incapacidade) para perceber que aqueles que não estão adequados ao ritmo acelerado da produção não conseguem realizar determinadas tarefas. Quem por exemplo, não consegue digitar dez páginas: em trinta minutos, apertar cinco parafusos em dois minutos ou atender oito pessoas ao mesmo tempo na recepção, não será considerado um bom trabalhador, portando ou não no corpo ou na inteligência restrições de qualquer ordem.

Toda vez que me chamam para falar sobre limites e alcances de pessoas portadoras de deficiências, conto um caso acontecido mais o menos recentemente. Um médio empresário procurando demonstrar o que ele considerou extrema boa vontade, resolveu contratar um por tador de deficiência em uma das seções de sua empresa. Tratava-se de um portador de deficiência física com certa dificuldade para andai Após uma semana de experiência, o empresário viu-se obrigado a dispensá-lo. Ele informo

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que não o estava dispensando porque era um trabalhador lento em suas funções ou inaclequado fisicamente para as tarefas exigidas. O verdadeiro motivo foi o seguinte: toda vez que ele se levantava de sua mesa de trabalho para tomar café ou por outra razão qualquer, chamava a atenção de todos, que paravam de trabalhar para observá-lo. O ritmo da produção da empresa não poderia viver com uma seção importante parando todo o serviço, mesmo que fosse algumas vezes por dia, durante alguns minutos. Certamente a dificuldade de locomoção do rapaz devia mesmo chamar muito a atenção. Caso contrário, após três ou quatro dias, a seção inteira deveria ter se acostumado com ele e não perderia mais tempo em observá-lo.

Não sei o que aconteceu com esse rapaz que foi demitido. Mas sei que muitos outros portadores de deficiência que um dia perderam seu emprego, não quiseram mais trabalhar em nenhum lugar por se acharem incapazes e ineptos para qualquer função. Na verdade, embora isso, na maior parte das vezes, não esteja muito claro, é a restrição do corpo ou a deficiência o motivo da demissão. A desculpa pode ser outra (excesso de pessoal, contenção de despesas etc.), mas a sensação com a qual o portador de deficiência sai é a de que foi despedido porque tem uma limitação que o restringe para o desempenho do cargo. E aí, então, sente-se completamente des- motivado para procurar outro emprego.

Um exemplo, contrário a esse, e que é fundamental ser lembrado, é o da empresa MacDonald’s americana (rede de lanchonetes fast-food), que faz questão de contratar adolescentes portadores de síndrome de Down para

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trabalhar no balcão atendendo clientes. Foi feito até um comercial institucional de tevê, no qual um adolescente com essa síndrome apresenta a família e a professora e mostra que, como todos os outros colegas da empresa, é um trabalhador eficiente. Trata-se de um comercial bem-feito, que não apela para o pieguismo barato e que, pelo contrário, mostra um adolescente que pode ser limitado para algumas funções, mas não para trabalhar numa lanchonete do MacDonald’s. Esse tipo de atuação deve ser, sempre, estimulado.

O talento gera a autonomia

Em se tratando de qualquer pessoa, com ou sem restrições no corpo, deficiente ou não-deficiente, a questão não é de desempenho, mas sim de habilidade. Eu mesmo, portador de deficiência física, jamais poderia desempenhar as funções de bombeiro, segurança pessoal do presidente da República ou corredor da maratona de São Silvestre. Todavia, mesmo sendo portador de uma deficiência física, com certeza poderia desempenhar a função de músico. Acontece que eu não tenho a menor, a mais remota habilidade para música. E olhem que eu já tentei. Tive quatro professores de violão, ingressei certa vez num conservatório musical, e não adiantou nada. Não tenho ouvido musical, não consigo gravar letras de músicas, tenho dificuldade para ler partituras; sou, enfim, a mais completa negação artística. Não obstante, sou um intelectual. Bom Ou ruim, não importa. O importante é que tenho certa habilidade de compreensão de textos, um pouco de agilidade para escrever e relatjva ca-

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pacidade de observação do cotidiano (o que é importante para um antropólogo).

Tenho um amigo que é tetraplégico. Não movimenta quase nada do corpo. Usa uma cadeira de rodas elétrica, adaptada a uma espécie de joystick, que controla com o queixo, a fim de movimentá-la na direção que deseja. Ele é funcionário do Metrô de São Paulo e já o era quando sofreu o acidente que lhe causou a tetraplegia. Acontece que, na época do acidente, depois de reabilitado, a diretoria do Metrô não queria que ele voltasse a trabalhar, julgando-o dali por diante incapacitado para a função que anteriormente tão bem desempenhava pois tinha muita habilidade. Foi preciso que ele constituísse advogado e brigasse por seu direito de continuar trabalhando, de ser sobretudo cidadão. Hoje ele continua empregado. Não por ser portador de deficiência, mas porque o tempo passou e ele adquiriu mais prática e conhecimentos, tornando-se um destacado funcionário, reconhecido pelos colegas e pela empresa.

A meu ver, a questão da cidadania está intimamente ligada à da independência. E através desse ângulo — vital — que devemos enxergar as pessoas que têm restrições no corpo ou deficiências. Se através das suas habilidades pessoais e intransferíveis — independentemente de ter restrições físicas ou mentais — a pessoa conseguir desempenhar bem o seu papel social (a sua condição de trabalhador, a sua posição na família como personagem atuante, o seu relevo entre amigos e no cenário econômico e político do país em que vive), então ela sem dúvida alguma será cidadã. Para isso, é preciso ser independente,

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aprender a se virar sozinho (na medida do possível), colaborar social e financeiramente com colegas de trabalho e, principalmente, constituir família.

Aliás, essa é uma dúvida que muita gente possui. As pessoas com restrições físicas ou mentais ou portadoras de deficiência podem se casar, constituir família e ter filhos, manter financeiramente as despesas da casa? Muito firmemente, digo que, na maior parte dos casos, sim. A grande maioria dos portadores de deficiência que conheço trabalha, ganha seu próprio dinheiro, tem seu próprio carro adaptado ou anda em transporte coletivo (ônibus e metrô), é casada e tem filhos ou mora sozinha, estuda, vai ao cinema e teatro, sem depender dos outros. Vive, enfim, uma vida independente.

Obviamente, existem casos — poucos — de pessoas que necessitam da ajuda de outros para realizar algumas tarefas, como vestir-se, comer, andar de carro etc. Mas essa dependência para realizar as tarefas do dia-a-dia não necessariamente compromete o desempenho no trabalho em empresas ou em casa. Tenho outra amiga tetraplégica (que contraiu pólio na infância) portadora de uma limitação severa que é uma excelente tradutora bilíngue e trabalha em casa. Tanto assim que não consegue dar conta de todas as propostas de trabalho que recebe diariamente. Boa parte das despesas da casa sai do seu bolso e do seu trabalho. O mais importante é que ela, apesar de ser dependente de uma auxiliar para o desempenho das suas tarefas pessoais (tomar banho, vestir-se, alimentar-se), não liga, não está nem aí para isso, e vive muito bem ganhando o seu próprio dinheiro.

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O papel da sociedade

Obviamente, também existem os casos — bem mais raros — de pessoas que, por serem portadoras de comprometimentos físicos ou mentais muito profundos (sobretudo os mentais), não conseguem nem mesmo trabalhar. Acontece que, no meu entender, é a sociedade, através de políticas normativas e de orientação, criadas por sérias e competentes coordenadorias governamentais, que deve se responsabilizar por esses casos. Creio que a família tem o seu papel. Porém, a base do cuidado necessário a essa pessoa deve vir da sociedade. Em última análise, é para isso mesmo que a sociedade existe. E é por isso que temos de pensá-la como um agrupamento de seres humanos interdependentes. De outro modo, estamos fada- dos ao fracasso social e humano.

Essas coordenadorias governamentais de que falei (pensando em todos os níveis: federal, estadual e municipal) devem reanalisar as concepções correntes sobre pessoas com restrições no corpo e portadoras de deficiências, para então resgatar a noção exata de independência. Antes de qualquer medida adotada, é crucial que se estabeleça uma visão abrangente — e não só físico-clínica, médica e biológica — das restrições apresentadas pelo corpo. Afinal, tais restrições podem ser apenas aparentes. Compreender as restrições do corpo ou as deficiências como um rótulo é insistir no preconceito, trabalhar com critérios errados e continuar adotando medidas inócuas ou no mínimo superficiais. Os que têm restrições no corpo, e mesmo os portadores de deficiência, não são todos iguais. Não existe o diabético, o disléxico, o míope, o gago, o para-

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plégico, o surdo, o cego, o deficiente mental. Existe, sim, o José que é paraplégico e filho de um determinado casal que mora em tal lugar, trabalha numa empresa, namora com a loirinha da rua de trás, odeia cinema, mas gosta de fliperama. Ele pode ser muito mais independente do que o Ricardo, que é diabético, esquece de tomar insulina sempre que precisa, briga com todo mundo, não consegue parar no emprego, afasta todas as garotas que se aproximam dele, está sempre de mal com a vida. Provavelmente, o José conseguirá ser mais cidadão do que o Ricardo. Sobretudo porque está provado que ele é mais independente.

E, vejam bem, independência é um conceito por demais amplo. Essas mesmas coordenadorias governamentais devem se preocupar, a todo instante, com uma coisa para a qual não damos muita atenção, mas que é fundamental no exercício da cidadania para aqueles que têm restrições físicas. Trata-se do que, no meio de arquitetos e entre os portadores de deficiência, conhecemos como barreiras arquitetônicas e adaptação dos transportes coletivos. Ser cidadão é ter deveres e direitos: dever de trabalhar e direito de ganhar um salário digno. Mas, para trabalhar, a pessoa precisa ter à sua disposição um transporte que a leve até o local de trabalho. Como fazer para subir no ônibus quando se usa cadeira de rodas? Se não tiver um ônibus adaptado, ela não consegue sequer passar pela porta. Além disso, e se essa pessoa for contratada por uma empresa cuio interior do prédio é cheio de escadas? Se não tiver elevador ou rampas, ela não chegará até sua sala de trabalho.

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Sei que esse é um problema de difícil solução e que não podemos ser ingênuos, acreditando que todos os prédios e ônibus da cidade se adaptarão às pessoas que têm restrições no corpo e aos portadores de deficiência. Sei também que existem alguns portadores de deficiência bastante intransigentes, de mal com a vida. A primeira coisa que fazem depois de ar- rumar emprego é criar confusão. Dizem que têm direito ao trabalho e exigem mudanças arquitetônicas no prédio, sob pena de denunciar que estão sendo discriminados. Ora, é mais do que evidente que eles têm direito ao trabalho. Isso ninguém coloca em dúvida. Mas não é possível demolir um prédio inteiro para se construir outro adaptado. É preciso usar de bom senso - tanto por parte dos empresários, quanto dos portadores de deficiência — e encontrar uma solução. Uma vez empregado, o portador de deficiência não pode ser mandado embora. Afinal, ele foi contratado pela sua competência e não pelo espírito de caridade do empregador (pelo menos espera-se que tenha sido assim). Então, é preciso que, com bom senso, os dois lados procurem a solução mais adequada ao caso: construção de alguma rampa por parte da empresa, transferência da seção para um local mais acessível etc.

Por outro lado, não desconheço que a questão das restrições do corpo e das deficiências tem de ser pensada sob um prisma mais amplo, o da pobreza generalizada da população brasileira. Até aqui, falamos de pessoas portadoras de restrições e de portadores de deficiência que lutam para trabalhar porque querem, como todos, exercer seu direito de cidadania. Estamos falando,

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portanto, de pessoas que se mobilizam, que pro- curam emprego, que procuram estudar, que brigam por seus direitos quando são demitidas por causa do preconceito existente em torno delas. Evidentemente, não estamos falando da grande maioria dos portadores de deficiência que se encontra em favelas, cortiços e zonas rurais — onde desconhecemos o limite entre pobreza e deficiência — que nunca teve reabilitação ou se- quer médico especialista (quem dessas pessoas sabe o que é um médico fisiatra ou foniatra?). Quando falamos a respeito de limites e alcances de pessoas que portam no corpo alguma restrição, temos obrigatoriamente de falar, antes de tudo, sobre condições econômicas primárias de vida. Já se disse que este país não é pobre. E injusto. É pura verdade. Uma vez, numa cidade do interior de São Paulo, conheci uma garota de 14 anos portadora de deficiência mental. A mãe, que morava na roça, me disse que sua filha tinha ido, até aquele momento, apenas uma vez ao médico. Ele havia dito que ela tinha “fraqueza nos nervos” e que precisava tomar “bastante vitamina”. A questão de se pensar a deficiência também depende, portanto, de se criar um projeto emergencial de transformação da miséria econômica e social em vida mais justa e digna para a população. Todavia, não creio que se trate de lutar primeiro por uma sociedade mais equitativa, para depois começar a lidar com a deficiência em todos os seus aspectos.

Por isso, quero agora levar vocês a analisar a questão dos limites e alcances de pessoas com restrições no corpo ou deficiência através de um outro ângulo. Para isso, vamos dar uma volta de 360 graus.

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O significado de ser útil

É importante que pessoas portadoras de restrições físicas ou mentais no Corpo lutem pelo direito de trabalhar e, com isso, conquistem sua cidadania e a participação plena na sociedade? Além de importante, fundamental! Porém, é perigoso convergir essa questão apenas na possibilidade de elas conquistarem independência através do trabalho. Isso porque, se elas não conseguirem trabalhar, diremos que estarão destinadas a não se realizar integralmente como seres humanos. Boa parte das instituições de reabilitação (das quais trato em outro capítulo), quando não são paternalistas e filantrópicas, adotam uma filosofia de exclusiva reabilitação profissional, o que quer dizer esse termo? Quer dizer que a base da reabilitação das pessoas que têm restrições no corpo deve ser aquela que as capacite para o trabalho. Com isso, poucos especialistas e terapeutas perguntam ao portador de deficiência que tipo de reabilitação será melhor naquele caso para ele ser... feliz! Simplesmente, feliz!

E por essa razão que, no começo deste capítulo, eu disse que neste final de século e de milênio, uma discussão séria sobre pessoas com restrições no corpo ou portadoras de deficiência tem necessariamente de passar pela questão da utilidade/utilização social do corpo humano. E disse mais: que essa discussão nos levará a resgatar o verdadeiro sentido da palavra cidadão.

Se dissermos, apenas, que os indivíduos com restrições no corpo ou portadores de deficiência só se tomarão independentes e cidadãos se conseguirem trabalhar, isso pode significar que, se

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não conseguirem emprego, jamais serão social- mente úteis. Em outras palavras: serão inúteis! Que horrível, não?

Mas não será horrível se nós conseguirmos estender e alargar o conceito de independência e de cidadania para outras áreas da vida pessoal e social, que não somente a do trabalho. Ser in- dependente é poder, mesmo tendo uma restrição física ou mental (ainda que profunda), sair sozinho de casa, ir a passeios com amigos, procurar atividades de que mais goste e nas quais se sinta mais à vontade, brincar, rir e ser alegre, e até trabalhar. Muitas crianças portadoras de deficiências físicas jogam futebol com seus aparelhos ortopédicos e bengalas. Às vezes, quebram o aparelho ou caem e se machucam um pouco. E daí? Criança portadora de deficiência não é feita de louça ou cristal. E feita de came e osso como todas as outras.

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Frustações e realizações

A vergonha

Outro dia, eu estava conversando com uma pequena garota de 6 anos. Ela me fez todas as perguntas de praxe: Você não anda como eu? Você é dodói? Por que você é assim? Eu procurei responder da maneira como achei que ela compreenderia melhor. Não adiantaria responder para ela que o que aconteceu comigo foi um acidente genético chamado “mielomeningo dele”. Com certeza ela não entender já. Mas entendeu quando eu disse de forma simples e objetiva: “Olha, quando eu estava na barriga da minha mãe, aconteceu alguma coisa que eu também não sei direito o que foi, e então ao nascer já não podia andar como você”. Ela me olhou com um ponto de interrogação, levantou os ombrinhos e disse: “Tá bom, eu já entendi”. Provavelmente, não tenha entendido tudo. Mas não tem importância, porque eu também não consigo entender tudo...

Essa menina morava no interior de Minas Gerais e tinha vindo a São Paulo para consultar um oftalmologista. Ela não enxergava direito apenas de um olho, o outro não tinha nenhum problema. Estava, há poucos dias, usando óculos, prescritos pelo médico e, além disso, tinha provisoriamente um olho coberto por um tam-

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pão, que iria retirar brevemente. A mãe me dizia o quanto estava sendo difícil para a pequena criança começar a usar aqueles óculos e, embora por pouco tempo, aquele tampão. A sua reação era largar os óculos em qualquer lugar, correndo o risco de quebrá-los. Frequentemente, deixava- os sujos. Enfim, não cuidava do objeto que, dali por diante, se tomaria para ela um instrumento fundamental de integração com o mundo.

Eu sentei com essa criança e disse: “Sabe, eu gosto muito do meu aparelho ortopédico porque ele me faz andar, ir a qualquer lugar, trabalhar, passear com meus amigos, namorar, ir ao cinema etc. Se eu não cuidar dele, se eu não gostar dele, ele vai quebrar rapidinho, e eu vou ter de ficar em casa”. Não sei se ela começou a cuidar melhor dos óculos. Sei apenas que ela me ouviu com muita atenção.

Tenho uma amiga, muito querida, cujo filho de 10 anos é portador de distrofia muscular progressiva. Trata-se de um enfraquecimento gradativo de toda a musculatura do corpo. Com o tempo, a criança começa a ter dificuldades de locomoção e, a partir daí, passa a usar cadeira de rodas.

Sei que foi uma grande dificuldade fazê-lo compreender que a cadeira de rodas iria ser o instrumento que, dali por diante, faria com que ele andasse (não se anda só com as pernas!). Depois de certo tempo, porém, percebendo a sua importância, passou a ter estima por ela. É verdade que essa estima ainda não é algo que ele sinta todos os dias. Há ocasiões em que acorda e não quer usá-la. E há situações em que sente vergonha dela.

Pois é, estou falando da vergonha causada pela frustração de não ser aquilo que queríamos ser.

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Pra que vergonha?

Nos dois casos — o da menina de óculos e o do menino de cadeira de rodas — ambos, no fundo, sentiam uma espécie de vergonha por ter de usar algo que muitas crianças não precisam usar. Vergonha tem a ver com a expressão humilhação ou inferioridade diante dos outros. E duro sentir-se envergonhado por isso.

Mas, já que somos humanos, muitas vezes sentimos vergonha. Principalmente numa idade em que o corpo começa a se transformar, a ser mais notado, a ser potencialmente mais deseja- do. Também devemos entender que sentir vergonha ou sentir-se humilhado significa não gostar dos nossos limites ou restrições do corpo.

Isso é errado? Não, errado não é. Afinal, vivemos em sociedade, convivendo sempre com outras pessoas, muitas delas observando preconceituosamente o nosso corpo e a nossa inteligência. Por isso, cabe aqui a pergunta: De onde nasce a vergonha? Qual a sua origem?

Quando era criança (às vezes ainda sou...), eu gostava muito de ir à casa de um primo com quem brincava e me identificava. Lá havia um terraço de onde se via a casa do vizinho. Numa época, percebi que pela janela da outra casa eu conseguia ver um rapaz, que eu acreditava ter mais de 25 anos, que não andava e era carregado da sala para o quarto por um homem, que parecia ser o seu pai. De vez em quando (muito de vez em quando), alguém encostava um carro na porta daquela casa, carregava o rapaz para dentro do veículo, saía por aproximadamente meia hora, retornava, e ele era novamente carregado para dentro de casa. Na realidade, a imagem que jamais saiu da minha cabeça foi a da cor da pele daquele rapaz. Era de um branco transparente,

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como de alguém que nunca tomava sol. Além disso, ele tinha sempre no rosto um semblante de tristeza e infelicidade. Perguntei para a minha tia a respeito do rapaz, e ela só soube dizer que ele era paraplégico e que vivia o tempo todo dentro daquele quarto. “Triste, não?”, dizia a minha tia.

Sim, triste. Mas não porque ele era portador de deficiência. E sim porque estava enclausurado dentro de casa, sem conviver com ninguém. Por que ele vivia assim? Não sei dizer ao certo, mas a primeira resposta que vem na minha cabeça é a de que a própria família queria que a vida dele fosse daquela forma. Será que ele próprio tinha vergonha de si mesmo? Será que a família tinha vergonha dele? Ou será (o que é bem possível) que a família acreditava que ele, por ser assim, não devia sair de casa, a não ser acompanhado, muito raramente, e sendo carregado?

Ignorância e preconceito

Sabem, ignorância, na expressão mais cor- reta da palavra, significa falta de saber, ausência de conhecimento. E é preciso que todos reconheçamos: ignorância não é atributo apenas dos mais pobres ou dos que têm menos estudo. E algo que está presente em todas as camadas sociais, em muitas famílias, grupos de empresários, funcionários do governo (federal, estadual ou municipal) e, até mesmo, em muitos médicos que não se especializaram em reabilitar pessoas portadoras de deficiências ou que não têm prática no tratamento de algumas restrições do corpo (leves ou profundas).

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Será que todo mundo tem preconceito?

O enorme problema é que a ignorância acaba chamando o preconceito. É assim: quando a gente não sabe, começa a achar, e então podemos fazer interpretações que fogem da realidade de vida das pessoas que têm alguma restrição física ou mental. Por isso, a palavra preconceito sugere sempre um pré-conceito de algo que desconhecemos. E pré-conceito quando ainda não temos o conceito definido, ou seja, quando ainda não pesquisamos melhor sobre aquela pessoa.

Todo mundo tem preconceito? Eu diria, até mesmo como antropólogo, que, em maior ou menor grau, todos nós somos preconceituosos. Ninguém escapa. Nem mesmo pesquisadores universitários e acadêmicos. Isso porque a primeira impressão é sempre preconceituosa, já que está relacionada a algo com o qual jamais tivemos contato. É verdade que os pesquisadores universitários e acadêmicos (sobretudo os que trabalham com as ciências humanas) reelaboram o preconceito que existe dentro deles, até mesmo para conseguir pesquisar. E aí, então, conseguem enxergar o que está por trás da primeira imagem.

Vejam que interessante. Como já disse, eu sou portador de uma deficiência física e professor universitário. Em março, quando começam as aulas, fica claro para mim que a primeira impressão dos meus novos alunos é a do preconceito. Obviamente — e aqui quero deixar bem claro — que esse preconceito não é maldoso. O que eles têm é uma desinformação a meu respeito, como a de perguntar se eu não quero sentar porque devo (no entender deles) estar cansa- do. No entanto, jamais duvidaram de minha capacidade intelectual (estou sendo pretensioso, não?). Com o passar do tempo, vão se acostu-

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mando comigo. E é bom que se diga: eu também vou me acostumando com eles. Daí, as aulas fluem naturalmente. Muitas vezes, quando estou sentado, eles me chamam e dizem: Venha aqui. Quando quero, vou até eles. Quando não, digo: Venha você até aqui, porque eu estou muito bem acomodado.

Eu diria que a grande questão é esta: saber retrabalhar e reelaborar o preconceito existente dentro de cada um de nós. Ninguém está errado por ser preconceituoso. Não se pode condenar sumariamente à guilhotina aqueles que são preconceituosos. Pode-se, sim, criticar os que, uma vez inteirados da situação, insistam em ser preconceituosos. E essa insistência que faz com que a pessoa atue com má-fé.

O quanto eu gosto de mim mesmo

Já que todos nós temos uma certa dosezinha de preconceito, ou acabamos nos deparando com situações desconhecidas, o que nos faz um pouco ignorantes, parece-me muito natural que as próprias crianças e adolescentes portadores de alguma restrição no corpo ou deficiência tenham vergonha de si mesmos. Ora, se eles não conhecem a fundo a própria limitação — e, principal- mente, os próprios alcances —, então terão vergonha de si, se sentirão em muitas ocasiões humilhados e, portanto, serão preconceituosos consigo mesmos. Isso, em outras palavras, chama-se autodesvalorização, autodepreciação e baixa estima. Será que aquele menino da cadeira de rodas que eu citei no começo deste capítulo não estava tendo uma baixa estima por si mesmo?

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Gostar de si mesmo!

Como fazer para quebrar esse desvalor que às vezes sentimos por nós mesmos?

Eu diria que, nesse caso, podemos tomar duas atitudes. A primeira é a de realmente lutar para que haja mais informação na sociedade. Podemos contar para os que nos cercam que ter uma restrição no corpo ou portar deficiência pode não ser a sétima maravilha do mundo, mas — sobre- tudo — podemos dizer que nem sempre é tão ruim. Pelo contrário. Pode também ser algo do qual a gente se orgulhe. A segunda atitude é a de rever quem realmente nós somos. E, falando sinceramente, isso às vezes dá mais trabalho. Com certeza, o trabalho emocional é maior.

Muitas vezes, falar do preconceito dos outros é mais fácil do que eliminar o nosso autopreconceito. E muito mais fácil dizer para quem passa na rua: “Olhe, eu sou como você, goste de mim”. Difícil mesmo é dizer para o espelho: “Olha, apesar de ter uma restrição no corpo ou portar deficiência, também sou como os outros. Eu gosto de mim mesmo!” O preconceito não está apenas dentro da cabeça ou no sentimento dos outros. Às vezes ele é muito forte dentro da nossa própria cabeça e do nosso coração. Quebrá-lo implica enorme esforço, às vezes muita psicanálise ou psicoterapia e uma grande dose de autodedicação.

Agora, é bom dizer que esse autopreconceito, essa baixa estima pode tomar as mais varia- das feições. Uma das formas aparece quando queremos nos isolar do mundo, não frequentar escolas, não namorar, não se profissionalizar, não ir a lugares públicos (cinemas, teatros, parques, restaurantes, viagens). Outra forma surge quando procuramos nos autobeneficiar da

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restrição do corpo, da limitação ou da deficiência, simplesmente para conquistar benefícios pessoais. Essa também é uma maneira de se gostar muito pouco e de ter por si mesmo boa dose de preconceito e, no fundo, bem lá no fundo, autopiedade. Não é fácil reconhecer, mas em algumas situações temos dó de nós mesmos. E é interessante notar que essa autopiedade, esse dó de si mesmo é mais sutil e bem mais complicado. Vejamos.

Eu convivo, há muito tempo, com crianças, adolescentes e adultos com restrições no corpo ou portadores de deficiência. Aos poucos fui percebendo que muitos deles procuravam beneficiar-se de sua própria limitação. Conheço um rapaz portador de paralisia cerebral, já adulto, que fez duas faculdades particulares, está na ter- ceira, todas de graça. E isso mesmo: ele faz vestibular, entra na faculdade e pede bolsa de estudo porque julga que, sendo portador de deficiência e tendo dificuldade para arrumar emprego, é um direito seu estudar sem pagar nada. Isso porque pensa que todos os empregadores do mundo são preconceituosos. É preciso dizer para ele em alto e bom som:” Além de ser portador de deficiência, você é vivo e esperto!”

Eu sempre digo que, em se tratando de restrições do corpo e de deficiências, a fronteira que divide os direitos de cidadania e os privilégios pessoais é delicada, tênue e de difícil aparição. E um direito desse rapaz solicitar que a faculdade onde ingressou providencie mecanismos adequados para que possa estudar, como por exemplo prioridade no elevador (se usar cadeira de rodas), realização de provas orais (se não puder escrever por falta de coordenação motora) etc.

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Mas jamais considero um direito estudar de graça apenas porque se é portador de deficiência. Isso é usar de má-fé. Vocês estão vendo? Não são só aqueles que não têm nenhuma restrição no corpo que usam de má-fé. Esse exemplo até nos dá motivo para esclarecer que portador de deficiência não é santo ou vítima... Pode, às vezes, ser até mesmo um grande espertalhão! E, acima de tudo, ele só pode ter dó de si mesmo, uma vez que acha que todos devem vê-lo como coitado porque se julga mais deficiente do que realmente é, achando que deve ter o privilégio de estudar de graça.

E aqui eu preciso contar um caso que revela o quanto uma pessoa portadora de deficiência pode querer se beneficiar de sua própria limitação. Enquanto escrevia este livro, ouvi na Rádio CBN (Central Brasileira de Notícias) a entrevista de um psicólogo de Campinas, em São Paulo, tetraplégico. Ele queria constituir advogado a fim de que este o ajudasse a conseguir da Justiça autorização legal para sua própria eutanásia (prática pela qual se procura abreviar, sem dor ou sofrimento, a vida de um doente reconhecidamente incurável). Ele dizia que queria morrer! Isso porque se encontrava, depois de um acidente, numa cadeira de rodas, que entendia ser uma “prisão perpétua, sem ter cometido crime algum” (nas suas palavras).

Fui então à Rádio CBN para dar uma entre- vista, na qual mostrei, sem rodeios, a minha mais completa indignação. Fiquei profundamente in- dignado com a entrevista desse psicólogo por três razões. A primeira é a de que, para mim, a vida é sublime em todos os pontos, sendo eu portador ou não de uma deficiência, por mais que ela me

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imponha limites. A segunda é a de que, com sua declaração de pouca estima pela vida, ele estava atrapalhando toda a luta de muitos portadores de deficiência que procuram, corajosamente, mostrar à sociedade que, assim como todas as outras pessoas que não têm restrições no corpo, estão no mundo para lutar pela vida. E a terceira é a de que, a meu ver, ele poderia estar sendo um grandessíssimo oportunista! Ou seja: ele poderia estar querendo se aproveitar da circunstância de ser tetraplégico para chegar mais facilmente a algum resultado. Tanto assim que, no mesmo dia em que fui à Rádio CBN, um jornal de São Paulo publicava outra entrevista sua, na qual afirmava: Se alguma editora se interessar pelos textos que escrevi e não publiquei, talvez eu desista da eutanásia... Ora, afinal de contas, o que ele estava querendo? Morrer ou chamar a atenção para si próprio, tentando conquistar de forma piegas a sensibilidade dos outros, para ver seus textos publicados? De uma coisa podemos ter certeza: ele não gostava de si mesmo.

A questão maior, portanto, é a de termos a capacidade de gostar de nós mesmos, junto com tudo o que temos: beleza, feiúra, estética corporal, falta de estética, independência física, de- pendência, potencialidades e alcances, limites ou deficiências. Já que somos humanos, podemos até mesmo nos frustrar com aquilo que temos e que gostaríamos de não ter. Podemos até nos entristecer e, às vezes, nos deprimir. Mas entristecimento constante e depressão cotidiana leva a um enfraquecimento maior das nossas emoções e, por sua vez, ao isolamento e à revolta. Algumas vezes, queremos ficar sozinhos, curtindo a nossa dor. Outras, nos revoltamos contra

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a nossa situação. Tudo bem. Porém, por mais que realmente nossa limitação nos impeça de fazer tudo o que queremos, de nada adianta nos desesperar, culpar o mundo inteiro ou querer, de forma revoltada e autopiedosa, nos beneficiar mais do que os outros só porque somos portadores de uma restrição física.

Enfim, não há no mundo compensação alguma que nos faça ser aquilo que não somos. Conheço alguns jovens portadores de deficiência física que a adquiriram através de acidente (carro, piscina, quedas) e que entram na falsa ilusão de que um dia voltarão a andar sem a ajuda de aparelhos ortopédicos ou cadeiras de rodas. Eles sabem — mas não querem acreditar e se convencer — que um traumatismo na coluna cervical, ao romper a medula espinhal, traz a paraplegia ou a tetraplegia para sempre. Não há ciência médica e clínica conhecida até hoje em todo o planeta que faça a pessoa andar de novo, como antes do acidente. E duro dizer isso? É duro reconhecer isso? Sim, é mais do que óbvio que sim. Mas, se ninguém disser e se o próprio portador de deficiência não reconhecer a nova situação (que não voltará ao que era antes), todos nós viveremos a ilusão paranóica da fantasia perniciosa.

Eu dirijo um carro que tem caixa de transmissão automática. O mecânico que conserta essa caixa atende portadores de deficiência constantemente (porque a maior parte deles usa carros automáticos). Ele me contou, outro dia, que de três em três meses conserta o mesmo carro de um portador de deficiência que se acidentou há pouco. Ele não gostou da idéia de se tornar um paraplégico, por isso usa o câmbio automático

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como se fosse um câmbio mecânico (aquele que a gente troca as marchas). Ora, o infeliz só pode quebrar o carro toda hora. Ele diz que isso não importa porque tem dinheiro para pagar os frequentes consertos. Ele não sabe, ainda, o quanto é gostoso dirigir um carro com transmissão automática, deixando que o próprio veículo troque as marchas. Afinal, carro automático foi feito para isso.

Mas conheço muitos portadores de deficiência que enfeitam suas cadeiras de rodas, mandam pintá-las da cor que mais gostam, colocam adesivos, usam-na para esportes, para andar na rua e... para namorar. Querem saber? E uma delírio sentar numa cadeira de rodas, colocar a namorada no colo e rodar com ela pelas metrópoles do desejo.

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Os pais


Nada pode sair errado

Filhos representam alegria, mas também preocupação. Não é mesmo?

Vamos juntos, inicialmente, pensar a res- peito da alegria que eles representam? Afinal de contas, ela vem em primeiro lugar. Com algumas exceções, a maioria dos casais, hoje em dia, planeja o número de filhos que quer ter. Por isso mesmo, já que os filhos são planejados, nove meses de gravidez significam à espera do nascimento de uma nova vida muito querida. É verdade que eles podem vir de repente, sem que se espere, ou mesmo sem nenhum planejamento, como no caso de famílias que, por razões culturais e religiosas, deixam de lado formas de contracepção como, por exemplo, a camisinha e as pílulas. Também é verdade que certos pais e mães não querem uma gravidez “acidental”, rejeitando desse modo o próprio filho que já está sendo gerado. Vamos falar um pouco sobre os dois casos. Mas, primeiro, já que o assunto é a alegria que o nascimento de um filho representa, vamos tratar dos pais que querem muito ter filhos, os planejam e ficam felizes e abobados com a gestação. Depois, vamos olhar um pouco para aqueles que não os querem (pelo menos não num determinado momento) e que, quando surge a gravidez, a recusam.

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E se o melhor não vier?

Para quem espera e planeja a gravidez, o filho ou a filha em gestação começa, já nos primeiros meses, a se configurar como sonho. Primeiro os pais escolhem o nome, começam a pensar no futuro da criança, compram berço e enxoval, consultam periodicamente médicos para exames pré-natais. A mãe sente o primeiro chute dentro da barriga, o pai coloca o ouvido no ventre dela para ouvir o bebê se mexer... Mais do que formas de carinho, tudo isso são sonhos e esperanças a serem realizados. Nada pode dar errado.

Não é saudável que os pais pensem que algo possa dar errado. Eles não devem, jamais, esperar que o filho venha com alguma restrição física ou mental no corpo. É claro que é preciso ter um certo cuidado. A mãe tem de se precaver contra acidentes, tombos, remédios que possam afetar o feto etc. Mas a grande esperança, o grande sonho é o de que a criança venha com saúde e perfeita (ainda que a palavra “perfeição”, como já vimos, tenha de ser relativizada). Por isso, eu insisto: esperar um filho é — sempre — esperar pelo melhor. Deve ser assim.

Mas, e se o melhor que se espera não vier? E se ele ou ela nascer com algum “probleminha”? O que fazer?

Eu diria, antes de tudo, que é superimportante não ter medo ou culpa de se sentir frustrado. Ora, é lógico que, se os pais esperam nove meses por um filho que significa o sonho planejado a ser realizado, o único sentimento que podem ter é o da frustração. Afinal, é preciso dizer com coragem que o encanto foi quebrado. É preciso mais coragem ainda para dizer que aquele não era o filho esperado. E que o sonho tão acalentado não se realizou...

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No entanto, passado o primeiro baque, terminado o primeiro susto, os pais precisam começar a olhar a situação de perto e verificar de que forma conseguem lidar com isso. Talvez seja preciso, mesmo, verificar se conseguem lidar com isso. E melhor sermos honestos com nós mesmos, do que hipócritas, dizendo que somos fortes. Vocês querem saber o que acho? Nesse momento, ninguém é suficientemente forte. O ideal seria que os pais não fossem também fracos. Mas, antes de tudo, somos humanos. E os humanos fraquejam diante de certas situações. Principalmente quando elas envolvem o nascimento do próprio filho que não saiu como o esperado. Eu sei que é fácil falar de fortaleza e coragem nesse momento. Só que é mais humano, e mais real, perceber que ninguém é de ferro.

O que significa ter limite

Por mais que seja difícil (e é mesmo difícil), o mais importante é não nos deixarmos levar por aquilo que as pessoas comuns acham e opinam sobre crianças com restrições no corpo ou portadoras de deficiência. A corrente de pensamento mais difundida, até hoje existente, é aquela que diz que a criança com restrições no corpo ou portadora de deficiência será eternamente limitada. E aí existem duas questões em que devemos pensar. A primeira é que todos nós somos limitados: aqueles que têm restrições no corpo ou são portadores de deficiência, e os saudáveis e “perfeitos”. A segunda é que, mesmo portadora de uma limitação, por mais grave que seja, a criança — se adequadamente tratada e

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estimulada — poderá surpreender. Eu digo isso a vocês com a maior segurança. Não estou fazendo demagogia. Eu sou portador de uma deficiência física e trabalho com portadores de deficiência há mais de quinze anos. Há crianças portadoras de deficiência mental profunda que aprendem a se comunicar e a realizar várias atividades da vida diária. Existem também aquelas com leves restrições no corpo e que se adaptam perfeitamente a determinadas situações do convívio social, dando a volta por cima da limitação. Jamais devemos achar que algo é grave apenas porque todo mundo diz que é, ou porque simplesmente desconhecemos uma situação antes não vivida.

Nesse sentido, uma das coisas fundamentais é se conscientizar de que restrições no corpo, limitações ou deficiências não podem ser compreendidas através de critérios quantitativos mas sim qualitativos. Em palavras mais simples, e para ficar claro, notem bem o que segue. Vamos dar um exemplo. Estamos passando na rua e vemos duas crianças em cadeiras de rodas. Conversando, ficamos sabendo que a origem da lesão que as tornou portadoras de deficiência é a mesma. Digamos que as duas tenham contraído poliomielite na infância, o que causou sequelas idênticas em ambos os corpos. Pergunto: As duas crianças estão destinadas a ter as mesmas dificuldades na escola, nas atividades diárias dentro de casa, no convívio com os amiguinhos, na aproximação com namoradinhas? É claro que não. Porém, uma pessoa ignorante (no sentido exato da palavra) e, ainda por cima, com a cabeça e o sentimento repletos daquilo que o senso comum diz a respeito de pessoas

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portadoras de deficiência, vai de imediato achar que as duas são igualmente limitadas. Provavelmente, vai achar que a quantidade de deficiência nos dois corpos é a mesma. Talvez ache até que ambas são igualmente limitadas para tudo. Com certeza, não compreende que, mesmo parecidas, aquelas duas crianças são qualitativamente diferentes.

Portanto, a verdade é que a limitação vai depender exclusivamente da maneira pela qual cada criança, bem como a sua família (sobretudo seus pais), vai lidar com a sequela física causada pela pólio. Se os pais da primeira criança travarem e não investirem todo o seu esforço na possibilidade de convívio social do filho, então eles transferirão sua trava para a criança e farão do próprio filho uma criança travada. Vejam bem: a pólio e a própria sequela física não justificam, nem mesmo clinicamente, que a criança venha a ser ou tenha de ser travada. Ela só o será se os pais contribuem para isso.

Ah! E tem aí algo de sublime importância. Se deixarmos a criança travar, perderemos o mais gostoso. A possibilidade de vê-la nos dar alegria. Perderemos a possibilidade de vê-la estudar, se formar, se profissionalizar, ter amigos, namorar, casar, ter filhos, enfim, se tornar gente como todo mundo. E vocês sabem, no final das contas, o que de mais especial perderemos? A felicidade de ver o sonho se realizar. Se ao nascer ela contrair pólio, esse sonho ficará um pouco de lado, esquecido, debaixo do travesseiro. Mas, à medida que o primeiro baque da desilusão passar, depois que o zumbido do chacoalhão que nos aturdiu for embora, se a lucidez voltar e nos fizer investir no filho que é nosso, o sonho

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pode sair de baixo do travesseiro e entrar nova- mente no nosso peito e nas nossas esperanças. E, quando ele demonstrar que veio ao mundo para, como todas as outras crianças, brincar e chorar, estudar e matar aula, ser comportado e aprontão, aí poderemos ter de volta aquela alegria através da qual começamos este capítulo. No final das contas, aquele primeiro planejamento acabou saindo com um desenho um pouco diferente. Mas, se quisermos, o resultado final será o da realização do sonho.

Nessa sequência, também é interessante saber distinguir que a criança com restrições no corpo (pequenas ou grandes) ou mesmo portadora de deficiência não é aquela que vive na sociedade e convive com os outros, apesar da limitação ou da deficiência. Ela vive na sociedade e convive com os outros junto com a limitação ou a deficiência. A diferença de interpretação é rigorosamente fundamental. Viver apesar daquilo que temos é viver tendo de carregar o peso de um fardo horrível. Mas viver junto com aquilo que temos é, na verdade, compreender que somos desse jeito, que não dá para mudar e que, por outro lado, pode significar um orgulho para nós mesmos. Por que não? Eu não me orgulho de mim apesar da minha deficiência. Eu me orgulho de mim com tudo o que eu possuo!

A culpa: essa companheira ingrata

Agora, vamos olhar um pouco para aqueles pais e para aquelas mães que rejeitaram uma

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gravidez acidental e, desse modo, o próprio filho que estava sendo gerado. Falar sobre eles abre caminho para discutirmos um tema delicado: a culpa.

Não é raro o surgimento de uma gravidez indesejada. Não cabe aqui falar sobre as razões da falta de planejamento ou do acidente dessa gestação. No entanto, há pais que, quando a gravidez indesejada aparece — e, por absoluta coincidência, o filho nasce com alguma restrição no corpo ou portador de deficiência —, acabam se atormentando, colocando sobre si a culpa por não o terem benquisto. E como se uma gestação que não foi estimada gerasse, por vingança, a concretização do erro.

Vocês querem saber o que eu acho a respeito disso? Pura bobagem. Não podemos misturar as coisas. Quem sabe ao certo por que uma criança nasce com restrições no corpo ou portadora de deficiência? Por que ocorrem acidentes de trânsito, de trabalho, fazendo com que as pessoas adquiram deficiências físicas, sensoriais ou mentais? A medicina e a ciência explicam apenas o acidente genético ou a aquisição da deficiência por doenças ou traumatismos. Mas não conseguem explicar a razão existencial para isso. Muito menos dar respostas para perguntas tão essenciais como: por que comigo?!?! Aí, então, já que não há resposta racional e plausível, fica mais fácil culpar alguém: o marido, a mulher, o médico... Deus

Na verdade, essa é uma forma muito esperta de... travar! E, enquanto procuramos um culpado, não fazemos mais nada, o tempo passa, e a criança vai... travando! Vocês sabem, na verdade, quem é o culpado pelo nascimento de uma

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criança com restrições no corpo ou portadora de deficiência? Resposta clara, objetiva e correta: ninguém!

A grande questão é que, enquanto ficamos procurando um culpado, desarvorados e atrapalhados com a nova situação, o imobilismo toma conta de nós e aí ficamos tão-somente patinando na areia movediça da rejeição. Já falei aqui que é humano frustrar-se com o nascimento de um filho com restrições no corpo ou portador de deficiência. Agora, falo mais. Digo que também é humano (nada de sobrenatural ou perverso) rejeitar o próprio filho que nasceu portador de deficiência. Mas da rejeição natural é preciso passar para a compreensão do fato que realmente aconteceu e para a ação firme de fazer algo pelo filho que naquele momento precisa de vocês. Essa passagem é difícil e dolo- rosa? Evidentemente que sim. Mas não há nada que vocês possam fazer, a não ser encontrar coragem e ir à luta. Luta pelo seu filho e por vocês mesmos (pai e mãe).

Só que vamos tomar um pouco de cuidado. Lutar por ele não significa se tomar supermãe ou superpai abnegados e encher o pobre coitado (não porque é portador de deficiência, mas por nossa causa) de superproteção inútil e dispensável. Acho que superproteção, ao contrário da proteção, não serve para nada. Nós protejemos aqueles de quem gostamos. E, talvez, superprotejamos aqueles que acreditamos estarem naquela condição por nossa culpa. Será que a superproteção não é uma forma de aplacar a nossa culpa e pagar as nossas dívidas?

Se é que ninguém precisa de superproteção, a criança com restrições no corpo ou por-

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tadora de deficiência também não. Se você a superproteger, os irmãos dela, seus outros filhos que não têm restrições no corpo ou não são portadores de deficiência, certamente ficarão esquecidos e de lado. Ora, eles também precisam de carinho e proteção. Seu marido ou sua mulher, bem como sua própria vida, ficarão esquecidos e de lado. Ela nasceu com alguma restrição no corpo (pequena ou grande) ou portadora de alguma deficiência? Tudo bem, mas você pai e você mãe não podem se esquecer de si mesmos.

Muitos pais de crianças com restrições no corpo, sobretudo de crianças portadoras de deficiência física e mental, acham que não podem morrer. Afinal, pensam, como ficará o filho depois da sua morte?... Se vocês também pensam assim, desculpem-me, mas tenho de dizer que estão redondamente enganados. Primeiro, não dá para evitar: todos nós vamos morrer um dia. Depois, por mais que de fato exista uma limitação, e que ela seja profunda, há formas alternativas das pessoas conviverem na sociedade. Já falamos aqui que 70% das deficiências não impedem que as pessoas portadoras tenham uma vida social plena. De mais a mais, para aquelas poucas que vão ter de depender de ajuda para viver, penso que a sociedade existe para isso mesmo, para que possamos nos ajudar mutuamente.

O interesse e o amor

Tudo fica mais fácil (sobretudo emocional- mente) quando conseguimos trocar a superproteção pelo interesse. Gosto do meu filho,

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sinto amor por ele e, portanto, por ele me interesso. A meu ver, o interesse dos pais resume-se em estar constantemente atualizado sobre a restrição do corpo ou a deficiência do filho. Para mim, a palavra-chave é: pesquisar. Seu filho nasceu com alguma restrição no corpo, é portador de uma deficiência ou sofreu algum acidente que deixou sequelas? Tá bom. Pode se assustar o quanto quiser, se desesperar, chorar, ficar frustrado ou chocado, perder o encanto e também ficar com medo. Pode até rejeitá-lo no início. Mas, depois, vamos pesquisar, ler tudo o que for possível sobre a restrição do corpo ou a deficiência da criança, procurar os médicos e terapeutas adequados à situação, as melhores escolas (não só as especiais, se ele precisar, mas, principalmente, as comuns, onde ele poderá conviver com crianças comuns). Vamos conversar com outros pais e mães de crianças com restrições no corpo para poder trocar experiências, verificar que tipo de gastos teremos com tratamentos, reabilitação, escolas etc. Esses gastos poderão ser bem menores do que pensamos. Vamos, enfim, nos abrir para a restrição do corpo ou a deficiência dessa criança e, assim, nos abrir para o mundo.

Sobretudo, não vamos ter medo dos erros. E errando que se acerta. Muitas restrições do corou deficiências ainda não foram totalmente estudadas. Além disso, como eu já comentei, cada criança é um universo próprio em si mesma. Por isso, a adequação dos filhos à vida vai depender da maneira como os pais irão pesquisar e adotar os melhores meios, que deverão ser específicos para cada caso. Por outro lado, mes-

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mo conversando com outras pessoas, é sempre bom não se deixar influenciar por quem quer que seja além do necessário.

Há um ditado que diz: “De boas intenções o inferno está cheio”. No caso de crianças com restrições no corpo ou portadoras de deficiência há sempre alguém muito bem-intencionado para dar palpites. E duro dizer, mas há até mesmo aqueles que, cheios de boas intenções, e não querendo ver o sofrimento de ninguém, chegam a sugerir, indiretamente, que talvez fosse melhor para todos, inclusive para a própria criança, que ela não tivesse sobrevivido e “fosse para junto de Deus”. Palhaçada, não? Isso só aumenta o coro das lamentações, o que de fato não contribui com nada. No entanto, quando conseguimos fugir disso, partimos então para o que realmente contribui, que é a pesquisa sobre a restrição no corpo ou a deficiência da qual a criança é portadora. Só ela pode nos trazer a possibilidade de dar a volta por cima e superar eventuais limitações. Com isso conseguiremos então encontrar a alegria de vê-la convivendo no rico espaço da sociedade e... feliz!

Também é importante não darmos atenção ao preconceito alheio. Leve seu filho para passear em Iugares públicos, independentemente dos olhares maldosos ou daqueles sussurros disfarçados ao pé do ouvido. Brigue com a diretora da escola na qual você quer matricular seu filho se receber a informação de que o “corpo docente e técnico infelizmente não pode aceitá-lo porque não está preparado pedagogicamente para o caso”. Não aceite a discriminação.

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Vamos agora entender bem a diferença entre discriminação e desinformação. Algumas perguntas, por mais chatas que sejam, devem ser respondidas, até mesmo para informar os desinformados. Todas as crianças são curiosas por natureza. As que não têm restrições no corpo ou deficiências, quando vêem o menininho ou a menininha que é diferente delas porque têm alguma restrição no corpo ou alguma deficiência, logo colocam para fora todas as perguntas infantis (que de resto nós adultos também estamos loucos para perguntar, mas nos reprimimos): “Você não enxerga sem esses óculos grossos? Você tira o seu aparelho ortopédico para tomar banho e dormir? Por que você não enxerga? Por que você não ouve? Você é bobo?” Perguntas naturais, sem preconceito e sinceras devem, acredito eu, ser respondidas da mesma forma. E com boa vontade para poder informar. Isso é muito diferente daquela mãe que está no parque com o filho que não tem nenhuma restrição no corpo e o puxa pela mão (disfarçadamente ou não) quando ele se aproxima da criança com alguma restrição. Se ela estiver agindo de má-fé, talvez não nos mereça mesmo.

E fácil e tranquilo ter um filho com alguma restrição no corpo ou portador de alguma deficiência física, sensorial ou mental? Não. Não é fácil nem mesmo tranquilo. Requer empenho e esforço para cuidar dele enquanto precisar? Sim. Mas qualquer filho, mesmo que não tenha nenhuma restrição no corpo ou deficiência, requer empenho e esforço. Não é possível nem mesmo dizer se ele dará mais trabalho do que outra criança que não porta no corpo qualquer

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restrição ou deficiência. O que dá para compreender é que essa talvez seja uma criança qualitativamente diferente.

Apesar disso, é possível apostar que esse filho se tornará gente grande, com tudo aquilo que a nossa imaginação possa criar para essa expressão. Não é preciso se separar do marido ou da mulher (a não ser por outras razões...), renunciar à própria vida, ter vergonha de contar para os amigos que seu filho nasceu com uma restrição no corpo, culpar alguém, enfim, achar que é o fim do mundo e que nada mais tem sentido. Você precisa apenas unir-se aos outros e ao próprio filho, amar a si mesmo e amá-lo. Sempre na medida certa.

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A turma e a galera

Ei! Eu também quero!

Praticamente todo mundo faz parte de uma turma, de uma galera. Como é importante ter uma galera! Pertencer a um grupo ajuda a gente a ter amigos e a fazer novas amizades.

Mas há aqueles que não conseguem se enturmar e, então, se isolam. Uns por serem muito tímidos. Outros por acharem que, tendo uma restrição no corpo, talvez não possam brincar, correr, nadar, paquerar, se divertir como todos os seus colegas. Existem ainda aqueles pais que acham melhor para o filho, que eles consideram limitado, não se arriscar a ficar muito tempo na rua. Isso porque — acreditam eles — a criança pode piorar o seu estado.

Muitos artistas conhecidos têm procurado escrever historinhas, acompanhadas de ilustrações, que retratam a vida cotidiana de personagens portadores de restrições no corpo ou de deficiências. Entre essas histórias, podemos citar algumas famosas: O pirata da perna de pau, de Leyguarda Ferreira; Pinocchio, de Carlo Collodi; Peter Pan, de James Barrie. Todos os personagens desses livros têm suas restrições: o pirata, porque lhe falta uma parte do corpo; Pinocchio, porque é uma marionete de madeira; Peter Pan, porque não quis crescer, limitando-se à sua infância. Porém, todos eles fazem parte de uma turma e se metem em aventuras conjuntas.

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Aqui no nosso caso não tem importância se são bons ou maus. O mais interessante é que, participando de aventuras fascinantes, vivem rode- ados de companheiros.

Mauricio de Sousa, o idealizador da turma da Mônica, criou há alguns anos o personagem Hamyr, que é portador de uma deficiência física e usa um par de bengalas canadenses. Ele apareceu dentro de um gibi da Mônica, numa historinha que levava o seu nome, chamada Hamyr, um garoto muito especial . Logo de cara, ele diz para a mãe que tem vontade de ir jogar bola com uma turminha que ele está vendo pela janela de casa. Nesse momento a mãe responde: De jeito nenhum! Nem pensar! Hamyr sem entender, indaga: Por que não, mãe? Ela diz: Você pode se machucar! E é aí então que ele novamente indaga, agora de forma brilhante: E quem disse que aqui dentro de casa estamos seguros? Não é preciso dizer que, esperto como é, Hamyr foge do controle da mãe e vai para a rua. Ao chegar na calçada, leva uma bolada na testa e cai de bunda no chão. Cascão e Cebolinha vêm ajudá-lo a se levantar. Ele se apresenta, diz que mudou há pouco tempo para aquela rua e pede para que os dois lhe arranjem um lugar no time. Cascão

O coloca confortavelmente sentado num banquinho, dizendo que o lugar dele seria o de torcedor-símbolo. Hamyr fica bravo e retruca: “Assim não dá! Quero entrar em campo! Participar do jogo!” Cascão, pensando então numa saída, sugere: “Tá bem! Você pode apitar o jogo!” Mas ele ainda não se conforma: “Peraí, você não entendeu! Eu quero jogar futebol, e não ficar pra escanteio!” Hamyr então entra no

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time, com todos os outros que não são portado- res de deficiência física e, no final, com um grande sorriso, diz: “Nunca me diverti tanto!”

Há na historinha uma parte interessante. Como sempre, a galera gosta de encher o saco da Mônica. Quando ela chega, todos começam a fazer gozações. Cascão xinga: “Bobona!” Cebolinha, que é disléxico e troca letras quando fala, continua: “Golducha!” E o próprio Hamyr, que é paraplégico, olha para a Mônica com cara de cínico e complementa: Dentuça! É claro que a Mônica começa a dar porrada em todo mundo, inclusive no Hamyr, que se defende: “Ei! Você bateu em mim! Ela tem um momento de arrependimento e diz: “Não posso fazer isso! Seria uma covardia!” Hamyr, muito esperto, aproveita-Se da situação, ao sentir-se protegido pela própria deficiência, e diz: “Já que é assim: Dentuça! Gorducha! Bobona!” Furiosa, Mônica Ihe dá outra porrada, dessa vez mais forte. Batizado pelos chutes e tapas da Mônica, Hamyr, daquele momento em diante, começa definitivamente a fazer parte da turma. E é o disléxico Cebolinha quem lhe dá as boas-vindas: “Eh! Eh! Bem-vindo à turma, Hamyl.” O importante é que, depois de ter passado por esse ritual de entrada na turma da Mônica, a mãe de Hamyr percebe que seu filho, como todas as outras crianças, tem um mundo amplo — fora de casa — dentro do qual pode se divertir, e não apenas o mundo restrito da sua casa.

Um outro autor muito famoso que escreveu e ilustrou um livro importantíssimo foi Ziraldo. A pedido da Coordenadoria para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência (Corde), do Ministério da Justiça do Governo Federal, Zi-

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raldo criou um personagem muito simpático. É um menino que começa sua história dizendo: “É isso: eu não posso andar”. Mas, em seguida, diz: Por favor, não fiquem tristes; olhem, eu não quero falar de coisas que causam mágoas ou que nos fazem chorar. Olhem só: eu não sou triste, eu gosto de conversar. Pouco a pouco, ele vai contando sua vida, sua maneira de lidar com o fato de não poder andar como aqueles que não são portadores de deficiência, seus gostos e aptidões, para, enfim, orgulhar-se de si próprio, afirmando: “Ninguém, meu caro, é perfeito!” Mais ainda: mostra, o tempo todo, o quanto ele pode viver de maneira integrada com seus amiguinhos da mesma idade.

Outro personagem que não pode ser esquecido é aquele criado para uma série de três livros intitulada Meu amigo Down, com texto de Claudia Werneck e ilustrações de Ana Paula. Cada um dos livros foi escrito para contar a convivência de um menino portador de síndrome de Down (popularmente conhecida como mongolismo), em três situações diferentes: na rua, na escola e em casa. Num deles, os amiguinhos o vêem como diferente, como um aluno que desenha mal e, às vezes, erra no dever. Mas o vêem também como alguém que brinca legal, nada bem, recorta certinho. No meio disso tudo, enfatiza-se que ele tem um número grande de amiguinhos. Um deles conta como foi a visita a seu amigo Down, que tinha ficado doente. E faz um relato da visita da forma como ele o vê: “Seu quarto era bagunçado que nem o meu. Sua tosse era que nem aquela que eu tive. Todas as crianças ficam resfriadas do mesmo jeito, conclui. Sua mãe queria que ele comesse tudo para

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ficar bom depressa. Insistia igualzinho à minha. O remédio da febre, eu vi, era o mesmo vidro que o meu. Até seu irmão menor era chato, como o meu. O que ele tinha que eu não tinha? Tudo era tão igual, mas eu sabia que meu amigo Down era diferente. Nem pior nem melhor, apenas um amigo diferente.”

Amigos diferentes

Pois é. Essas histórias de ficção — mas que retratam fielmente a realidade — mostram que todos nós, apesar das diferenças, podemos fazer parte de uma turma e de uma galera. Se você tem uma restrição no corpo ou uma deficiência (por mais leves ou mais severas que sejam) por que não pertencer a um grupo de amigos? Afinal, todos nós — com os mais variados limites — podemos e devemos pertencer a uma galera. Se você não enxerga direito, os amigos o ajudarão a ver melhor. Se você não ouve direito, os amigos o ajudarão a ouvir melhor. Se você não pode ficar em ambientes muito fechados, os amigos poderão escolher outro ambiente mais arejado para todos irem juntos. Se você tem dificuldades para subir uma escada, os amigos o ajudarão a subir. Não é vergonha nenhuma pedir ajuda. Envergonhado deve ficar quem não quer participar de uma turma e se isola só porque tem uma restrição no corpo ou uma deficiência.

Uma vez, quando fui dar uma palestra numa cidade do interior de São Paulo sobre deficiência, contaram-me uma historinha engraçada. Havia na cidade uma turma de seis adolescen-

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tes, e um deles era cego. Ele tinha até um apelido: Galo Cego. Por que “galo?” Não sei. Por que “cego?” Obvio: porque ele não enxergava nada. Ele era o que aqueles que gostam do politicamente correto chamam de portador de deficiência visual. Muito bem, um dia todos eles resolveram ir na zona, que ficava na beira da estrada, para transar com as meninas. Acontece que isso também tinha de ser escondido. E para chegar lá precisavam pular um muro. Como é que o Galo Cego iria pular? Ah!, mas eles deram um jeito. Dois deles subiram, puxaram o Galo Cego para cima do muro, que tinha uns dois metros de altura, e o colocaram sentado. Depois que todos desceram, gritaram para ele: “Pula daí, meu, que as meninas estão esperando!” Ele pulou; e não é preciso dizer que se esborrachou no chão. Chegou na zona sangrando. Aí, as meninas cuidaram dele. Em todos os sentidos... A molecada ainda me contou que algumas meninas não gostavam de transar com ele porque era cego. Mas não tinha importância. Outras queriam e, pelo que me disseram, gostavam... Talvez ele teve de aguentar a frustração de não transar com a preferida. Mas o que importava era ir na zona se divertir, como todos os Outros da sua galera. E isso ele podia fazer. E, acima de tudo, aquelas que transavam com ele não o faziam por dó ou qualquer Outro sentimento barato. Faziam porque queriam.

Quem fará parte da nossa turma? Depende muito da nossa idade. Mas na infância e na adolescência quase todos se reúnem em torno de um mesmo interesse: para jogar bola, brincar de boneca, Ouvir música, falar das menininhas ou dos menininhos. Quando era garoto, eu e a

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minha turma às vezes nos reuníamos para ficar vendo revista de mulher pelada. Naquela época não existiam ainda os vídeos eróticos. Vocês já sabem que eu sou portador de uma deficiência física. Eu me lembro que quando minha galera começou a se interessar pelos seios e por outras partes escondidas do corpo das meninas, um dia alguém apareceu com uma revista tipo Playboy, comprada obviamente escondido dos pais. Num determinado dia, todos se juntaram no quarto de alguém, trancaram a porta e ficaram lá olhando as fotografias da mulherada pelada e... delirando! O mais idiota de tudo é que o bando de safados não me chamou. Ora, eu também queria ver a mulherada pelada. De- pois, soube que eles ficaram constrangidos, pensando sei lá o quê. Talvez que eu não pudesse me excitar e não me chamaram. Quando os encontrei, disse: “Olhem, a minha deficiência é nas pernas e não no....” Fiquei tão bravo, que eles não deixaram de me convidar para as outras sessões de “literatura pelada”.

Lembro-me também que, quando estava no curso de Ciências Sociais da faculdade, fui um dia a uma festa organizada pelos colegas. Rolou muita música e muito namoro. Lá pelas tantas, um pequeno grupo se juntou, sentou-se de per- nas cruzadas no chão, enrolaram um baseado e começaram a fumar. Novamente, o mais idiota é que os safados não me chamaram para fumar o baseado com eles. O que mais me deixou bravo não foi o fato de não ter fumado, o que aliás nunca fiz, não por ser careta, mas porque sempre tive medo de alucinar e não conseguir voltar à Terra. Já pensaram: alguém que anda de bengalas canadenses entrar num barato, começar a ver

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as cores mais coloridas do que são, escorregar e cair de nariz no chão? Eu pensava que seria um vexame! Fiquei com o saco tão cheio que comecei a beber uísque. Acabei dando um vexame maior, porque bebi tanto que não caí de nariz, mas de bunda no chão, depois de ter me atrapalhado com as bengalas. A verdade é que, como não me chamaram, eu quis mostrar para todo mundo que também podia pertencer à galera, fazendo as coisas que o pessoal fazia. Foi aí que me dei mal. Porque enchi a orelha de uísque e me esborrachei no assoalho. Talvez eu devesse ter sentado com eles e ficado lá batendo papo, mesmo sem fumar o baseado. Aí, sim, eu estaria dizendo: “Olhem, se eu estou aqui na festa, é porque quero — e posso — fazer parte da turma.”

Os irmãos

Quando a diferença de idade entre irmãos não é tão grande, eles podem até participar da mesma turma. Eu Só tenho um irmão e, como existem dois anos e meio de diferença entre nós, nem sempre convivemos nas mesmas turmas, embora tivéssemos participado juntos de algumas. Lembro que, na época em que éramos adolescentes (levando-se em conta nossa diferença de idade), nós nos reuníamos com outros amigos e amigas na garagem da casa de um deles. Era a época em que Beatles, Rolling Stones e Roberto Carlos já faziam certo sucesso. E que Chico Buarque, Caetano, Gil e Milton Nascimento não eram tão conhecidos. Influenciados pela época, usávamos ridículas calças de couro e lenços no pescoço, mais ridículos

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ainda. Em momento algum houve constrangimento por parte do meu irmão em conviver comigo dentro da mesma galera.

Isso me faz lembrar, também, um filme que ficou muito famoso: Rain man, dirigido por Barry Levinson. Dustin Hoffman e Tom Cruise interpretam dois irmãos. Um deles é portador de autismo, vive imerso em seu mundo particular, isolado numa clínica. O outro é um espertalhão, em busca de dinheiro fácil. Percebendo que o irmão autista — embora portador de restrições intelectuais para algumas atividades da vida diária — é um excelente matemático, aproveita- se dele para ganhar dinheiro em cassinos. Toda- via, ao longo do filme, ele percebe que seu irmão pode e consegue muito mais do que simplesmente fazer contas mirabolantes de cabeça. Instala-se então uma amizade profunda entre os dois. Mais do que isso, nasce uma cumplicidade e uma emocionante interação.

Embora alguns irmãos consigam ter uma boa convivência, existem aqueles que se sentem constrangidos em dividir a mesma turma. E esse constrangimento pode não só existir, como permanecer para sempre. É possível que um irmão sinta vergonha do outro, só porque este último tem uma restrição no corpo ou é portador de uma deficiência. É preciso procurar observar qual é a origem dessa vergonha e o que ela significa. Será que ela não existe por causa da maneira como os pais tratam os dois filhos? Será que essa vergonha, ou esse comportamento — de não querer compartilhar amigos com o ir- mão que tem uma restrição no corpo ou é portador de uma deficiência — não é um sentimento que procura disfarçar um outro maior: a rai-

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va? Por que e de que maneira um irmão pode ter raiva do outro, que não tem o corpo ou a inteligência igual à dele? A resposta talvez esteja do modo como os pais diferenciam ambos os filhos. Se o pai e a mãe ficarem cuidando excessivamente do filho que tem uma restrição, então eles não terão tempo para cuidar daquele que não tem nenhuma, o que significa dizer que ele será mais ou menos esquecido. Não é difícil entender que isso pode provocar raiva naquele que foi descuidado.

Nem sempre um filho que tem qualquer restrição no corpo ou é portador de uma deficiência requer uma quantidade maior de cuidados. Requer, isto sim, uma qualidade maior de cuidados. Ele vai exigir atenção diferenciada, mas isso não quer dizer que, necessariamente, irá precisar de uma maior ou mais intensa atenção. Digamos, porém, que esse filho solicite um tempo maior dos pais. Talvez, então, eles tenham de aumentar o tempo de dedicação destinado ao outro filho.

Vamos dizer que determinados pais exageram no cuidado e na atenção dirigidos a um filho, deixando o outro meio de lado. Vamos dizer que eles procuram justificar essa atitude por achar que o primeiro tem de viver sempre sob os seus olhos preocupados. Ora, isso pode ser interpretado por aquele que foi deixado meio de lado como absoluta falta de consideração. Este, por sua vez, não vai sentir raiva dos pais (até porque sentir raiva dos pais é considerado pecado!). Ele vai sentir raiva do irmão, que é muito mais paparicado, tratado, zelado e até mesmo lambido. Logo, pode reagir a isso tudo evitando o convívio com o irmão. No fundo, talvez ele

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deseje isolar o irmão da mesma maneira como foi isolado pelos pais.

A grande questão é a de perceber que todos os filhos têm necessidades próprias. Como não existem mesmo filhos iguais, feitos na mesma fôrma, todos os que nascem da barriga da mãe vão ser diferentes, com solicitações específicas, com necessidades singulares, com vontades e aptidões especiais. Não é apenas o filho que tem uma restrição no corpo ou é portador de uma deficiência que é um filho especial. Todos de- vem ser vistos como especiais. Não por outra razão, a não ser a de que isso é a mais pura das verdades. Todos têm as suas diferenças e as suas especialidades.

Percebendo as diferenças, as especialidades e, sobretudo, as potencialidades, toda e qualquer criança pode conviver em todo e qualquer grupo ou galera. Só assim poderá se integrar de fato, se divertir e viver.

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Convivência social

O sonho e o desejo realizados

Certa vez fui a uma reunião de amigos a fim de tratar de um planejamento para o Governo Federal sobre pessoas portadoras de deficiência. Lá um assistente social, que trabalha de modo muito sério com a questão da deficiência há mais de vinte anos, contou-me sobre uma garota de aproximadamente 15 anos que, por causa de um acidente de trânsito, teve a perna direita amputada. Segundo ele, essa adolescente não consegue lidar bem com o fato. A razão principal é a de que, desde muito novinha, ela sempre quis ser... bailarina!

Tudo o que ela diz revela uma tristeza bastante grande. Sempre gostou de dançar. Pequenininha, já ensaiava os primeiros passos, ficando na pontinha dos pezinhos calçados com sapatilhas, tentando rodopiar ao som das músicas clássicas que a ajudavam a ficar levinha. Os seus primeiros passos já incluíam opas de deux. Depois do acidente, ela entendeu que perdera uma parte do corpo sem a qual jamais poderia realizar o seu sonho de dançar, de se dedicar exclusivamente ao balé. Pensava mesmo que, se tivesse perdido outro membro que não fosse para ela tão importante, ainda poderia continuar se dedicando à realização do seu sonho.

A pergunta — fundamental — que se coloca é a seguinte: A realização do sonho e do desejo está de fato comprometida? Será?

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Em 1985, fui a Bogotá (Colômbia) a fim de participar de uma olimpíada para pessoas portadoras de deficiência. Trata-se de uma espécie de congresso (realizado a cada quatro anos em algum lugar do mundo) cujo objetivo é mostrar a empresários que indivíduos com restrições no corpo podem ser trabalhadores economicamente ativos, desde que se garantam algumas condições especiais, como livre acesso ao local de trabalho, equipamentos especiais etc. Na abertura desse congresso, foi-nos apresentado um balé clássico, dançado por um casal de holandeses. Ele não tinha qualquer deficiência. Ela, no entanto, era portadora de uma deficiência física e estava numa cadeira de rodas, feita de material superleve. Ele a pegava em suas mãos e, ao som da música, os dois rodopiavam interminavelmente pelo salão. Ela por vezes impulsionava as rodas da cadeira fazendo com que seus movimentos se ajustassem perfeitamente aos do parceiro e ao ritmo da dança. Eu lhes digo: foi uma das coreografias mais bonitas que já vi em minha vida. Nada piegas. Nada demagógico. Apenas a prova de que ela, mesmo sendo portadora de uma deficiência, não tinha o corpo impedido de bailar. É verdade que a base de sustentação do seu corpo não eram os pés, mas sim a cadeira de rodas. E daí? Afinal, ela fazia o que mais gostava na vida: dançar!

Sempre gostei de esportes, desde criança. Como disse, meu pai era tenista e o tênis sempre foi a minha fascinação. Na minha época, ninguém pensava que uma pessoa portadora de deficiência poderia algum dia na vida jogar tênis. Por quê? Ora, porque quem joga tênis tem de correr muito, pular, ter boa mobilidade de cor-

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po, e isso seria praticamente impossível para quem usa aparelho ortopédico nas duas pernas, além de duas bengalas canadenses que servem de apoio. Por essa razão, nunca joguei tênis. Vejam bem o que estou dizendo: nunca joguei tênis somente pela razão de que, na minha infância, todo mundo pensava que alguém que portasse no corpo uma restrição física nunca poderia se dedicar ao esporte. Eu não disse que jamais joguei tênis porque era portador de uma deficiência. Hoje, conheço um paraplégico que anda na sua cadeira de rodas e que é um excelente tenista. É claro que fica difícil competir com quem não usa cadeira de rodas. É claro, também, que ele não espera que o deixem ganhar o jogo por dó ou piedade. Ele joga com outras pessoas que usam cadeira de rodas ou, então, com pessoas que não usam, mas que se adaptam às suas condições. O importante é que ele joga. Do seu jeito, mas joga! E, além do mais, por que não mudar algumas regras do jogo para que as pessoas com restrições no corpo ou portadoras de deficiência possam jogar?

Apesar de nunca ter jogado tênis, eu já joguei muito futebol. Às vezes no gol, outras na defesa ou no ataque. A questão é que eu nunca me acanhei: os amigos iam jogar futebol e eu dizia que queria jogar também. Levei muito safanão, passaram-me a perna por diversas vezes. Caía, pedia ajuda e me levantava. Quebrava alguns aparelhos ortopédicos, deixava a minha mãe louca, mas jogava. Não usava as pernas para chutar a bola. Usava as bengalas canadenses. E o mais importante: também fazia gols! Ninguém no time se dava conta de que eu era uma pessoa portadora de deficiência. Eu ficava em posições

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estratégicas (portanto adaptando• meu corpo ao jogo), tendo apenas de chutar a bola quando caía perto de mim. Era um barato!

Novamente a mesma pergunta: Que tipo de razão impede uma pessoa que tenha uma restrição no corpo ou que seja portadora de deficiência de praticar esporte? A rigor, nenhuma. Pode ser que haja um impedimento físico maior. Pode ser também que, por qualquer razão de saúde, uma criança não possa correr. Mas o que não podemos é generalizar. Além do mais, sabe-se que hoje em dia o esporte é uma enorme forma de terapia e de convivência social.

O mesmo posso dizer quanto a brincadeiras infantis, tipo pega-pega, esconde-esconde, danças e cantigas de roda, enfim, tudo aquilo que envolva a expressão corporal. E comum pais e mães acharem que seu filho, por ter uma restrição no corpo, não pode praticar esportes ou participar de brincadeiras. E aí, então, passam a valo- rizar mais a mente, o intelecto, a inteligência, do que o físico. Acontece que crianças, mesmo aquelas portadoras de uma deficiência física severa, têm um corpo — que sempre deve ser cuidado e valorizado, tanto quanto a inteligência.

Um dos trabalhos corporais mais interessantes com crianças deficientes mentais (portadoras de síndrome de Down) que eu já presenciei foi em Maringá, no interior do Paraná (não sei se esse trabalho ainda existe). Tratava-se de uma pequena companhia de teatro que montou uma peça com essas crianças. O que mais me chamou a atenção foi que no espetáculo não havia só crianças portadoras de síndrome de Down. Participavam também, em conjunto, crianças que não portavam qualquer deficiência. E os papéis

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representados por aquelas que tinham síndrome de Down não eram os de portadores de deficiência mental mas sim os de personagens comuns que faziam parte da trama da história.

Já houve experiências em novelas de tevê nas quais o autor incluiu no enredo um personagem deficiente. Algumas dessas experiências deram bons resultados, sobretudo quando autor ou diretor conseguiu não apelar para demagogias. Pelo contrário. Encontrou a medida certa da representação da realidade de uma pessoa que porta no corpo uma restrição. Outras fracassaram, justamente porque o autor ou diretor incluiu na novela deficientes como sendo pobres-coitados. As primeiras experiências devem ser lembradas. As restantes, esquecidas. Todavia, ainda não se fez qualquer experiência no sentido de colocar uma pessoa que tenha restrição no corpo ou que seja portadora de alguma deficiência para representar o papel de alguém que não tem qualquer limitação. Impossível? Por que não pensarmos num projeto experimental desse tipo?

A amplitude da convivência social

A respeito do que estamos aqui falando? De um sentido muito mais amplo de convivência social, diferente daquele que todos conhecemos. Em geral, na sociedade em que vivemos, estamos muito mais voltados para o nosso grupo social, do qual fazem parte apenas pessoas escolhidas. Acontece que os membros dessa nossa sociedade são diferentes entre si. Isso faz com que, apesar de sempre haver uma escolha, muitas vezes sejamos obrigados a conviver com a

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diferença. Mesmo que a gente escolha o emprego mais adequado, a melhor escola para nossos filhos, o melhor clube, a melhor roda de amigos, ainda assim teremos de conviver com pessoas diferentes de nós, seja no físico, seja na inteligência. Aliás, a seleção paranóica de convivência social é sempre preconceituosa. Até porque o diferente nos mete um pouco de medo.

Por essa razão, algumas mães não gostam muito que seus filhos convivam com crianças portadoras de alguma restrição no corpo ou de deficiência. Eu já presenciei pelo menos dois tipos de preconceito. Apesar de estarem fundados na ignorância, não deixam de configurar um preconceito.

Um deles é o da mãe que, ao ver o seu filho se aproximando de uma criança aparentemente doente ou deficiente, puxa-o pelo braço (às vezes de forma rígida) impedindo-o de chegar perto. Certa vez, eu vi uma mãe puxando o seu filho de forma enérgica porque ele se aproximava de uma criança que só tinha alguns fiozinhos de cabelo. Provavelmente, era uma criança portadora de câncer que estava fazendo tratamento de quimioterapia. Por alguma razão a mãe o arrastou para longe. Talvez porque achasse que seu filho poderia pegar alguma doença da outra criança. Talvez porque pensasse que seu filho fosse “incomodar” ou “constranger” essa criança que quase com certeza tinha câncer infantil.

Um outro tipo de preconceito é o da mãe que sutilmente desvia a atenção do filho para que ele não fixe sua atenção na criança portadora de restrição ou de deficiência. Uma vez, eu presenciei um desses casos, que foi até muito engraçado. Fui buscar um aparelho ortopédico que havia

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deixado para revisão numa das mais conhecidas oficinas ortopédicas de São Paulo. Lá encontrei um rapaz portador de deficiência, que já conhecia há algum tempo, e que estava esperando o seu aparelho ser consertado. Nisso, uma criança que também estava lá, a fim de tirar medidas para a confecção de um par de botinhas ortopédicas (apenas para corrigir seus pezinhos chatos), tentou se aproximar desse rapaz. Quando a mãe se deu conta, ela já estava quase perto. Foi então que a mãe a chamou: “Filho, venha ver que desenho animado legal está passando na televisão!” (há um aparelho de tevê permanentemente liga- do na sala de espera da oficina). Acontece que a criança não quis saber de desenho animado. Era mais interessante para ela, naquele momento, se aproximar do rapaz na cadeira de rodas e talvez fazer todas as perguntas próprias da curiosidade infantil. O portador de deficiência, percebendo que a mãe não queria a aproximação, disse: “Deixa ele, pode deixar se aproximar para conversar comigo”. A mãe, então, deu um sorriso amarelo e, como não tinha mais jeito (seria pior, ou mais constrangedor, se ela dissesse um “Não, venha cá!” em alto e bom som para o filho), deixou-o chegar perto. O mais engraçado é que quem ficou completamente sem ação foi a mãe, e não a criança, que estava tão-somente atendendo a sua curiosidade natural.

O contato

Pois é. Ainda existem pais e mães que temem o contato de seus filhos com pessoas com restrição no corpo ou portadoras de deficiência

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por acreditar que qualquer doença ou deficiência pode “pegar”. Não se pode culpá-las, obviamente. Afinal, querem o melhor para seus filhos. Mas, para a criança ou o adulto que são portadores de restrição ou de deficiência, isso é muito ruim, na medida em que eles acabam por se sentir cada vez mais marginalizados. E a marginalidade não é só econômica (como, por exemplo, estar desempregado) ou legal (como ser bandido ou ladrão). Ela pode ser também física e afetiva. E o maior exemplo é o de não permitir que alguém se aproxime de um portador de deficiência só porque ele é físico ou intelectualmente diferente.

Todos devemos aprender, em primeiro lugar, que deficiência física ou mental não pega. Não há corno passar uma amputação, uma paraplegia ou uma síndrome de Down para o outro. Todos devemos também aprender, em segundo lugar, que a maior parte das doenças não são contagiosas. Uma criança portadora de câncer, por exemplo, não transmite sua doença para ninguém. A forma mais conhecida de transmissão de algumas doenças se dá por vírus (por isso é que a gente pega gripe dos outros). Mesmo assim, há os que se contaminam e os que não se contaminam. Não é tão simples pegar uma doença, mesmo sendo virótica. De qualquer modo, mesmo havendo a possibilidade de alguma transmissão, nada justifica o medo de uma aproximação. Desafio a ciência a provar que alguém tenha se contaminado só porque chegou perto de outra pessoa doente para conversar, trocar idéias e ser amigo. Quando percebemos que o perigo não existe, desfaz-se o medo e o contato pode fluir de forma mais natural.

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Outra coisa que devemos aprender é que perguntas sinceras e movidas pela curiosidade não agridem e não constrangem. E aqui tenho de falar tanto para os que não portam no corpo nenhuma restrição ou deficiência quanto para aqueles que portam. Vamos ver os dois lados.

Não é raro uma mãe achar que se seu filho fizer perguntas “inadequadas” ou “indesejáveis” para uma criança com restrição no corpo ou portadora de deficiência, isso criará um enorme embaraço. A questão é: Quem se sentirá embaraçado? O que tem restrição ou é portador de deficiência, ou a própria mãe da criança que perguntou? Acho que a mãe não tem por que se sentir constrangida. Toda criança tem uma curiosidade natural, própria da sua idade. Viu uma criança que é diferente dela e quer saber por que ela é assim. A pergunta sincera não agride, não machuca. O que agride e magoa é o preconceito, o não-querer chegar perto simplesmente por desconhecer o outro e também por não querer conhecê-lo.

Agora, também pode acontecer do próprio portador de restrição no corpo ou de deficiência se sentir envergonhado, humilhado, acanhado ou agredido de ter de responder a perguntas que muitas vezes ele mesmo nunca se fez, até porque jamais quis se fazer. É preciso dizer — com clareza — que quem assim age tem preconceito de si mesmo. E duro dizer isso? Pode ser, mas a verdade é que eu conheço alguns portadores de deficiência por aí que têm dentro de si uma certa agressividade, às vezes latente, que se manifesta na primeira pergunta que lhe fazem, mesmo que ela venha de alguém que se interessou por eles. Se eles não respondem, e se sentem até mes-

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mo violentados, é porque ainda não se abriram para o mundo. Talvez porque não consigam ainda conviver com sua própria deficiência.

Outro dia, eu estava no Parque do Ibirapuera (em São Paulo), quando um carro com um casal de senhores e uma adolescente no banco de trás estacionou ao lado do meu. O senhor tirou do porta-malas uma cadeira de rodas, puxou do banco a garota e a colocou na cadeira. Rodaram um pouco pela grama e pararam junto a um banco de pedras onde o senhor sentou-se. Duas coisas chamaram-me a atenção: Primeiro, o fato de que ninguém conversava com ninguém. Os três, senhor e senhora (provavelmente os pais) e a garota estavam mudos. Segundo, a adolescente na cadeira de rodas tinha com certeza uma deficiência física, mas o rosto apresentava um semblante de pessoa idiotizada, e não o de quem é portador de deficiência mental. Nisso, apareceu uma criança. Olhou de canto de olho, balançou a cabecinha e chegou perto. Perguntou: “O que ela tem?” O senhor respondeu: “Nada!” E emendou: “Olha, sua mãe está chamando!” A mãe não a estava chamando. Mas, assim mesmo, a criança foi embora. Fico me perguntando se a dificuldade que os prováveis pais tinham de lidar com a deficiência da filha, o que talvez tenha feito com que eles a isolassem do mundo, não era a responsável pela aparente idiotização daquela adolescente. Contei esse caso para uma amiga antropóloga, que também é portadora de uma deficiência física. Ela me disse que, depois da morte desses pais, talvez a criança se recupere, se desidiotize e comece a perceber que a morte dos seus próprios pais acabou por configurar uma liberdade.

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Sei que não é fácil Ouvir isso. Tampouco é fácil escrever isso para vocês que são meus leitores. Mas, infelizmente, o que essa amiga antropóloga disse pode ser verdade. Pela reação daqueles pais, a filha não era livre. Pelo contrário, estava presa a uma segregação e discriminação da própria família. Só podia mesmo se tornar uma boba

Fechar-se em grupos de iguais é burrice

Há portadores de deficiência bem crescinhos, já adultos, que ainda acham que devem se fechar em entidades e grupos só de deficientes. Dá para entender por que fazem isso. Porém, não dá para justificar. Isso acontece porque de fato sofreram discriminações e preconceitos de vá- rias ordens. Foram barrados em empregos, escolas e tidos como retardados etc. Quase sempre, quem barra é o não-portador de deficiência. Por essa razão, portadores de deficiência acabam achando que existe uma guerra declarada na sociedade entre eles e os não-portadores de deficiência. É isso que os faz isolar-se, formando grupos fechados que mais parecem guetos. A meu ver, isso mais parece uma prisão voluntária. Mas quem acha que as pessoas não-portadoras de deficiência deliberada e perversamente perseguem os portadores de deficiência está completamente enganado. Quem pensa assim está errado ou então querendo chamar a atenção. E isso é má-fé! Em primeiro lugar, não existe guerra social alguma, de qualquer espécie, a não ser dentro de cada um de nós, que é muito íntima e na

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maior parte das vezes pouco resolvida. Em segundo lugar, se existe guerra, certamente ela não ocorre entre portadores de deficiência e não-portadores. E mais complexa do que isso. É entre interesses, vontades e desejos contraditórios.

Por isso, quando falamos de convivência social plena, temos de nos informar, nos livrar dos preconceitos e discriminações e criar condições para que todos possamos viver em harmonia. Eu aprendi, com um aluno que viajou muito para a índia e conhece muito mais do que eu sobre orientalismo, que harmonia não quer dizer equidade ou equilíbrio. Ele me dizia numa aula: “Basta dar um passo para a frente que a gente já está desequilibrada; então, é preciso harmonizar o desequilíbrio da perna esquerda com o da perna direita; aí sim vamos encontrar uma harmonia entre os desequilíbrios.” Em se tratando de convivência social — incluindo as pessoas com restrições no corpo ou portadoras de deficiência —, penso que devemos agir da mesma forma.

Se todos nós, os habitantes deste planeta Terra, tivéssemos alguma desvantagem no corpo, algum grande ou pequeno defeito de fábrica, algum impedimento, nós não iríamos querer encontrar um mesmo padrão de convivência para todos. Nem mesmo conseguiríamos. No entanto, se quisermos, poderemos encontrar uma forma de harmonizar todos os nossos desequilíbrios. Para isso, é preciso um planejamento que leve sempre em consideração as diversidades. Em outras palavras, adaptar locais de trabalho, garantir a todos o acesso às escolas, permitir a convivência em locais públicos, como parques, cinemas, teatros, bares e festas, enfim, vencer nossos preconceitos.

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A escola


Pela porta da frente

Em outubro de 1994, fui a uma escola de Diadema, em São Paulo, para falar sobre pessoas portadoras de deficiência a um grupo de estudantes que faziam Magistério. Como eles não tiveram, até aquele momento, nenhum contato mais direto com portadores de deficiência, os professores organizaram uma Semana de Educação Especial, procurando debater acerca dos tipos de recurso educacional necessários para quem tem uma restrição no corpo.

Antes mesmo que discutíssemos esses recursos, uma professora me contou um caso exemplar. Disse que conhecia uma escola, voltada para alunos comuns (não-portadores de deficiência), onde havia uma classe especial de alunos com restrições. A escola tinha dois portões: um principal, por onde todos entravam e um que estava localizado nos fundos, que dava para o estacionamento dos mestres. A diretora então estabeleceu que os alunos “normais” entrariam pelo portão principal e os “excepcionais” pelos fundos. Alegava que o portão que dava para o estacionamento facilitava aos pais de alunos portadores de deficiência entrar com os carros para deixar seus filhos na escola, pois muitos desses alunos tinham dificuldades de locomoção. Pareceu-me mais ou menos estranho que a classe especial ficasse próxima desse estacionamento e, portan-

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to, nos fundos da escola. Isso, no entanto, dava à diretora a justificativa de instituir que os alunos excepcionais só entrassem por esse portão, obviamente um local de acesso diferenciado.

Apesar da discriminação de acesso me parecer estranha, não fiquei espantado. Afinal, quem trabalha com a questão da deficiência há muitos anos, como eu, fica sabendo — não raras vezes — que essa ou aquela escola determina horários diferentes para recreio: por exemplo, das 9 horas e 30 minutos às 10 horas para os alunos comuns e das 10 horas às 10 horas e 30 minutos para alunos “excepcionais”. Fica sabendo, também, que há escolas que recusam a matrícula de alunos considerados “especiais”, alegando falta de professores especializados e de recursos próprios.

Uma coisa é certa: de nada adianta debater quais os melhores recursos para alunos portadores de restrição no corpo ou de deficiência, sem antes discutir que tipo de postura vêm adotando professores e diretores de escola. E justamente essa postura que vai determinar quais as reais necessidades de recursos especiais daqueles que não são considerados alunos “comuns”.

Antes de tudo, é preciso dizer que nada justifica concretamente a discriminação de acesso e o estabelecimento de horários diferenciados para o recreio. Uma criança que necessite de atendimento especial por parte de professores especializados terá de se ver obrigada a frequentar salas de aula especiais, mas não tem por que se ver sempre confinada a ambientes isolados ou a horários diferenciados. Os espaços (incluindo play-grounds e quadras esportivas) devem ser comuns a todos, e os horários (que não aqueles em que

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todos estão nas suas classes específicas, organizadas por séries, e que obrigatoriamente dividem o conjunto das crianças) também devem ser comuns a todos.

No que se refere a recusar a matrícula de alunos especiais, devemos olhar com certo cuidado. Pode ser que de fato a escola não se veja preparada para educar crianças que necessitem de professores treinados ou de equipamentos especiais de ensino. Penso que todas as escolas — públicas ou particulares — deveriam se preparar e montar, pelo menos, uma classe especial. Todavia, por desinformação ou preconceito, algumas escolas recusam-se a matricular alunos que não são exatamente “excepcionais” ou “especiais”. Trata-se de crianças portadoras de leves (ou levíssimas) restrições, as quais poderiam ser superadas no convívio com outras crianças que não têm nenhum tipo de impedimento. Porém, se as colocarmos desnecessariamente em classes especiais, talvez elas tenham maior dificuldade de aprendizagem. Eu reconheço que a questão é difícil e que a fronteira entre um aluno comum e um especial nem sempre é clara. Mas cada criança é um ser específico e jamais deve ser analisada por aquilo que aparenta. Muitas vezes olhamos para uma criança aparentemente portadora de incapacidades de aprendizagem em classes comuns e que, justamente quando se encontra nessas classes, sobres- sai e supera pequenas barreiras.

Por esse motivo é importante dizer que a es- cola especial deve ser encarada como último recurso. Ou seja, por mais severa ou profunda que seja a deficiência da qual a criança é portadora, é necessário que a avaliemos em todas as

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dimensões de sua vida, até mesmo que tentemos verificar sua possível adequação em classes comuns, para somente depois — como último recurso — indicar a classe especial. Estou seguro de que é melhor para qualquer criança conviver em classes heterogêneas — frequentadas por portadores e não-portadores de deficiência, para que ela possa integrar-se com a riqueza das diferenças que todos nós possuímos — do que conviver em classes em que as restrições, as limitações e os impedimentos serão a razão principal da união daquele grupo de alunos. Por mais que se queira negar, parece-me claro que a razão principal que une todos os alunos das classes comuns heterogêneas

— considerados praticamente iguais nas suas destrezas e inteligências — é a potencialidade inerente em todos nós que é a aquisição do saber. Enquanto que uma razão, pelo menos muito forte, que une os alunos das classes especiais — considerados praticamente iguais nas suas deficiências — são os entraves e limitações que todos têm para adquirir esse mesmo saber. Afinal, o motivo gerador para a criação da escola especial é a dificuldade de aprendizagem e não a facilidade de aprendizagem. Ninguém jamais pensou em escola especial para aqueles que têm facilidade em aprender e compreender as matérias.

Portanto, perceber quais alunos devem ou não frequentar uma escola especial é tarefa funda- mental. E, mesmo para aqueles que levem frequentá-la, é preciso que se verifique por quanto tempo a criança necessitará do ensino especial. Mas perceber isso é também uma tarefa para a direção da escola e para o corpo docente. Acon-

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tece que conhecemos o despreparo de muitos professores do ensino básico. Por essa razão, talvez eles não consigam reconhecer quem efetivamente necessita de educação especial e quem pode frequentar sua sala de aula comum, apesar de portar no corpo alguma restrição.

Os meus alunos

Tive uma aluna que ficou cega porque nasceu prematura, e a enfermeira deixou a estufa onde ela estava com a temperatura acima do que as retinas dos olhos suportam. Ela foi minha aluna de Antropologia no primeiro ano letivo do curso de Psicologia. Ouvia as aulas com atenção e copiava em braile aquilo que achava necessário. Nas provas, eu entregava para cada aluno da classe uma folha de papel com um enunciado do qual solicitava uma reflexão por escrito. Depois que todos já estavam pensando e escrevendo, dirigia-me com ela para um canto da sala e aplicava a mesma prova. Aí ela me ditava a resposta e eu a escrevia no mesmo papel de prova timbrado pela universidade que era entregue a todos os outros alunos. Um acordo que fiz com a universidade estabelecia que aquele papel de prova escrito com a minha letra configurava as respostas que ela tinha dado. Como no final do ano ela ficou para exame, pedi, para efeitos legais, que ela trouxesse sua máquina de escrever em braile e que redigisse o seu próprio exame. Depois, ela teve de me ditar sua resposta para que eu a transcrevesse para a folha timbrada. Os dois documentos — um redigido em braile e o outro com a minha letra — foram para a secreta-

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ria. Como resultado, ela obteve a média sete e passou para o segundo ano. Vejam bem. A rigor, ela não fez nenhuma prova especial. Apenas teve garantido seu direito de que poderia usar recursos especiais (prova oral ou escrita em braile) para responder às questões solicitadas a todos.

Depois do ano letivo, nós conversamos e eu soube que ela havia frequentado muito pouco escolas especiais, onde aprendeu a escrita braile. De resto, estudou em escolas comuns. Agora, na universidade, tinha todas as condições para fazer parte de classes frequentadas por alunos sem nenhuma restrição no corpo ou deficiência. E o mais importante é que eu não a via como uma aluna “especial”. Nunca lhe concedi privilégios. Pelo contrário, apenas garanti a ela o direito de usar recursos especiais, quando fossem imprescindíveis.

O mesmo não aconteceu com outra aluna que tive no mesmo ano. Era uma menina linda, paraplégica, que usava uma cadeira de rodas. Eu dava aulas aos sábados de manhã, com início às 8 horas. Ela alegava que, por ser portadora de uma deficiência física, não conseguia chegar cedo às aulas. Tranquilamente, respondi da seguinte maneira: “Se você não conseguir chegar cedo como os outros, vai ser reprovada por faltas e com certeza irá mal nas provas.” Na segunda metade do ano, ela desistiu do curso e eu nunca mais a vi. Pedi que as colegas, que ainda mantinham contato com ela, dissessem que eu a estava chamando para conversar. Mas ela não veio. Eu não iria passar a mão na sua cabeça, adulando-a, para que ela voltasse às aulas. Apenas diria o seguinte: “Estou vendo que você não tem nenhum impedimento concreto para chegar aqui

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às 8 horas da manhã; então, conscientize-se disso e venha para a aula como todos os outros.

É claro que, como professores, devemos sempre procurar localizar e analisar os motivos das dificuldades e a conseqüente necessidade de auxilio especial em todas as dimensões das atividades educacionais. Quando se fizer necessário, devemos modificar e adaptar os pro- gramas curriculares. Mas isso deve ser analisa- do e implementado tendo em vista não só as restrições de ordem física (motora), sensorial (auditiva e visual) e mental (intelectual), como também aquelas que advêm do meio sociocultural de onde os alunos nasceram e em que vi- vem. Sabe-se que a aprendizagem mais importante na criança se dá nos primeiros anos de vida. Se nesse momento, além de ser portadora de uma restrição no corpo ou de uma deficiência, ela se encontrar num ambiente familiar emocional e economicamente desfavorável, então provavelmente terá grandes dificuldades de aprendizagem. Porém, se for portadora de restrição ou deficiência, mas estiver convivendo num ambiente propício a estimulações de todas as ordens, então terá menor dificuldade. Além do que — dependendo do caso — talvez não precise de escola especial. O importante é ter sensibilidade para perceber que muita criança portadora de deficiência superou as barreiras que se colocaram à sua frente. Isso porque viveram em ambientes que permitiram outros desenvolvimentos que compensaram a falta de coordenação motora de audição, de vi- são e até mesmo de inteligência prática para determinadas tarefas. As minhas alunas, que descrevi acima, conseguiram superar dificulda-

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des educacionais sem ter de se isolar em escolas especiais. Por sinal, as duas eram muito inteligentes. A primeira, passou de ano porque era esforçada. A segunda, abandonou o curso porque era vagal!

Da escola para o trabalho

Embora acreditemos que uma das funções individuais da educação é a de proporcionar a auto-realização (conceito esse relativamente vago), terminamos por aceitar que sua função social básica é a de qualificar para o trabalho. Nesse sentido, uma boa escolaridade trará oportunidades de bons empregos. É certo que muitos empresários ainda não vêem com bons olhos a admissão de trabalhadores que portem restrição no corpo ou deficiência. Mas uma boa educação certamente abrirá portas de empresas por onde ingressarão trabalhadores qualificados, independentemente de terem ou não restrição ou deficiência. Se estiver qualificado, o portador de restrição no corpo ou de deficiência terá chances bem maiores de trabalhar em locais onde pode- rá conviver plenamente com outras pessoas que não portam restrição no corpo ou deficiência. Caso contrário ficará à margem do mercado for- mal de trabalho, se tornará um portador de deficiência que vende balas e Mentex nos semáforos das cidades, pedirá esmolas nas ruas, ou então acabará indo para uma oficina-abrigada (ou oficina-protegida) de emprego.

Tais oficinas-abrigadas são até hoje muito polêmicas. Elas se destinam a pessoas portadoras de deficiência que têm no corpo severas li-

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mitações (principalmente mentais) e que, portanto, no entender da sociedade, não teriam condições de trabalho em empresas comuns. Há aqueles que dizem que o melhor para essas pessoas é o trabalho nessas oficinas, onde pelo menos serão um pouco produtivas, em vez de ficarem à margem do mercado de trabalho. A questão é que as oficinas-abrigadas já estão à margem do mercado, uma vez que lá só trabalham pessoas portadoras de profundas limitações, desempenhando tarefas que lhes são atribuídas na maior parte das vezes por filantropia e caridade dos outros. A maioria são jovens e adultos portadores de deficiência mental que fazem artesanatos para venda em bazares de caridade ou então realizam pequenos serviços (encaixes em madeira, colocação de pinos em tomadas de eletricidade etc.). Esses trabalhos são solicitados por algumas empresas com a finalidade de ajudar os deficientes e não por estarem precisando do serviço deles. A pergunta que cabe aqui é a seguinte: Por mais severa ou profunda que seja a deficiência da qual uma pessoa é portadora, se ela estiver bem treinada e adaptada ao serviço exigido, por que não trabalhar convivendo com todos nas empresas comuns?

Por isso, algo bem diferente das oficinas-abrigadas são as oficinas-pedagógicas. A ad- missão de uma pessoa com restrição no corpo ou portadora de deficiência como funcionária de uma empresa depende da capacidade que ela tenha de exercer determinada função. É claro que isso tem a ver com os requisitos exigidos por essa mesma função, nem sempre muito claros e sujeitos a preconceitos. De qualquer modo, um prensista, por exemplo, que depende da

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perna direita para acionar um pedal, se sofrer uma amputação não poderá mais exercer essa função. Caso só saiba fazer isso, terá de passar por um reaprendizado profissional, queira ou não queira. As oficinas-pedagógicas existem para essa finalidade e devem ter caráter temporário na vida dos trabalhadores acidentados. Será uma passagem para a aquisição de um novo emprego ou para a transferência para um outro setor de trabalho.

Buscando aptidões

A idéia básica desse princípio de reeducação não deve ser simplesmente a de forçar o corpo ou o intelecto de uma pessoa às exigências de uma determinada tarefa. Muito mais que isso, é preciso procurar aptidões para o exercício de novos trabalhos, bem como verificar se alguns desenvolvimentos nesses mesmos trabalhos poderão ser alterados em função da aptidão e capacidade do trabalhador. Conheço tetraplégicos, com dificuldades motoras nos membros superiores, que manejam o teclado de um computa- dor com adaptações presas às mãos que fazem deles bons digitadores.

Pensar na adaptação de instrumentos e do próprio meio em favor das pessoas com restrição no corpo e portadoras de deficiência é de fundamental importância. Isso faz com que elas consigam interagir muito melhor na sociedade. Conversando ao telefone com um professor de música, ele me contou que leciona para portadores de deficiência física e visual. Esse professor faz adaptações em instrumentos musicais

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para pessoas que têm dificuldades físicas. Citou-me o exemplo de um violão, que foi por ele alterado e que agora permite ser tocado com os pés. Achei a idéia brilhante, já que ele está procurando trazer pessoas com restrição no corpo para a educação musical.

Isso, no entanto, parece que ainda não está acontecendo com a maior parte das aulas de Educação Física nas escolas de 12 e de 2 grau e nas universidades. Raríssimas escolas preocupam-se em ensiná-la para pessoas com restrição no corpo e portadoras de deficiência. Ainda hoje, tal disciplina está voltada para uma certa esportização. Talvez devesse estar centrada no desenvolvimento e harmonia do corpo como um todo. Se fosse assim, ninguém mais do que as pessoas com restrição no corpo e portadoras de deficiência se beneficiariam dessa disciplina, mas isso não acontece. Todos os portadores de deficiência são automaticamente dispensados de frequentar as aulas.

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Sexualidade

O tesão e a frustração

Em 1990, foi lançado o filme Meu pé esquerdo (My leftfoot), dirigido por Jim Sheridan, que tem Daniel Day-Lewis no papel principal. Naquele ano, Lewis ganhou o Oscar de melhor ator por sua interpretação do personagem Cristy Brown, portador de uma paralisia cerebral. Nascido numa família pobre em Dublin, na década de 30, Cristy se revelou intelectualmente pelas telas que pintava com o seu pé esquerdo, uma das únicas partes do seu corpo que mantinha certa independência motora.

Normalmente, a paralisia cerebral não afeta a capacidade intelectual. Trata-se, na maior parte das vezes, de uma sequela que tem origem no momento do parto. Se naquele instante ocorrer algum problema (por exemplo, falta de oxigenação ou lesão por fórceps), então é possível que um setor do cérebro seja atingido. As sequelas causadas pela paralisia cerebral variam de pessoa para pessoa, mas a maioria tem apenas as funções motoras comprometidas; a capacidade de raciocínio não é afetada.

No entanto, as pessoas que não têm contato com portadores de paralisia cerebral desconhecem esse fato. Por causa das sequelas de ordem motora, elas apresentam dificuldades para falar e andar. Alguns chegam a ter espasmos. Por essa razão, aqueles que ouvem pela primeira vez uma pessoa com parali-

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sia cerebral falando, acabam achando que ela é portadora de deficiência mental.

No filme, o personagem Cristy Brown luta justamente contra isso. Por meio do seu esforço pessoal, ele tem, quando criança, de provar para a sua própria família que o seu impedimento é apenas físico (motor) e não intelectual ou mental. Somente quando escreve com um giz entre os dedos do pé esquerdo, no chão de sua casa, a palavra mother (mãe), é que passa a ser reconhecido como alguém que dispõe do cérebro para pensar e aprender. Com esse gesto — e com esse esforço — ganha o reconhecimento do pai, que começa a vê-lo como um membro da famflia Brown. Talvez, nesse momento, o próprio Cnsty tenha percebido que também podia manifestar as suas emoções.

Um dos pontos altos do filme é quando Cristy apaixona-se por sua médica-terapeuta, que nas seções de terapia o abraçava e tocava em seu corpo. Revoltou-se quando, ao manifestar o seu amor, recebeu a recusa da mulher amada. Insultou-a em público... e foi por ela chamado de canalha! Realmente, naquele momento, ele estava sendo canalha...

Na época em que o filme foi exibido no Brasil, um grupo que trabalhava com pessoas portadoras de deficiência na Secretaria Estadual de Saúde de São Paulo conseguiu que o Cine Gazeta fizesse uma sessão especial, seguida de debate. Fui um dos debatedores que compunham a mesa.

Depois que dei a minha interpretação do filme centrando-me na saudável inquietude do personagem, que a meu ver era o responsável pela superação de suas dificuldades, um senhor que estava sentado na plateia nos ouvindo en-

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viou-me um bilhete com a seguinte pergunta: “Meu filho é portador de paralisia cerebral, com sequelas parecidas com as do personagem. Ele está agora na adolescência e começa a sentir-se atraído sexualmente pelas garotas. Eu não sei direito o que fazer. Provavelmente, as meninas com quem convive não irão querer se aproximar dele. Devo levá-lo a uma prostituta?”

A pergunta não me espantou, nem me chocou. Afinal, eu já tinha ouvido outros pais perguntarem a mesma coisa. Porém, assim como das outras vezes, fiquei indignado. E a minha indignação não se voltava contra aquele pai em especial, mas sim contra a dificuldade que todos nós temos de lidar com a sexualidade humana e com os conflitos emocionais, independentemente de sermos ou não portadores de deficiência. Na verdade, acho que o grande mérito do filme Meu pé esquerdo está no fato de ele ter ido além da questão da deficiência, mostrando, sem sentimentalismos, que os conflitos existenciais constituem parte inerente de todos nós.

Como respondi àquela pergunta aflita? Dei duas respostas que acreditei se interligarem. A primeira: Desculpe-me, senhor, mas eu não tenho a receita para a atuação que deve empregar com relação ao seu filho. A segunda: Parece-me que o senhor está querendo evitar que seu filho se frustre quando se aproximar de uma menina desejada e ouvir um redondo “Não quero!” Ora, para começo de conversa, outras pessoas que não têm restrições no corpo ou não são portadoras de deficiência também estão sujeitas a ouvir um redondo “Não quero!” ao se aproximarem de quem desejam. A recusa não é privilégio de quem tem uma deficiência. Portanto, mesmo sem ter a

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capacidade de dar receitas ou conselhos, eu diria que a melhor forma de aprender a se aproximar do sexo oposto e de aprender a gostar e a amar é, antes de tudo, aprender a se frustrar. Tal- vez fosse melhor deixá-lo aproximar-se naturalmente das garotas de que ele está a fim e ver o que acontece. De mais a mais, ao contrário do que o senhor está pensando, pode ser que a garota também o queira. Por que não?

Pois é. Viver o amor e a sexualidade é, também, viver a frustração e a recusa. Frustração, no entanto, não significa privação de um desejo. Não se trata de pensar que alguma parte do corpo que porte uma restrição ou deficiência possa ser responsável pelo impedimento de ver o desejo realizado. Muitas meninas acham que não conseguirão atrair alguém porque têm os seios grandes ou pequenos demais, porque são gordinhas ou magrelas, porque são baixinhas ou por- que se julgam feinhas. Muitos meninos acham que não conseguirão atrair uma garota porque não têm um corpo atlético, são baixinhos ou porque não têm... aquilo grande! Essa pode ser uma fase da idade. Com o tempo, a maioria de nós acaba vendo que o corpo é de fundamental importância, mas que ele não precisa ter um padrão ilusório — e na verdade falso — de beleza. Não são apenas as loiras de olhos azuis e corpo de modelo que atraem 05 homens. Não são apenas os morenos de olhos verdes e corpo de atleta que atraem as mulheres. Muitas vezes, um corpo não tão dentro dos padrões fictícios chama mais a atenção pelo charme, pelo encanto, pelo toque de sedução... Eu penso que o detalhe é mais importante do que o todo. Um gesto, uma roupa, um braço, um pescoço, um brinco, os cabe-

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los, cada qual no seu lugar e na sua hora exata, nos fazem derreter mais do que o exagero do todo certinho. Afinal, são os detalhes que compõem o conjunto. E, para aqueles que não têm a sensibilidade de perceber os detalhes, resta apenas a fatal constatação de que não conseguem se satisfazer porque ainda não descobriram que cada um tem o seu charme próprio e intransferível.

O corpo cheio de símbolos

Padrões são padrões e, infelizmente, ainda estão aí soltos e ditando regras. Muitos acham mesmo que algumas pessoas portadoras de deficiência não podem sequer namorar, casar e ter filhos. Os exemplos que conheço mostram justamente o contrário. O meu amigo João Carlos Pecci, autor do livro autobiográfico Minha pro- fissão é andar, é um deles. Portador de uma deficiência — que teve origem quando se acidentou de automóvel — hoje ele usa cadeira de rodas e é casado com uma mulher muito bonita, que não porta nenhuma deficiência. Vive intensamente a sua sexualidade. Outro exemplo é o da deputada paulista Célia Leão (minha amiga e com quem trabalhei durante um tempo), casada há muitos anos com um economista que não porta nenhuma deficiência e que com ele tem três filhos. Todas suas três gestações aconteceram quando ela já era paraplégica. Em todas as ocasiões, passou OS nove meses sentada na cadeira de rodas, com o pequenino crescendo na barriga. Teve três partos normais, sem precisar de cesariana. Mais um exemplo é o de Marcelo Rubens Paiva, que todos vocês teenagers conhe-

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cem através do livro Feliz ano velho. Marcelo, que é um grande paquerador, sempre viveu in- tensamente a sua sexualidade, sem que a deficiência física o impedisse de gozar... as delícias do namoro.

Vocês perceberam que tanto o João quanto a Célia e até mesmo o Marcelo são pessoas portadoras de deficiência, mas são casados ou já na- moraram com pessoas não-portadoras de deficiência? Pois é. Existem ainda os que acham que uma pessoa com restrição no corpo só pode se aproximar de outra que também tenha restrição. Acho isso uma bobagem! Não quer dizer que as aproximações desse tipo também não possam ocorrer. Mas daí a dizer que elas têm de ser obrigatórias, é não só pura bobagem como também querer se fechar dentro do próprio gueto.

Vamos pensar de outro modo. Uma mulher loira, lindíssima, só pode se aproximar de um homem que também seja loiro e bonito? Um ator só pode se aproximar de uma atriz? Um descendente de japoneses só pode se aproximar de uma descendente de japoneses? Claro que não. Por que um portador de deficiência só pode, então, se aproximar de uma portadora de deficiência, um surdo só pode se aproximar de uma surda, um cego de uma cega, e assim por diante? Nada justifica!

Muitos acreditam que talvez justificasse porque as pessoas portadoras de deficiência podem ter um padrão de sexualidade diferente do dos comuns dos mortais. Novamente, voltamos aos padrões ilusórios. Mais uma vez, digo: pura bobagem! Em primeiro lugar, será que existe mesmo um padrão único de sexualidade? Certamente, não. Sexualidade é algo muito pessoal e par-

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ticular. Cada um tem o seu jeito de expressá-la. Por isso, independentemente de ser portador de deficiência, cada um vai ter o seu modo próprio, e também as suas dificuldades específicas. Na área da sexualidade, só não tem dificuldades quem não é humano. Em segundo lugar, mesmo que uma pessoa com restrição no corpo ou portadora de deficiência tenha nesse campo diferenças mais pronunciadas do que os outros, é a adaptação dos parceiros (do casal) que vai garantir a satisfação sexual. Na realidade, o gostoso não são as igualdades, mas sim as diferenças. É com elas que nós podemos aprender e conseguimos trocar. Cada um tem no corpo uma parte mais sensível, que deve ser tocada de maneira especial. Com amor, liberdade, ausência de tabus — e muito desejo —, algumas barreiras podem ser superadas e a satisfação garantida. E isso vale para todo mundo: pessoas portadoras ou não de deficiência.

No que tange às pessoas portadoras de deficiência há, todavia, três questões delicadas que devem ser analisadas com cuidado, mas sem preconceitos.

A primeira delas é a de que o fantasma da impotência (no homem) e da frigidez (na mulher) pode aparecer depois de um acidente que toma a pessoa paraplégica, tetraplégica ou hemiplégica. Sabe-se que a ruptura da medula cervical obstrui a sensibilidade da pele, em alguns casos, da cintura para baixo. Além disso, em casos mais raros pode realmente haver impotência sexual ou a perda de sensibilidade da região genital. Mas isso, insisto, acontece com pouca frequência. Na maior parte das vezes o desempenho sexual fica preservado, bastando apenas

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que a pessoa afaste os fantasmas e se adapte à nova condição de vida. Todavia, para os casos de perda de potência ou de frigidez, é preciso sempre lembrar que sexualidade não se restringe aos órgãos genitais (embora eles sejam importantes) e que pode ser ampliada por todo o corpo. Eu já conheci pessoas portadoras de deficiência que, depois de um acidente que trouxe a paraplegia, disseram-me que acabaram descobrindo no próprio corpo regiões sexualmente sensíveis que até então desconheciam. Adaptaram-se às novas condições, e hoje vivem plenamente a sexualidade.

A segunda delas é a de que, embora o desempenho sexual não seja afetado na maioria das pessoas portadoras de deficiência, a função reprodutora em muitos casos fica comprometida. Para homens e mulheres, há uma ligação entre rompimento da medula cervical e impossibilidade de gerar filhos. Contudo, nunca se sabe com certeza se essa função está mesmo comprometi- da (às vezes nem mesmo médicos conseguem diagnosticar). Para esses casos é preciso dizer que há alternativas. A primeira delas é ter a vontade de tentar até que todas as possibilidades se esgotem. A segunda é a inseminação artificial ou a adoção. Por que não? Afinal, sempre dizemos que filho é aquele que a gente cria, e não necessariamente aquele que nasce da barriga da mãe. A questão é que a gente sempre diz isso, mas quando se faz necessário temos dificuldade de vivenciar tal experiência.

A terceira delas é a de que ainda vemos com muito preconceito a sexualidade dos portadores de deficiência mental. Muitos pais se assustam quando percebem que seus filhos, que

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têm deficiência mental, se masturbam bastante na adolescência. Em primeiro lugar, a masturbação — em si mesma — não chega a ser um problema. Todos os adolescentes, um dia na vida, já se sentiram curiosos com esse tipo de prazer. Além disso, psicólogos e terapeutas da sexualidade afirmam que a masturbação pode ser, para qualquer um, uma expressão natural em busca de prazer íntimo. Em segundo lugar, é preciso sempre estar atento para o fato de que a masturbação exagerada de alguns portadores de deficiência mental pode estar suprindo uma carência afetiva e de prazer não encontrada em outra área da vida.

Ao contrário do que se pensa, o portador de deficiência mental pode ser alguém que tenha completa consciência de sua limitação. E comum dizermos que um portador de deficiência mental é “retardado” ou “excepcional”. Com isso, queremos dizer que ele não tem noção de suas próprias dificuldades. Acontece que experiências mostram, em vários casos, que a consciência da limitação muitas vezes é aguda e aflitiva. Eles têm noção vivenciada de que querem realizar algumas tarefas que dependem de um tipo de qualidade de raciocínio, mas que não conseguem justamente porque essa qualidade lhes falta. Vejam bem: eu não estou dizendo que lhes falta raciocínio de forma geral; estou dizendo que lhes falta um tipo de qualidade de raciocínio, muitas vezes exigido a todos e considerado próprio de quem tem “inteligência”. Ora, essa “falta” pode gerar uma tal carência, que a pessoa acaba por deslocar a satisfação para outra parte do corpo. Daí vem a masturbação, às vezes exagerada.

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A consciência do corpo

No que se refere às pessoas portadoras de deficiência mental que se encontram aptas e capazes de desenvolver as tarefas da vida cotidiana (sobretudo os limítrofes e os que receberam estimulação e educação precoces), não existe barreira forinal que as impeça de se realizar sexual e afetivamente. Um filme que me impressionou muito foi Forrest Gump — O contador de histórias, dirigido por Robert Zemeckis, que tem Tom Hanks no papel de um rapaz que, apesar de ter nascido nos anos 50 com o QI um pontinho abaixo do normal, torna-se um dos homens mais bem-sucedidos dos Estados Unidos. Todavia, ele se defronta com sua incapacidade de compreender o que o mundo queria dizer em sua volta. Tem medo de se aproximar sexualmente da garota que mais ama. Nem por isso deixa de ter com ela um filho e de amá-lo. Forrest tem tanta consciência da sua limitação (ou, quem sabe, da sua incapacidade de compreender a forma como nós outros criamos para vida tão simples uma complexidade tão desesperadora), e além disso ama tanto o seu filho, que seu maior pavor é o de que a criança também tenha nascido portadora de uma “falta de inteligência.”

Portanto, restrição no corpo ou deficiência nunca pode ser sinônimo de impedimento sexual e afetivo. E é a própria pessoa que porta no corpo uma restrição ou uma deficiência que tem de perceber e de se conscientizar de que pode se realizar, ter tesão, amar e ser amada. Há hoje em dia terapeutas da reabilitação, mais abertos, que já iniciaram pesquisas no campo da sexualidade de pessoas portadoras de defi-

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ciência. Há dois anos, eu ajudei uma amiga, assistente social, a trabalhar na sua dissertação de mestrado. Ela entrevistou vários pacientes homens de uma divisão de reabilitação pública de São Paulo que, depois de casados, sofreram acidentes traumáticos que os levaram à paraplegia. Ela queria saber se houve mudanças, e de que tipo, no relacionamento sexual desses casais, depois que o marido teve o acidente e, por causa dele, a medula cervical seccionada. Foi um trabalho inovador e original que constatou coisas interessantíssimas. Ela verificou que as mudanças que trouxeram maior desinteresse sexual por parte do marido ou da mulher aconteceram justamente para aqueles casais que, antes mesmo do acidente, já viviam turbulências no relacionamento. O acidente e a conseqüente paraplegia vieram apenas intensificar o mau relacionamento íntimo e afetivo. Alguns desses casais, obviamente, chegaram a se se- parar. Todavia, verificou que os casais que anteriormente mantinham um relacionamento de amor e de afeto também tiveram mudanças — mas nesse caso para melhor. Enfrentaram o problema, deixaram de lado tabus e preconceitos, adaptaram o corpo e a sensibilidade à situação e permaneceram mais juntos do que antes.

Pois é. Vocês sabem que eu sou portador de uma deficiência física. Sou paraplégico. Quando eu era adolescente, certo dia abri uma revista de variedades e lá encontrei a foto de um atleta que havia sofrido um acidente que o levou para a cadeira de rodas. Era um rapaz bonito, charmoso e elegante. Mas na foto estava com um ar de desilusão. As legendas abaixo da fotografia diziam: [Fulano de tal] ex-atleta: depois do aci-

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dente e agora na cadeira de rodas, sexo nunca mais. Lembro-me de que esse nunca mais me deixou aflitíssimo. Afinal, eu estava em plena adolescência e começava a me sentir atraído pelas meninas que me rodeavam. Não foi fácil perceber o equívoco daquele nunca mais e aprender que como todas as outras pessoas do mundo, eu também poderia me relacionar afetiva e sexualmente com alguém.

Outro dia, fui com minha namorada na Praça Vilaboim (em São Paulo), um reduto de barzinhos frequentados por intelectuais que lá passam as tardes de fim de semana tomando café, e vi um rapaz paraplégico, elegante, com o cabelo amarrado estilo rabo-de-cavalo, com sua cadeira de rodas preta estilizada, ao lado da namora- da, ou seja lá quem fosse (tive o cuidado de não perguntar...), uma mulher linda e charmosa, que olhava para ele com puro ar de... tesão! Acabaram de tomar café, pagaram a conta, ela se levantou, ajudou-o a empurrar a cadeira de rodas pela calçada, entraram no carro (ele dirigindo), e daí... não sei para onde foram!

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Aposta e independência

Abrindo-se para a diferença

Há alguns anos conheci um casal cuja filha estava terminando a adolescência e era portadora de deficiência mental. Esse era o segundo casamento dos dois e a menina pertencia ao primeiro casamento da mãe. Chamou-me a atenção, mais do que o carinho que eles davam à menina, a maneira como a tratavam. Apesar de sua deficiência mental ser profunda, pois estava impossibilitada de realizar sozinha praticamente todas as tarefas da vida diária (falar, andar, comer, vestir-se), os pais a tratavam como uma pessoa comum. Certo dia encontrei-a sentada junto aos pais numa roda de amigos do casal. De vez em quando, naturalmente, a mãe se dirigia a ela da mesma forma como se dirigia a qualquer outro que estava na roda. Para quem estava de fora, observando o bate-papo, a impressão era a de que ela não respondia ou sequer esboçava um gesto de compreensão. Mesmo assim, a mãe persistia em também se dirigir a ela enquanto conversava com todos.

Curioso que sou, cheguei perto da mãe e pedi permissão para fazer uma pergunta delicada. Como a resposta foi afirmativa, lá fui eu: A sua filha compreende o que está se passando à sua volta? Ela respondeu laconicamente: “Sim”. E

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eu novamente perguntei: Como a senhora sabe? Ela disse: Pela expressão do rosto e do corpo. Quando estamos em casa, eu até sei quando ela faz birra ou manhã.

Eu e essa mãe ficamos amigos e, depois de alguns minutos, já estávamos trocando confidências. Foi aí que eu penetrei mais ainda na sua intimidade a fim de saber o que ela havia feito para que as duas atingissem esse grau de interação. Ela me contou, então, parte de sua história de vida. O primeiro casamento havia sido um desastre. Mas ficou casada até que a filha completasse 7 anos. Depois separou-se, conheceu um outro rapaz e casou-se com ele (seu atual marido). Ele também já tinha passado por um primeiro casamento que havia dado certo enquanto durou. Depois também separou-se. Ele conheceu, então, outra mulher e sua filha, apaixonou- se pela mulher e depois pela criança e se casaram. A partir desse segundo matrimônio, a mãe passou a perceber que sua filha queria lhe “falar”. Já que ela não podia se expressar oralmente, procurou reconhecer a outra linguagem através da qual ela procurava se comunicar. Embora com dificuldade, hoje elas de fato conversam! O mais interessante foi o que ela me disse no final do nosso bate-papo: “Eu só comecei a compreendê-la quando passei a apostar que realmente ela conseguiria me dizer o que estava sentindo.”

No ano passado, eu assisti a três filmes interessantes, que quero contar aqui para vocês.

O primeiro foi O enigma das cartas (House ofcards), dirigido por Michael Lessac, que tem no elenco Tommy Lee Jones e Kathleen Turner. Trata-se de uma mãe que se depara com uma síndrome adquirida pela filha pequena, que vive

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isolada do mundo, ensimesmada. Parece autismo, mas não se tem certeza. O pai havia morrido há algum tempo. Num certo momento, ela chega ao quarto da filha e a encontra envolta numa espécie de pirâmide de cartas de baralho. A mãe a leva ao médico, que inicia um tratamento convencional para autistas. Há divergências entre mãe e médico. A mãe passa a pesquisar exaustivamente sobre o problema da filha. Para isso, chega a usar um programa de computação gráfica, no qual de senha uma pirâmide semelhante àquela feita pela criança. Depois, constrói no quintal de casa uma enorme pirâmide de madeira, sustentada por cabos de aço, também parecida com a da filha. É no interior dessa pirâmide que a criança consegue movimentar o inconsciente, perceber a ligação com a morte do pai, e acordar. Durante todo o filme, a mãe, que não concorda com o diagnóstico médico, aposta na possibilidade de tirar sua filha do trauma que a levou para o interior enigmático de si mesma.

O segundo filme que assisti foi Tudopela vida (Passionfish), dirigido por John Sayles, que tem Mary McDonnell no papel principal. Trata-se de uma atriz, de aproximadamente 40 anos, que sofre um acidente e torna-se paraplégica. Ela mora sozinha numa espécie de chácara. Precisa encontrar uma pessoa que a auxilie em determinadas atividades da vida diária. Contrata várias, que ficam por muito pouco tempo, devido ao seu temperamento genioso e seu excesso de consumo de bebidas. Enfim, contrata uma mulher negra, ex-drogada, que também está recomeçando a vida. Estabelece-se entre as duas uma amizade. O filme não é piegas; pelo contrário trata da independência emocional das pessoas. Fica cla-

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ro, ao longo do seu conteúdo, que ambas apostam no próprio recomeço da vida. O filme termina quando ela sofre a desilusão de um romance com um homem casado, mas nem por isso precisa se embebedar. A auxiliar, e enfim sua amiga também, não mais precisa das drogas, podendo agora reconciliar-se com uma filha esquecida com o avô.

O terceiro filme foi Aprendendo a viver (Herrnan), rodado na Escandinávia, em 1993, dirigido por Erik Gustavson e protagonizado por Anders Danielsen Lie (o filme recebeu prêmio Amanda, que parece ser o “Oscar” da Noruega, de melhor filme e melhor roteiro). Trata-se de uma criança de aproximadamente 12 anos que começa a apresentar uma progressiva queda de cabelo. Aos poucos fica completamente careca. Antes de apresentar essa queda de cabelo, já se defrontava com certo autoritarismo na escola e dificuldade de relacionamento com amiguinhos. Tem uma atração por uma menina de cabelos ruivos, que também gosta dele. E filho único. Relaciona-se bem com os pais. Tem profunda paixão pelo avô, que morre na metade do filme. Enquanto acontece a queda de cabelo, estabelece amizade com um bêbado. Tem dificuldades para usar uma peruca que lhe compraram. Luta, dentro de si, contra a própria diferença. Chega a usar a peruca. No final, aparece numa festa pública, na rua, sem a peruca. O filme termina com imagens dele (sem a peruca) com a amiga querida passeando na festa. Fica claro, no final, que ele deixa a peruca de lado porque não precisa mais se esconder atrás dela. Agora, ele pode apostar na sua independência emocional.

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Pois é. Estamos falando de apostas. É a mãe que aposta na possibilidade de interação e de convivência social da filha portadora de deficiência mental profunda, e luta consigo mesma e com a garota para que se estabeleça entre as duas uma conversa e uma união mais íntimas. E a outra mãe que aposta na reintegração emocional e social da filha, e vai pesquisar até o último de seus esforços para que ela saia do seu mundo de fantasmas. São duas mulheres que apostam no recomeço de suas vidas, e lutam contra um passado de desilusões para que possam de agora em diante viver e conviver da melhor maneira possível com os seus limites emocionais ou físicos. E a criança que aposta na sua possibilidade de crescer, virar gente e amar, e luta contra um estigma que não apenas está no grupo social com o qual convive, mas também é mais forte dentro de si mesma.

Por trás da aposta está a idéia de desafio e de risco. Se eu aposto em mim, é porque estou desafiando aquele que faz a aposta contrária. E, se eu aposto em mim, corro o risco de perder e de me frustrar. Todavia, se eu não apostar em mim, é porque já estou me dando por derrotado.

Qualquer um pode apostar em si mesmo e naqueles de quem gosta. Pode também não apostar. Em se tratando de pessoas com restrição no corpo e portadoras de deficiência, vale a mesma coisa. A mãe que não aposta na vida e na integração do filho com uma restrição ou portador de uma deficiência, nada faz para que ele possa ter vida plena. A própria pessoa que tem uma restrição no corpo ou é portadora de deficiência e que não aposta em si mesma, nada faz para que possa ter vida plena.

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Isso exige um esforço maior do que aquele que é empenhado pelas pessoas que não têm nenhuma restrição ou deficiência?

Eu acho que não se trata de ter de empenhar uma energia maior ou menor. Trata-se, talvez, de ter de empenhar um esforço qualitativamente diferente.

Já ouvi de alguns pais que, se um filho que não é portador de nenhuma restrição ou deficiência já dá trabalho, imagine aquele que é portador! Acho que estão equivocados ao pensarem assim porque, de antemão, nada promete ou as- segura que o trabalho será maior. Pode ser que as visitas aos médicos sejam mais frequentes, ou que as discriminações da sociedade sejam mais intensas. Mas mesmo as visitas aos médicos e as discriminações precisam ser relativiza- das. Outro dia, conversando com uma mãe no edifício onde moro, ela me contou que seu filho de 12 anos — que não é portador de nenhuma restrição no corpo — e que adora skate, já foi parar no médico sete vezes por contusões em decorrência das quedas.

A vida independente

O mais importante, creio, é trabalhar com a noção de vida independente. Esse é um conceito relativamente novo, que está baseado na aposta e que nasceu em Berkeley, na Califórnia (Estados Unidos), cujo maior desenvolvimento tem se dado ultimamente no Canadá. No documento canadense — escrito por pessoas que portam no próprio corpo uma restrição ou uma deficiência— intitulado Defining the parameters of inde-

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pendent living (1 986), lemos: “Vida independente é um processo pelo qual cidadãos com deficiência atingem o seu desejado estilo de vida ao assumir responsabilidade pelo desenvolvimento e pela administração dos recursos pessoais e comunitários”. Vejam que interessante. O conceito de vida independente implica assumir a responsabilidade de gerar a própria vida e, portanto, apostar em si mesmo. Em outras palavras, trata-se de dizer para as pessoas portadoras de restrição no corpo ou de deficiência que, se elas mesmas não tomarem a iniciativa de se responsabilizar pela condução da própria vida, ninguém mais o fará, e elas estarão, portanto, sentencia- das a ser eternamente dependentes de alguém.

É claro que alguns passos precisam ser dados na direção da conquista dessa vida independente.

Em primeiro lugar, se desligar da dependência da autoridade familiar ou institucional. Isso vale para aqueles que, por vontade própria ou da família, vivem sob a tutela de “responsáveis” familiares ou institucionais (tipo hospitais, asilos, entidades filantrópicas etc.).

Em segundo lugar, a própria pessoa portadora de restrição ou deficiência, por mais severa que esta última seja, tem de ser agente de suas ações e resoluções, assumindo total responsabilidade pelas consequências destas. Enfim, tem de deixar de ser tratada como um ser infantil e passar a ser encarada como um ser adulto que faz suas próprias escolhas. No caso de crianças de fato, é preciso que se lute pelo seu desenvolvimento no sentido de ela vir a se tornar efetivamente um adulto com todas as dificuldades e responsabilidades que isso representa.

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Em terceiro lugar, saber definir suas próprias necessidades, tanto aquelas que podem ser atendidas por serviços e equipamentos especiais (tratamentos de reabilitação, escolas especiais, medicamentos, órteses e próteses) quanto as que estejam diretamente ligadas às emoções (namoro, casamento, sexualidade). Tanto o tratamento de reabilitação deve ser definido pelo próprio portador de restrição ou de deficiência quanto sua possibilidade e desejo de casar, ter filhos e se relacionar sexualmente.

Em quarto lugar, lutar pela dignidade social e integração na comunidade, através do acesso a escolas comuns ou especiais, ao mercado de trabalho formal, à derrubada das chamadas barreiras arquitetônicas e, enfim, participando ativamente da elaboração, implementação e fiscalização dos projetos governamentais que dizem respeito às pessoas portadoras de restrição no corpo ou de deficiência.

Vejam bem: trata-se de um processo de conquista da cidadania vinculada às decisões, as quais devem ser de responsabilidade daqueles que estão diretamente envolvidos na questão. Tenho certeza, portanto, de que o conceito de vida independente implica a realização de uma sociedade mais justa. Se as pessoas portadoras de restrição no corpo ou de deficiência puderem ser efetivamente independentes e responsáveis por todos os seus atos, elas poderão com certeza colaborar com a independência e responsabilidade de todos os outros membros da sociedade em que vivem. Aí, então, todos nós viveremos melhor.

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Nós e todos nós

Para quem escrevi este livro? Resposta: para todo mundo.

Sobre quem escrevi? Resposta: sobre quase todo mundo.

Será que essa minha última resposta está certa? Será que escrevi sobre quase todo mundo?

Ou será que, no fundo, o que fiz foi escrever exatamente sobre todo mundo, sobre cada um de nós, os habitantes deste planeta Terra?

Quando comecei a escrevê-lo, você, que é jovem e adolescente, estava sempre na tela do meu computador. Era como se cada linha redigida fosse algo que eu estava falando para você. Parecia que nós estávamos conversando. Você, do seu lado, me dizendo várias coisas, algumas delas recheadas de pontos de interrogação: que não sabe muito bem como lidar com um novo amigo ou amiga que tem uma restrição no corpo; que tem medo de um dia sofrer um acidente e se tornar portador de uma deficiência; que, enfim, está descobrindo agora que o seu próprio corpo tem um enorme significado e que, se gosta ou não gosta tanto do jeito que ele é, pelo menos não quer vê-lo pior do que se encontra. Eu, do meu lado, dizendo para você que também não tenho certeza de todas as coisas, que nasci portador de uma deficiência física, mas que nem por isso quero ver o meu corpo pior do que se encontra. Afinal, eu até acho o meu corpo bem arranjadinho, bem elegante.

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Não importa se outros não achem. O que importa é o que eu acho.

O que eu tenho um pouco a mais que você — adolescente — é a experiência de estar convivendo desde criança com a paraplegia. Se ela me impediu de algumas coisas (poucas coisas), por outro lado me deu a oportunidade de poder estudar e pesquisar sobre pessoas que têm restrição no corpo ou são portadoras de deficiência. Por essa razão, pude escrever este livro para que você comece a ter mais e melhor contato com pessoas que não são exatamente iguais a você. Se já tem contato com elas, pôde talvez conhecê-las um pouco mais através destas páginas.

Mas, além de você, adolescente, outros personagens iam aparecendo na minha tela. Seus pais apareceram lá atrás, na sua retaguarda. Seus parentes também estavam num cantinho. Ah!, seus amigos, amigas e paqueras estavam ao seu lado. Seus professores, um pouco atrás, entre você e seus pais. Os médicos e terapeutas estavam no meio. Aos poucos começaram a aparecer, pipocando na tela, muitos jovens e adultos que têm restrição no corpo ou que são portadores de deficiência. Eles apareciam misturados a todo mundo, sem que eu tivesse condição de separá-los. Provavelmente eu não conseguiria mesmo separá-los, já que a minha intenção nunca foi a de se- parar uma pessoa da outra, sobretudo porque eu não consigo de fato fazer muita distinção entre corpos e intelectualidades diferentes. Foi então que, ao visualizar todos eles, também acabei achando que este texto serviria para todos.

Se você leu este livro com um pouco de cuida- do, pôde perceber que aqui não estão presentes apenas as pessoas que têm restrição no corpo ou que são portadoras de alguma deficiência física,

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sensorial ou mental. Muitos exemplos mostram pessoas incluídas nessas definições. Mas já no começo do livro eu dizia que essas defmições — pessoas que têm restrição no corpo ou que são portadoras de alguma deficiência física, sensorial ou mental — foram por mim aqui colocadas tendo por base e procurando rediscutir as contemporâneas definições consagradas pela OMS. O que tentei fazer foi didaticamente explicar de quem estou falando. Porém, a rigor, falei o tempo todo de diferenças corporais e intelectuais, que de resto todos nós temos em maior ou menor grau ou qualidade.

Citei alguns autores importantes da literatura brasileira juvenil e adolescente — como Mauri- cio de Sousa e Ziraldo — para mostrar que em algum momento de suas vidas eles procuraram criar personagens que tinham alguma diferença. Citei alguns filmes (até porque meu vício é cinema e vídeo) para mostrar que diretores importantes também procuraram filmar roteiros em que, se a diferença pode conviver com aquilo que chamamos de igualdade, é porque talvez essa igualdade seja realmente a diferença da diferença. Cabe então perguntar: Em que eu sou igual a você? O que sobressai: nossas “igualdades” ou nossas “diferenças”?

Ainda me lembro de Filhos do silêncio (Children of a lesser God), dirigido por Randa Haines, que tem William Hurt e Marlee Matlin contracenando como um casal. Ela, surda. Ele, um professor emocionalmente meio complica- do, que dá aulas numa escola para surdos. Os dois se conhecem na escola, logo que ele começa a dar aulas e daí apaixonam-se e vão morar juntos. Ao longo de todo o filme surgem situações brilhantes. Não é só a diferença da aluna que incomoda o professor (que afinal como

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professor de surdos, em tese, ela não deveria incomodá-lo). A diferença do professor também incomoda a aluna, já que, meio atrapalhado, ele tem, no fundo, dificuldade de lidar com as diferenças.

Lembro-me também de Nascido em 4 de julho (Born on thefourth ofjuly), dirigido por Oliver Stone e que tem Tom Cruise no papel de um jovem patriota americano, nascido justamente no dia da comemoração da Independência dos Estados Unidos e, que de peito aberto e honrado, vai para o Vietnã, a fim de, orgulhosamente, lutar pelo seu país. Não é preciso dizer que tal orgulho patriótico (de resto hipócrita, porque isso não é patriotismo) resultou num tiro vietnamita que atingiu sua coluna vertebral. A partir daí ele passa o resto de sua vida sentado numa cadeira de rodas. A revolta com o acontecido o leva a fugir, na sua cadeira, pelo interior do país, pois ele não consegue mais conviver com pessoas da sua família e da turma que conheceu antes de se alistar como fuzileiro. Só bem mais tarde é que consegue voltar. E isso quando aprende a conviver com a diferença de todos — pessoas que tinham restrição no corpo ou que eram portadoras de alguma deficiência física, como ele, e pessoas que aparentemente tinham o corpo e o intelecto sem limitações.

Esses exemplos nos ajudam a pensar que, afinal das contas, a fronteira que separa as diferenças das “igualdades” é tão pouco nítida que muitas vezes não dá para enxergá-la. Está certo que há casos de pessoas portadoras de certas deficiências que se diferenciam bastante de outras que não são portadoras. Mas essas que não são portadoras provavelmente têm outras diferenças que aquelas primeiras não têm.

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Sei que é difícil encarar desse modo. Mas penso que nós todos temos de aprender a encarar desse modo.

Portanto, pensando melhor, este livro realmente não foi escrito sobre quase todo mundo, mas exatamente sobre todo mundo, sobre cada um de nós os habitantes deste nosso planeta Terra.

Mas, mesmo assim, mesmo sabendo agora que o escrevi para todo mundo, eu ainda quero dedicá-lo a algumas pessoas diferentes

Aos adolescentes altos, aos de estatura média que se diferenciam dos primeiros, e aos baixinhos que se diferenciam dos primeiros e dos segundos.

As adolescentes que têm seios pequenos, às que têm seios médios que se diferenciam das primeiras e às que têm seios grandes que se diferenciam das primeiras e das segundas.

Aos loiros, aos bronzeados, aos morenos, aos negros. Todos eles “diferentes coloridos.”

Aos que espirram, aos que tossem, aos que sentem falta de ar e aos que conseguem prender a respiração por mais de um minuto e meio. Todos eles “diferentes aéreos”.

Aos que precisam usar botas ou aparelhos ortopédicos, aos que usam cadeiras de rodas e aos que não precisam usar nada disso. Todos eles diferentes do Coelho Pernalonga, que corre mais que todo mundo junto.

Aos superdotados, aos que têm inteligência mediana e aos que lhes falta alguma coisinha para o raciocínio abstrato. Todos eles diferentes de um físico que conheci, excelente em cálculos e que, assumidamente, tinha dificuldades para dar o laço no cordão do sapato.

Aos que precisam tomar remédios, aos que de vez em quando precisam ser picados na bunda por uma injeção e aos que — como eu — odeiam pas-

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sar na porta de uma farmácia. Todos diferentes dos robôs, que não se diferenciam e só precisam, igualmente, beber óleo de máquina e comer graxa.

Aos que precisam de óculos porque não enxergam bem, aos que não precisam de óculos porque não enxergam nada, aos que não ouvem bem ou não ouvem nada e aos que enxergam bem e têm ouvido musical total. Todos eles limitados entre si porque só quem ouve e enxerga tudo são os animais selvagens e as fofoqueiras, que, além de ver e ouvir tudo, têm língua de sapo.

Enfim, para não encher mais o saco de ninguém, a todos aqueles que consigam enxergar um pedaço de si no interior destas páginas.



Tchau!

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