A expressão da Sexualidade das Pessoas com Síndrome de Down e Autismo -(Parte 1)



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A Sexualidade das Pessoas com Síndrome de Down –

(Parte I)
Marina da Silveira Rodrigues Almeida

Consultora em Educação Inclusiva

Psicóloga, Neuropsicóloga, Psicopedagoga e Pedagoga Especialista

Instituto Inclusão Brasil

CRP41029-6

www.institutoinclusaobrasil.com.br

contato@institutoinclusaobrasil.com.br

A sexualidade faz parte de nossa conduta. Ela faz parte da liberdade em nosso usufruto deste mundo”. (Michel Foucault)


Ao iniciarmos este artigo sobre sexualidade, pensamos na responsabilidade em falar sobre o tema sexo, cujo assunto faz parte dos três tabus universais do homem: sexo, vida e morte.

Três mistérios, que emanam: curiosidade, medo, preconceito, controle, poder, paixão, fascínio, repúdio, castigo, destruição, mas também amor, aproximação, desejo, crescimento, envolvimento, respeito, liberdade, carinho.

O título “A Expressão da Sexualidade das Pessoas com Síndrome de Down”, vem trazer a proposta para pensarmos a sexualidade destas pessoas sob um vértice mais afetivo, simples, mas propõe um desafio, de construirmos uma postura mais aberta à interlocução, a criatividade, ao pensar, a proximidade, ao lúdico.

O título sugere sobre o lugar de onde estamos falando, pensando, criando por isso “expressão da sexualidade” e não “condutas, comportamentos”; como usualmente lemos a descrição, como algo à parte do sujeito, separado, que precisa ser controlado, escondido, reprimido, negado e que muitas vezes vemos atitudes que tentam eliminar e castigar estas formas de expressão afetiva, por isso a idéia de examinarmos a singularidade da demanda a qual contemplo nestes três artigos a seguir.

Delinearemos um enfoque da sexualidade com um “olhar” as pessoas com síndrome de Down, muito mais pela experiência da autora do que um enfoque fechado e reducionista, porém balizado teoricamente. Apontamos idéias que possam colaborar com estas demandas e suas respectivas singularidades, minimizando muitas vezes seu sofrimento pela falta de compreensão.

Percebemos que a maior deficiência que as nossas crianças, jovens e adultos com deficiência têm para lidarem com sua sexualidade, não é por sua patologia clínica, sua competência cognitiva, seus transtornos motores e ou sensoriais, mas aquela que vem de fora deles, exercida por nós e pela sociedade: a deficiência de respeito e compreensão.

Respeito ao fato deles não serem iguais aos outros, como se cada um de nós não fossemos diferentes uns dos outros. Respeito ao fato deles desejarem serem pessoas sexualizadas, portanto denunciam que cresceram, querem se relacionar como pessoas comuns. Querem respeito aos seus desejos, aos seus afetos, a suas capacidades e suas limitações, aos seus sonhos!

Queremos progressivamente, transformar a sociedade em mais humana de forma que se minimizem os preconceitos, portanto precisamos avançar em nossas atitudes.

Entendemos que cada ser humano é diferente, não só em suas características físicas ou psíquicas como também em suas necessidades. Sendo assim, para falar de sexo temos que começar por nós. Como está nossa sexualidade, nosso afeto, se não andam bem como lidarei com o que é do outro?

Dentro desse contexto, estes artigos pretendem um objetivo aparentemente muito simples, conversar sobre nossa sexualidade, das pessoas com deficiência intelectual, neste caso pessoas com síndrome de Down e compreendendo suas singularidades.

Segundo a AAMR (Associação Americana de Deficiência Mental) e DSM-IV (Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais), por deficiência intelectual entende-se:

o estado de redução notável do funcionamento intelectual significativamente inferior à média, associado a limitações pelo menos em dois aspectos do funcionamento adaptativo: comunicação, cuidados pessoais, competências domésticas, habilidades sociais, utilização dos recursos comunitários, autonomia, saúde e segurança, aptidões escolares, lazer e trabalho”.


A síndrome de Down (SD)“é um conjunto de sinais e sintomas que caracterizam um quadro clínico” e Down é o sobrenome do médico inglês, John Langdon Down, que, em 1866, identificou alguns sinais físicos semelhantes em um grupo de pessoas com deficiência mental. Então, “síndrome de Down é um conjunto de estigmas físicos, causados por uma alteração genética, e que tem seu nome em homenagem ao primeiro médico que a descreveu”. Mas, somente em 1959, Jerome Lejeune, demonstrou que os indivíduos com síndrome de Down apresentavam excesso de um pequeno cromossomo acrocêntrico 21, portanto caracterizando-se uma patologia genética. (Nahas, 2004).

Estas crianças, jovens e adultos chegam a nós com estas etiquetas, deficientes intelectuais, síndromes... Chamo a atenção para este primeiro vínculo, a identidade; não chegam pessoas, crianças, jovens e adultos, chegam deficientes, e, portanto como deficientes poderiam ser sexualizados?!

Após as descobertas de Freud no início do século XIX, ninguém é mais inocente ou bonzinho, portanto o pai da Psicanálise inaugurou um movimento de ampliar nossa perspectiva, ao considerar o ser humano como sendo sujeito do inconsciente, sujeito quer dizer aquele que é asujeitado, escravo. Portanto somos escravos do nosso inconsciente. (Freud 1915).

A Psicanálise vem como um modelo teórico para colaborar, nos trás a notícia da possibilidade da escuta, do significado, da importância da linguagem, do pensar criativo e da nossa sensibilidade através dos nossos sentidos e percepções.

A sexualidade é parte integrante de todo ser humano, está relacionada à intimidade, a afetividade, ao carinho, a ternura, a uma forma de expressão de sentir e expressar o amor humano através das relações afetivo-sexuais. Sua presença está em todos os aspectos da vida humana desde a concepção até a morte, manifestando-se em todas as fases da vida, infância, adolescência, fase adulta, terceira idade; sem distinção de raça, cor, sexo, deficiência, etc.; além de que não está apenas nos aspectos genitais, mas sendo considerada como uma das suas formas de expressão humana, porém nunca como forma isolada, como um fim em si mesma.

Podemos definir sexualidade como um conjunto colorido que contém contato, relação corpórea, psíquica, sentimental, desejo voltado a pessoas e objetos; sonhos e delírios; prazer, gozo e dor; perda, sofrimento e frustração; crescimento e futuro; consciência, plenitude do presente e memória do passado; processos estes que vão sendo elaborados e dando espaço para novas conquistas.

Sentimentos esses que se alternam, cruzam-se de modo imprevisível, exigindo uma progressiva capacidade do ser humano em ir dando compreensão e aceitação às mudanças. Isto tudo encontraremos em cada um de nós, muitos de nós já vivemos isto, chama-se processo de adolescer. Muitos de nós negamos as transformações, outros passaram, outros se rebelaram, sofreram, outros curtiram, viveram, cresceram, outros não podem nem se lembrar, outros foram quase que impedidos de viver esta experiência.

Acreditamos ser a última possibilidade a mais preocupante e paralisante, porque impede de viver um amor verdadeiro de construir uma identidade de sujeito adulto.

A questão circunscrever-se em como as pessoas com síndrome de Down vivem a intensidade destas mudanças e como constroem sua identidade adulta neste novo conflito do desenvolvimento humano.

Portanto, a sexualidade não é exclusivamente física e das pessoas com deficiência, acabam tendo grandes dificuldades na esfera sexual. Visto que, é entendida apenas por sua concretude da sexualidade, sendo reduzida a apenas ao sexo genital, masturbação, namoro preocupante, gravidez indesejada, relações sexuais, homossexualidade, abuso sexual, doenças sexualmente transmissíveis, etc.

O desejo sexual aparece com a adolescência, denuncia que o corpo está se modificando que cresceu e exige adaptações, mudanças de relações, independência dos pais.

Portanto queremos dizer que as pessoas com síndrome de Down não querem só se masturbar ou terem relações sexuais ou exibir os órgãos genitais que tornaram-se maduros ou muitas vezes tiram a roupa revelando seu corpo modificado; vivem tudo isto como uma vazão saudável, mas impulsiva, desorganizada, sem limites, é isso que assusta a todos. O que eles precisam é construírem sua identidade adulta, da possibilidade de serem compreendidos em seus desejos de maneira madura, escolher seus parceiros, namorar e quem sabe casar. E isso, não pode ser mais considerado como patológico ou como um distúrbio de conduta.


A obstinada proibição social e cultural de ter acesso ao mundo dos adultos, que se manifesta (inconscientemente) a todas as pessoas com deficiência mental e, especialmente no caso das pessoas com síndrome de Down, faz com que diante de tal perspectiva convertam-se na própria evidência de uma proibição de crescer, da qual somos todos totalmente cúmplices. A partir deste ponto de vista, o jovem com síndrome de Down pode ser assumido como o protótipo, bastante emblemático, de todos os jovens com deficiência que, podendo converter-se “simplesmente em homens, permanecem retidos em uma infância sem fim”. (Montobbio, E., 2004)
Como conduzir estas emoções e comportamentos que transbordam em nós, em nossos filhos, em nossos alunos, ou seja, nas pessoas com ou sem deficiência?

Este é o grande impasse, que dá origem talvez a muitos conflitos dos pais, na família, na escola, entre profissionais ligados ao atendimento das pessoas com síndrome de Down.


A criança com síndrome de Down é uma criança em situação de risco, por apresentar maiores probabilidades de ter problemas em seu desenvolvimento do que as demais crianças. Os fatores de risco se devem ao seu déficit cognitivo, que irá dificultar a interação positiva com seu meio, precisamente nas circunstâncias de máxima dependência dele. Um dos maiores problemas é a falta de fé nas possibilidades de desenvolvimento da pessoa com síndrome de Down: se acredita-se que não há nada o que fazer, certamente não se fará nada. Os pais que consideram que seu filho não pode se aperfeiçoar e alcançar um alto grau de desenvolvimento, de autonomia e de qualidade de vida – sempre de acordo com suas próprias possibilidades – através da educação e dos apoios que sejam necessários, terão expectativas muito baixas sobre o que o seu filho possa conseguir. Isto gerará na criança uma baixa auto-estima e, inclusive em muitos casos, ela aprende a se julgar indefesa, além de que, provavelmente, não lhe serão proporcionados os recursos e as oportunidades imprescindíveis para que se desenvolvam as potencialidades que leva dentro de si. A pessoa com síndrome de Down adulta será, na maior parte dos casos, o que o seu meio determinar, pois sua autonomia está maximamente condicionada pelas relações com ele, e de uma maneira muito importante, está condicionada pela sua família, porque é dela que receberá – para o bem ou para o mal – os pilares básicos para construir a sua personalidade” (José Ramón Amor Pan, 2003).
As famílias, sobretudo os pais, são as pessoas mais indicadas para atender e entender essas necessidades no curso desse momento evolutivo. Eles conhecem o filho há mais tempo e podem proporcionar uma sensação de continuidade pessoal quando eles sentem as ameaças externas. Deram-lhe o aparato necessário e os cuidados durante a infância, determinaram as regras, de modo que serão as pessoas indicadas para ajudar o filho (a) em mais esse desafio.
Freud (1905) escreveu, em sua obra nos Três Ensaios sobre a Sexualidade:
O afeto de uma criança por seus pais é sem dúvida o traço infantil mais importante que, depois de revivido na puberdade, indica o caminho para sua escolha de um objeto sexual, mas não é o único. Outros pontos de partida com a mesma origem primitiva possibilitam ao homem desenvolver mais de uma linha sexual, baseada não menos em sua infância, mas também no ambiente, nas relações, na história individual, etc., estabelecendo condições muito variadas para sua escolha de objeto sexual.” (...) “As inumeráveis peculiaridades da vida erótica dos seres humanos, assim como o caráter compulsivo do processo de apaixonar-se, são inteiramente ininteligíveis, salvo pela referência à infância e como efeitos residuais da infância”.

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